Beiträge von Anne&Hannah

Hallo Yadzia!
Ich kann Dir als betroffene Mutter und auch als Sonderpädagogin nur dringendst raten, Deinem Kind Gebärden oder sonstigen Maßnahmen der Unterstützen Kommunikation anzubieten!!! Wie kommuniziert die Kleine denn zur Zeit?
Macht sie schon irgendwelche Gesten ( "da" zeigen, WInke-winke, komm, nein, ja, Kußhand )? Es ist soooo wichtig für jeden Menschen, sich auch ohne Lautsprache mitteilen zu können und vom Umfeld verstanden zu werden. Es ist meiner Meinung nach ein Hauptmotor für jede weitere Entwicklung.

Manche Laien ( und leider auch Logopäden ) haben die irrige Vorstellung, Gebärden würden die Sprache fürs Kind überflüssig machen. Im Gegenteil ist es vielmehr so, dass der Einsatz von lautsprachbegleiteten Gebärden auch das "richtige" Sprechen sehr fördert, wie ich voller Glück an unserem kleinen Sahnehäubchen ( und auch aktuell im Dienst bei einem Jungen mit Down-Syndrom ) beobchten kann. Man muß dabei mit dem Kind ganz normal in einfachen Sätzen sprechen ( sich dabei wenn möglich am aktuellen Interesse des Kindes orientieren ) und die "Schlüsselworte" mit Gebärden unterstützen. Wenn ein Kind motorisch halbwegs fit ist, Spaß am Nachahmen und einen ausreichend weit entwickelten kognitiven Stand hat, so wird es die Gebärden interessant finden und sicher auch versuchen, diese selbst zu machen. Das muß natürlich auch bei ungenauer Ausführung als Geste erkannt und sofort positiv verstärkt werden. Es gibt viele einfache Spielideen, die man auch mit Gebärden umsetzen kann ( z.B. Reime, Lieder, Bücher, Rollenspiele ). Speziell für Kinder mit geistigen und motorischen Entwicklungsverzögerungen wurde vor einigen Jahren die "Gebärden-Unterstütze-Kommunikation" ( "GUK" ) entwickelt, eine Kartei mit möglichst einfachen Worten, Abbildungen und Gebärdenkarten, die es auch für den PC gibt. Die offizielle Gebärdensprache für Gehörlose ist nämlich oft motorisch zu komplex und inhaltlich zu abstrakt.

Anfangs wird die Kommunikation mit Gebärden sicher eine Art Geheimsprache, die nur Eingeweihte verstehen. Aber das läßt sich ja ausbauen: Freunde, Familie und Kindergarten bekommen eine individiuell erstellte Mappe zum lernen - was den meisten sogar ne Menge Spaß macht. Bei Hannah ist es tatsächlich heute so, dass sie nach langer Gebärdenzeit nun immer mehr Laute lernt, zu ersten gesprochenen Halb-Worten und Sätzen verbindet ( was oft noch nicht jeder auf Anhieb versteht ) und dass die Gebärden nach und nach an Bedeutung verlieren und immer weniger von ihr gebraucht und benutzt werden.

Alternativ kann man übrigens auch mit Bildkarten, elektronischen Kommunikationshilfen ( "Talker" ), ganzheitlicher Schriftsprache oder mit konkreten Ankündigungsgegenständen arbeiten - je nach Fähigkeiten und Interessen des betroffenen Menschen. Aber man sollte neben der weiter zu fördernden Lautsprache unbedingt einen alternativen Kommunikationskanal für sein Kind ausprobieren. Ich kann Dich nur von Herzen dazu ermuntern, es zu probieren! Und zur Not eine logopädische Praxis zu suchen, die mitzieht!

Alles Gute wünscht
Anne

P.S.: Hannah toleriert das Sprechventil auch erst, nachdem wir vor einem Jahr darauf bestanden haben, dass sie eine kleinere Kanüle ( und somit mehr Nebenluft ) bekommt. Vorher war es ihr physikalisch gar nicht möglich, ausreichend Luft durch die Stimmritzen zu leiten.

