Beiträge von Jessica

Hallo Maria,

vlt. rufst Du nochmal bei Herrn Lunge an und fragst, ob Du den Kleinen mit auf Station nehmen darfst. Aber vlt. gibt es ja Ausnahmen. Die Geschwisterbetreuung ist zeitlich begrenzt. Nur die Zeiten weis ich nicht.
Das Essen wird in der Regel von der KK übernommen. Zumindest bei Eltern deren Kinder unter 6 Jahre alt sind. Sonst wird das wird denke ich der Arzt entscheiden, ob eine Notwendigkeit gegeben ist, dass die Mutter mit in der Klinik untergebracht ist.
Bei uns wird am 10. Bronchoskopie und Gastroskopie gemacht. Ich denke bei Euch wird das eine Bronchoskopie werden, da Dr. Puder immer Mittwochs die Endos macht. Wir müssen alle 2 Monate nach Köln zur Endo.
Felix dreht auch immer durch, wenn ich ihn kurz allein lasse auf Station. Deswegen nehme ich ihn meistens auch mit wenn es geht.

In Köln wird Euch auf jeden Fall weitergeholfen. Da bin ich mir sicher. Bei uns sollte die Stimmbildung ja auch nicht gehen, und Dr. Puder und Dr. Laschat haben das Möglich gemacht.

Ich hoffe, dass es bei Euch so klappt, dass Du beide Kinder unter einen Hut bekommst und das Marie-Ann weitergeholfen werden kann.

LG Jessi

Hallo Maria,

super, wir kommen am 09.03. auch wieder nach Köln. Weist Du auf welcher Intensiv ihr aufgenommen werdet? E3 oder E2. Wir kommen auf die E3. Dann können wir uns ja persönlich kennenlernen. In der Klinik gibt es in einer bestimmten Zeit Geschwisterbetreuung. Soweit ich weis, dürfen Geschwisterkinder auch nicht mit auf Station (aber vlt. gibt es auch Ausnahmen), das weis ich nicht genau.
Das Ventil hab ich schon bestellt, hatte übersehen, dass Cordula schon die Nr. hier aufgeschrieben hatte. Danke für die Infos. Bin gespannt, ob das vlt. bei Felix geht.
Das RMCD-Haus ist direkt an der Klinik. Bei mir wurde es von der KK übernommen. Du kannst dort aber auch anrufen und fragen wie das genau läuft. Die sind immer sehr nett dort. Ich stehe schon auf der Warteliste für den 09.03. Leider ist das Haus immer sehr voll. Hier mal die Tel.-Nr.: Tel.: 0221 / 888277-0
Die Unterbringung ist auf jeden Fall mit Kleinkind besser im RMCD-Haus, da die Elternzimmer sehr eng sind. Du solltest Dir auf jedenfall ein RAdio o.ä. mitnehmen, da es sowas nicht in den Elternzimmern gibt. Ich habe immer meinen Laptop mit, f. Fernseher, Musik usw. Im RMCD-Haus kannst Du auch mit dem Laptop kostenlos ins Internet.
Wenn es Felix gut geht, nehme ich ihn immer mal mit raus oder auch ins Zimmer oder ins RMCD-Haus. Ansonsten verbringen wir die meiste Zeit auf dem Stationsflur. Es gibt aber auch eine MCDonald-Oase, mit Massagesesseln und Spielmöglichkeiten für die Kinder.
Frühstück und Mittag gibt es in der Cafeteria. Mittags bekommst du noch ein Lunchpaket für abends. Im RMCD-Haus kannst du auch in der Gemeinschaftsküche kochen. Ich glaub bei den Elternzimmern gibt es auch eine Küche, war ich aber noch nicht, da ich mir meistens abends nochmal etwas bestelle. Kühlschrank ist auch bei beiden Möglichkeiten vorhanden. Getränke solltest du noch mitnehmen.
Wenn das Elternzimmer reserviert wurde, dann hast Du auf jeden Fall eins. Davon kannst Du ausgehen.
Also, dann viel Glück und wir sehen uns ja dann.

LG Jessi

Hallo Maria,

mir ging es von ärztlicher Seite genauso wie Dir. Nur uns wurde gesagt, mit TS wird Felix nicht sprechen können. Tja, bis ich in Köln anrief. Ab da an wurde uns bzgl. TS wirklich super geholfen. Jetzt hat er Stimme mit FN. PMV verträgt er nicht, da er wieder eine Enge am Kehlkopf hat. Aber das verstellbare Ventil würde ich auch gern mal ausprobieren. Hat da jemand die PZN für mich? Dann würde ich das mal bestellen und schauen, wie es damit funktioniert.

Ich war übrigens auch schon im Ronald MC Donald Haus in Köln und das ist total spitze dort! Vor allem weil du mit der ganzen FAmilie dort wohnen könntest.

