Beiträge von Anne&Hannah

Liebe Nellie,
danke für die Erklärungen! Ich hoffe, wir können unseren bisherigen Plan umsetzen.
Weil Hannah gestern mit ihrer 5.0 Kanüle bei der Beatmung im ( unruhigen ) Schlaf zeitweise ein deutliches "Leck" hatte ( bis zu 8l ), viel Atemluft also nicht nur durch die Kanüle, sondern auch durch Stoma und Mund&Nase entwich, war die CO2-Messung zeitweise sehr abenteuerlich ( zwischen 3 und 73 ) und die Beatmung unzureichend. Es war gestern schon im Gespräch, eventuell auf eine 5.5er Kanüle zu wechseln oder gar doch wieder eine Geblockte ( d.h. OP wegen zu engen Stomas! ) einsetzen zu müssen. Beides würde das Sprechen wieder infrage stellen...

Letzte Nacht war aber mit veränderten Beatmungsparametern und ruhigem, tiefen Schlaf das Leck eher zu vernachlässigen bzw. konnte durch Umlagern minimiert werden. So wird noch eine Weile herumprobiert, bevor eine Entscheidung getroffen wird.

Die VS Ultra nimmt ihren Betrieb auf, sobald ein fehlendes Zusatzteil geliefert wurde. Schön kleine und leise das Gerät, finde ich! Und teuer wie ein neuer Kleinwagen...

Zu der Nachtbeatmung kommt aber noch eine neue Sorge: wegen zu hoher Herzfrequenz ( 150-170 in Ruhe ) wird nun bei Hannah ein Betablocker angesetzt. Das Einschleichen dauert 3-4 Wochen und muß stationär erfolgen... Und - was kommt als nächstes??? Energie und Zuversicht lassen deutlich nach, bin gerade sehr niedergeschlagen. Weißt Du, inwieweit die erhöhte Herzfrequenz eine Folge des gestörten Gasaustausches sein könnte? Die Ärzte gehen davon aus, dass ein Zusammenhang evtl schon bestehen könnte, das Hauptproblem aber wohl eine zentrale Regelungsstörung ist. Na toll!

Konsequenz aus dem rasanten Verlauf ( vor 6 Monaten hatten wir noch ein "nur" entwicklungsverzögertes Kleinkind )
ist, daß ich Kontakt zum ambulanten Kinderhospiz-Dienst und zum "Löwenherz" aufnehmen werde. Wenn es in dem Tempo weitergehen sollte, dann werden wir Unterstützung von dort brauchen.

Traurige Grüße
Anne

Hallo Ihr Lieben,
aus Zeitgründen kopiere ich Teile meines aktuellen Beitag aus Rehakids hier hinein. Hoffe, das ist gegen keine Etikette. Freue mich über jeden Kommentar & jede Anregung!

Info: Hannah ist seit Sonntag wg. erhöhter CO2-Werte im Schlaf wieder im KH.

Also: Ein PMV wird jetzt für Hannah bestellt - erst waren wir unsicher, weil wir dachten, die Lunge wäre evtl. zu angeschlagen dafür, aber da das Problem nun doch ein paar Etagen höher zu liegen scheint und das Atmungsorgan an sich zur Zeit gut funktioniert, haben wir nun lungentechnisch grünes Licht bekommen und sind schon mächtig gespannt, wie Hannah mit dem Sprechventil umgehen wird! Und wenn sie anfängt, uns ständig vollzulabern, dann können wir ihr ja einfach das PMV durch eine feuchte Nase ersetzen und haben unsere Ruhe
Das sollten wir für ihren großen Bruder mal ernsthaft in Erwägung ziehen! Inwiefern das Essen mit dem PMV auch erleichtert werden soll, kann ich mir gerade nicht so richtig vorstellen. Vielleicht weil das Atmen dann wieder gezielter erfolgt und die Koordination dadurch verbessert wird??? Muß ich mal Nellie zu interviewen. Wäre ja ein schöner Nebeneffekt!

