Beiträge von Anne&Hannah

Hallo Katrin,
das Gewünschte gibt es bereits, aber leider nicht für Kinder, soweit ich weiß.
Die Dinger heißen "Stoma-Button" und gibts u.a. bei Servona. Guckst Du hier:

http://www.servona.de/stoma-button.html

Kannst ja bei der Bronchoskopie gleich mal danach fragen...

Alles Gute
Anne

Hallo Katrin,
laut Doc Grolle vom Lufthafen ist die Anfertigung individueller Stöpsel bei Kindern noch so neu, daß unsere Erfahrungsberichte (Hannah ist wohl das dritte Kind was in Hamburg so versorgt wird) stets mit Freude und Dankbarkeit entgegengenommen werden.
So weit wir verstanden haben, ist es in der Erwachsenenmedizin wohl ein häufiger angewandtes Verfahren.
Wenn Ihr abkleben dürft, wäre auch ein zustöpseln möglich ( meiner laienhaften Meinung nach).
Über unsere Erfahrungen kannst du hier nachlesen:

http://forum.tracheostoma-kind…viewtopic.php?f=56&t=1217

Falls Du Dich noch einmal genauer informieren willst, melde Dich einfach per PN.
Liebe Grüße
Thomas von Anne&Hannah

Hallo,
Hannah macht Werbung und der Stöpsel taucht auch kurz auf.

http://www.rtlregional.de/player.php?id=19887

Liebe Grüße
Anne und Thomas

So hier gehts weiter..

[attachment=0]Kleberei.jpg[/attachment]

Erfahrungen:
Die deutlich vergrößerte Klebefläche hält den Stöpsel besser. Durch das Fehlen der inneren "Dicht"scheibe bleibt weiterhin eine Undichtigkeit und beim Husten wird der Stöpsel lockerer.
Wir werden dieses aber jetzt ertragen und nach einem ausführlichen Gespräch mit den Ärzten haben wir entschieden im nächsten Jahr im Frühjahr den operativen Verschluss des Stomas in Angriff zu nehmen.
So viel von uns
Insgesamt geht es Hannah mit dem Stöpsel gut.
Wahrscheinlich klebt sie sich im nächsten Jahr den Stöpsel selbst.

Liebe Grüße
Thomas und Anne

PS: Gibt es keine Funktion zum "Beitrag bearbeiten"?

Hallo Ihr Lieben,
nach einem weiteren Kurzaufenthalt im Hamburger "Lufthafen" hat Hannah nun einen neuen Stöpsel. Unter einer leichteren Sedierung als beim letzten Aufenthalt wurde eine Bronchoskopie gemacht. Dabei wurde festgestellt das das Granulom zur Zeit nur im Stoma ist (unserem Eindruck nach gewachsen) und ihre Atmung nicht behindert. Das Einsetzen des neuen Stöpsel funktionierte wieder nicht so wie geplant, da die "Dichtung" am Innenende des Stöpsel das Einsetzen verhinderte.

Hier jetzt eine aktualisierte Fotosammlung:

[attachment=2]2012-05-24-01.JPG[/attachment]

[attachment=1]Stöpsel.jpg[/attachment]

Am Vorgehen hat sich nichts geändert (siehe auch oben):
Stöpsel entfernen
Stoma-umfeld reinigen
Hautcreme auftragen
Stöpsel reinigen und keimarm machen
mit Hautkleber einstreichen
geduldig warten bis dieser trocken geworden ist
und dann einsetzen

[attachment=2]2012-05-24-09.JPG[/attachment]

Liebe Dagmar,

Hannah hat seit Anfang April den Platzhalter und der PD geht nach wie vor mit in den KiGa. Solange das Stoma offen ist, sollte jemand in der Nähe sein, der im Notfall kompetent handeln kann - das ist meine Meinung. Ob es nun nur darum geht, das Pflaster neu zu kleben, weil es sich beim Spiel in der Sandkiste ablöst oder doch um eine notfallmäßige Re-Kanülierung wegen Atemnot - dafür brauchen unsere Kinder geschulte Schutzengel. Wenn wir mal keinen PD haben, lassen wir Hannah zuhause bzw. der Papa geht mit in den Kindergarten. "Ohne" kommt für uns nicht in Frage!
Alles Gute
Anne

Mist, mehr als 3 Bilder hab ich nicht in den Umschlag reinbekommen!