Hallo Dunja,
bei Hannah wurde die Einstellung der Beatmung im Rahmen eines Klinikaufenthaltes durchgeführt.
Sie war mal wieder mit einer Lungenentzündung im Krankenhaus. Dann wurde durch den Kardiologen eine zentrale Tachykardie diagnostiziert und sie auf einen Betablocker eingestellt. Die Lungenentzündung war dann ausgeheilt, aber ihr Zustand zeigte deutlich daß es ihr noch nicht gut ging. Bei der Kontrolle durch Blutgasanalysen wurde dann festgestellt, das ihr CO2-wert viel zu hoch war (bis zu 114, normal sind 40). Die Ursache war eine viel zu flache Atmung im Schlaf, aufgrund der Stammhirnschädigung.
Es hat dann nach Lieferung der Heimbeatmungsmaschine einige Tage (3 oder 4) gedauert, bis die Einstellungen an der Maschine für Hannah passten.
Wir haben dann für zu Hause einen Nellcor bekommen, weil der neben der O2-Sättigung auch den CO2- wert messen kann.
Die Beatmung zu Hause erfolgt dann entsprechen der Werte von Sauerstoffsättigung und Kohlendioxid.
Bei Fragen melde Dich einfach nochmal per PN.
Liebe Grüße
von Thomas von Anne &Hannah

Hallo Sonja,
ich wollte mal nachfragen, wie es Euch so ergangen ist beim stationären Lufthafen-Aufenthalt?
Habe gehört, ihr habt für Linus erstmal wieder eine Kanüle bekommen?
Was hat sich mit PD / KK ergeben?
Gibts in Punkto "wir basteln uns einen Platzhalter" zuversichtliche Neuigkeiten?

Liebe Grüße auch an den Rest der Familie
von
der neugierigen Anne

Huhu!
Doch, es gibt z.B. atraumatische Absaugkatheter in 25cm von Fahl, sie heißen "Trachflow® kurz" und sie sind in fünf verschiedenen Größen, nämlich CH 08 bis CH 16, lieferbar. Eine Verpackungseinheit beinhaltet 50 Stück, einzeln und steril verpackt. Wir bestellen sie über unsere Apotheke, da unser Lieferant Servona sie nicht im Angebot hat.

Liebe Grüße
Anne

P.S.: wie gehts Linus und Euch denn aktuell mit dem Abkleben?
Gehts Euch in HH auch um einen Rat wegen des weiteren Vorgehens?
Von wem werdet Ihr denn zur Zeit stomatechnisch betreut?

Hallo Sonja,
wir waren am 19.5. auch im Lufthafen - meinen Bericht hattest Du ja schon gelesen & so nett beantwortet.
Wir planen zufällig am Pfingstmontag mit Hannah nach HH zu fahren. Und zwar sind wir mit einer Familie mit einem teilbeatmeten Jungen verabredet - wahrscheinlich treffen wir uns in Hagenbecks Tierpark. Genaueres wird erst kurzfristig verabredet - aber wir sind jedenfalls wahrscheinlich vor Ort. Da sollte doch ein Treffen möglich sein, denke ich! Muß mich nur erst mit unseren Bekannten kurzschließen ( ist ein erstes Treffen, wir kennen uns bislang erst auch nur "online" ). Da bei dem Jungen aktuell der Umstieg von Masken- auf TK-Beatmung zur Diskussuion steht, wäre es für die Eltern vielleicht sogar auch sehr interessant, weitere Betroffene kennenzulernen?! Soll ich mal fragen?

Liebe Grüße,
würd mich freuen, wenn klappt!
Ciao
Anne

Hallo Katrin,
wir reinigen die Kanülen nie, sondern verwerfen sie nach einer Woche Tragdauer. Was für welche habt Ihr denn? Bei uns hat die Kasse zum Glück bislang alles anstandslos bewilligt.
LG
Anne

Hallo Nellie,
wir haben das Spiro auch erst seit ein paar Wochen ( Tipp aus Rehakids ) und sind ebenfalls begeistert. Mit dem PMV hatte Hannah trotz NaCl-Inhalation alle 2-3h sehr mit zähem, schlecht abzuhustendem Sekret zu tun. Das ist nun wesentlich besser geworden.