Die Ärzte wollten wegen Hannahs Schluckproblemen anfangs auf "Nummer Sicher" gehen, daher erst die geblockte Kanüle. Aber ich fand es auch immer irgendwie falsch und fühle mich nun mit der ungeblockten deutlich besser. Zumal die Logopädin meinte, man müsse eine Geblockte zum Essen sowieso entblocken, um den Schluckakt durch den Ballon nicht zu stören. Dann können wir es ja gleich lassen! Jetzt machen wir es so: Wenn sie schlecht schluckt, gibts jetzt eben nur Sondenkost. Wenn sie gut schluckt, dann darf sie alle Leckereien der Welt, die von ihr problemlos vernascht werden können ( K-Brei, Eis, Schmelzkäse-Scheiben, Streichwurst, Kinderschokolade,...). Wie sie das genießt!!! Und wir auch!

Das CO2-Problem hatten wir in Ansätzen schon bei den letzten KH-Aufenthalten, es wurde aber immer mehr im Zusammenhang mit den Infekten gesehen. Nach 2 Wochen nächtlichem O2-Bedarf ( max. 0,5l ) haben wir letztes WE eher zufällig gemerkt, das tagsüber die Sättigung auch runter ging. Im KH war der CO2 bei Aufnahme um die 60. Nachts nach unruhiger Einschlafphase ( mit 0,2l 02 ) stieg das CO2 dann auf 90 und 1 Std später war es dann bei 114. Und ich dachte noch "Schön, endlich schläft sie friedlich und ruht sich aus!" Ich hätte die Gefahr nicht erkannt!!! Um eine weitere Eskalation zu vermeiden, wurde sie an die Beatmung gehängt und hatte nach 1/2 Std den Mist rausgepustet ( Wert gesunken auf 42 ). Die letzten beiden Nächte stieg der CO2 wieder deutlich auf 90 bzw 70 an und sank auf Normalwert unter erneuter Beatmung. Es wurde per BGA und auch per Atemluftsonde gemessen. Tagsüber ist zur Zeit alles Paletti. Sauerstoff hat sie nur noch nachts ganz kurz zwischendurch mal gebraucht. Die schlechte Sättigung lag offensichtlich auch eher an dem ineffektiven Atmenmuster im Schlaf und trat nur durch die erneute Lungenentzündung deutlicher in den Vordergrund. Diese ganzen Regelkreise und gegenseitigen Beinflussungen zu verstehen, erfordert so manche Hirnverenkungen!

Vermutlich braucht Hannah in Zukunft im Schlaf also "nur" etwas Hilfe beim Gasaustausch ( und O2 nur im Infektfall ), dann wird sie hoffentlich tagsüber auch wieder etwas leistungsfähiger sein. Ich hoffe also, es ist wie die PEG eine dauerhaft stabilisierende Maßnahme. Wahrscheinlich liegt das Problem schon länger vor, wurde aber nicht richtig erkannt. Pflegedienst und Krankenhaus sind mit uns in die Planung für die Heimbeatmung eingestiegen. Das Gerät erwarten wir für Freitag, wenn sich alles gut einpendelt, hoffe ich auf eine Heimkehr Anfang / Mitte nächster Woche. Naja, soweit man überhaupt noch planen und rechnen darf...

Dann müssen wir noch das Gästezimmer für Hannah und den nächtlichen Pflegedienst einrichten, ein Pflegebett bestellen, eine Rehakarre bzw. Rolli beantragen ( bei all dem Zubehör, was jetzt immer mitmuß ). Gibts eigentlich schon Rollis für 2-Jährige Selbstfahrer? Andere Kinder rennen schon rum oder flitzen mit dem Laufrad durch die Gegend. Wäre für Hannah ja auch schön, selbst mobil zu sein! Naja und der MDK läßt seit Anfang August auf sich warten...es kommt keine Langeweile bei uns auf!

