Beiträge von keth

    Hallo Ramona!


    Oh, oh! Das ist ja eine Menge, die Ihr da verdauen müßt...


    @Kehlkopf:
    Sch..., da habt Ihr Euch Hoffnung auf eine „einfache“ Lösung gemacht und nun sieht es wieder langwierig bis fast unmöglich aus. :( Auch die beste und liebste Verpackung läßt ein hartes Urteil nicht bequemer werden. Aber ich sehe es auch wie Anne, daß es irgendwie besser ist die Fakten zu kennen, als lange Zeit im Ungewissen Hoffnung zu suchen. Aber trotzdem: *einmalextraumarm*


    @Hände:
    Eigentlich ist das doch ein eher positives Ergebnis und klingt zumindest nach einer Art „Standard“OP, will sagen, der Chirurg scheint doch erfahren zu sein und sieht in den OP`s keine besondere Schwierigkeit.
    Und trotzdem liegen dann gleich drei OP`s natürlich echt schwer auf der Seele... Viel Erfolg, Kraft und alles Gute für Melissa für die dann demnächst anstehenden Hand-Op`s!


    @Verdauung:
    Die Verstopfung / Durchfall / Essensverweigerung sind doch aber erst relativ kurzzeitig akut, oder? Ich wünsch Melissa alles Gute, daß sich zumindest das von „alleine“ normalisiert. *daumdrück*


    @allgemein:
    Verstehe ich das richtig, daß ALLE Untersuchungen und Diagnosen in dem kurzen Aufenthalt in der KiKliKöln gemacht worden sind? Man, das war ja ein Wahnsinnsprogramm! Es zeigt aber auch, das die Ärzte dort Melissa im Ganzen gesehen haben und nicht nur mal eine med. Fachrichtung mit einem engen Fokus geschaut hat.


    LG Thorsten

    Hallo!


    Im Normalfall (ohne Infekt, fN oder fN+Passy-Muir-Ventil):
    via Pariboy NaCl nach Bedarf (0x-3x);
    via Aerochamber / Spacer: 2x Sultanol; 2x FlutideMite


    Bei Infekt:
    via Pariboy NaCl nach Bedarf (open end); Atrovent in Kombi mit NaCl bis 5x
    via Aerochamber / Spacer:Sultanol bis 3x, FlutideMite bis 3x


    LG Thorsten

    Hallo Daniela!


    Sowas gibt es :?: Welcher Hersteller bietet denn so einen "Luxus" an? Und wie sieht der Preisunterschied zum Kabelmonitor aus?
    Thema Begründung: wenn der Hinweis auf schon erfolgte Beinahestrangulation und andernfalls zu beantragenden Pflegedienst nicht ausreicht, fallen mir auch keine zugkräftigeren Begründungen ein. Habt Ihr bei Eurer KK einen festen Ansprechpartner (persönlichere Basis) und ggf. auch einen greifbaren Vorgesetzten / Chef (Druck?) oder läuft alles auf einem Callcenter-Niveau mit namens- und gesichtslosen Sachbearbeitern?


    Neugierige Grüße Thorsten

    Hallo Anne!


    Zur Zeit können wir uns vom O2 noch nicht lösen, mehr als ca. eine Minute entfernen wir uns noch nicht von ihm. Andererseits braucht Jana ihn im Tiefschlaf ohnehin noch, und wenn sie sich aufregt und weint wird sie halt immer noch schnell leicht grau-blau (so wie alle weinenden Kleinkinder / Babys), nur bei uns wird bei grau-blau immer noch ein kräftiger Adrenalinschub losgetreten - und auf den verzichten wir im Moment noch lieber als auf den O2.
    Immerhin trauen wir uns schon ohne O2 zu meinen Schwiegereltern (Nachbarhaus) :D


    LG Thorsten

    Hallo Ramona!
    Das hört sich so ja recht gut an. Deine Begeisterung über Dr. Puder deckt sich voll mit unserem Eindruck.
    Alles Gute für Melissa im Juli!!


    @ Claudia:
    Du kannst bei Jonas bleiben (íst auch sehr gewünscht und wird seitens der Station begrüßt) Ausnahme ITS, aber auch die E3 hat bei uns einen Supereindruck gemacht. Für uns waren die KiKliKöln-Aufenthalte bislang die mit Abstand "angenehmsten" Klinikaufenthalte oder auf ebayanisch: Super! Immer wieder gern gesehen! :wink:
    Einziger Nachteil: Die Elternzimmer (wenn ihr zu zweit Jonas begleitet) sind laut und teuer (25€/Nacht) und die dazugehörige Verwaltung ist sperrig und unflexibel.