Vor allem draußen, wo es staubt ( Sandkiste / Garten ), ist das Spiro viel besser als die Kombination PMV/Stomatuch. Das Tuch nehmen wir manchmal noch zusätzlich, aber der Feinstaub bleibt größtenteils im Filter des Spiro hängen ( mit PMV: überwiegend in der Trachea ). Wir verwerfen den Filter abends und lassen die Plastikteile mit warmem Seifenwasser spülen und trocknen ( bei Verunreinigung machen wir das auch mal zwischendurch ). Morgens legt der ND dann einen neuen Filter rein und es ist wieder einsatzbereit.

Eine gute Möglichkeit bei Sekretptoblemen ist es auch, vorsichtig ein paar Tropfen NaCl direkt auf des Filtermedium zu träufeln ( sozusagen als zusätzliche Befeuchtung ).

LG
Anne

Hallo Ihr Lieben,

hier kommt wie versprochen ein Bericht von Hannahs ambulantem Lufthafen-Besuch:

Dr. Grolle haben wir als sehr versierten und äußerst emphatischen Menschen kennengelernt. Die Reise lohnt sich! Der Lufthafen ist ein toller Ort für Kinder mit speziellen Problemen rund um die Atmung.

Ein Riesenplus ist dabei, neben der unschlagbaren fachlichen Betreuung auch andere betroffenen Familien kennenzulernen. Im Eingangsbereich putzte ein beatmetes Mädel im Rolli mit O2-Flasche an der Seite eifrig die Scheiben vom Aquarium. Ein etwa 5-6jähriger Junge spielte in der Gemeinschaftsküche mit frisch abgeklebtem Stoma auf dem Fußboden und erklärte uns mit gleicher fachlicher Kompetenz sowohl seine letzte Bronchoskopie als auch die Funktionen seines "McQueen-Lasters". Ziemlich cool! Ich hab mit einer anderen dort stationär anwesenden Mama gleich die Email-Adresse ausgetauscht.

Wir haben mit Dr. Grolle Hannahs Geschichte, aktuelle Lage und ungewisse Zukunft in aller Ruhe durchsprechen können ( gut 2 h ) und haben viele Antworten auf unsere Fragen und Sorgen bekommen. Grundsätzlich ist eine Dekanülisierung nach vorherigem stationären Abklebeversuch möglich. Wegen des längerfristigen Platzhalters ( Größe & Tragedauer ) erkundigt Dr. Grolle sich nochmal speziell. Eine spätere Wiedereröffnung des T-Stomas oder auch eine alternative Maskenbeatmung bei erneuter Atemkrise "geht" ebenfalls. Sollte mit eventueller erneuter Atemkrise auch die Schluckproblematik wieder in den Vordergrund drängen ( was ja stammhirntechnisch nicht so unwahrscheilich ist ), dann birgt eine Maskenbeatmung natürlich mehr Risiken...

Wir haben uns nach dem Gespräch überlegt, diesen Abklebe- & Platzhalter-Versuch ins nächste Frühjahr zu legen. Wir wollen erst sehen, ob Hannah auch nach dem Kindergarten-Start im Sommer mit den vielen damit verbundenen Infektionsgefahren weiter stabil bleibt. Und den Versuch in den dann anschließend herannahenden Herbst/Winter zu legen ist halt auch nicht so schlau. Andererseits würden wir auch gerne sehen, ob Hannah in "abgeklebtem", aber noch nicht operativ verschlossenen Zustand bei einem Infekt stabil bleibt. Wir werden das weitere Vorgehen mit Dr. Grolle schriftlich abklären.

Uns hat der Besuch auf alle Fälle inhaltlich weitergebracht und uns auch das Gefühl gegeben, als Eltern auf der richtigen Spur zu sein.

Soweit die Hannah-News.

Ich bin übrigens mit der Kleinen gerade das erste Mal seit der Krise vor zwei Jahen dieses WE alleine zu meiner Mama gefahren. Und es ist hier alles sehr entspannt. Wer hätte das damals gedacht?

