Beiträge von Anne&Hannah

Hallo,
noch ein Nachsatz,
die Idee nur Isofixhalterungen zu benutzen ist wohl auch nicht möglich, da in allen entsprechenden Bedienungsanleitugen darauf hingewiesen wird, daß auch hier der 3-Punkt-Gurt mit benutzt werden muß.

PS. @ Administration: Alle meine Funkuhren zeigen jetzt 9:49:20.

Hallo nochmal,
erstmal Entschuldigung für die Fehler beim letzten Posting.
Hier nochmal ein Auszug aus dem Link (Thomashilfen Bedienungsanleitung Rehasitz Recaro Monza Reha)

Zitat

Allgemeine Hinweise
Bitte beachten Sie:
Sichern Sie Ihr Kind mit Sitz IMMER mit dem im Fahrzeug befindlichen 3-Punkt-Sicherheitsgurt. Der im Kindersitz integrierte 5-Punkt-Positionierungsgurt ist NICHT
sicherheitsrelevant.
Bis 50 kg Körpergewicht geeignet:
RECARO Monza Reha hat auf Basis der ECE R 44/04 Anforderungen einen Überbelastungstest bei der Dekra (Dresden) erfolgreich bestanden. Der RECARO Monza Reha
ist damit als „Rückhalteeinrichtung für spezielle Anforderungen („S“)“ zugelassen.
Auf Nummer sicher gehen mit RECARO Isofix (Modell Seatfix):
Isofix ist ein international genormtes Befestigungssystem für Kindersitze. Fahrzeugseitig sind entsprechende Isofix-Verankerungen fest mit der Karosserie verbunden. In
diese genormten Aufnahmepunkte lassen sich Autositze mit Isofix einfach und schnell verankern. Der Sitz ist so auch ohne Kind im Auto gut gesichert und muss nicht
mehr zusätzlich mit dem 3-Punkt-Sicherheitsgurt des Wagens gehalten werden. Bitte prüfen Sie vorab, ob Ihr Fahrzeug über eine Isofix-Verankerung verfügt.

Alles anzeigen

und

Zitat

5-Punkt-Positionierungsgurt
Bitte beachten Sie:
Der 5-Punkt-Positionierungsgurt dient der Positionierung des Kindes im Autositz und schützt es nicht bei einem Unfall. Zur Sicherung des Kindes im Sitz muss immer
der im Auto vorhandene 3-Punkt-Sicherheitsgurt genutzt werden.
Änderung der Gurtlänge:
Ziehen Sie an den losen Gurtbändern, um die Gurte zu verkürzen und festzuziehen. Zur Verlängerung der Gurte kippen Sie die schwarze Spannschnalle leicht nach oben
und ziehen den Gurt dann auf die gewünschte Länge.
Zusätzlich kann die Gurtlänge bei Bedarf über die beiden Gurtösen (verschraubt) am Rücken geändert werden.
Gurtverschluss:
Drücken Sie zum Öffnen auf die rote Vertiefung des Verschlusses. Trennen Sie danach die beiden oberen Gurthalterungen. Zum Schließen des Gurtes stecken Sie die
Gurthalterungen einzeln in den Verschluss und drücken diesen zusammen, bis er mit einem hörbaren „Klick“ einrastet.
Der Bezug vom Gurtschild (Reißverschluss) ist abnehmbar und bis 30° C in der Maschine waschbar. Bitte öffnen Sie auch den Reißverschluss am unteren Gurtschild, um
den Bezug gut abnehmen zu können.

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Also was wir brauchen ist folgendes:
Ein Kindersitz

- der mit dem 3-Punkt-Gurt befestigt (also "fest" eingebaut wird)
- in dem das Kind dann nur! mit einem 5-Punkt-Gurt angeschnallt wird
- und der die Gewichtsklasse 15 - 36 Kg abdeckt.

So wenig und doch so viel....
Noch jemand Ideen?

Liebe Grüße Thomas

Hallo Ihr Lieben,
vieen Dank für die Infos.
Leider ist keiner der Kindersitze so wiee wir uns das wünschen. Bei allen müssen die Kinder ab einem Gewicht von 18 Kilo mit dem 3-Punkt-Gurt des Fahrzeuges gesichert werden. Jedenfalls laut der jeweiligen Bedienungsanleitung.
Selbst dieser speziell als Rehasitz ausgewiesene (sogar mit HMV, Link zur bedienungsanleitung), der bis 50 kg zugelassen ist, macht das so.
http://www.thomashilfen.de/th/…gid=406&Itemid=84&lang=de
Auch dieser
http://www.ato-form.com/de/sitzhilfen/christophorus.php
und hier die Bedienungsanleitung http://www.ato-form.com/pdf/ba/christophorus.pdf

nutzen den Normalen gurt zur Sicherung des Sitzes bei größeren Kindern vor dem Kind.