LG Jessi

Hi Michael,

cool, dass das geklappt hat mit dem Termin, ich freue mich!!!!!!

Welche FN habt Ihr denn? Ich wollte Euch doch mal ein paar FN von uns schicken. Hatte ich mit Annette mal darüber gesprochen. Felix hat ja auch ne Portex Blue Line. Mit unseren FN haben wir das Problem nicht. Schickt mir doch mal Eure Adresse per PN, dann schicke ich Euch mal ein paar FN zur Probe.

LG Jessi

Hallo Kornelia,

den PD hab ich schon. Gibt ja nicht so viele hier in der Nähe, die für Kinder sind. Wir haben einen Intensivpflegedienst für Kinder. Die wurden mir schon mehrfach empfohlen. Da bin ich echt gespannt. Ich meinte eher, was ist, wenn ich oder Felix mit einer der Damen nicht so klar komme etc.

LG Jessi

Überschrift sollte eigentlich heißen: Pflegedienst beantragt

Hallo,

und noch ein Beitrag :

da mein Mann nun endlich wieder zum arbeitenden Volk gehört, habe ich mich entschlossen doch einen PD in Anspruch zu nehmen. Wir haben 25 Std. die Woche beantragt. Nun bin ich gespannt, ob die KK das alles so genehmigt und ob das alles so klappt wie ich mir das vorstelle. Vor allem, was für KKS wir bekommen. Oje, ist das spannend.

LG Jessi

Hallo Dani,

das klingt total gut! Ich freue mich für Dich und wünsche Dir ganz viel Spaß auf der Arbeit.

LG Jessi

Hallo Sandra,

schön, dass alles letztendlich so gut verlaufen ist. Ähnlich ist es bei uns auch in Köln gelaufen. Allerdings hatten wir beim 1. Mal auf der E3 ein paar Probleme, die aber von einer Schwester und einer Ärztin ausgingen. Beim letzten Aufenthalt war es deutlich besser. Wir sind auch bei Dr. Puder und Dr. Laschat in Behandlung und ich bin jedes Mal total zufrieden.

LG Jessi

Hi Michael,

ich hoffe, dass das klappt mit dem Trennkeil.

Ja, schaut mal, ob Ihr auch einen Termin am 10.03. bekommt. Das wäre toll.

Das mit dem Essen hab ich jetzt mal überlesen .

Viele Grüße an Annette und Jens.

LG Jessi

Huhu,

sch....Infektzeit! Wir hatten das ähnlich ab dem 2. WEihnachtstag. Aber nur 2 Tage O2-Bedarf im SChlaf.

Wir sind ab dem 09.03. wieder in Köln. Aber auch nur für 2 bis 3 Tage (hoffentlich). Schön, dass Jens sich so gut entwickelt. Da bin ich auch gespannt, wie es bei Euch weitergeht.

LG Jessi

Hi Ihr Drei!!!!

Schön, mal wieder von Euch (hier) zu lesen! Auch wenn der Anlass nicht ganz zo toll ist. Es gibt einen bestimmten "Keil" dafür, hab ich mal gehört. Wir hatten das Problem auch schon öfter, und ich halte dann mit zwei Fingern einer Hand die Kanüle fest, und drehe die FN so lange und ziehe leicht daran. So ist sie bisher auch immer wieder abgegangen.

Wie geht es Jens denn? Ihr habt letzte Woche in Köln gefehlt von unserer "Truppe". Es waren so viele plötzlich wieder da, Veronika, Mark und Bene, Heike und Jule, Anita und Benni, die Stuttgarter usw.

LG Jessi

Hallo Ihr Lieben,

tja, wie soll ich sagen, Felix hat ja seit einem Infekt das PMV nicht mehr toleriert. Wir waren letzte Woche in Köln. Dort hat man festgestellt, dass Felix Kehlkopf wieder enger geworden ist, sodass er kein PMV mehr toleriert. Im Dezember war ja auch noch die Rede von einer Kanülenentwöhnung. Das hat sich jetzt erstmal wieder erledigt, da die Luftröhre auch wieder schlechter aussieht. Jetzt müssen wir uns wahrscheinlich noch mind. 2 Jahre gedulden. Aber Felix lautiert trotzdem und ein Mama, Oma, Arm kann er trotzdem sagen. Sonst flüstert er auch ein paar andere Worte, wie Hei, Papa, WauWau.......

Erst war es wieder ein Schock, dass alles wieder schlechter aussieht, aber als Felix dann aus der Narkose aufgewacht ist und die Station wieder unsicher gemacht hat war ich aber schon wieder "entschädigt", denn ihm geht es ja ganz gut. Damit sind wir ja schon zufrieden.

