Beiträge von anne

Und die Funktion wird nicht beeinträchtigt?!?

Anne

Hallo,

Colistin behandelt den Pseudomonas - es gibt noch Gernebcin, ist wohl ähnlich.
Wenn unser Sohnemann Krankheitszeichen durch Pseudomonas zeigt, inhalieren wir 4 Wochen mit Colistin und geben meist zu Anfang noch Ciprobay. Dann haben wir meistens eine Zeitlang Ruhe.
Ich weiß aber auch von einer Mutter, deren Tochter durchgängig Colistin inhaliert.
Ich denke, das muß man ausprobieren bzw. mit seinem Arzt besprechen.

Guten Rutsch

Anne

Hallo,

mal eine Laienfrage.
Warum bin ich nicht ständig bzw. nur eine Zeitlang eingeloggT?

Anne

Hallo,

jetzt muß ich aber mal dumm fragen, wenn das Gleitgel auf der Kanüle ist, wirkt sich das Betäubungsmittel nicht auf die Atmung aus?

Also, seit wir die Shiley -Kanüle haben benutzen wir das Stomaöl von Pfahl.
Bei den anderen Kanülen haben wir das nicht gebraucht.

Bei Beni war der Kanülenwechsel früher phasenweise auch sehr schweißtreibend.
Wir haben vorher den O2 schon kräftig hochgedreht und hinterher benötigten wir regelmäßig den Ambubeutel, daß er wieder Farbe bekam....

Zur Zeit "mag" er den Kanülenwechsel auch nicht besonders, "schimpft" mit uns, aber seit wir es im Sitzen machen ist es besser geworden.

Also, ich stelle mir auch vor, daß die Führungshilfe (haben wir noch nie benutzt) ja die Atemwege "versatopft", solange bekommt sie ja keine Luft.
Wär das nicht möglich?

Anne

Hallo, Nellie,

wir haben eigentlich auch bis vor einem Jahr durchgängig mit Pulmicort 2x tgl. inhaliert. Als Benedict letztes Jahr an Weihnachten die Blutungen hatte, wurde es versuchsweise abgesetzt - was gut geklappt hat.
Unser Arzt meinte bei Infekten nun immer, daß es zu lange dauern würde, bis es wirkt. Darum haben wir dann, wenn es ganz schlimm war mit den Obstruktionen, Urbason gegeben.
Nun ist sein Kollege wohl anderer Meinung; versuchen wir es....

Das mit den Zähnen ist ein echtes Problem für mich.
Zum einen habe ich eh große Angst (milde ausgedrückt...) vorm Zahnarzt, außerdem hatte ich sowas schon mal unter einer Krone und da hat keinerlei Betäubung gewirkt - es war der 25.12.96 als der Zahn gezogen wurde.....
Außerdem mag ich gar nicht an die Kosten denken, die sehr wahrscheinlich für eine neue Brücke auf uns zukommen.

Irgendwie ist um die Weihnachtszeit bei uns immer was "Besonderes"....

Anne

Hallo, Nellie,

da es nicht besser wurde, sind wir heute doch zum KiA.
Da unser KiA ide Praxis wechselt und darum Urlaub hat, waren wir bei seinem Kollegen, der Benedict auch schon "gesehen" hat.
Er meinte, er wäre doch sehr obstruktiv (nicht ganz meine Meinung) und setzte Pulmicort an. Versuchen wir es halt....
CRP war kleiner 5, schon mal was und Abstrich wurde gemacht.
Warten wirs mal ab

Was mich auch bedrückt, unter meiner Brücke habe ich eine Fistel.
Nächste Woche gehen wir das Problem an...