Also beleibt unser Problem bestehen
Wenn noch jemand Ideen hat....

immer her damit

Liebe Grüße von Thomas

Hallo Ihr Lieben,
unser Sahnehäubchen Hannah ( 3 Jahre 4 Monate ) wächst so langsam aus ihrem Autositz ( Gruppe I, 9-18kg ) raus. Mit Winterjacke geht der 5-Punkt-Gurt kaum noch zu, auch wiegt sie inzwischen propere 17 kg. Am liebsten würde sie auf dem Sitz ihrer Geschwister sitzen - rechtlich und größentechnisch wäre das voll ok, aber sie wird darin nur mit dem regulären 3-Punkt-Gurt gesichert und das ist uns wegen des TS zu gefährlich. Bei einer heftigeren Bremsung würde der Schultergurt trotz Führung dem TS zu nahe kommen - da habe ich Angst, es könnte zur Dekanülisierung kommen...

Nun frage ich mich, wie Ihr das so handhabt?! Kennt Ihr einen geeigneten Sitz mit 5-Punkt-Gurt für Kinder ab 17kg? Wenn wir auf dem "normalen" Markt nix finden, müßten wir uns wohl einen RehaSitz verordnen lassen, fürchte ich.
Gespannt auf Eure Ideen:
Anne

Hallo Ihr Lieben!
...und hier noch der Senf von Mama Anne:

Bei Hannah sind die Grenzwerte 35-55 mmHg, nur wenn sie dauerhaft drüber ist, soll sie an die Beatmung. Aber das sind wohl Hannah-Spezial-Werte. Am besten den Doc fragen, wie er´s haben will. Unser PD will sowas dann auch immer schriftlich - eine ärztliche Anordnung eben, auf die man sich dann im Zweifelsfall berufen kann.

Das mit dem Standby-Schlaf kann ich so übrigens nicht bestätigen. Unser Nellcor brummt zuverlässig die ganze Nacht durch. Vielleicht ist bei Euch irgendwas dementsprechend im Menue eingestellt ( Energiespar-Modus oder so? ). Mein Rat: RTFM = Read the fucking manual! Oder fragt mal Euren Techniker - das ist so nicht in Ordnung!!! Eigentlich fällt er nur dann in Dornröschenschlaf, wenn er mehr als 10 min lang keinen Meßwert empfängt.

Die Filterline-H-Sets verstopfen bei und schon manchmal schon schneller als vorgesehen, wenn z.B. viel Sekret abgehustet wird oder durch die Feuchtigkeit bei beheizter Beatmung. Wir spülen den Aufstecksensor dann immer aus und hängen alles zum Trocknen auf. Anfangs haben wir noch versucht, das Schläuchlein mittels Luftdruck aus Spritzen wieder gängig zu machen, aber das macht viel Arbeit und wenig Sinn.

Was uns am Nellcor oft nervt ist, daß er anscheinend keine Alarm-History hat: es bimmelt, man kommt rein, aber der Alarm ist schon wieder aus. Dann weiß man nicht, was gerade los war: 02? CO2? Puls? HF? Oft bimmelt er auch den inspiratorischen CO2 an und dafür hab ich noch keine Grenzwert-Einstellung oder separate Abschaltfunktion gefunden. Wir haben auch öfter Probleme mit der Pumpe und mußten das Gerät deshalb bereits mehrmals auswechseln. Die Pulsoxy-Funktion ist bei uns hingegen zuverlässig und recht robust.

Na dann fummelt Euch mal rein in das Gerät!
Geduld & Gutes Gelingen wünscht Euch
Anne

Hallo Ihr da draußen,
Die Grenzwerte des Nellcor N85 lassen sich auch dauerhaft ändern (also über ausschalten hinaus).
Bei Covidien kann mensch eine Anleitung bekommen.
Hannahs kleiner Geräteservice versendet auf Nachfrage diese Anleitung.
Liebe Grüße
Papa Thomas

Hallo Nellie,
danke für die ausführliche Antwort!
Dann werden wir mal probehalber ein Stomatuch bestellen und das Ventil in Spüli einweichen. Vielleicht lösen sich die Beläge dann ja besser - habe heute wieder trotz Q-Tip-Pulerei nicht alles beseitigen können - der Dreck sitzt irgendwie zwischen den Plastikschichten des drehbaren Ventils und zwischen Membran und Gehäuse.