...und hier noch einmal die frisch verklebte Hannah:

[attachment=0]2012-03-31-08.jpg[/attachment]

...und so siehts aus, wenn sich die ganze Sache wieder ablöst ( Rotz-Autobahn direkt ins Unterhemd

[attachment=1]2012-04-01-02.JPG[/attachment]

Hallo Ihr lieben Gelochten und Ungelochten,
wir wollen Euch berichten, wie es mit Hannahs Dekanülierung voran geht.
Wir sind jetzt seit dem dritten April mit Stöpsel wieder zu Hause und Hannah geht es ( abgesehen von einem aktuellen Infekt ) erfreulich gut.

[attachment=2]2012-03-31-06.JPG[/attachment]

Aber von Anfang an...
Wir sind "damals" Mittwoch morgens mit einer nüchternen Hannah nach Hamburg gereist. Geplant war das Einsetzen des Stöpsels unter Sicht, also während einer Bronchoskpie. Nach einer kurzen Aufnahmeuntersuchung wurde ein Venenzugang für die Sedierung gelegt. Nach kurzer Wartezeit ging es dann in den OP-Bereich und der Anästhesist spritzte Hannah das Beruhigungs- und Schlafmittel. Kaum war der Kolben ganz in der Spritze sackte Hannahs Sättigung auch schon ab und sie wurde etwas bebeutelt. Dann wurden wir in den Wartebereich gebeten. Nach kurzer Zeit wurden wir wieder geholt und....Hannah hatte ihre Kanüle leider zurückbekommen, weil der Platzhalter nicht richtig ins Stoma paßte.

Auf unseren Wunsch hin waren Bügel am Silikon-Stöpsel angebracht worden, um ein Kanülenbändchen zur Sicherung befestigen zu können. Diese sind in einer Hartplatte im Innern des Stöpsels befestigt. Daher ließ er sich nicht weit genug ins Stoma schieben, damit sich die dünne Silikonscheibe am Ende in der Trachea entfalten konnte. Ein weiterer Grund für den Abbruch der Aktion war ein störendes Granulom in der Trachea oberhalb des Stomas auf 12Uhr. Der Epithetiker Herr Leisner hat den Stöpsel dann noch am selben Tag ein wenig umgearbeitet ( Teller-Wulst am Ende entfernt und den ins Stoma ragenden "Stiel" am Ende verjüngt ), so dass wir ihn Tags darauf tatsächlich auf Station einsetzen konnten.

[attachment=1]2012-03-30-08.JPG[/attachment]

Hannah war ohne Sedierung zwar erst etwas skeptisch, aber doch sehr kooperativ und vor allem atmungstechnisch nicht so abgeschossen. Sie hat alles brav mitgemacht und war froh, als sie stöpselversorgt wieder mit dem Puppenwagen über die Station laufen durfte. Wir haben sie die ersten 24h permanent an der Sättigung gehabt und es gab zu unserer großen Erleichterung keine Probleme! Keine Panik, und selbst im Schlaf keine Alarme, die über das bereits bekannte nächtliche Problem hinaus von Bedeutung gewesen wären. BGA war auch i.O., ebenfalls das Schlaflabor.

Das Fixieren des Stöpsels hat uns anfangs viel Kopfzerbrechen bereitet. Nervig ist, dass der Hautkleber erst mind. 30 min trocknen muß, ehe man den Stöpsel einsetzten kann. Wir mußten häufig neu kleben, weil sich alles Pflaster-Versuche schnell wieder ablösten ( am ersten Tag 4mal *nerv* ). Unsere Klebetechniken und Materialien wurden von Tag zu Tag ausgereifter und die Trage-Intervalle länger. Leider hatte die Haut rund ums Stoma arg gelitten, so dass wir noch eine Hautärztin zu Rate ziehen mußten. Hannah war schon wegen der ganzen Zieperei panisch, wenn sich eine Hand nur dem Hals nähern wollte. Ansonsten war sie aber zum Knutschen süß, geduldig und kooperativ.