Ansonsten ist unser Töchterchen aber zur Zeit echt gut drauf, teilt sich mit Gebärden und Lauten mit, ist sehr interessiert und fröhlich. So haben wir nicht nur Sorgen sondern auch sehr viel Freude mit dem Kind!

Nächste Baustelle könnte dann schlimmstenfalls das Herz werden, da dort gestern ein "systolisches Geräusch" gehört wurde, was bislang nicht bekannt war. Mal sehen, was der Kardiologe dazu sagt. So langsam könnten wir echt mal ne längere Pause gebrauchen! Der "Iron-Man" ist ein Witz dagegen!

So, nun gehts mit den Großen zum Schwimmen und dann ist wieder Schichtwechsel im KH. Melde mich die Tage wieder! Viele liebe Grüße
Eure Anne

Hallo liebe Profis,
durch eine erneute Lungenentzündung braucht Hannah nun doch seit einer Woche im Schlaf O2-Unterstützung, um mit der Sättigung nicht ständig in Alarmzonen herumzudümpeln. Bei unserem Druckminderer ist 0,5 die kleinste Einstellung. So reicht die 2l-Flasche keine 2 Nächte. Ich denke, Hannah würde oft auch schon mit weniger O2 ausreichend bedient sein und nun überlege ich, ob wir nicht einen Druckminderer mit feinerer Einstellungsmöglichkeit bräuchten. Im KH konnte man ganz fein dosieren ( bis 0,02 glaube ich sogar ).
Wir wollen ja möglichst wenig verschwenden...

Ich hab auch von der Möglichkeit gelesen, O2 "on demand", also nur bei tatsächlichen Atemhüben anstelle einer Dauerdusche, abgeben zu können. Was für ein Gerät braucht man hierfür? Ist das eine Art Zwischenventil?
Quanta kosta?

Und noch eine dritte Frage zum Thema:
Wie haltet Ihr es mit der O2-Bevorratung? Wir mußten heute - äh gestern - zum 2. Mal sonntags unseren unersetzlichen Hilfsmittelvertreter aus seinem Wochenende aufscheuchen, weil sich Hannahs O2-Bedarf anders als erwartet entwickelte und wir keine ausreichenden Vorräte hatten. Oh Mann, war mir das PEINLICH! Im Urlaub haben wir uns letzte Woche sogar kurzfristig 3 2l-Flaschen in die FeWo liefern lassen müssen ( Anfahrt des total netten Lieferanten war erschreckende 500km!!! Was für ein Service! ). Nun möchten wir zumindest für die Winterzeit einen größeren Vorrat ( 10l-Flasche? ) für daheim und eine 2l-Flasche für unterwegs verordnen lassen. Einen O2-Konzentrator wird man wohl nur bei festem O2-Bedarf verordnet bekommen, nehme ich an? Hoffe doch sehr, dass Hannah sich weiter stabilisiert und wir den Sauerstoff nicht ständig im Schlaf ( oder gar tagsüber ) brauchen!

...alles noch Neuland für
Anne

äh, meinte natürlich "Fleece"!

Sagt mal Ihr Lieben,
wie hält man das Kind eigentlich Wintertags draußen warm, ohne dass die Atmung behindert wird? Habe ja jetzt schon im Herbst Schwierigkeiten, die FN gut belüftet und gleichzeitig das Kind warm genug zu halten. Die Jacke muß 1/4 offen stehen - und da hab ich Sorge, dass es Hannah auf der Brust zu kalt wird. Sind da Tracheostoma-Tücher eine gute Lösung? Statt oder zusätzlich zur FN? Oder bastelt man sich besser ein Spezial-Halstuch mit Loch ( vielleicht aus Fleese? )? Ich glaube für draußen fände ich FN, die nach vorne hin atmen lassen, besser ( bin sonst ein "Fäßchen-Fan" ). Wie macht Ihr Profis das denn immer so ( gerne mit Foto! )?
"Wärmster Dank" für Eure Tipps
von
Anne