Unser Neurologe im SPZ hat uns heute übrigens auch genau wie Du die Lungen-Ambulanz der Kinderklinik Hamburg Altona empfohlen ( Drs Riedel/Ahrend/Grolle ). Da wir nicht nur wegen des Sprechventils, sondern auch wegen der Beatmung an sich noch Fragen haben, ist das bestimmt die richtige Adresse für uns. Ende nächster Woche sind wir in der Stoffwechsel-Ambulanz am SPZ Göttingen und fragen dort nochmal gezielt nach - dann wird Hamburg wohl unser nächstes Projekt werden. Wir dürfen nämlich ( abgesegnet vom OA der Ki-ITS ) wegen Hannahs guter Entwicklung und wegen stabiler CO2 & O2-Sättigungslage im Tiefschlaf eine zweiwöchige Testphase ohne nächtliche Beatmung wagen... Mal sehen, wie das Experiment ausgeht - was Herz- & Atemfrequenz so machen und ob Hannah damit tagsüber auch fit ist?!

Spätestens beim nächsten Infekt werden wir dann sehen, wie stabil die Lütte nun tatsächlich geworden ist. Von der Stammhirnschädigung haben sich jedenfalls alle Symptome ( Sehen, Schlucken, Atmung und Herzfrequenz ) erfreulich gebessert - da hat sich wider Erwarten im Oberstübchen so einiges regeneriert! Seit ihrem 3. Geburtstag läuft Hannah nun auch frei - es ist rundum eine Freude mit der Kleinen!

Ab August geht sie dann 3x3h pro Woche zu einem privaten Spielkreis - wieder ein neuer Schritt. Bin schon sehr gespannt, wie es weitergeht.
Davon berichtet dann:
Deine Anne

P.S.: Was machen Deine Maxi- und Mini-Mäuse zur Zeit so?

Hallo Ihr Lieben,
da wir hier vor Ort noch niemanden wirklich Kompetentes in Sachen "Sprechventil" gefunden haben ( weder HNO, KH, Logopädin noch Hilfsmittelvertreter ) , mal ein paar Fragen in die praktische Lebenswelt der Kanülenkinder:

Hannah hat eine Shiley 5.5Kanüle, mit der sie schon recht gut lautiert. Eine kleinere Kanüle soll sie wegen des eh schon großen Lecks bei der nächtlichen Beatmung eigentlich nicht bekommen. Fürs PMV ist die Nebenluft aber anscheinend zu gering, da sie sich das Teil leider immer panisch wieder abreißt, wenn wir es gelegentlich mal wieder probieren.

Mit dem ( hier "gefundenen" ) Tracoe Twist, das man stufenlos verstellen kann, haben wir mit viel Geduld jetzt schon gute Erfolge. Komischerweise kann man dieses auf "völlig zu" stellen, ohne dass Hananh gleich die Krise kriegt. Sie hat dadurch länger Stimme und lautiert damit mehr und melodiöser als nur mit FN. Wir lassen es aber immer einen kleinen Schlitz offen, weil Hannah sonst bei geschlossenem Ventil und einsetzendem Hustenreiz sehr panisch wird und zu würgen anfängt, wenn sie nicht ausreichend schnell ausatmen kann. Das ist sicher sehr unangenehm...

So nun zu unseren Fragen:

1) Wie reinigt Ihr das Sprechventil, wenn Sekret oder Staub hineingelangt ist? Manchmal reicht warm abspülen
nicht. Letztens hat Hannah in der Sandkiste leider recht staubige Luft eingeatmet und es war ein dunkler Belag
im "Twist", den ich nur mühsam mit Einweichen und Q-Tip-Pulerei entfernen konnte.

2) An wen kann man sich ( gerne in Nordeutschland ) wenden, um das weitere Vorgehen ärztlich abzuklären? Wir
wären sehr froh, wenn Hannah irgendwann doch das PMV tolerieren würde und u.U. doch ne kleinere Kanüle
kriegen könnte. Sie gebärdet zwar toll mit GUK, aber da sie ab August in einen Spielkreis gehen wird und auch so
im Familienalltag oft schon frustriert ist, weil sie nicht immer gleich auf Anhieb verstanden wird, streben wir
einen größeren aktiven Wortschatz an. Bislang spricht sie: Mama, Papa, Ja, Heia, Ei-a ( Eier ), Appa ( wahlweise
Happa oder Opa )