Viele liebe Grüße an Euch alle
Anne

Als Nachtrag noch der Link

http://www.spiegel.de/spiegel/print/d-78145176.html
Liebe Grüße
Thomas

Liebe Sonja,
vielen vielen Dank für Deinen ausführlichen, tollen Praxisbericht! Ich druck mir das am Besten aus, dann kann ich es bei Bedarf gleich nochmal nachlesen bzw. den Kollegen vom PD zeigen.

Wie lange treibt Ihr "dieses Spiel" nun schon und wie sehen die weiteren Schritte für Linus aus? Gehts Euch gut damit?
Ich bin sehr gespannt auf unseren Termin am 19.5. in HH Altona bei Dr. Grolle - ich werde dann berichten...

Herzliche Grüße
Anne

Halloo Ihr Lieben,
hier kommt ein kleiner Lesetipp:
Im neuen "Spiegel" ( Nr. 17/2011, S.120 ) ist ein recht interessanter ( wenn auch für uns Betroffene doch ein wenig oberflächlicher ) Artikel über "Die Kinder mit dem Loch im Hals". Es wird der demnächst neu eröffnete "Lufthafen" für beatmete Kinder/Jugendliche in Hamburg vorgestellt.
Liebe Grüße
Anne

Hallo Ihr Lieben!

Ich versuche es hier nochmal mit meinem Anliegen:
Bei Hannah besteht die Chance, dass wir diesen Sommer evtl einen Abklebeversuch starten dürfen, der dann im besten Fall zum Stomaverschluß führen könnte. Im Mai werden wir sie, um eine zweite Meinung zu bekommen, bei Dr. Grolle in HH vorstellen.

Wer von den "Ehemaligen", die sich hier ja doch manchmal noch herumtreiben, kann mir bitte berichten, wie das bei Euch ablief? Wie lange wurde abgeklebt ( erst stationär, dann zu Hause, mit Platzhalter? ) ? Welche Komplikationen könnte es geben? Worauf müssen wir achten? Wie "schwer" ist die umgestellte Atmung für das Kind?

Hannah hat aktuell nur noch gelegentlich leichte O2-Absacker bis max "in die 70er" im Tiefschlaf, von denen sie sich immer gleich wieder von alleine erholt. Der Hustenreflax ist kräftig. Auch im Infektfall ist sie bislang stabil geblieben. Allerdings könnte man sie bei Sekretproblemen nach Verschluß nicht mehr absaugen, was ihr jetzt manchmal bei zähem Sekret im Schlaf doch noch Erleichterung bringt.

Die Frage nach einer möglichen Wiederholung / Verschlechterung der zentralen Atemsteuerung kann uns keiner vorhersagen. Daher schwanken wir noch sehr zwischen Zuversicht und Vorsicht und freuen uns über jeden beigesteuerten Gedanken von Euch...
Danke!
Liebe Grüße
Anne

...wäre Maskenbeatmung z.B. eine gute Alternative???

Hallo Ihr Lieben,
unserer Hannah gehts nach wie vor unverschämt gut und nun ist schon öfter der evtlle Verschluß des T-Stomas Thema gewesen. Sie benötigte von 10/2009 bis 7/2010 nächtliche Heimbeatmung, da sie aufgrund der Stammhirnschädigung im Schlaf nicht ausreichend tief atmete ( O2--- / CO2+++). Bis auf relativ regelmäßige, aber kurze nächtliche O2-Absacker max in den 70er-Bereich ( meistens knapp unter 90 ), von denen sie sich alleine erholt, ist davon nix mehr verblieben - selbst bei Bronchitis oder vermehrter Pseudomonas-Besiedelung war Hannah seit letztem Sommer immer stabil. Sie hustet auch wieder sehr kraftvoll und massives Verschlucken kommt trotz nahezu normaler Ernährung jetzt nur noch sehr selten vor.

Alles in allem braucht sie das T-Stoma zur Zeit also gar nicht mehr. Einerseits wäre der Verschluß ein Riesenschritt hin zur Normalität. Auch die damit verbundene erhöhte Infektionsgefahr wäre gebannt. Aber wir haben doch große Sorge, was wäre, wenn sie nach Verschluß des T-Stomas doch wieder größere Probleme mit der Atmung bekommen sollte. Die Diagnose "Mito" ist auch fast 2 Jahren immernoch nur ein "Verdacht auf". Was, wenn irgendwann eine erneute Krise mit Beatmungsbedarf eintritt? Man kann das T-Stoma ja nicht beliebig oft auf- & zumachen...