...schneller als man denkt...hier die Fortsetzung:
So, nach den ersten Sättigungsalarmen haben wir das O2 gerade angebaut und mit einer milden Sauerstoffdusche ( 0,5l ) erreicht Hannah nun wieder die 100 %. Hoffe, es verhilft ihr zu einem erholsamen Schlaf! Wie lange reicht eine 2l Bombe denn eigentlich so bei minimalem Verbrauch?
Anne

Liebe Nellie, Hallo Mädels ( & Jungs??? ),
da bin ich schon wieder ein Stück schlauer, Danke für die ausführliche Info! Wir haben in 14 Tagen den Logo-Termin im SPZ. Wer verschreibt denn bitte ein PMV - die HNO ( die auch nicht wirklich viel Ahnung von der Materie zu haben scheint ) oder der Ki-Arzt auf Empfehlung der Logopädin? Nun, wir werdens ja sehen...

Eigentlich wollten wir heute für eine gute Woche an die Nordsee fahren, aber seit gestern Nacht fiebert die Kleine wieder, hat nachts wiederholt O2-Sättigungsabfälle, relativ unproduktiven Hustenreiz und schwächelt insgesamt. Wir waren gleich heute vormittag im KH und haben sie vom Doc anschauen lassen: Infekt der oberen Luftwege - wahrscheinlich viral. Sie hat vorsichtshalber wieder ein Antibiotikum verschrieben bekommen und Ibuprofen im Wechsel mit Paracetamol zum Fiebersenken ( bei ihr schon nötig ab 38`C ). Nachts soll sie bei Sättigungsabfall unter 92% nun doch Sauerstoff bekommen - die Flasche steht schon parat am Bett. Einerseits sehe ich das mit Sorge als Verschlechterung ihrer Krankheit an, andererseits: wenns ihr hilft, besser mit dem Infekt fertig zu werden, dann nur zu! Wir sind oft noch unsicher, was zu tun oder zu lassen ist, man wächst halt nur langsam in diese Aufgabe rein.

Blöderweise hat Hannah sich heute außerdem noch beim Kuchenessen verschluckt - nach einem Hustenanfall waren kleine Kuchenreste im Thermovent. Mist! Beim Absaugen kam dann aber kaum was nach - war also hoffentlich nicht so schlimm. Anscheinend koordiniert sie das Atmen & Schlucken im Infektfall nicht optimal. Zum Glück können wir jetzt erstmal wieder den Anteil Sondenkost erhöhen und ihr oral nur Breiiges geben.

Mal schauen, wie die Nacht wird. Davon machen wir abhängig, ob wir morgen nun noch in den Urlaub starten oder doch lieber daheim bleiben. Schwierige Entscheidung...

Machts gut ihr Lieben, Fortsetzung folgt...
von
Anne

Hallo Ihr Lieben,
nachdem Hannah nun schon fast eine Woche wieder zuhause ist, muß ich Euch doch auch mal was Gutes berichten:
sie hat nun eine ungeblockte Kanüle, da ihre CO2-Werte im KH immer besser wurden und eine nächtliche Beatmung zum Glück doch nur währende der Lungenentzündung und nicht dauerhaft nötig war. Außerdem hat sie in der Radiologie ihr "Schluckdiplom" bestanden: keine Micro-Aspirationen beim Trinken. Also habe wir es gewagt und die geblockte gegen eine ungeblockte Kanüle getauscht. Ansonsten wäre eine OP zum Erweitern des verengten Stomas nötig geworden. Puuuh, Glück gehabt!

