Beiträge von Daniela

Hallo Sabrina,

Zum letzten Punkt kann ich Dir nur zustimmen. Als Johanna noch mit geblockter Kanüle gegessen hat, hat sie auch überhaupt nicht gehustet. Da die Blockung leider auch nicht ganz die Luftröhre ausfüllte, war nach dem Essen immer reichlich Sekret mit Nahrungsresten abzusaugen, und das auch relativ tief. Ein Teil landete auch in der feuchten Nase. Im Prinzip hätte man nach dem Essen über den Rachen absaugen müssen, um die Aspirationen über der Blockung vorher zu erwischen, aber da hätte sich Johanna bei uns bedankt .

Per Zufall vergaßen wir dann einmal beim Essen die Blockung (sie plapperte gerade so schön ). Kurze Zeit später musste sie husten und beim anschließenden Absaugen holte ich ein bißchen Nahrung aus der Kanüle, tiefer war nichts mehr. Sie konnte als ohne Blockung viel besser Druck aufbauen, um die Mikroaspirationen gleich wieder nach oben zu transportieren. Oft atmet sie in solchen Fällen nur kräftig und geräuschvoll und dann braucht man nur noch den Katheter in die Kanüle halten.

Wir haben dann recht schnell wieder auf die ungeblockte Kanüle gewechselt. Sie hat ihre Technik des Hochhustens oder Hochatmens dann soweit perfektioniert, dass eigentlich kaum noch Nahrung abzusaugen ist. Johanna`s Hustenreflex ist eigentlich sehr schwach. Bei körperwarmen Flüssigkeiten und auch Speichel wird er gar nicht ausgelöst. Diese Mikroaspirationen scheint ihre Lunge aber zu verkraften.

Vielleicht könnte Ihr auch auf Euer Gefühl vertrauen, zumal die Kanülenwechsel für Euch alle eine solche Tortur sind. Das Eure Maus hustet ist schon mal ein guter Anfang, vielleicht reicht das aus, um ihre Lunge zu schützen. Und wie gesagt, absaugen kann man immer noch. Wir saugen immer nach dem Essen ab zur Sicherheit. Ich finde, wenn man nicht vorher auch über den Rachen absaugen will, dann ist der Effekt der Blockung beim Essen eigentlich zweifelhaft.

LG Daniela

Hallo Sabrina,

im Prinzip kannst Du bei entblockter Kanüle ein PMV probieren. Du musst sehen, ob sie das toleriert und ihre Sättigung hält. Wesentlich ist eigentlich die Nebenluft die neben der Kanüle vorbei kann, damit sie nach oben an den Stimmbändern vorbei ausatmen und so Stimme entwickeln kann. Dieser Platz neben der Kanüle ist bei einer blockbaren Kanüle (auch wenn sie entblockt ist) natürlich kleiner als bei einer Kanüle derselben Größe ohne den Ballon. Du solltest also vorsichtig sein, nicht bei allen geht das.
Zum Absaugen kann ich nur sagen, bei den meisten Kindern wird es mit PMV weniger, wenn sie sich erst einmal daran gewöhnt haben. Allerdings muss man regelmäßig inhalieren, da die Luft über das PMV nicht angefeuchtet werden kann.

LG Daniela

Hallo Sabrina,

Johanna hat vorübergehend wegen stärkerer Aspiration auch mal eine Shiley 4,5 ped geblockt. Wegen der Aspiration wurde sie nur beim Essen und beim Schlafen geblockt. Den Rest der Zeit haben wir die den Ballon entleert. Ob das nicht gut für die Trachea ist, weiß ich nicht. Dergleichen wurde uns nicht gesagt. Wir hatten da ohnehin keine Wahl, denn Johanna die Sprache zu nehmen, wäre ein Ding der Unmöglichkeit gewesen. Sie hätte sich nur noch aufgeregt und wäre ständig blau geworden vor Ärger. Sprechaufsatz mit aktivierter Blockung geht leider nicht, es sei denn die Kanüle ist so klein, dass es trotzdem noch Nebenluft gibt. Aber dann kann man sich die geblockte Kanüle auch schenken, denn dann läuft auch die Speichelaspiration nebenher . Johanna hatte sogar mit Blockung noch ein bißchen Nebenluft, aber auch bei ihr reichte es nicht für den Sprechaufsatz. Würde Euch gern noch eine andere Möglichkeit nennen, aber ich weiß keine.

LG Daniela

Hallo Sanne,

wir haben den auch den MPV Truma für Johanna und sind sehr zufrieden damit.

LG Daniela

Liebe Sanne,

erst einmal nimmt es Dir hier keiner übel, wenn die Rechtsschreibung mal nicht stimmt . Das muss Dir nicht peinlich sein, das passiert anderen auch (inklusive Mod.).