Logopädie werden wir jetzt auch wieder machen, da Felix außerdem noch eine Schluckstörung entwickelt hat. Vielleicht klappt das Sprechen ja auch ohne PMV.

Achja und außerdem werden wir auch bald einen PD haben!!!!

LG und macht weiter mit dem PMV. Ihr habt so tolle Kinder.

Jessi

Hallo Maria,

so weit wie ich das verstanden habe hat auch Cordulas Ältester ne Maskenbeatmung oder gehabt. Sie kannst Du auch mal fragen.

LG Jessi

Hallo Dani,

wir haben diesen hier: http://www.mytoys.de/catalog/s…-mt.ba.br01.60.01/1936378 (allerdings in blau).

Wir wollten zwar auch einen, den man gegen die Fahrtrichtung nehmen kann und haben uns dann doch für den entschieden. Wir waren direkt beim ADAC. Dort hat man uns sehr gut beraten. Felix hätte sich wahrscheinlich sowieso beschwert, wenn er nicht nach vorne schauen könnte

LG Jessi

Das finde ich klasse!!!!!! Wie gehts ihm denn?

Felix hat es nun auch erwischt. Gestern ging es ihm noch gut, aber heute hat er Fieber und hustet wie verrückt und leider auch O2-Bedarf im Schlaf.

Ich wünsche Yannis rasch gute Besserung, damit er Sylvester zu Hause sein kann.

LG Jessi

Oh je, mensch.....armer Yannis. Ich hoffe er erholt sich wieder schnell. Ich hoffe vor solchen Feiertagen ja immer, dass Felix sich nichts fängt, aber wenn es so ist, dann muss man da halt durch. Das 1. Weihnachten haben wir auch in der Klinik verbracht und muss ehrlich sagen, soooo schlimm war es auch nicht. Wichtig ist, dass Yannis soweit stabil ist. Geschenke gibts auch im KH ;-). Also weiterhin Gute Besserung an den kleinen Mann.

LG Jessi

HI Dani,

Köln plant ja so, immer eine kleinere Kanüle, bis 3,0 runter. Und dann erst ohne. Jetzt hab ich mir aber Gedanken gemacht (bin zur Zeit wieder etwas ungeduldig ), ob das nicht gleich ohne gehen könnte. Eigentlich wird ja auch immer erst die Aortopexie gemacht, und wenn das nicht geht das TS. Aber da Felix ja eh einen zugeschwollen Kehlkopf damals hatte, wurde ja gleich ein TS gelegt. Deswegen wurde es ja vorher nicht versucht. Aber ich denke mir halt, wenn die Aortopexie erfolgreich war, dann könnte man doch das TS weglassen, oder? Also nicht falsch verstehen, so eilig haben wir es ja eigentlich auch nicht, interessiert mich halt. Ich werde aber nächstes Mal in Köln fragen.

LG Jessi

Zitat von daniyannis

warum war das eigentlich die einzige möglichkeit die kanüle raus zu bekommen? die malazie soll sich doch verwachsen

bei Felix würde das "Auswachsen" noch ein paar Jahre länger dauern, wurde uns gesagt. Aber so haben wir die Hoffnung, dass es jetzt etwas schneller geht.

Hallo Ihr Lieben,

ich glaub ich muss mal wieder berichten, wie es uns geht?!

Wir sind seit dem 5.12. wieder zu Hause. Felix geht es gut. Die OP scheint etwas gebracht zu haben. Dr. Puder und Dr. Laschat sagen, dass die Luftröhre durch die Aortoventropexie ca. 1 cm gewonnen hat. Eine kleinere Kanüle haben sie aber noch nicht gelegt, da Felix durch den Infekt eine Schwellung des Kehlkopfes hatte. Nach einer kleinen Auseinandersetzung mit einer Ärztin der E3 sind wir dann am 5. doch noch entlassen worden. Die gute Frau war der Meinung, dass sie Felix ohne PD nicht nach Hause lassen wollte, obwohl der Stationsarzt, Dr. Laschat und Dr. Puder nichts dagegen hatten. Sie haben dann sone Sozialtante angerufen, die sich um einen PD kümmern wollte. Ich habe ihr dann eine Telefonnummer gegeben, von dem PD mit dem ich sowieso schon in Kontakt stehe. Da ist nun alles geklärt. Naja, erst sollten wir nur gegen ärztlichen Rat gehen. Aber das wollte ich auch nicht.

Am 12.01. fahren wir wieder nach Köln. Da soll Felix dann wahrscheinlich eine 3,5er Kanüle bekommen.

Aber jetzt mal eine doofe Frage: Warum kann man die Kanüle nicht sofort weglassen und versuchen, ob er es so schafft (also stationär bewacht)?

LG Jessi