Folgendes Klebe-Verfahren mit den abgebildeten Utensilien hat sich bei uns als das bislang kleinste Übel herauskristallisiert:

[attachment=0]2012-04-13-03.JPG[/attachment]

-verrotzten Stöpsel samt Pflaster entfernen, Stoma-Umfeld mit warmen Wasser sanft reinigen und mit Bepanthen
Augen-&Nasensalbe eincremen, Stomatuch drüberhängen und Kind engmaschig beaufsichtigen

-Stöpsel mit Wasser & Seife reinigen, trocknen, mit Octenispet desinfizieren, mit Hautkleber bestreichen und
trocknen lassen ( 30-45min )

-derweil Comfeel hydrokolloid-Pflaster als Untergrund wie auf dem Foto zurechtschneiden, ebenso ein zweiteiliges Pflaster Fixomull stretch ( "Tapete" ) zum Fixieren des Stöpsels auf dem Comfeel-Untergrund

-Cremereste entfernen, Stomapflege wie gewohnt, dann Platzhalter einsetzen und mit leichtem Druck anpressen.

-um Stöpsel und Haltefinger herum das Comfeel kleben ( furchtbare Fummelei ), darüber dann die Tapete ( dieser Bastel-Teil ist zu zweit besser zu bewältigen )

-schließlich Haltebändchen locker in die Ösen einfädeln und "schon": fertig bis zum nächsten Mal!

Das Haltebändchen dient wirklich nur als Sicherung und im Gegensatz zu früher ( Kanüle ) nicht zum Fixieren. Wenn man es stramm ziehen würde, zöge man den Stöpsel nämlich wieder aus den Stoma heraus ( angewandte Physik ).

Wir trainieren mit Hannah, dass sie beim Husten und Niessen den Stöpsel selbst mit der Hand festhält, damit der Druck nicht schon am Stoma, sondern erst "oben" entweicht. Aber das klappt noch nicht so recht.

Hannah war inzwischen wieder im KiGa und kommt mit der neuen Situation vom ersten Tag an wie selbstverständlich zurecht. Unglaublich, dieses Kind!

Wir sind nun dabei, den Nachtdienst abzubauen, weil das ständige Inhalieren und das nächtliche Sondieren kaum noch notwendig ist.

Aktuell hat Hannah eine superfette Erkältung mit Fieber und es kommt grün-gelb und zäh aus fast allen Löchern *igitt* - kaum haben wir den Stöpsel frisch geklebt, so schlägt das Pflaster schon wieder Blasen und der Rotz sucht sich seinen Weg. Seit gestern ist daher wieder AB für 10Tage angesagt und wir hoffen, dass sich die Lage schnell entspannt. Das Naseputzen findet Hannah gräßlich - hier war die Kanüle deutlich von Vorteil...

Kommenden Mittwoch gehts nämlich wieder nach Hamburg - Bronchoskopie-Kontrolle und Ausprobieren eines nochmal verbesserten Stöpsels. Die Klebefläche hat sich als viel zu klein herausgestellt und die Halteösen als eigentlich überflüssig. Wir haben allerdings den Eindruck, dass das Granulom durch die ständige Reizung deutlich gewachsen ist würden es gerne "bei der Gelegenheit" weglasern lassen, was so oder so irgendwann gemacht werden muß. Thomas hat gestern versucht, wegen des vielen Sekretes wieder eine Kanüle einzusetzen, was aber wohl wegen des Granuloms nicht mehr gelang.

Zur voraussichtlichen Dauer der Stöpsel-Phase sind wir uns ( und auch die Ärzte sich ) noch nicht so recht einig. Ich würde das TS gerne noch diesen Sommer verschließen lassen, während Thomas sich eher vorstellen kann, noch einen Winter ins Land ziehen zu lassen. Das werden wir dann im Lufthafen sicher nochmal ausführlich besprechen.

So nun beglückwünschen wir alle, die bis hierher durchgehalten haben!
Danke für Euer Interesse und Eure Anteilnahme.
Wir halten Euch auf dem Laufenden...

LG
Anne & Thomas

Hallo Elke,
Ich kopiere mal unsere Antwort auf einen thematisch ähnlichen Thread hier rein.

Re: Noch 7 Wochen....

Beitragvon Anne&Hannah » Di, 10. Apr 2012, 14:53
Hallo Rita,
Wir sind mit unserer Hannah gerade in Hamburg zur Dekanülisierung.

Guckst du hier http://forum.tracheostoma-kind…viewtopic.php?f=34&t=1217

Inzwischen sind wir mit angepasstem Stöpsel wieder zu Hause und beschäftigen uns intensiv mit dem Versuch den Stöpsel dicht zu bekommen.

