Hallo,
auch wir saugen ab, wenn es brodelt. Johanna hustet so gut wie gar nicht, aber sie atmet es häufig hoch, so das das Sekret schon in der Kanüle steht, besonders beim Essen.
Nachts saugt der Pflegedienst ebenfalls beim Brodeln ab, aber auch bei Sättigungsabfällen, wenn sie häufiger hintereinander auftreten. Meist sitzt das Sekret dann tiefer und ist fester und ist dann nicht unbedingt zu hören.
LG Daniela
Hallo
Wir haben 16 Stunden pro Tag, davon 8 Stunden nachts und die anderen 8 entweder Früh- oder Spätschicht. Das richtet sich danach, wann mein Mann arbeitet. Dann habe ich eine Schwester zur Unterstützung da.
LG Daniela
Wir bekommen auch Sterilwasser für die Anfeuchtung vom 02 aus dem Konzentrator (keine Beatmung). Es wurde erst eine medizinische Begründung angefordert. Da Johanna durch die Chemo stark abwehrgeschwächt ist, ist es dann anstandslos übernommen worden.
Grüße Daniela
Hallo,
Johanna hat auch eine starre Kanüle von Shiley 4,5 ped. Inzwischen mußten wir auf die geblockte Shiley 4,5 pdc umstellen, da Johanna beim Essen und beim Schlafen wegen der Aspiration geblockt werden soll. Wenn die Blockung raus ist, kann sie glücklicherweise nach wie vor sprechen, in dem sie Nebenluft zieht. Der HNO hat uns aber schon gesagt, dass das mit der nächst größeren Shiley 5,0 nicht mehr möglich sein wird. Johanna´s Stoma ist inzwischen recht klein, so das nur eine Kanüle mit Außendurchmesser von 6,5 reinpasst. Mich würde interessieren, ob es eine flexible Kanüle in dieser Größe gibt.
LG Daniela
Hallo zusammen,
wir saugen immer mit sterilen Handschuhel ab und erwarten das auch vom Pflegepersonal, da Johanna immunsupprimiert ist. Es gibt Notfallsituationen, wo es ohne Handschuhe gehen muss, dann versuche ich den Katheter möglichst nicht dort anzufassen, wo er in die Kanüle gehen soll.
LG
Daniela
Da hab ich wohl den 02-Konzentrator vergessen, der bei uns wegen der Lautstärke vor ihrer Tür steht. Hier folgt er der Vollständigkeit halber.
Guten Rutsch
Daniela
Hallo!
Es folgen mal ein paar Bilder von uns. Wenn ich das mit denen von Euch vergleiche, ist das allerdings die eher sparsame Version. Johanna hat ja (noch) kein Beatmungsgerät und viele der Verbrauchsmaterialien lagern im Hospiz, da sie dort ja überwiegend wohnt.
LG Daniela
Hallo,
jetzt habe ich endlich mal den Monitor und den Fußsensor fotographiert. Den Sender stecke ich in ein kleines Kissen mit Reißverschluß, so daß er etwas abgepolstert und vorm Rausfallen geschützt ist, wenn Johanna damit noch wach durchs Bett wandert. Der Monitor produziert eigentlich so gut wie keine Fehlalarme, wenn sie schläft. Durch unsere dicken Altbauwände funktioniert Bluetooth leider nicht so gut, so daß er halb im Flur steht. Wir können die Werte aber trotzdem von unserer Schlafcouch aus sehen, was eine große Erleichterung zu vorher ist. Wir sind bis auf diese kleinen Problemchen sehr zufrieden mit dem neuen Monitor.
LG Daniela
Das finde ich eine interessante Frage. Wir haben leider keine Verpackung und auch keine Beschreibung. Da Johanna in der Regel nicht an der Beatmung ist, habe ich keine Ahnung, wie ich ihr Volumen rauskriegen soll. Sie hat ihren Ambubeutel jetzt seit 2 Jahren. Da wäre ich auch für einen Tipp dankbar.
Guten Rutsch ins Neue
wünscht Daniela
Hallo zusammen,
hier ein Bild von unserem 2. Absauggerät, daß mit 2,9 kg sehr leicht ist und sich in der mitgelieferten Tragetasche bequem transportieren läßt. Zwei Nachteile wären noch zu nennen. Es ist sehr laut, was ich aber unterwegs nicht so schlimm finde. Der Sekretbehälter ist aus Plastik und der Ansatz für den Absaugschlauch am Deckel bricht wohl leicht, weswegen wir einen Reservebehälter da haben.
Ein schönes Weihnachtsfest für alle
Daniela
Hallo,
Johanna hat tagsüber durchgängig das Sprechventil drauf, daß leider ohne Filter ist . Deshalb ohne Infekt 2 mal täglich mit NaCl, bei Infekt 3 mal täglich mit NaCl und Atrovent und bei blutigem Sekret zusätzlich mit Bepanthenlösung (wie Nellie).