Jedenfalls hat Hannah schon nach kurzer Zeit wieder mit dem Lautieren angefangen! Es klingt noch ein wenig nach MickeyMaus oder nach quietschender Haustür, aber sie kann den Luftstrom von Tag zu Tag besser dosieren. "Mama" kommt schon wieder richtig deutlich! Bin richtig gerührt und glücklich, noch vor kurzem dachte ich, es nie wieder von ihr zu hören... Gestern machte sie ein Geräusch, das wie "Ham!" klang und sie machte danach die Gebärde für Essen! Mal sehen, ob das Zufall war oder ob es sich reproduzieren läßt. Was bitte ist eigentlich genau ein "PMV"? Ist das ein Sprechventil? Wir haben in ca. 3 Wochen einen ersten Termin bei der Logopädin. Ich hoffe sehr, dass Hannah dann auch eine Sprechkanüle bzw. ein Ventil bekommen kann! Oder verschreibt das der HNO? Oder braucht sie sowas vielleicht überhaupt nicht, wenn sich ihre jetzigen Sprechversuche erweitern lassen?

Auch das Essen klappt wieder richtig gut, so dass wir die Sondennahrung jetzt nicht mehr als Hauptbestandteil der Ernährung sondern Halbe-Halbe bzw. sogar nur als Ergänzung zur oralen Kost dazugeben können. Wenn sie gut ißt, sondieren wir nix, wenn sie nur mäßig ißt, gibts die Hälfte und bei Verweigerung die volle Ladung. Je besser es ihr geht, desto mehr Abneigung entwickle ich übrigens gegen dieses künstliche Nutrini-Zeug. Hatten auch schon "Hipp" zur Probe, was ich aber auch nicht sooo wahnsinnig toll finde. Ich spiele daher mit dem Gedanken, Hannah nur noch Selbstgekochtes zu geben - eben oral oder gut püriert und verdünnt per Sonde. Mein Mann hat Sorge, dass wir dann evtl eine ausgewogene Ernährung für ihre speziellen Stoffwechselbedürfnisse nicht optimal hinkriegen. Da müssen wir uns nochmal schlau machen. Ein Ergebnis der Hautbiopsie liegt übrigens immer noch nicht vor, aber der Stoffwechsel-Prof. scheint auch ohne ein Ergebnis jetzt schon fest der Meinung zu sein, dass bei Hannah eine schwere Form von Mitochondriopathie vorliegt.

Ansonsten gehts Hannah zur Zeit wirklich wieder richtig gut. Sie hat 3 Kilo zugenommen ( von 10 auf 13 kg, wir nennen sie inzwischen schon "little Buddha" ), sie wächst und gedeiht, macht wieder Quatsch und uns allen viel Freude. Sie ist zwar noch SEHR anhänglich und körperlich noch nicht belastbar, aber das Leben scheint ihr als "Klette auf Sparflamme" auch ne Menge Spaß zu machen.

Unendlich dankbar dafür:
Anne

So, wir habens geschafft. Morgen kommt Hannibal wieder heim. Die Lungenentzündung ist überstanden und die Schleimhautverletzungen in der Trachea sind abgeheilt. Da das Tracheostoma definitiv zu eng wurde für ihre geblockte Kanüle, stellte sich die Frage, wie es nun weitergehen soll. Da sie zum Glück auch nachts keinen Beatmungsbedarf mehr hatte, ordentlich hustet und auch wieder gut schluckt, wurde gewagt, ihr eine ungeblockte Kanüle einzusetzen. Ansonsten wäre eine OP zur Vergrößerung des Stomas unausweichlich geworden. Mittwoch wird nochmal zur Sicherheit ambulantin der MHH eine ausführliche Schluckdiagnostik mit Kontrastmittel gemacht und wir haben auch einen Termin in der Stoffwechselambulanz, bei dem wir hoffentlich in Punkto Diagnose was Neues zu hören bekommen.
Aber erstmal freue ich mich einfach, dass Hannah die letzte Krise gut und relativ schnell überstanden hat.
Liebe Grüße in die Runde und Danke fürs Mitfiebern.
Ciao Anne