Diese Regelung hat tatsächlich einen Grund. Es ist in anderen Foren schon vorgekommen, dass durch nachträgliche Änderungen der Sinn eines Threads komplett verändert wurde. So konnten bei einem kontroversen Thema dann User behaupten, dergleichen nie geschrieben zu haben. So etwas wollen wir hier verhindern. Wir bitten daher um Verständnis.

LG Daniela

Hallo Birte,

ich freue mich so für Euch , obwohl ich etwas verwirrt bin, das Euer neuer Arzt sowas direkt nach einer Lungenentzündung vorschlägt. Aber einen Versuch ist es bestimmt wert und wie Du ganz richtig bemerktest, verlieren könnt ihr dabei nichts. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es klappt.

LG Daniela

Ich möchte mich den Glückwünschen anschließen. Das hat Alexandra toll hingekriegt. Weiter so.

Liebe Grüße
Daniela

Hallo,

hier hätte ich mal einen Badevorschlag für unser schon etwas größeres, aber nicht immer sicher sitzendes Kind. In der großen Wanne mußte man mit der Hand dran sein, denn umfallen wär wohl eher schlecht . Ich habe diese "Wanne von meinen Eltern "geerbt". Keine Ahnung, ob es sowas noch zu kaufen gibt, ist noch aus Ostzeiten. Johanna genießt die Bewegungsfreiheit für das plantschen und spielen mit Wasser und Badetieren. Dass die Beine so eingeschränkt sind, stört sie dagegen gar nicht und umkippen kann sie ja so nicht. Sie ist stolz, dass sie alleine ohne festhalten badet, wie ihre Schwester. Das Problem Haarewaschen habe ich so aber leider auch noch nicht zufriedenstellend gelöst. Ich halte sie da in der großen Wanne auf dem Arm und sie muss den Kopf überstrecken. Eine sehr anstrengende Prozedur , aber für ein Nackenkissen ist sie einfach zu zappelig.

LG Daniela

Hallo,

wir haben heute erstmalig das neue Modell der Tracoe mini 4,5 bei Johanna eingesetzt. Es gibt bis jetzt keine Problem, sogar die Sprechaufsätz von Shiley und die von Portex Orator passen und lassen sich mit einer leichten Drehung auch wieder entfernen. Hmh, ich bin gespannt, wie die Nacht wird. Ich bin nicht gerade glücklich über den Wechsel, nachdem was ich hier lese, aber die Shiley rutschte uns jetzt alle naselang raus und für Größe 5 ist das Loch zu klein. Irgendwie habe ich aber doch Bammel, dass die 5mm längere Tracoe irgendwo anliegen könnte. Drückt mir die Daumen.

LG Daniela

Hallo Svenja,

diese leichte Temperaturerhöhung bei Anstrengung durch Toben o.ä. kenne ich auch von Johanna. Das reguliert sich bei Ihr auch selbst, wenn sie zur Ruhe kommt.
Bei Johanna´s letztem Infekt (Magen-Darm-Virus) hat sie auch eine ähnliche Reaktion gezeigt. Zittrig und extrem unruhig bei hohem Puls (180 ist sehr hoch für Johanna). Da wir noch nicht wieder zu Hause waren, hatte ihr die Schwester Diazepham gegeben. Mir war erst nicht ganz klar warum, da Johanna ja keinen Anfall hatte. Nichtsdesto trotz hat es wohl geholfen, denn Johanna schlief danach endlich ein und ihr Pulsfrequenz normalisierte sich.
Zum Thema Nurofen kann ich nur sagen, Johanna verträgt es nicht. Sie bekommt Durchfall und wenn sie es länger bekommt, lagert sie Wasser ein. Wir geben bei einem zweiten Fieberschub nach der Gabe von Paracetamol, Novamin-Tropfen. Ansonsten bleibt nur die Klinik und sie muss iV was bekommen.

LG Daniela

Hallo Moni,

wir haben unser Gerät über

Eibl Medizintechnik und Handel GmbH, Tel. 03379/700710

bekommen. Eine Internetpräsenz habe ich nicht finden können. Vielleicht reicht ein Anruf. Ob man es testen kann, weiß ich nicht. Wir kannten das Gerät bereits durch ein anderes Kind, dass im Hospiz von Eibl versorgt wurde.

Liebe Grüße
Daniela

ich schließe mich Anita`s Empfehlung an. Auch wir haben den Nonin Avant 4000 mit Bluetooth. Im Altbau ist die Reichweite nicht ganz so gut, aber es hat keine Fehlalarme und das bei unserer sehr mobilen Maus.

LG Daniela

Hallo,

anne: Kann man da auch eine Familienkur machen und nehmen die auch Kinder mit Hirntumoren?

LG Daniela

Hallo zusammen,

da sind wir wohl die einzigen, die fast immer tief absaugen. Wir haben allerdings auch ein Kind das dies problemlos toleriert. Wie ich inzwischen von unserem PD weiß, ist das die absolute Ausnahme, aber eigentlich kein Grund zum Freuen, denn möglicherweise sind Johanna´s Reflexe so schlecht, dass es sie nicht stört.