Wir werden im Mai noch einmal in den Lufthafen nach Hamburg fahren und einen neuen Stöpsel bekommen, der etwas anders gebaut ist und dann hoffentlich dichter ist.

Wir stellen in den nächsten Tagen noch einige Fotos mit der zugehörigen Problemen hier einstellen.

Liebe Grüße
Thomas von Anne und Hannah

Hallo Rita,
Wir sind mit unserer Hannah gerade in Hamburg zur Dekanülisierung.

Guckst du hier http://forum.tracheostoma-kind…viewtopic.php?f=34&t=1217,

Inzwischen sind wir mit angepasstem Stöpsel wieder zu Hause und beschäftigen uns intensiv mit dem Versuch den Stöpsel dicht zu bekommen.

Wir werden im Mai noch einmal in den Lufthafen nach Hamburg fahren und einen neuen Stöpsel bekommen, der etwas anders gebaut ist und dann hoffentlich dichter ist.

Wir stellen in den nächsten Tagen noch einige Fotos mit der zugehörigen Problemen hier einstellen.
Liebe Grüße
Thomas von Anne und Hannah

Hallo liebe Freunde da draußen!

Danke, Euer Daumendrücken und "Mitfiebern" hat geholfen! ...naja ein klein wenig vielleicht auch das Antibiotikum, welches wir uns Sonntag Abend noch in der Notfall-Ambulanz der Kinderklinik haben verschreiben lassen. Das Fieber wurde nur schlimmer und beim 2.ten Besuch im KH zeigte sich, dass die Entzündungszeichen leicht anstiegen waren und sich die Rasselgeräusche in der Lunge verschlechtert hatten. Also haben wir dann doch ein AB bekommen und gleich seit der ersten Gabe war und ist Hannah fieberfrei ( ...von wegen "viraler Infekt"! ). Ohne Intervention wäre es wohl geradewegs eine Lungenentzündung geworden, meinte die Ärztin. Hannah hustet inzwischen weniger, dafür aber produktiver und hat eine entzückende Rotznase. Die letzten beiden Nächte waren schon fast wieder normal - da haben wir gerade nochmal die Kurve gekriegt!

Nach Rücksprache vorhin mit dem Lufthafen steht nun fest: Hamburg, duck´ Dich, WIR KOMMEN!
Mal sehen, ob morgen erstmal nur die Paßgenauigkeit des Stöpsels geprüft wird, oder ob wir ihn sogar gleich drinnelassen dürfen / können.

Wir sind sehr gespannt und hoffen, dass Hannah alles gut mitmacht.
Davon lest Ihr dann in der nächsten Folge von "Hannahs Abenteuer"...

...bis denne...
Anne

Hallo Ihr Lieben,

hier kommt der aktuelle Stand der Dinge rund um unser Sahnehäubchen Hannah:
Hannah hat den Kindergarten-Start und den Winter ohne nennenswerte gesundheitliche Probleme gut bewältigt.
Anfang März waren wir wie verabredet im Lufthafen, um die Dekanülierung voranzutreiben.

Im Schlaflabor wurde festgestellt, dass die nächtliche Atmung schon noch pathologisch ist ( "gemischtes Schlafapnoesyndrom mit vorwiegend kurzen zentralen Apnoen und Hypopnoen" ), dabei aber das CO2 im Normbereich bleibt und nur gelegentlich kurze O2-Entsättigungen bis "in die 80er" auftreten, die Hannah gut alleine geregelt bekommt.

Während der Bronchoskopie unter Sedierung wurde dann ein Stoma-Abdruck ( so wie bei Linus von Sonja ) gemacht. Der Zahntechniker und Epithetiker hat nun nach diesem Abdruck individuelle Platzhalter für Hannahs Stoma gebastelt. Verbesserungsvorschläge von Sonja und uns wurden gleich mit Interesse aufgenommen und hoffentlich dann auch umgesetzt ( eine kleine Haltemulde, um den mit Hautkleber bestrichenen Platzhalter anfassen zu können sowie Ösen für ein Kanülenbändchen ).