Nachtrag / Ergänzung zu Hannah:
Die letzten beiden Nächte mußte Hannah wegen zu hoher CO2-Konzentration doch wieder stundenweise beatmet werden, aber tagsüber kriegt sie das ( z.T. mit / z.T. ohne O2-Unterstützung ) schon wieder ganz gut alleine hin. Heute gabs den ersten Joghurt. Und wenn man ihr beim Trinken den Becher klauen will, weil die O2-Sättigung in den Keller rauscht, wird sie schon wieder sehr krawetzig und wehrt sich mit Händen und Füßen dagegen. Röntgenbefund und Blutwerte bessern sich auch, aber sie fiebert noch und hat Probleme mit Wassereinlagerung und zu niedrigen Kalium- & Natrium-Werten. Es dauert wohl noch insgesamt ne Weile....
Demnächst mehr von Eurer Anne

Hannah & Anne melden "Gute Besserung"!

Eure guten Wünsche sind prompt in Erfüllung gegangen! Seit letzter Nacht ist die "Evita" ( Beatmungsmaschine ) wieder in Rufbereitschaft gegangen und Hannah atmet brav alleine. Ab und zu sackt die Sättigung ab ( beim Schlafen oder Trinken z.B. ), dann bekommt sie noch etwas O2-Unterstützung. Die Blutungen sind ganz weg, und das Beste überhaupt: sie hat keine Beruhigungsmedis gebraucht, sondern hat sich brav beschnaufen lassen! Sie merkte wohl selbst, dass es ihr gut tat und sie war außerdem wohl auch noch viel zu groggy, um groß aufzubegehren. Die Lungenentzündung muß jetzt noch in Ruhe ausheilen, aber ansonsten sind wir wieder recht zuversichtlich und entspannt...
Liebe Grüße an Euch alle
von Anne & Co

Danke für Euren guten Wünsche und Meinungen!
Ich kopiere mal eben den Beitrag aus RehaKids hierher, Zeit ist gerade besonders kostbar, Ihr kennt das ja selbst...

Hallo Ihr Lieben,
kurzer Zwischenbericht: wegen zunehmend ineffektiver Atmung und Unruhe ( Anstieg CO2 ) wurde Hannah heute nacht/früh doch wieder an die Beatmung gehängt. Sie konnte sich darunter recht gut erholen, schlief auch ohne Medis tief und die Blutungen haben etwas nachgelassen. Erneutes Röntgen und eine Bronchioskopie heute nachmittag haben ergeben, dass es wohl doch wieder eine Lungenentzündung ist. Keine Wucherungen in der Trachea, aber die Schleimhaut ist sehr stark durchblutet, was wohl zu dem blutigen Sekret führt.
Sie wird erstmal an der Beatmung bleiben, bis sich alles stabilisiert. Hoffe, dass sie ohne starke Beruhigungsmittel auskommt, denn sonst droht uns wieder ein langer Entzug.
Das hatten wir ja gerade erst. Nein Danke!
Melde mich dann morgen wieder,
Ciao
Anne

