Hallo, Anita,
ich glaube, beim PMV soll man doch nicht anfeuchten?
Anne
Hallo, Anita,
ich glaube, beim PMV soll man doch nicht anfeuchten?
Anne
Hallo, Rina,
mit dem Anspülen klappt es prima - mittlerweile.
Er spritzt sich manchmal das NaCl selbst in die Kanüle.
Er hustet dannerst mal kräftig ab, der Rest wird abgesaugt.
Das er dadurch aber tagsüber weniger abzusaugen ist, ist nicht der Fall.
Aber gerade wenn nachts kaum abzusaugen war, hört sich die Atmung "trocken" an, nach dem Anspülen klingts dann besser
Als Baby hat er das Anspülen gar nicht toll gefunden.
Da ist er öfters mal blau dabei geworden, allerdings haben sie damals in der Klinik das NaCl rein und dann noch bebeutelt. .
Als wir dann endlich zu Hause waren, habe ich das mit dem Anspülen schnell beendet.
Wir machen das erst seit München wieder - da waren wir vor ca. 4 Jahren.
Anne
Hallo, Katharina,
da waren wir auch:
Dr. Holzki und Dr. Laschat aus Köln, gell?
Wir machen das mit dem Anspülen übrigens auch!
Anne
Hallo,
Benedict hat jetzt schon das 3. Mal Schnupfen.
Vor allem nachts läuft die Nase und morgens ist das ganze Gesicht verschmiert .
Es geht ihm tagsüber aber gut (noch).
Bis vor ca. 8 Monaten hatte er nie Schnupfen, das war dann gleich immer Bronchitis oder Pneumonie .
Der KA meint immer, abwarten und hoffen, daß es nicht nach unten wandert....
Zur Stärkung vom Immunsystem bekommt Benedict Stutenmilch und jetzt gegen den Schnupfen Sinuselect-Tropfen.
Hat jemand noch einen guten Tipp?
Anne
Hallo, Joachim,
ich denke, wenn keine med. Faktoren dagegen sprechen, ist das Essen bestimmt weiterhin möglich.
Nachdem unser Sohnemann jahrelang nicht gegessen hat, ißt er mittlerweile fast alles .
Anne
Hallo,
ich hatte gestern schon geantwortet, aber eben sehe ich, daß meine Antwort fehlt
Veruche nochmal alles zusammenzubekommen:
Wir haben im Auto und Rolli immer Mundabsauger, falls das Gerät den Geist aufgibt - schon vorgekommen
Je nach Haltebändchen ist eine Schere im Gepäck sinnvoll.
Kleinere Kanülen haben wir -aber keine kleineren Absaugkatheter .
Ich muß sagen, mit den Jahren ist unser Notfallkoffer allerdings immer kleiner geworden - den Papierkram hatten wir allerdings nie dabei.
Anne
Hallo,
früher haben wir unseren Ambubeutel - mehr oder weniger regelmäßig - sterilisiert.
Mittlerweile stecke ich ihn mit den Inhalierkammern ab und zu in die Spülmaschine.
Anne
Hallo, Anita,
Deine Frage verstehe ich nicht ganz.
Gegen was resistent?
Anne
Hallo, Eva
PMV heißt Passy-Muir-Ventil- findest Du im Fahl- und Servoxkatalog.
Ist ein Sprachventil, daß sich durch Einatmung öffnet und sofort wieder schließt.
Die Kinder können damit gut lautieren und die Atmung wird verbessert.
Wir haben es in Köln kennen- und liebengelernt.
Unser Sohn braucht dadurch keine nächtliche Beatmung mehr und nur noch bei Infekten 02.
Allerdings sollte vor dem PMV_Einsatz eine Bronchoskopie erfolgen, da die Luftwege nach oben unbedingt frei sein müssen!
Du kannst auch googeln!
Anne
Hallo,
nachdem wir es seit Juni nicht mehr gebraucht haben (danke nach Köln), wurde gestern unser Beatmungsgerät abgeholt.
Anne
Hallo,
wann wechselt ihr die PMV's, woran merkt ihr, daß sie nicht mehr richtig funktionieren?
Habe sie die ganze Zeit wegen den starken Verkalkungen nach ca. 4 Wochen gewchselt.
Anne
Hallo,
ganz an Anfang als unser Sohn zu Hause war, hatten wir auch enorme Probleme mit der Stundenzahl.
Wir haben dann für mehrere Monate "Hilfe zu Pflege" vom Sozialamt bekommen.
War viel Schreibkram, aber es hat uns doch geholfen.
Vielleicht kann Dir Nestwärme e. V. etwas helfen.
Die versuchen, Eltern Freiräume durch Stunden zu verschaffen.
Anne
Hallo, Kerstin
früher haben wir auch mal neue Kanülen ausprobiert.
Seit Köln weiß ich, daß man zuerst Bronchoskopie machen muß, denn auch 7 mm können zu lang sein.
Und die Kölner Ärzte probieren die neue Kanüle auch selbst aus.
Anne
Hallo, Marion,
als wir von Köln erfahren haben, hatten wir schon "einige" Erfahrungen hinter uns.
Gute wie auch schlechte.
Aber der Aufenthalt dann in Köln war der "Beste" (mir fällt kein passendes Wort ein).
Benedict hat bis zu diesem Zeitpunkt (es war kurz vor seinem 7. Geburtstag) eben mit Tracheostoma (stimmlos), 24h O2, nächtlicher Beatmung gelebt.
Seit Köln hat er Stimme übers Tracheostoma, keinerlei Beatmung mehr und O2 nur bei Infekten.
Und seine ganze Entwicklung macht immer wieder "Sprünge", ich denke durch die andere Atmung ist er stabiler geworden.
Auch wenn jeder andere Erfahrungen sammelt, diese Klinik kann ich wirklich empfehlen.
Wir wurden von Dr. Puder und Dr. Kraus behandelt.
Anne
Hallo,
habe es probiert mit Gebissreiniger.
Das klappt echt gut und funktioniert einwandfrei.
Danke für den Tipp.
Anne
Hallo,
früher haben wir im Steri sterilisiert.
Mittlerweile reinige ich ihn in der Spülmaschine.
In der Gebrausanweisung ist ein Bild, wie man ihn wieder zusammenbaut.
Anne
Hallo,
auch wenn bei uns keine Beatmung nötig ist; Benedict ist 7 Jahre, 90 cm und wiegt ca.23kg.
Wir haben seit 6 Monaten eine 4,5 Kanüle.
Vor einem Jahr hatten wir eine 6er.
Ob abtrainiert werden kann, liegt noch in den Sternen.
Auf die 6 sind wir auch bei einem Notfall im KH umgestiegen......
Anne
Hallo,
unser Sohn wird im September für 4 Tage mit seiner Klasse ins Landschulheim fahren.
Es werden 2 KK´s mitfahren.
Wer bezahlt Unterkunft und Verpflegung?
Und wo muß ich die med. Betreuung beantragen - möglichst ohne Widersprüche
Die Nachtwache bezahlt KK
Schulbegleitung bezahlt Sozialamt.
Anne
Wenn ich die neuen PMV bestellt habe, werde ich es mal mit den alten versuchen.
Bin gespannt.....
Anne
Hallo,
zu Frage 1: leider keine Ahnung.
Wir haben Knoblauchzehen verwendet.
Zuvor haben wir Bärlauch in flüssiger Form gegeben, schmeckt furchtbar, haben ja aber Button.
Anne