    LG Thorsten

    Hi Nellie!


    Wir haben gehört (leider ohne Quelle, rechtlichen Bezug etc.), daß man auch im Urlaub von einem Pflegedienst betreut werden kann und die Kosten von der KK (zumindest bei Urlaub in D) übernommen werden. Das kann dann auch ein anderer PD sein als zu Hause - sprich Fahrtkosten und Unterbringung von mitfahrenden "Heim"schwestern würden nicht anfallen, da auch nicht von KK bezahlt.


    Wieso dürfen die Schwestern privat (verstehe ich als in deren eigener Urlaubszeit) nicht mitfahren?


    LG Thorsten

    Hallo Steffi!
    Ist zwar kein Immunaufbau-, sondern ein Krankheitsvermeidungstip:
    Vor wichtigen Terminen gönnen wir Jana (und auch uns) ca. 10 Tage eine Art "Quarantäne" - also möglichst kein Neukontakt zu "Keimträgern", die das Immunsystem Janas potentiell noch nicht kennt und in der Zeit ist grundsätzlich die Frage nach aktueller Krankheit bei jedem Besuch entscheidend.
    LG Thorsten

    Hallo Anne!


    Ist ja wirklich toll!
    Der Haken, wenn Du ihn noch nicht kennst: Die Atemluft wird ohne feuchteNase, Beatmung, etc. vom Passy-Muir-Ventil nicht angefeuchtet / vorgewärmt. Also bei Bedarf (zB deutlich zäheres Sekret als vormals) mehr inhalieren, gerade bei niedrigen Außentemperaturen. Aber jetzt ist ja erstmal Sommer. :D
    Man kann das PM-Ventil aber auch auf die fN von Dahlhausen (HME 3?)oben draufsetzen.


    LG Thorsten

    Hallo Ramona!
    Ich wünsch Euch alles Gute!!, endlich Antworten auf Eure Fragen und dann hoffentlich auch gute Nachrichten... *ganzfestedaumdrück*
    Melissas Stoma fällt immer zu?! Wir bekamen die Info, daß je früher ein Tracheostoma angelegt wird, desto stabiler sei es / wird es.
    Was macht ihr, wenn das Stoma zufällt? Wir bekamen bei der KH-Entlassung einen Spreizer, mußten ihn bisher gsd nie einsetzen. Dr.Puder (glaube ich wars) riet uns dann, es auch möglichst nie zu tun, da das Verletzungsrisiko mit dem Spreizer sehr groß sei. Ich weiß aber nicht mehr, was er denn als Alternative angeraten hat.


    LG Thorsten

    Hallo Martin!
    Zum Stomabutton selbst kann ich Dir nichts sagen.
    Vielleicht hilft Lucia eine improvisierte Lösung weiter: Auf die Kanüle ein Sprachventil von Shiley mit Sauerstoffanschluß aufstecken. Bei dem Ventil kann man auch über den Sauerstoffanschluß direkt ausatmen (wenn man ihn offen läßt), so daß die Anstrengung und der Luftinnendruck der Lunge beim Ausatmen nicht so groß ist / wird.
    Falls Du Interesse daran hast, kann ich Dir Bilder mailen.
    Gibt es überhaupt in der 3.5 Größe gefensterte Kanülen? Meines Wissens gibt es die erst ab einem Innendurchmesser von 5.0 oder 6.0.
    Ist Lucia auch bei Dr.Puder (Belegarzt in KiKliKöln und niedergelassener HNO in Köln) in Behandlung?


    LG Thorsten

    Hallo Nellie!


    Ihr laßt alle 3 Monate eine Tracheoskopie machen / müßt lassen machen?! Uaaaahh. (Hat Linn soviel Granulationsprobleme?) Und dann mal so eben in `ner HNO-Praxis??!
    Anfangs hat uns niemand gesagt, daß man überhaupt regelmäßig eine machen lassen müsse, geschweige denn, daß das auch ohne Narkose außerhalb eines KH`s geht.
    Bei Jana fand die erste Kontrolle nach ca. einem Jahr nach erstmaliger KH-Entlassung statt (MHH - aber nur zufällig, weil wir ne andere Kanüle wollten, was ja nicht so recht geklappt hatte...), auch jetzt wird es wieder mindestens ein Jahr bis zur nächsten dauern (auch wieder in KiKli Köln, da nächster Kehlkopf-check)


    LG Thorsten

    Hallo Steffi!