Kommenden Mittwoch soll dann der mit Spannung erwartete Tag sein, an dem die Kanüle gegen einen Platzhalter ausgetauscht wird. Dies geschieht während der Bronchoskopie unter Sedierung und endoskopischer Sicht, damit gleich gesehen werden kann, ob der Platzhalter nicht zu weit in die Trachea hineinragt. Wir sollen ein paar Tage im Lufthafen bleiben, um zu sehen, wie Hannah mit der neuen Situation klarkommt - vor allem die nächtliche Atmung muß anfangs natürlich genau unter Beobachtung bleiben. Es ist sicher für Hannah eine riesige Umstellung - einerseits wird sich die Atmung ja wahrscheinlich "anders" anfühlen und evtl auch schwerer sein. Wir hoffen, es geht ohne Angst und Panik! Andererseits darf man die psychische Komponente auch nicht vergessen: Sie hat das Stoma immerhin mehr als die Hälfte ihren kleinen Lebens und kann sich an die Zeit "ohne" gar nicht erinnern!
Während der Tage im Lufthafen können wir dann auch gleich die Alltagstauglichkeit ausprobieren: hält der Kleber beim Husten? Wann und wie soll das Stoma gepflegt werden? Sind alle Bewegungen damit möglich? Was ist, wenn Hannah sich den Platzhalter zieht - womöglich bei Hagenbeck auf der Streichelwiese? etc....
Aufregende Zeiten, kann ich Euch sagen!!!

Super-doof ist: Das alles steht nun leider etwas auf der Kippe, weil Hannah seit letzten Di einen fiebrigen Infekt hat. Wir haben auf Empfehlung des Lufthafens die Dauerantibiose ( Prophylaxe ) vor 2 Wochen abgesetzt - und nun ist die Kleine so richtig krank geworden: unproduktive Hustenanfälle, Rotznase und Fieber bis 39,6´C. Wir hangeln uns von einem Zäpfchen zum nächsten...War gestern noch im KH zum gr. Blutbild und es gab kaum Entzündungszeichen. Leichte Lungengeräusche rechts. Das Trachealsekret muß ja erst ne Runde bebrütet werden, bevor man weiß, was sie hat. Also soll Hannahe vorerst kein AB bekommen, weil die Ärzte auf einen viralen Infekt tippen. Wir würde ihr lieber schon was geben, einerseits, um die Stöpsel-Geschichte nicht zu gefährden, andererseits aber v.a., weil Hannah als mitochondrial erkranktes Kind eigentlich nicht so lange Fieber haben soll - es kostet einfach so viel Energie und wir haben Sorge, es könnte bei ihr eine Stoffwechsel-Krise auslösen. Spätestens morgen früh um acht sitzen wir beim Knderarzt, wenn ich nicht heute nochmal im KiKH vorbeischaue.

Drückt uns bitte mal die Daumen!
Wir berichten dann der geschätzten Leserschaft, wie die Geschichte weiterging...
Liebe Grüße
Anne

Liebe Sonja,

danke für Deinen Praxisbericht! Darf ich ihn wohl im Vorfeld unseres Aufenthaltes mal an Dr. Grolle senden, damit die technischen Fragen / Dein Verbesserungsvorschlag in die Planungen für Hannah und andere Kinder mit einfliessen können?

Was macht ihr, wenn der Stöpsel gerade mal nicht drin ist? Bekommt Linus dann so lange wieder eine Kanüle oder ist er dann zeitweise "oben ohne"?

Es tut mir leid, dass es mit der Ernährung so Schwierigkeiten gibt! Behält Linus das sondierte Essen nicht bei sich und muß deshalb mit PEJ ernährt werden? Hat er beim Übergeben aspiriert? Ich wünsche Euch, dass sich die Situation schnell entspannt und nicht weiter Euer Leben so sehr bestimmt!

Wie gehts denn der Kleinen? Alles im Lot? Können die beiden schon was miteinander anfangen?

Viele liebe Grüße
Anne

Nabend Franziska!

Ich weiß aktuell von Miriam85, dass ihr Sohn kürzlich eine blockbare Kanüle bekommen hat. Bei ihm muß auch je nach Situation geblockt und entblockt werden. Es ist wohl eine besondere Kanüle, die noch nicht lange auf dem Markt ist. Der Cuff sitzt nicht außen an der Kanüle, sondern entspringt irgendwie aus der Kanülenwand heraus. Wie das genau gehen soll, weiß ich auch nicht - ich habs mir auch nur erzählen lassen - es soll jedenfalls sehr schonend für die Trachea sein. Es wird übrigens mit Wasser und nicht mit Luft geblockt, weil der Cuff aus Silikon ist ( Luft würde wohl entweichen ). Wenn Du Miriam per PN anschreibst, kann sie Dir bestimmt genaueres dazu erzählen.
Vielleicht kommt das ja für Euch in Frage?!