3) Soll man das Sprechventil beim Essen drauflassen oder abmachen? Für Wahrnehmung und Schluckakt soll
es ja "mit" besser sein. Ich denke, das Essen schmeckt dann auch intensiver, wenn die Atemluft wieder durch die
Nasenhöhle streichen kann?! Aber bei möglichem Verschlucken wäre das Husten massiv erschwert ( s.o. ). Und
obwohl man beim Essen immer daneben sitzt, kann man manchmal nicht so fix reagieren, und das Ventil schnell
genug abmachen, bevor die Kleine Panik kriegt. Und dann lehnt sie das Ventil erstmal wieder ne Runde ab, was ja
nur zu verständlich ist... Beim Autofahren lassen wir es auch nie drauf, falls sie mal husten müßte und wir nicht
so schnell in Reichweite sind. Haben sonst Sorge, dass sie sich in Panik gleich die ganze Kanüle ziehen könnte,
wenn sie das möglicherweise verkantete Ventil schnell entfernen will.

4) Sollte man beim Buddeln in der Sandkiste bzw. bei der gemeinsamen Gartenarbeit besser noch ein Stomatuch
vors Ventil hängen, um das ungeschützte Einatmen von staubiger Luft zu vermeiden? Bislang haben wir keines.

So, nun macht mich doch bitte mal schlau, Ihr lieben Fachleute da draußen an den Bildschirmen.
Schon gespannt auf Eure Praxiserfahrung:
Anne

Hallo Sanne,
der Lieferant müßte aber doch die Anleitung mitschicken und Euch eine Einweisung in das Gerät geben!!!
Das ist so nicht in Ordnung gelaufen!

Ich hab mal eben bei uns in der Anleitung nachgesehen:

Akkuleistung bei max Volumen >50min
Akkuleistung bei min/med Volumen <50min

Ladezeit bis 100% geladen: -5 Stunden

Vor erster Anwendung Akku konditionieren:

A. Akku vollständig entladen
-Netzkabel ausstecken
-Clario einschalten und bis zum Stillstnd laufen lassen

B. Clario laden
-Netzkabel einstecken - Akku wird geladen
-Warten bis Ladeanzeige erlischt

1x wiederholen, dann ist Clario betriebsbereit

Wenn Konditionierung nicht erfolgreich: Akku ersetzen

Ich würde von der Lieferfirma per Express die Anleitung und auch die Einweisung einfordern! Schließlich hängt das Leben unserer Kinder u.U. von dem Gerät und seiner sachgemäßen Handhabung ab!

Gutes Gelingen! Berichte dann doch bitte mal, ob Du zufrieden bist...

LG Anne

Hallo Ihr Lieben,
mich würde mal interessieren, ob, wie und wie oft Ihr die Testlunge desinfiziert. Bei uns wurde immer wieder Sekret hineingepustet, wenn Hannah wegen Hustens von der Beatmung diskonnektiert werden mußte ( z.B. zum Absaugen ) und die Elisee dann an der Testlunge so lange im Leerlauf auf den weiteren Einsatz wartete. Unsere besteht aus einem schwarzen Ballon, der zwischen zwei weißen Plastikplatten quasi eingespannt ist. Wir kriegen die Feuchtigkeit da nicht raus und sind nun dazu übergegangen, einen Bakterienfilter zwischen Schlauch und Testlunge zu bauen, damit keine Keime hin und herwandern können. Wie macht ihr das denn?
Gespannt:
Anne

Hallo liebe "Gemeinde",

der Frühling hat sich nun endlich durchgeboxt. Endlich wieder raus und rauf aufs Fahrrad!

Letztes Jahr haben wir Hannah einfach im Chariot-Fahrradanhänger überall mit hingenommen.
Seit sie so schwer erkrankt ist und tracheotomiert wurde, stellte sich bislang nicht die Frage, aber jetzt überlegen wir, ob wir es wagen dürfen, Hannah wieder in den Hänger zu setzen und mitzunehmen? Traut sich das wer von Euch?

Man hat doch nicht so die nötige Sicht- und Hör-Kontrolle, wenn die Kleine im Hänger sitzt. Sie hat sich zwar erst einmal die Kanüle gezogen ( weil sie das Sprechventil SOFORT loswerden wollte und ich nicht schnell genug war ) und macht auch sonst keine Sperenzien, aber es kann ja auch sein, daß sie einfach mal dringend abgesaugt werden muß und wir es nicht gleich merken?

Vielleicht kann man es wagen, wenn Mama und Papa gemeinsam unterwegs sind und einer direkt neben dem Hänger auf gleicher Höhe fahren und Hannah beobachten kann? Allerdings geht das im Straßenverkehr ja auch nicht ohne Probleme...