Hallo Ihr Lieben!
5 Wochen nach KH-Entlassung mußten wir Hannah heute morgen wieder ins KH bringen, wo sie nach wenigen Stunden auf die ITS verlegt werden mußte. Sie produziert sehr reichlich blutiges Sekret, hatte erst Untertemperatur und fiebert jetzt. Sie ist kaltschweißig, atmet schwer und braucht O2-Unterstützung und die Ärzte sind noch auf der Suche nach der Diagnose. Neben einem Infekt, den sie allerdings schon 2 Wochen hat und der bis auf vermehrtes Absaugen eigentlich wenig Probleme machte, haben wir auch mit dem Stoma ein Problem: wildes Fleisch, welches letzte Woche Mittwoch vom HNO mit Essigessenz verätzt wurde. Die Ärzte vermuten, daß sich auch IN der Trachea am ENde der Kanüle wildes Fleisch gebildet hat, welches beim Absaugen zu Blutungen führt. Der letzte Kanülenwechsel am Mo war auch eine halbe Katastrophe - wir haben die Kanüle kaum reinbekommen und hinterher hats dolle geblutet - Hannah war bis Dienstag Mittag schlecht drauf. Inzwischen haben wir für den nächsten Wechsel ein schmerzstillendes Gleitgel ( Xylocain ) und ein paar weitere gute Tipps vom Hilfsmittelvertreter. Der hat echt mehr Ahnung als Ärzte und PD-Schwestern zusammen!!!
Wenn Hannah halbwegs stabil bleibt, wird am Montag eine Bronchioskopie gemacht und eventuelle Wucherungen sollen dabei verödet werden. Wenns ihr weiter noch schlechter geht, wirds noch am WE notfallmäßig gemacht.
Blutwerte und Urin sind auch auffällig... Wir wußten zwar, dass weitere Krisen sehr sehr sicher kommen werden, aber sooo schnell?!
Wer hatte schon mal mit viel blutigem Sekret zu tun? Es läuft geradezu bei jedem Atemzug in die FN! Was könnte das noch sein? Lungenentzündung scheint es ( noch ) nicht zu sein laut Röntgenbefund. Dankbar für jeden Rat:
Anne

Hi Nellie,
also im KH hatten wir auch die Antra-Mups-Tbl, die wir in Tee auflösen und recht gut sondieren konnten. Nun haben wir magensaftresistente Kapseln Omeprazol, die wir öffnen und die Kügelchen direkt in eine 20er Spritze mit Wasser geben können. Eigentlich voll einfach. Irgendwie sind diese Kügelchen aber größer und störrischer als im KH, bin jedesmal genervt, weil immer was in der Spritze verbleibt und ich es einfach nicht rauskriege. Na ich doktor weiter dran rum, das kriegen wir auch schon noch hin.
Danke & Bye Anne

Hallo!
Hat jemand von Euch auch Probleme, das Omeprazol ( Antra Mups ) zu sondieren? Die Kügelchen kleben bei uns immer in der Spritze fest - muß immer mehrmals neue Flüssigkeit aufziehen, schütteln und nachspritzen - unt trotzdem kleben welche weiter in der Spritze. Voll blöde!
Ach: und wann genau soll man es nun geben? Im KH wurde es immer 30 min vorm Sondieren oder 2 h hinterher gegeben ( wenns vorher vergessen wurde ). Im Waschzettel steht nur "vor der Mahlzeit" - also auch kurz vorher?
Hannah hat keine Reflux-Probleme sondern kriegt es wohl standardmäßig als SOndenkind. Ich frag beim SPZ-Termin nächsten Mittwoch nochmal nach dem genauen Grund!
Kann mich wer schlau machen?
Anne

Hallo *winke-winke* in die Runde,

ich würde gerne mal wissen, wer schon Erfahrungen mit Gebärden ( z.B. GuK ) gemacht hat, weil Euer Kind wg. des Tracheostomas ( ohne Nebenluft o. Sprechkanüle ) keine Laute bilden kann. Hannah konnte an ihrem 2. Geburtstag "Mama"; "Papa", "nein-nein" und "da" sagen. Jetzt versucht sie es auch immer, was man deutlich an ihren Lippenbewegungen sehen kann, aber es kommt ja leider kein Ton dabei heraus ( geblockte Kanüle wg. Verschlucken ). Ich hatte schon seit ihrem 1. Geburtstag ein paar Handzeichen eingeführt, damit sie ihre Bedürfnisse besser mitteilen kann. Das hatte ich auch bei den beiden Großen in dem Alter gemacht ( ist sozusagen ein berufliches Steckenpferd von mir ). Jetzt sind wir sehr froh, dass Hannah schon ein paar Gebärden beherrscht und sie lernt auch toll neue dazu. Ihre Geschwister übernehmen das ebenfalls begeistert, so dass Hannah sehr motiviert ist, sich mit den Händen mitzuteilen.