    Auch an dieser Stelle wünschen wir Merle und Euch nochmals viel viel Glück, auf das alles so positiv weiter geht und aus dem "kleinen Wunder???" ein GROSSES WUNDER!! wird.
    Ich stand am Mittwoch noch zu sehr neben mir, als daß ich das Ausmaß Eures kleinen Wunders so richtig begriffen habe.


    LG Thorsten

    Hallo Maren!
    Ich / wir kennen Deine beschriebenen Gefühle bezüglich „Loch“ im Kind von uns selbst.
    Mittlerweile verkraften Kerstin und ich das „Loch“ und die Notwendigkeit der Kanüle sehr gut. Die Kanüle mit all ihren negativen und positiven Konsequenzen gehört nun einmal zu Jana und ohne sie wäre Jana „unvollständig“. Die Stoma-Pflege und der Wechsel der Kanüle ist alltäglich und normal geworden.
    Nach der ersten Normalisierung nach Anlage des Tracheostomas und der Entspannung der lebensbedrohlichen Situation, war für uns das Wissen u.U. niemals / nie wieder die Stimme unserer Tochter zu hören der schmerzvollste Verlust. Später brauchten wir unsere Tränen für ganz andere Sorgen als „solchen Belanglosigkeiten“. Seit einem halben Jahr freuen wir uns unheimlich, wenn Jana in ihrem Mundraum Geräusche selbst produziert und ganz selten können wir von ihr das „schönste Lachen der Welt“ HÖREN. Andererseits hilft und half das Wissen, daß Jana ohne Kanüle mindestens einmal nicht überlebt hätte und einige Operationen / Erkrankungen erheblich risikoreicher und langwieriger gewesen wären. Im Bewußtsein vergleichen wir Jana mit anderen Kindern nur selektiv. Wir freuen uns an allem was Jana kann und sind dankbar für alles was Jana nicht hat / erleiden muß. Das Unterbewußtsein schweigt inzwischen bei dem was Jana und wir nicht können immer länger.
    Mein „wunder“ Punkt ist alles, was nach akuter Lebensgefahr auch nur aussieht. Selbst jedes verstärkte Husten, Würgen oder erhöhter Absaugebedarf wird kritischst beobachtet (vielleicht beginnende Pneumonie), oder das Wissen, daß Jana nach der Kehlkopf-OP zwei Wochen voll sediert und relaxiert auf der ITS liegen wird inkl. dem nachfolgenden Entzug, bereitet mir momentan mehr Sorgen und Schmerz, als eine negative Folge der ergebnisoffenen OP selbst.
    Das nennt man wohl traumatisiert sein.


    LG Thorsten

    Hallo!


    Zitat

    Wenn da kein Absaugkatheter dran passt, für was ist denn der Ansatz gedacht?


    Für einen Yankauer (XXL) mit eigenem Gummiadapter (sofern es Unterschiede gibt). Es ist halt eigentlich für Untracheotomierte gedacht zum Absaugen aus dem Mund. Vielleicht gibt es auch "offizielle" Adapter, aber mit unserem improvisierten gehts halt auch.


    LG Thorsten

    Wir haben uns jetzt o.g. Gerät gekauft (allerdings von anderem Händler etwas günstiger).
    Unsere Vorstellung der Kosten- Nutzenrelation erfüllt sie. Die Handhabung ist einfach, allerdings muß man logischerweise kontinuierlich beim Absaugen mit einer Hand pumpen (manchmal brauchen wir für Jana aber ohnehin mehr als zwei Hände). Im fahrenden Auto hat daher die Akkuabsauge einen echten Vorteil.
    Nachteil: An das Ansatzstück passt kein Absaugkatheter oder Fingertip dran; man muß noch ein Stück (Gummi)schlauch als Adapter zwischenbauen.
    Wir benutzen sie jetzt kontinuierlich bei Spaziergängen, da die atmos - Akkuabsauge nur sehr gequetscht unter den Kinderwagen passt und wir irgendwann auch mal ohne Kinderwagen unterwegs sein werden. Ansonsten ist die res-q-vac eben Notfallgerät.


    LG Thorsten