Hat jemand von Euch noch eine andere Idee? Würde uns vielleicht ein Rollfiets "zustehen" ( sie ist "viertel vor drei" und läuft inzwischen kurze Strecken an der Hand ), bei dem Hannah ja vorne sitzt und unter Beobachtung steht? . Allerdings ist sie dann auch dem Fahrtwind direkt ausgesetzt. Hmmm?!

Was nun?
Laßt mal hören!
Auf Anregungen freut sich:
Eure Anne

P.S.: Wir wollten eigentlich die Rehacarre Kimba Cross haben ( mt Fahrrad-Deichsel ), aber das ließ sich -laut RehaOnkel- leider nicht mit unseren besonderen Bedürfnissen vereinbaren ( Verstellung der Rückenlehne bei Atemproblemen, ggf. Zuladung von Elise, O2 und Notfalltasche ). Jetzt haben wir eine große Kimba-Spring mit extra Bodenblech.

Hallo Sanne,
wir haben für Hannah je eine stationäre und mobile "Clario" von Medela und sind damit total zufrieden. Das Gerät ist klein, leicht und gut zu reinigen. Zum trachealen Absaugen steht die Saugleistung bei uns immer auf "medium" und es reicht auch bei extrem zähen Sekret vollkommen aus. Je nach Benutzungshäufigkeit kommt die Absauge alle 2-3 Nächte zum Aufladen ans Netz. Bei Aufleuchten der Akku-Warnung ist noch eine großzügige Restlaufzeit vorhanden. Für längere Autofahrten haben wir uns gerade trotzdem vorsichtshalber ein Autoladekabel bestellt - mal sehen, ob es von der KK übernommen wird...
Also ich kannn das Teil wirklich empfehlen, kenne aber andererseits auch keine Vergleichsmodelle.
Viel ( und schnellen ) Erfolg in dieser Sache wünscht Dir
Anne

Hallo Ihr Lieben,
uns bewegt zur Zeit eine ( hoffentlich noch lange hypothetische ) Frage in Bezug auf Beatmung und Aktivität des Kindes: Hannah hat aufgrund einer vermutlich leider fortschreitenden Stammhirn-Schädigung unter anderem Atemregulations-Störungen im Schlaf und bei Infekten. Der Gasaustausch ist dann wegen des ineffektiven Atemmusters unzureichend und daher wurde vor einigen Wochen die nächtliche Beatmung nötig.

Falls nun die Stammhirnschädigung aber auch tagsüber zu Atemproblemen führen sollte, Hannah jedoch dabei ihre motorischen Fähigkeiten, die ja woanders gesteuert werden, behalten würde ( krabbeln, Rutscheauto fahren, an Dingen entlang gehen...) - wie wäre das denn bloß vereinbar??? Muß dann die KS mit der Elisee hinter ihr herlaufen? Oder kriegt ihr Rutscheauto einen Anhänger fürs Beatmungsgerät? Müssen wir die Fortbewegung auf das Fahren eines Rollis reduzieren? Kurzum: gibt es hier vielleicht jemanden, dessen Kind in eine solche Situation gekommen ist? Oder kennt wer einen solchen "Fall"?

Neugierig:
Anne

Hallo Mädels!

So, wir sind seit Dienstag nach über 5 Wochen ITS endlich wieder zuhause!
Hannah ist mit der Herzmedi gut eingestellt und sie hat sich ihr zuhause schnell wieder zurückerobert. Sie ist ziemlich gut drauf und hat sich insgesamt sehr gut erholt. ( -> wohl zur Reha auf der ITS gewesen?!? )

Die nächtliche Beatmung mit Nachtschwester haut schon recht gut hin, es ist wirklich eine riesige Erleichterung, daß wir nun nachts schlafen ( oder surfen ) dürfen und nicht bei jedem Monitor-Pieps nach oben rennen müssen. Noch sind allerdings einige anfängliche Unsicherheiten da - nicht alle Kolleginen wecken so auf Anhieb mein fachliches Vertrauen. Vorletzte Nacht wurde z.B. bei zu niedrigem CO2 der Beatmungsdruck erhöht statt verringert. Die Kollegin hatte offensichtlich keinen wirklichen "Plan" ( = null Ahnung ). Seit gestern hängt daher vorsichtshalber ein echter Plan überm Beatmungsgerät, auf den ich die möglichen Szenarien mit der jeweils entsprechenden Handlungsanweisung aufgeführt habe. So kann ich besser schlafen. Wir haben die ersten zwei Wochen übrigens ein Wochenkontingent von 112 Stunden Behandlungspflege. Wir versuchen jetzt den tatsächlichen Bedarf festzustellen und werden dann sicher noch ein paar Stunden reduzieren. Am 10.12. kommt nun auch endlich der MDK. Mal sehen, ob und welche PS Hannah bekommt... Und wieviel wir davon an den PD abtreten müssen ( nach dem Schlafen wickeln sie durchaus auch mal oder helfen der Kleinen beim Essen ). Mein Badezimmer und ich hoffen aber inständig, daß noch ein paar Euronen für eine Putzfrau übrigbleiben!