Würde mich gerne mit Familien austauschen, die dies ebenfalls machen! So kommen bestimmt neue Tipps und Ideen zusammen. Wer mag was erzählen?
Anne

Eine Frage hab ich noch...

Wann werden bitte Stoma-Tücher getragen? Ich stelle mir so vor, dass sie ganz praktisch wären, um die FN beim Spielen ( z.B. in der Sandkiste ) vor Verunreinigung zu schützen - und vielleicht ist es optisch auch etwas netter anzusehen? Wo gibts die denn? Darf man auch einfach ein einlagiges Seidentuch nehmen?

Aber: ich will natürlich nicht, dass Hannah gegen einen noch größeren Atemwiderstand anarbeiten muß...

Oder nimmt man ein Tuch anstelle einer FN? Kann mir aber nicht vorstellen, dass die Feuchtigkeit & Wärme darin gut gespeichert & wieder abgegeben werden können?!?

Hab noch keinen rechten Plan
Anne

...und noch ne Frage:

für den Fall, dass Hannah mal inhalieren muß: wir haben nur einen Mini-Adapter bekommen, mit dem man ein Aerosol wohl mit der Kanüle ( oder der FN? ) verbinden können sollte?!? Aber mein eigenes Salbutamol-Aerosol paßt da z.B. gar nicht drauf. Außerdem sollte es lt. KH besser eine richtige kleine Vernebler-Kammer ( Chamber ) sein. Was habt Ihr denn so zum Inhalieren?

Und: gibt es einen Adapter für den PariBoy? Oder hält man den Vernebler vielleicht doch besser einfach vor die FN?

Jetzt brauchen wir das ja zum Glück noch nicht, aber ich möchte besser gut gerüstet in den Schnupfen-Herbst gehen...

Freu mich auf Eure Anregungen und Berichte!
Anne

Hallo liebe Fach-Nasen!

Als Neuling bin ich auf der Suche nach zweierlei "Feuchte Nasen" für Hannah (2 Jahre, ca. 80cm & 11kg ).

1. habe ich hier auf ( superschönen! ) Fotos Kinder mit "Bernhardiner-Fäßchen" gesehen. Das stelle ich mir schlaf- und kuscheltechnisch erheblich sicherer vor als unsere gerade aufgesteckte FN ( Tracoe humid assist I REF 640-CT ), die Hannah gerne wahlweise in ihr Kissen gräbt oder gegen unsere Schultern lehnt *fiep*. Sowohl die Schwestern im KH als auch die Dame der Hilfsmittelfirma ( VitalAire ) meinten, solche "Fässer" gäbe es nur für ätere, größere Patienten. Die wären viel zu groß und auch vom Atemwiderstand für Hannah nicht geeignet. Ich weiß nicht, wie sich das Atemvolumen genau berechnet, hab darum oben Hannahs technischen Daten angegeben. Würde gerne so ein "Fäßchen" für sie ausprobieren - gibts sowas nicht vielleicht doch für Kleine??? Kann man einfach ein "Probeexemplar" anfordern oder wie geht das?

2. haben wir für den Notfall eine O2-Flasche mit Druckminderer bekommen. Nun sucht unsere Hilfsmitteldame nach eine FN für Hannahs Größe/Alter, an die bei Bedarf ( z.B. im Infekt-Fall ) ein O2-Schlauch angeschlossen werden kann. Angeblich gibts auch das nur für Größere?!??? Sie meint, im Notfall müßten wir die O2 Maske vor die FN halten oder den Suaerstoff über den Ambo-Beutel geben bzw. uns was basteln ( O2-Schlauch durch Schaumstoff der FN stecken ), aber sie will weiter suchen, ob es nicht doch sowas in ihrer Größe gibt. Da frag ich doch gleich mal Euch....

Freu mich schon auf Eure Antworten!
Ciao
Anne