Wir werden das Pro-&Contra Ende März in der HNO-Ambulaz ausführich besprechen - vielleicht habt Ihr ja noch ein paar Anregungen / Ideen, was wir dabei alles bedenken müssen?! Besprochen war beim letzten Termin ein stationärer Abklebeversuch, dem bei positiven Ausgang ein operativer Verschluß folgen könnte.

Was wißt Ihr über Platzhalter? Wir so gut wie nix, nur aus dem Katalog, dass es sowas gibt. Der Doc hatte dazu eher eine negative Einstellung, aber wir könnten uns gut vorstellen, dass Hannah evtl noch über den nächsten Winter quasi "dauer-abgeklebt" mit Platzhalter herumlaufen könnte und wir die Entscheidung damit noch ein wenig hinauszögern. Kann man das überhaupt so machen?

Oh man, immer diese Entscheidungen!
Also: was denkt Ihr darüber?
Liebe Grüße
Anne

Hallo Katrin,
welches Inhalationsgerät habt Ihr denn? Seit wir vom Pariboy zum Aeroneb ( Ultraschallvernebler ) gewechselt sind, scheint mir die Inhalation nicht nur angenehmer ( weil geräuschlos, schneller, kleineres Gerät,... ), sondern auch viel effektiver zu sein. Die Medis werden viel feiner vernebelt und somit besser in der Lunge aufgenommen - so hat uns das jedenfalls unser Hilfsmittelberater erklärt. Wir lassen Hannah möglichst alle 3 h rund um die Uhr mit 2-3ml NaCl 0,9% inhalieren. Bei Bedarf auch mit Salbutamol oder Mucosolvan.

Ansonsten sorgen wir für regelmäßige Frischluftzufuhr ( auch nachts ), ausreichende Luftfeuchtigkeit im Raum, ausreichende Ruhepausen, ausreichende Flüssigkeitszufuhr ( oral und per Sonde - damit das Sekret schön locker bleibt und nicht eintrocknet )...

Auch das Trainieren der Atmung bringt ihr meiner Meinung nach viel: Anleitung zum selbständigen Abhusten ( statt Absaugen ), Kitzelspiele, körperliche Aktivität ohne Überlastung, Lautieren ( am Besten mit Sprechventil ),... Dadurch wird die Lunge besser belüftet und es nistet sich nicht so schnell der Rotz ein.

Naja und wie ich ja schon parallel in meinem neuen Beitrag geschrieben habe, bekommt Hannah seit TS-Einbau eine Duaerprophylaxe AB, die wir bei drohenden Infekten ( nach jeweiliger ärztlicher Absprache ) auf therapeutische Dosis anheben.

Das ist unser bislang recht erfolgreiches "Rundum-sorglos-Paket".
Die letzte Lungenentzündung mit ITS war im Februar 2010, der letze O2-Bedarf Ostern 2010...

Hoffe, Ihr findet auch etwas Passendes für Eure Kleene!
Alles Gute
Anne

Hallo Katrin,
Hannah ist seit einem guten halben Jahr sehr stabil. Sie ist lange nicht mehr "richtig" krank gewesen - kleinere Infekte mit auffälligem Sekret und erhöhter Temperatur kommen aber noch alle paar Wochen vor. Dazu haben wir Dauergäste mit Namen Pseudomonas in der Lunge, aber die haben zum Glück einen Waffenstillstand unterschrieben.

Unser Frühwarnsystem ist aber auch gut ausgereift, so dass wir versuchen, jeden Infekt "im Keim zu ersticken" - im wahrsten Sinne des Wortes. Verschärfte Inhalation mit verschiedenen Zusätzen ist immer der erste Schritt, dazu Frischluft, strikte Einhaltung von Ruhepausen, konsequentes Fiebersenken ab 38`C wegen ihrer Grunderkrankung. Dazu gibts auch bei Virus-Infekten relativ schnell die therapeutische Dosis AB, damit sich nichts bakterielles in die viral angegriffenen Atemwege einnistet. Damit haben wir gute Erfahrungen gemacht.