LG Daniela
Hallo,
wir outen uns als Lehrbuchgetreue Eltern. Ich benutze traumatische Katheter, (Charge 12) und gehe ohne Sog rein, bis Widerstand kommt, etwas zurück und dann mit Sog und kreisenden Bewegungen wieder raus. Es ist zwar nicht immer, aber meistens nötig Johanna tief abzusaugen. Es löst auch nur äußerst selten einen Hustenreiz bei ihr aus. In Infektzeiten haben wir auch schon blutiges Sekret gehabt, wobei ich denke, daß Ihre Schleimhäute durch die Chemo doch häufig angegriffen sind. Wenn das Sekret schon aus der Kanüle schießt, gehe ich mit Sog nur in die Kanüle und sauge da ab. Atraumatische Katheter können wir leider nicht benutzen, da Charge 12 wegen der Verdickung am Ende nicht mehr in die Kanüle geht. Die Nummer kleiner können wir nicht nehmen, weil dann das häufig zähe Sekret nicht effektiv abgesaugt werden kann.
LG Daniela
Hallo zusammen,
ich wollte nur vermelden, daß wir das kabellose Pulsoximeter bekommen haben, es ist das Nonin Avant 4000 mit Bluetooth. Der Fußsensor ist leider nicht ganz ohne Kabel, sondern ein kurzes Kabel ca. 40-50 cm verbindet ihn mit einem Sender etwa von der Größe eines Kurzzeitweckers. Der Sender wird betrieben mit zwei R6 Batterien, die mit Gehäuse drum rum leider relativ schwer sind und sich deshalb leider nicht am Bein unserer Tochter mitbefestigen lassen und daher im Bett liegen (einziger Schwachpunkt). Der Monitor selbst funktioniert über Bluetooth und hat eine Reichweite von ca. 9 Metern. Wie teuer er war habe ich leider nicht erfahren, nur das der Sender alleine 1.000 EUR kostet und wir deshalb sehr sorgsam mit ihm umgehen sollen.
LG Daniela
Hallo,
wir haben zur Zeit ein Problem mit unserer KK, denn wir möchten ein kabelloses funkgesteuertes Pulsoxymeter für Johanna durchsetzen. Johanna hat sich schon einmal fast mit dem Kabel des derzeitigen Pulsoxy stranguliert, weil sie auch nachts so mobil ist. Außerdem hat das Gerät so viele Fehlalarme und selbst echte Apnoen sind häufig so kurz, daß ein Blick auf den Monitor genügen würde, wenn er denn bei uns am Bett stünde. Da er aber bei Jo im Zimmer steht, springe ich bestimmt 10 mal die Nacht für umsonst auf und stehe dann am Bett eines friedlich atmenden Kindes. Wir haben der KK schon mit Beantragung eines Pflegedienstes (Behandlungspflege) gedroht, aber die meint, daß müssten sie dann halt bezahlen, denn so ein Bluetooth-Gerät ist in der Regel nicht zur Verordnung vorgesehen. Hat jemand von Euch so einen Monitor und wenn ja mit welcher Begründung habt ihr es bekommen?
Liebe Grüße an alle Leser
Daniela
Hallo zusammen,
Johanna hat ihre Trachealkanüle seit Dezember 2004. Bei ihr wurde im Alter von 23 Monaten (November 2004) ein Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark entdeckt, der nur unvollständig entfernt werden konnte. Postoperativ fehlten danach sowohl Schluck- als auch Husten- und Würgereiz. Sie konnte einige Tage danach wieder selbstständig atmen, aber die Ärzte sagten uns, daß wir mit einer baldigen Lungenentzündung rechnen müssten und es besser wäre, gleich einen Luftröhrenschnitt zu machen. Wir wollten aber noch warten, da Johanna´s Allgemeinzustand sehr instabil war und sie einen Totalverlust sämtlicher motorischen und geistigen Funktionen erlitten hatte. Ihr Krebs ist nicht heilbar und wir wollten ihr Leiden zunächst nicht unnötig verlängern. Sie wurde etwa alle 3 Tage bronchoskopiert. Die Lungenentzündung kam wie zu erwarten und war sehr schwer. Danach war es leider nicht mehr möglich Johanna von der Beatmung zu nehmen.Um ihr die Möglichkeit zu geben, vielleicht wieder richtig aufzuwachen, ließen wir die Tracheotomie durchführen. Es dauerte zwei Wochen bis sie sich daran gewöhnt hatte, danach ging es ihr stetig besser. Sie hatte erst eine gefensterte Rüsch Größe 6 mit Sprechaufsatz. In der Reha hat man mal versucht das Tracheostoma zu schließen, da Schluck- und Hustenreiz wieder da waren. Johanna hat aber zentrale Apnoen und Affektkrämpfe mit Atemstillstand. Deshalb bekam sie nach 2 Tagen wieder ein TK, diesmal eine Shiley 4,5 ped ohne Fenster und auch mit Sprechaufsatz. Sie zieht zum Sprechen Nebenluft und spricht sehr gut. Sorry ist wohl ein bißchen lang geworden.
LG Daniela
Hallo Nellie,
unser Absauggerät steht auf einer Plattform vom Rehabuggy Kimba Spring. Ist eine Sonderanfertigung. Wir wollen jetzt ein 2. Absauggerät beantragen und suchen ein Gerät, daß so leicht ist, daß man es über der Schulter tragen kann, wenn Johanna z. B. gerade den Rollstuhl oder den Rollator benutzt. Hast Du oder jemand anders einen Tipp für uns.
Liebe Grüße
Daniela
