Beiträge von keth

Hallo Tamara!
Auch wenn's schon länger her ist: Jana hat die Dahlhausen HME Typ 4, mit Schaumstofffilter und kommt damit sehr gut zurecht. Die fN ist ohne O2-Anschluß, wir basteln den O2-schlauch immer selbst dran. Die fN's mit O2-Anschluß, die wir kennen, waren für Janas kurzen Hals anfangs viel zu breit, daher die Improvisationslösung. Mittlerweile würden breitere, in einem anderen Thread als "Bernhadiner-Fäßchen" bezeichnet, wohl auch passen, aber "never change a winning team"
Sekret kann der Schaumstofffilter nicht aufsaugen, bei unseren fN gibt es auch kein "Sammelreservoir", wir saugen das Sekret weitestgehend raus / spülen das Schaumstoffschwämmchen aus.
LG Thorsten

Hallo Nellie!

Auch auf die Gefahr, daß mich Fachkundige jetzt steinigen:
Wenns kein Urwald ist und du für einen normalen Luftwechsel sorgst, Pflanzen rein, zumal Linn ja nicht unter ständigen Infekten leidet. Hydrokulturen o.ä. sind was Schimmelsporen betrifft deutlich harmloser, da an der Oberfläche idR kein Schimmelwachstum stattfindet, sprich Luftbewegungen erheblich weniger Sporen aufwirbeln können.
Ist nicht chronische Unterbeschäftigung des Immunsystems potentiell allergieauslösend?
Allerdings habe ich gerade in der Kh-Broschüre gelesen, daß jetzt auch keine Schnittblumen in den Patientenzimmern mehr erlaubt seien wegen o.a. Gründe.
Mindestens eine unserer KS hat übrigens selbiges Thema auch angesprochen.

LG Thorsten

Hallo!
Ich habe mal ne ganz blöde Frage:
Wie bekommt ihr die verschnupften Nasen eurer Kinder frei?
Solange Janas Gaumenspalte noch da war, hat spätestens ein kräftiges Husten soviel Speichel in die Nase gedrückt, daß kurz darauf alles rauslief und wir nur noch abwischen mußten.
Jetzt ist die Spalte zu und prompt (Schleimhautreizung durch OP) ist die Nase total verstopft.
Klar absaugen geht, aber Jana findets total bescheuert und akzeptiert in ihrem Gesicht herzlich wenig (schon gar keine Absaugkatheter oder Yankauer) und wir wollen die langsam ansteigende Toleranz gegenüber Fremdkörpern im / am Mundbereich nicht durch die Absaugerei gefährden.
LG Thorsten

Hallo!

Jana wird von 22 bis 6 Uhr und 4 Stunden am Tag betreut.
Gründe: dauerhafte Überwachung der Atmungssituation (Kanülenziehen, Entfernung Sauerstoffzugang, Absaugen). Notwendige Behandlungspflege 24 h/Tag, die genehmigten 12/Tag sind Kompromiß in Verbindung mit Pflegestufe. Außerdem möchten wir / man ja auch nicht unerhebliche Zeit mit unserer / seinem Kind allein verbringen.
Tracheostomaversorgung und Behandlung / Kontrolle Button dürften nur minimalen Anteil an den Betreuungszeiten haben.

LG Thorsten

Mangels anderer bislang geposteter Erfahrungen:

Jana hat während und nach der Gaumenspaltenverschluß-OP vorübergehend eine geblockte Shiley-Kanüle bekommen um die Lunge während der OP und in der ersten Verheilungszeit (ein Tag) vor Aspirationen zu schützen. (nicht zwingend notwendig, aber wenn möglich, dann wohl vorteilhaft)

Solange sie sie hat kann sie keinerlei Töne bilden,
Speichelaspiration findet nicht statt >> Absaugbedarf ist fast gegen Null gegangen,
Bislang war ihr Sekret fast immer komplett flüssig ("angespült" durch Speichel), jetzt muß sie sehr viel inhalieren / zum Absaugen mit NaCl angespült werden,
Handhabung: Blockung muß mit max. Druck aufgepumpt sein (Gewährleistung Dichtheit, sicherer und fester Sitz der Kanüle - keine Reibung des Blockungsballon in Luftröhre wegen möglicher Entstehung von Granulationsgewebe)

Allgemein: geblockte Kanülen sollten bei Kindern eher konkret indizierte Einzelfallmaßnahme sein, da sie bis auf den besseren Schutz der Lunge gegenüber den ungeblockten Kanülen in den Dauerauswirkungen nachteilhafter sein sollen.

LG Thorsten

Hallo!

Verbrauch feuchter Nasen liegt z.Zt. bei 1-5 pro Tag. Häufig waschen wir die fN auch nur heiß aus, um den Verbrauch nicht zur sehr in die Höhe zu treiben, wechseln aber mindestens einmal täglich.
Bestellungen machen wir bei lokalem Sanihaus / Apotheke selbst, kümmern uns aber auch selbst um die Rezepte vom Kinderarzt. Neulich "beschwerte" er sich, daß wir immer 3-Monatsbestellungen machen würden. Wir haben mittlerweile keine Lust mehr, im Schnitt einmal die Woche festzustellen, daß irgendetwas fehlt und dann wieder überall hinterherzufaxen.

LG Thorsten

Hallo Nellie!
Wir haben erst drüber nachgedacht, als die Akkuabsauge trotz voller Ladeanzeige beim Losgehen nach nur dreimaligem Absaugen nicht mehr wollte... wir waren bei meiner Schwägerin und die hatten gottseidank ein passendes Kabel zum laden. Der Rückweg wurde dann entsprechend stressig.
Die oben verlinkte Handabsauge wurde uns zufällig vorgestellt und wir empfanden sie als praktisch und suchen nun nach Alltagserfahrungen bevor wir gut 100 € ausgeben / ein günstigeres u.U. gebrauchsuntaugliches Modell kaufen.