LG Daniela

Hallo Anita,

He, das ist mal eine gute Nachricht, hat ja nur 4 Monate gedauert .
Noch ein Tip von mir für die Befestigung am Zeh. Wir umwickeln das ganze noch zusätzlich mit Peha-Taft, damit er besser in Position bleibt.

LG und eine ruhigere Nacht
Daniela

Hallo Josi,

ich möchte Euch auch die Daumen drücken für die morgige Verlegung und eine problemlose Eingewöhnung für Eure Tochter wünschen.

LG Daniela

Hallo Kerstin,

kaum ist Nellie weg, tauchen die ersten technischen Fragen auf, die ich leider nicht beantworten kann. Ich habe mir Deinen Account angesehen, aber mir ist nichts aufgefallen, was Dein Problem erklären könnte. Also bleibt mir nichts anderes übrig, als Dich um 2 Wochen Geduld zu bitten, bis Nellie wieder da ist.

Zu Deiner zweiten Frage, wenn Deine Nachricht nur im Postausgang erscheint, hast Du wohl nicht auf Absenden geklickt. Dieser Befehl steht gleich unten neben "Smilies, Auswahl zitieren und Vorschau". So ist es zumindest bei mir.

LG von trauriger, weil nicht helfen könnender
Daniela

Hallo Doreen,

wie ist denn Elias Sättigung tagsüber? Hat er generell keine so günstigen Werte? Ich finde eine Untergrenze von 75 % Sauerstoffsättigung schon sehr niedrig. Wenn man die Verzögerung miteinrechnet, kann man in echten Notfällen vielleicht nicht rechtzeitig reagieren. Hast Du schon überprüft, ob er wirklich den Werten entsprechend aussieht? Oder handelt es sich bei den sonst dauernd auftretenden Alarmen um Sekundenalarme, die möglicherweise Fehlalarme des Monitors sind. Was für ein Pulsoximeter habt Ihr denn?
Bei Johanna´s erstem Pulsoximeter hatten wir das Problem, dass die angezeigten Werte häufig nicht ihrem tatsächlichen Zustand entsprachen, will heißen, eine Sauerstoffsättigung unter 70 % bei einem gleichmäßig atmenden rosigen Kind und ein im Gegenzug mal deutlich zyanotisches Kind und eine angezeigte Sättigung von über 90%.

Liebe Grüße
Daniela

Hallo,

wir müssen leider auch alles per Einzelverordnung bestellen, da unsere Kasse außer für Windeln keine Dauerverordnungen akzeptiert hat. Ich bemühe mich monatlich zu bestellen und alle Materialien lagern in Johanna´s Zimmer. Gerade bei Absaugkathetern hatte ich immer das Problem, dass der Verbrauch derart schwankte und es zu Engpässen kam. Jetzt habe ich die letzten zwei Monate großzügiger bestellt, prompt auch nur die Hälfte verbraucht . Glücklicherweise hat sich die Firma für die Trachealkanülenversorgung noch nicht über Nachbestellungen beschwert. Trachealkanülen selbst sind ein echtes Problem, da Shiley immer wieder Lieferprobleme hat. Die Medikamente beziehen wir von einer Apotheke mit angegliederten Sanihaus, die noch am selben Tag liefern, wenn es nötig ist. Das hat mir schon manches mal aus der Patsche geholfen. Die Medikamente lagern ebenfalls komplett in Johanna´s Zimmer in einem Kindersicheren Medizinschrank. Materialien verschwunden sind bei uns noch nicht.
Das mit dem Exel-Programm hört sich praktisch an, Nellie, aber es ist uns bislang noch nicht gelungen, bei Johanna einen durchschnittlichen Verbrauch zu ermitteln. Vielleicht brauche ich da noch ein paar mehr Monate Erfahrung zu Hause.

LG Daniela

Hallo Ramona,

entschuldige die verspätete Antwort, habe gerade viel um die Ohren. Wir sind nach wie vor sehr zufrieden mit dem Monitor. Es gibt faktisch keine Fehlalarme. Problematisch ist es nur solange Johanna wach ist, denn der Sensor läßt sich nie so fest am Zeh befestigen, dass er nicht verutschen könnte. Dann gibt es natürlich Probleme mit der Ableitung. Diese werden auch als Ableitungsproblem erkannt und angezeigt, so daß man gleich an der richtigen Stelle sucht.
Die Steckverbindungen am Sender sind allerdings so empfindlich, dass wir uns angewöhnt haben, das Batteriefach zu öffnen und so die Stromverbindung zu unterbrechen, wenn wir die Überwachung nicht brauchen. Das klappt gut.
Die Befestigung an Johannas Handgelenkt geht ja nicht, weil ihre Arme noch zu klein sind. Den Sender haben wir deshalb in einem Kissen verstaut und dort ist er weitgehend Stoßgeschützt und Johanna kann ihn auch nicht durch das Gitter schieben. Falls noch Fragen sind, nur her damit.

Liebe Grüße
Daniela