LG
Anne

Liebe Sonja,
erstmal noch ein herzliches Dankeschön für Deinen tollen ausführlichen und sehr sympathischen Bericht über den Stöpselbau und die Stöpsel-Testung! Irgendwie hab ich damals gar nicht geantwortet, aber wir haben Deinen Bericht ausgedruckt und schon mehrfach interessierten Fachmenschen unter die Lesebrille gehalten ( z.B. den MA vom PD und dem KiDoc ).

Ich wollte mich nun mal erkundigen, ob Ihr in Punkto Platzhalter weitere Erfahrungen sammeln konntet? Hat die Kasse eine zweite Anfertigung übernommen? Wie kommt Ihr damit im Alltag klar? Wie geht es Linus heute? Ist er stabil? Wie siehts mit dem Schlucken aus? Und wie gehts Euch??? Gibts Neuigkeiten bzgl PD und KiGa?

Hannah hat Anfang März zwei Nächte Lufthafen gebucht zum Schlaflabor und zur Stöpsel-Anfertigung. Ende März dann noch max. eine Woche ( evtl. kürzer ) zum überwachten Stöpsel-Praxis-Test. Wir sind schon sehr aufgeregt und hoffnungsvoll, dass die neue Technik auch für Hannah den Weg zur Dekanülisierung ebnen wird!
Es geht der Kleinen weiter gut. Sie macht schöne Fortschritte und wird immer frecher und selbständiger. Beim Kanülenwechsel am WE hab ich das Stoma einfach mal zugehalten und sie mit Interessanten Sachen abgelenkt. Erst traute sie sich nicht zu sprechen, aber dann haben wir sie doch dazu überreden können. Ihre Stimme war richtig rein und klar, einfach nur schön! Es hat sie nicht gestört - nur die Einatmung schien ihr etwas mehr Mühe zu machen als sonst. Es wäre zu schön, wenn das mit dem Stöpsel klappen würde! Darum frage ich eben nach Euren Erfahrungen und würde mich über ein paar Tipps für den Alltag freuen!

Herzliche Grüße an Euch alle!
Anne & Familie

Hallo Dagmar,
bei uns paßt der Helm zum Glück ohne Probleme.
Vielleicht kann man für Philipp den Verschluß am Riemen ja soweit verstellen, dass der Verschluß nicht unterm Kinn, sondern mehr seitlich zu schließen ist ( Höhe Kieferknochen ) - dann kommt er mit der FN nicht so in Berührung.
Das mit dem Gummizug Marke Eigenbau ist auch ne gute Idee, ich will nur zu bedenken geben, dass auch hier eine Verstellbarkeit des Gurtes sinnvoll wäre ( wg Wachstum / Mütze ).
Viel Erfolg!
Anne

Hallo Ines,
ich würde auf alle Fälle auf die Herzfrequenz achten - daran siehst Du, wieviel das Herz mit / ohne Beatmung arbeiten muß. Man kann beobachten, ob und in welchem Verhältnis sich die HF ändert, wenn Lea alleine atmet im Vergleich zur Situation mit Atemunterstützng. Wenn das selbständige Atmen für sie auf Dauer doch noch zu anstrengend ist, kann sie ja vielleicht zwischendurch eine Pause am Gerät machen und dann mit neuer Kraft alleine weitermachen?

Ich denke mir, der Körper versucht beim selbständigen Atmen erstmal, die O2-Sättigung mit größerer Kraftanstrengung stabil zu halten. Und nur, wenn er das "trotz aller Mühe" nicht schafft, würde der O2 runter und in Folge das CO2 dann auch rauf gehen. Also als Indikator für Streß würde ich daher eher auf die HF achten.

Die Gefahr, dass sich das CO2 anreichert ist ja dann gegeben, wenn man bei spontaner Atmung und schlechter Sättigung O2 zusätzlich gibt. Dann stimmt die Sauerstoffsättigung wieder, aber die zu flache Atmung läßt das Kohlendioxyd langsam aber stetig ansteigen - das ist dann ohne dauerhafte Co2-Messung gefährlich.