LG Thorsten

Hallo!
Kennt / hat jemand von euch die Handabsauge RES-Q-VAQ?
http://www.rettungsdienstbedar…en/Beatmung/beatmung.html
und wie sind die Erfahrungen in der Handhabung als Notfallgerät (Akku der elektrischen Absauge leer oder kaputt) bzw. für unterwegs (Gerät paßt in eine große Jackentasche)?

LG Thorsten

Hallo!

Wir hatten von den Firmen Servox und Rüsch einen Vertreter bei uns. Beide hatten einen kompetenten Eindruck hinterlassen, wobei wir (subjektiv) den Servoxvertreter als objektiver und informativer empfunden hatten.
Letztendlich sind wir der Empfehlung gefolgt, daß Jana die Kanüle behält, die sie hat ("starre" Kanüle, Stöße / Zug auf und seitlich gegen die Kanüle nimmt sie ohne Husten oder Anzeichen irgendeines Unbehagens hin, Kanülenwechsel ohne Husten, etc., in der Luftröhre kein / kaum Granulationsgewebe feststellbar), obwohl uns die flexiblen Rüschkanülen ansonsten eher überzeugt hätten.

Folgendes ohne Anspruch auf medizinische Korrektheit, wir als Laien haben uns (auch in Bezug auf Jana) von der Argumentation überzeugen lassen:

Der Servox-Vertreter riet uns von einer Sprachkanüle ab, Argumente:
gerade bei kleinen Kindern liegt die Fensterung nur "zufällig" unterhalb der nach oben weiterführenden Luftröhre (Luftröhre ist noch zu klein im Durchmesser, als das bei Kopfbewegungen etc. die Fensterung immer an der richtigen Stelle bleibt), Folge: kurzzeitiger Verschluß der Luftröhre behindert ausatmen >> Unruhe, Atemnot,
die Fensterung (egal ob ein großes Loch oder mehrere kleine) reizt die Luftröhre zusätzlich >> kann Wachstum von Granulationsgewebe verursachen, vermehrte Sekretproduktion
beim Absaugen bleibt der Katheter leichter in der Fensterung (je größer desto mehr) hängen.

Auch wenn wir wegen einer Schluckdiagnostik bei Dr. Diesener im Jugendwerk Hegau (Gailingen; Nähe Singen, an Schweizer Grenze) waren und die Kanülenfragen nur nebenstehend angefragt haben, folgender Kurzeindruck:
kompetent, erfahren, interessiert!
Im Zuge eines Rehaaufenthaltes kann dort die individuell "optimale" Kanüle / Sprachventil gefunden werden. (Es gibt dort einen ganzen realen Schrank mit den verschiedensten Kanülensystemen, -größen, etc., nicht nur den virtuellen Kontakt zu einem Hersteller )

LG Thorsten

Frage ist o.k.
Kehlkopf ist eben nur "so gut wie zu", daher läuft ständig Speichel auch in Richtung Lunge. Wenn Jana das Sprechventil trägt, baut sich ein gewisser Luftwiderstand in dem Verbindungsloch von unten her auf, so daß die Speichelaspiration und damit der Absaugbedarf etwas geringer ist.
Das Sprachproblem liegt eher daran, daß das verbliebene Loch an der "falschen" Stelle liegt und die Luft eben nicht durch die Stimmritzen etc. fließt, sondern daran vorbei, so daß eine gezielte Tongebung (noch) nicht möglich ist; Jana kann nur in geringem Umfang Geräusche produzieren.
Wir konzentrieren uns z.Zt. auch auf andere Problemfelder, da wir im März einen Termin für die Kehlkopfrekonstruktion haben. Egal wie erfolgreich die OP wird, es wird hinterher eine grundlegend andere Situation geben.

Thorsten

Ein „gängiges“ System ist bei Jana unmöglich, da sie durch das „Restloch“ im Kehlkopf zu wenig Luft ausatmen kann und damit der Luftinnendruck der Lunge zu groß wird (20-25 mbar).
Stattdessen hat sie jetzt auf ihrer normalen, im Durchmesser etwas zu kleinen Kanüle (Portex blueline ID 5.0 mit Standardkonnektor) ein Sprechventil (Shiley (von Tycohealth?)) mit unterhalb der Lufteinlaßklappe liegenden Sauerstoffzugangsöffnung, so daß der noch angeschlossene O2-Schlauch perforiert werden kann, um den zu hohen Druck durch ein teilweises Ausatmen über die Kanüle abbauen zu können. Ohne die Ausatmungsoption durch das Sprechventil „schießt“ Jana das Ventil nach max. einer Minute vom Kanülenkonnektor ab.
Das Shiley-Ventil unterscheidet sich vom Passy-Muir-Ventil nur von der Position der Sauerstoffzugangsöffnung (dort ist sie oberhalb der Lufteinlaßklappe).
Beide Ventile (auch die Ausführungen ohne Sauerstoffanschluß) kann man auf Janas feuchte Nase (die kleinen farbneutralen mit blauem Schwämmchen von Dahlhausen - den Sauerstoffschlauch basteln wir immer selbst dran) aufsetzen, sprich Filter und Sprechventil ist kombiniert. Nachteil: Gesamtaufbau steht relativ weit aus dem Hals heraus, Bauchlage / Krabbeln eher nicht möglich.
Ein fertiges Kombi-System (Filter+Sprechventil) ist mir nicht bekannt.

Thorsten