Hannah hat nun ihr eigenes Zimmer mit Intensivstations-Equipment und ich hab mir in unserem Schlafzimmer ( wo vorher ihr Bett stand ) eine kleine feine Arbeitsecke eingerichtet. Noch nicht fertig, aber MEINS! Hannahs Geräte sind übrigens: Elisée 150 mit Gründler-Heizung. Dazu einen besch.... Kapnographen ( super laut und nicht wirklich genau, ein anderes Gerät soll aber nächste Woche kommen ), dann natürlich den Monitor mit O2, Atemfrequenz und Herzrate. Öh, ein O2-Konzentrator und der AeroNeb-Vernebler sind dann auch noch da. Das Kleinste Zimmer ist bei uns nun gleichzeitig mit Abstand das Wertvollste vom Inhalt her.

Also seit Dienstag sind wir wieder daheim und den Rest der Woche hatte ich mich krank schreiben lassen, bin seelisch immernoch mehr als angeschlagen. Hier ist jeden Tag noch soviel zu erledigen / zu klären: Medis beschaffen, Termine machen mit Frühförderung, div. Ärzten & Uni Göttingen (!), Treffen mit unserem Hilfmittelpapst, Einarbeitung neuer Schwestern, ... Und dann sind da ja noch zwei Kinder und ein Haushalt mit 5-wöchigem Nachholbedarf! Aber am Montag muß ich definitiv wieder zum Dienst. Noch graut es mir davor, aber wenn der Trott wieder losgegangen ist, wirds schon irgendwie gehen.

Ich melde mich die Tage wieder...

Bis dann, Ciao
Anne
die dann hoffentlich auch wieder mehr Lust & Zeit (?) für den Austausch hier aufbringt. Denke an Euch! Alles Liebe für Groß & Klein / Neu & Alt!

Hallo Ihr Lieben,
hier kommen mal wieder ( wegen Zeitmangel aus dem Reha-Kids-Forum kopierte und TS-technisch ergänzte ) Neuigkeiten von Hannah:

Montag kommt sie nach 5 Wochen ITS endlich wieder nach Hause! Die nächtliche Beatmung mit der "Elisée" läuft halbwegs zufriedenstellend, zwar nicht optimal, aber gut genug, um sie daheim stabil zu versorgen, meint der OA.
Hannah läßt sich meistens komplett beschnaufen, da der Trigger ihre sehr flachen Atemzüge nicht richtig erkennt und Freundin Elise dann sehr schnell in den Apnoe-Modus wechselt. Selbst bei geringer Frequenz atmet sie nur selten dazwischen, so daß Elise die ganze Arbeit machen muß. Bei einer durchschnittlichen Beatmungs-Dauer von ca. 6 Stunden pro Nacht sei das aber vertretbar ( wegen der nur passiven Aktivität der Atemmuskultur ), sagen die Fachmenschen.

Bei einer zu feinen Trigger-Einstellung "erkennt" die Maschine leider die durch das Leck zusätzlich austretende Atemluft als vermeintlich erneuten Atemzug und will dann brav nachhelfen, so daß eine Überbeatmung entstehen würde. Im Tiefschlaf kann man Hannah halbwegs gut anschließen und sie läßt sich bei Abwehr dann schnell wieder beruhigen. In aktiveren Schlafphasen macht sie sich den Schlauch oft selbst ab und muß dann nach einer Weile wieder drangehängt werden. Seit Hannah nachts an der Maschine ist, braucht sie übrigens auch keinen Sauerstoff mehr.

Eine geblockte Kanüle ist jetzt auch erstmal in die hinterste Diskussionsschublade verschwunden. Sie hat jetzt eine ungeblockte Shiley 5.5. Das PMV toleriert sie zeitweise auch mit der großen Kanüle ( bei einer kleineren 5er klappt die Beatmung wegen des Lecks nicht gut genug ). Wenn Hannah abgelenkt ist, kann man ihr das PMV am besten draufstecken, ohne daß sie es sich gleich wieder abpflückt. Sie lautiert dann fleißig, "Mama" und "Bapapa" kommen wesentlich deutlicher als ohne Sprechventil. Noch variiert sie stimmlich nur wenig, es braucht eben einfach mehr Zeit und Gelegenheit. Aber es ist einfach schön!!!