Hannah hatte eine Weile große Probleme mit der zentralen Steuerung der HF. Ihre HF war pathologisch zu hoch, obwohl das Herz selbst gesund ist. Bei nur geringer körperlicher Anstrengung kam sie sofort ins Schwitzen und war außer Atem. Die nächtliche Beatmung hat ihr damals Erholung und Kraft für den Tag geschenkt. Die HF wurde zusätzlich medikamentös runtergeregelt. Damit hatte sie dann wieder Energie genug, sich weiter zu entwickeln.
Zum Gück ist das alles aber inzwischen Schnee von gestern.
Alles Gute!

Anne

Hallo liebe Namensvetterin ( oder doch wohl eher Namensbase?! ),

wahrscheinlich hilft Dir meine Info nicht viel, weil mein Link zu einer Kurzzeitpflegeeinrichtung für schwerstbehinderte, nicht lebensverkürzt erkrankte Kinder in den hohen Norden, nämlich nach Hamburg führt:

http://www.haendefuerkinder.de/index.html

In Hamburg gibt es seit April/Mai 2011 dann noch den hier im Forum schon erwähnten "Lufthafen" für beatmete Kinder & Jugendliche. Er ist Ambulanz, Station, Kurzzeitpflege-Einrichtung und Wohnheim in Einem. Bei sehr guter Resonanz können sie zur Zeit leider aus Personalgründen das ganze Angebot nicht in vollem Umfang anbieten.

http://kinderkrankenhaus.net/h/?newsid=4

Vielleicht aber wäre das ja was für Euch:

http://www.koerperbehinderte-a…nder-und-jugendliche.html

Auf alle Fälle kann man sich an alle drei Adressen wenden und dort nach weiteren Angeboten anderer Träger nachfragen. Ich denke, dass diese Einrichtungen untereinander vernetzt sind bzw zumindest voneinander wissen.

Das T-Stoma könnte natürlich auch für "normale" Kurzzeitpflege-Einrichtungen eine zusätzliche Hürde darstellen. Vielleicht kann man mit der KK für die Zeit des "Urlaubes" eine 24h-Behandlungspflege durch einen PD durchsetzen? Werdet Ihr bisher durch einen PD unterstützt? Dann frag doch mal die PDL, ob es für diesen besonderen Fall denkbare Möglichkeiten gibt...

Viel Erfolg
wünscht
Anne

Hallo Elke,
wir haben für Hannah den Kimba-Spring. Damit all das von Dir Genannte mitgeführt werden kann, ist unsere Rehakarre "höher gelegt" und unten wurde ein stabiles Metallgitter eingebaut. Das Gestell wurde extra verstärkt, so dass bis zu 90kg transportiert werden können. Die Sitzeinheit kann man kanteln und entweder in oder gegen die Fahrtrichtung einbauen. Vorne sind kleine feststellbare Schwenkräder - damit ist das Gerät sehr wendig und auch recht geländegängig.

Besser gefallen hätte mir noch der Kimba Cross ( 3-Rad, mit Deichsel als Fahrradanhänger nutzbar ), aber das ging leider irgendwie nicht mit unseren speziellen Vorgaben.

Wir sind soweit zufrieden mit unserer Lösung, haben aber zum Glück nie die Elisee mitnehmen müssen. Nachteil ist, dass die Karre sehr hoch ist und kleinere Leute Mühe haben könnten, beim Schieben oben drüber sehen zu können.

Viel Erfolg bei Eurer Suche!
Anne

Hallo Dagmar,
was das Sprechen angeht, halte ich es schon für sehr wahrscheinlich, dass Philipp mit der größeren Kanüle nun zu wenig Nebenluft hat, um richtig sprechen zu können. Mit dem PMV ist die Ausatmung dann so erschwert, dass die Kinder n Panik geraten und das Teil gerne in hohem Bogen wegschmeißen. Bei Hannah war es so, dass sie erst mit dem Sprechenlernen beginnen konnte und ein Ventil akzeptierte, als auf unser Drängen hin die Kanüle von 5.5 auf 5.0 gewechselt wurde.

Es gibt für diese Situation ein gutes Sprechventil, das Tracoe Phone Assist, bei dem man den Ausatemwiderstand stufenlos regulieren kann. Jeden Tag ein wenig mehr "zudrehen" bis zum Optimum - oder gar, bis ein PMV oder ein Spiro dann doch auch toleriert wird.

Alles Gute wünscht
Anne