Bin mal auf die weiteren Antworten gespannt!
Liebe Grüße
Anne

Hallo Ihr Lieben,
ich wollte mal hören, ob Eure Kinder auch wegen der Trachealkanüle ( Abwehr der schneller einwandernden Keime ) eine Dauerantibiose bekommen. Hannah hat seit Legen der Kanüle eine Dauerverordnung über AB-Prophylaxe ( z.Zt abends 3ml Cefaclor ). Bei Infekten gehen wir dann immer für 10 Tage auf therapeutische Dosis hoch.

Nun habe ich gerade heute gehört, dass es bei einem ( sogar dauerbeatmeten ) Kind nicht so ist. Ist das Ansichtssache des jeweils behandelnden Arztes? Gibts da nicht allgemeine Richtlinien/Empfehlungen, nach denen behandelt wird?

Einerseits wollen wir Hannah bei ihrem erhöhten Risiko vor unnötigen Erkrankungen natürlich schützen, aber andererseits wollen wir ja auch keine Resistenzen heranzüchten. Das wäre im Notfall fatal. Das AB wurde bereits einmal gewechselt, da die alte Medi ( Trimethoprim ) vorhandene Keime nicht wirksam abdeckte. Muß man bei Dauerprophylaxe vielleicht öfter mal wechseln? Oder braucht man die viellleicht gar nicht?

Wie ist das so bei Euch?
Liebe Grüße
Anne

Hallo Springmaus!
Um solchen Problemen vorzubeugen, lassen wir Hannah alle 2-3 Stunden ( auch nachts durch den PD ) mit 2-3ml NaCl inhalieren ( bei Bedarf auch mit Salbutamol oder Mucosolvan ). Außerdem "bewässern" wir Hannah rund um die Uhr über den Button reichlich ( 1,5l in 24h bei 3,5 Jahre / 17kg ), damit das Sekret nicht eindickt.

Bei Luftbefeuchtern muß man sicher gut aufpassen, dass man sie hygienisch einwandfrei betreibt - nicht dass man sich unfreiwillig eine Bazillenschleuder ins Zimmer stellt... Eine Kollegin mit schwerstbehindertem Kind hat sich sowas ähnliches wie ein "Meeresklima-Gerät" gekauft - seitdem seien die Atemwegsprobleme ihrer Kleinen deutlich besser geworden. Ich kann sie ja mal fragen, was das genau fürn Ding ist.

Über die KK bekommt man wohl nur Hilfsmittel, die im Hilfsmittelkatalog gelistet sind. Ob man den übers I-Net einsehen kann, wäre evtl zu ergoogeln...

Liebe Grüße
Anne

Hallo Ines und Lea,
die CO2-Leitungen für den Nellcor heißen "Microstream Filterline ". Es gibt mindestens zwei Sorten

- solche mit Zusatzkennzeichen "H", die laut der beiliegenden Beschreibung für den Einsatz in feuchten Umgebungen ( soll wohl heißen in Beatmungssituationen mit befeuchtetem Atemgas) geeignet sind

und solche ohne dieses Kennzeichen, die sind dann wohl für trockene Luft

bei beiden befindet sich an dem einen Ende ein transparentes Kunststoffrohr, daß auf den 15mm-Konnektor der Trachealkanüle aufgesteckt werden. Dieses Rohr hat am Ende dann wieder den Außendurchmesser 15 mm, so daß dann alles Übliche angeschlossen werden kann. Im Innern des Kunststoffrohres ist ein kleines T-Rohr angebracht, dass an beiden Seiten offen ist. An dieses ist ein Schlauch angeschlossen, durch das ein geringer Teil der Ausatemluft in den Kapnographen gesaugt wird und dort ausgemessen wird.
Guckst Du auch

http://www.oridion.com/Assets/Languages/de/FL_Deu_1b.pdf -- > Seite 7

in dem Flyer findest du weitere Modelle der Probenleitungen

@Alle:
Wie weiter oben geschrieben lassen sich die Grenzwerte aller Parameter in einem technischen Menü verändern. Diese Änderungen bleiben nach Ausschalten erhalten.
Falls Interesse besteht , Bitte eine PN schicken.