Die Herzfrequenz ist dank Betablocker ( 3 x 8,5mg Beloc i.V. durch die Sonde ) jetzt im Zielbereich ( 120-130 in Ruhe ) angelangt. Hannah schafft es nun sogar, mit ihrem Rutsche-Fahrzeug bis zur Cafeteria im anderen Gebäudeteil zu fahren oder sich mit ihrem Gehwagen auf der Nachbarstation das Mittagessen zu holen. Sie ernährt sich zur Zeit überwiegend oral, aber es kommt alle paar Tage mal zu kleineren Aspirationen, die sie mit kräftigem Hustenreflex ( und unterstützt durch Absaugen ) aber bislang bewältigt. Es bleibt eine Gratwanderung, aber das ist es wert!!!

Morgen kommen die inzwischen bewilligten Geräte samt Zubehör ( Beatmungsgerät "Elisée" mit Heizung und CO2-Messgerät ) und nachmittags ist Pflegeübergabe mit dem Pflegedienst. Am WE richten wir Hannahs Zimmer fertig ein und dann kanns losgehen!

Freu mich schon so!

Auf Nachfrage unseres OA hin haben wir nun auch endlich nach 5 Monaten das Ergebnis der Hautbiopsie: alle Enzyme arbeiten regelrecht, die Probe ist unauffälig. Das gleiche wird uns vermutlich auch mit einer Muskelbiopsie passieren, schreibt Prof. Das von der MH Hannover. Wenn das entnommene Gewebe eben nicht betroffen ist, kann auch nix gefunden werden. ( Und vom offensichtlich betroffenen Gewebe im Stammhirn kann natürlich nix verwendet werden! ) Auch eine Genanalyse sei sehr aufwändig, zeitintensiv und würde vermutlich keine abschließende Diagnose mit sich bringen... Na toll!

Möglich, daß wir in der Stoffwechselambulanz Göttingen die gleiche Auskunft bekommen, aber dorthin wird uns einer der nächsten Wege führen. Aber erstmal muß hier wieder sowas wie Alltag einkehren. Davon berichtet Euch dann sicher nächste Woche:
Eure
seelisch und körperlich ziemlich erschöpfte
Anne

Hallo Jessica!
Das ist ja eine richtig große Sache, ich dachte, ihr seid nur für irgendwelche Untersuchungen in Aachen. Dann sende ich mal ne große Tüte voll guter Wünsche in Eure Richtung. Daß alles nach Euren Wünschen klappen möge!
Ist Felix noch sediert? Oder toleriert er die Beatmung auch so? Wenn er wieder richtig wach ist, braucht er sie doch sicher nicht mehr, oder? Was ist eine Aortopexie genau? Wurde das falsch liegende Gefäß an eine andere Stelle verlegt? Schön, daß Ihr Euch in guten Händen wißt. Das macht alles leichter, nicht wahr?!
Herzliche Grüße
von ITS-Mama an ITS-Mama
bis bald...
Anne

Hallo Mädels,

Nellie:
wir sind im AKH ( Allgemeines Krankenhaus ) Celle. Die Intensivstation der Kinderklinik hat 10 Betten, davon sind 8 speziell für Frühchen. Hannah ist hier also oft die "Oma", wenn nicht gerade ein Kind mit Diabetes-Erstmanifestation oder Asthmaanfall eine Stippvisite im Nebenbett macht oder ein Jugendlicher am WE zu tief ins Glas geschaut hat... Wir haben unendlich Glück mit dem Oberarzt, der sich ( wie wir finden ) weit über das zu erwartende dienstliche Maß hinaus für Hannah und uns engagiert. Es ist ein Glücksfall für uns, auch wenn sie hier nicht auf Stoffwechselfragen spezialisiert sind. Es wird sehr ganzheitlich auf das Kind geschaut - vielleicht wegen des Frühchen-Schwerpunktes? Nun, uns kan es ja nur recht sein. Auch die anderen Ärtze, Schwestern und Pfleger sind einfach nur Klasse!

Moni:
Hannah zeigt wegen ihrer Stammhirnschädigung im Schlaf häufig ein ineffektives Atemmuster. Sie atmet zu flach und zu schnel, schiebt nur ab und zu einen tiefen Schnaufer dazwischenl. So klappt der Gasaustausch oft nicht richtig, mit der Folge, daß sie zuwenig O2 und zuviel CO2 im Blut hat. Durch die nächtliche Beatmung stabilisieren sich die Werte und es geht ihr damit auch tagsüber wieder deutlich besser.

Wie beatmet Ihr durch Maske, wenn Alexandra doch ein Tracheostoma hat???

Eine geblockte Kanüle war bei Hannah nötig, weil sie sich mehrere Aspirationspneumonien zugezogen hatte. Im Moment klappt die Gratwanderung "orale Ernährung mit ungeblockter Kanüle" aber zum Glück recht gut.

Liebe Grüße
Anne

Hi Nellie,
wir haben die ganze Versorgung ( PEG / Nahrung / Tracheostoma / Beatmung /...) jetzt in einer Hand: bei unserem unersetzlichen Servona-Vertreter, der uns über die Maßen engagiert betreut.

Gestern kam übrigens das PMV und wir wollen es am WE unter ärztlicher Kontrolle das erste Mal ausprobieren. Fürchte aber, daß es mit der größeren Kanüle jetzt vielleicht nicht klappen wird!? Obwohl Hannah damit immerhin trotzdem lautieren kann. Falls es Schwierigkeiten geben sollte, wird versuchsweise wieder auf eine 5.0er gewechselt ( in der Hoffnung, dass dann nicht wieder die Beatmung Ärger macht ).

Es bleibt bei "try & error"...
Es fällt mir in letzter Zeit schwer, nicht ständig Geduld und Nerven zu verlieren...
Müde Grüße
Anne

Kurze Info von Hannah:
Mit der größeren Kanüle ( 5.5) und einem engagierten Oberarzt, der sich heute Nacht ( obwohl er frei hatte ) 1,5 Stunden an Hannahs Bett gestellt hat, um die Maschine systematisch an Hannah anzupassen, klappte die "Heimbeatmung" erstmals über 3 Stunden!!! Ich hoffe, das läßt sich wiederholen! Ansonsten würde er sich auch probehalber auf eine Modifikation des Schlauchsystems einlassen, tausend Dank für den Tipp!!!!
Erleichterte Grüße
von Eurer Anne

Hallo Nellie & Ihr lieben Mädels da draußen,
wir kämpfen noch mit der richtigen Einstellung für die Heimbeatmung, Hauptproblem scheint ein Leck wegen der ungeblockten Kanüle zu sein. Ich kopiere mal meinen Beitrag aus "RehaKids" hierher und hoffe auch ein paar gute Ideen aus der Praxis!!!

Nellie fragte bereits nach dem Schlauchsystem, also:

"An Hannahs "Elisee" ( wurde letzte Woche gegen die "VS-Ultra" eingetauscht ) ist auch ein Expirationsschlauch dran, mit dem wohl auch die Druck- und Frequenz-Einstellungen intern gecheckt werden, wenn ich das richtig verstanden habe. Weil Hannah eben nicht nur durch die Kanüle, sondern auch durch Stoma, Mund & Nase ausatmet, gibts ständig Alarm, von dem Hannah dann wach wird und sich dann ordentlich gegen die Maschine wehrt. Heute wurde zur Probe eine größere Kanüle ( mit etwas Mühe ) eingesetzt ( 5.5 ) in der Hoffnung, dass heute Nacht das Leck kleiner und die Alarme weniger werden. Wenn das klappen sollte, wäre es ja schön, aber viel Hoffnung habe ich nicht...

Der nächste Schritt ist so geplant: OP zum Stoma-Weiten und Einsetzten einer geblockte 5.0 Kanüle. Damit der Spagat zwichen tagsüber sprechen und nachts erfolgreich beatmen gelingt, soll sie dann doch eine Sprechkanüle bekommen, in die nachts ein dichter Einsatz eingeführt wird, um eine leckagefreie Beatmung zu gewährleisten. Ich kenne ja nun Deine Vorbehalte gegen eine Sprechkanüle und wäre Dir ( und allen anderen ) sehr dankbar für weitere Tipps ( Modifikation der Elisee oder was auch immer ), damit Hannah um die bekloppte - äh- geblockte Kanüle herumkommt.

Wie wird Linn genau beatmet? Wie ( womit, wann, wie oft ) mißt Ihr den CO2? Wegen der Leckage kommt es an der Maschine immer zu abenteuerlich schwankenden Werten, wenn sich Ein- und Ausatemluft mischen. Da kann man auch Lotto spielen. Ohne Maschine sind die Atemmessungen trotz Leck sehr viel aussagekräftiger."

Also: her mit Euren tollen Vorschlägen!!!
Danke!!!
Anne