Anne

Hallo,

im Moment bin ich ziemlich ratlos.
Obwohl unser Sohn noch mit Colistin inhaliert, hat er schon wieder einen neuen Infekt. Er ist totatl verschleimt, das Sekret aus der Nase ist sehr grün....
Er ist eigentlich munter, kommt tagsüber ohne O2 aus (nachts hat er wieder), aber ich werde ihn morgen nicht in Schule lassen - auch wenn er meckert.
Am Mittwoch ist Weihnachtsfeier, da soll er dann schon hin.

Aber irgendwie verstehe ich das nicht, der letzte Infekt ist gerade mal 2Wochen her, er bekommt Colistin und Cotrim und schon wieder krank.
Gebe ihm jetzt Umkaloabo und Sinu-Select; bis jetzt zeigt es aber keine Wirkung.
Habt ihr einen Tipp?

Anne

Hallo, Claudia,

mir ist ehrlich gesagt nichts aufgefallen.
Merkt ihr bei Jonas, daß er sich erschöpft oder wie habt ihr das gemerkt?

Anne

Hallo, Nellie,

ich weiß, Dir brauch ich das ja nicht zu sagen, aber die Atemwege müssen nach oben frei sein, wenn man PMV einsetzt....
Und eigentlich sind die Konnektoren doch genormt, so daß PMV eigentlich auf alle Kanülen paßt.
Habt ihr mal die PMV an der Beatmung ausprobiert, da gibt es doch auch welche.

Also Benedict hatte keine Gewöhnungsprobleme. Er hat zwar ein paar mal gesagt, er will seine grüne Nase und das wars.
Wir haben mit einer Stunde gegonnen, dann vier und ab dem dritten Tag 24 Std.
Vielleicht solltet ihr doch mal nach Köln fahren, ist eine schöne Stadt.....

Anne

Hallo,

seit wir die Shiley-Kanüle haben nehmen wir das Stomaöl von Fahl.
Vorher hatten wir keine Probleme beim Einführen und haben daher nichts genommen.

Anne

Hallo,

also wir nehmen eigentlich immer die normalen Halstücher, auch wegen Speichelfluß.
Ich habe mir auch mal zwei Stomaschutztücher von Fahl zuschicken lassen, fand das Material aber nicht gut.
Im Winter machen wir manchmal noch Schal um Hals, wenn es wirklich kalt ist, aber weniger zum Schutz vor kalter Luft, mehr um Nacken zu schützen.

Anne

Hallo, Claudia,

auch wir haben jahrelang mit Bronchoinhalat und Atrovent inhaliert. Doch seit Köln (Juni) ist alles anders.....eigentlich inhalieren wir nur noch mit NaCl.
Mit Pulmicort haben wir im Dezember aufgehört, da hat er mehrmals massiv geblutet (Trachea). Und ich muß sagen, es klappt wider Erwarten gut.

Wir sondieren momentan Thymiantee, hilft auch mit bronchialen Infekten.

Anne

Hallo, Nellie,

habe gerade erste Augmentan Gabe sondiert.
Puls 130, O2 90% (0,25l O2 angemacht) und 38,2 C......
Hoffen wir mal,daß es ein normaler Infekt ist und er gut auf Antibiotika anspricht.

Anne

Hallo, Nellie,

man hört das Knistern so.
Haben heute mit Sultanolinhalat angefangen.
Mit Augmentan warte ich noch, aber ich denke, daß er sich bis morgen noch verschlechtert, werden dann wohl morgen damit anfangen....

Geht es linn wieder besser?

Anne

Hallo,

habe mal wieder eine Frage....
Ab wann inhaliert ihr mit Medis?
Benedict inhaliert seit einigen Monaten nur mit NaCl.
Heute abend war ein leichtes Knistern zu hören, ich tippe auf beginnende Obstruktion.
Dem neuen Krankenpfleger ist das nicht aufgefallen, aber mir....
Jetzt war ich am Überlegen, ob ich gleich mit Sultanol beginne oder abwarte, wie es sich weiter entwickelt.
Was würdet ihr machen?

Anne

Hallo, Steffi,

es beruhigt mich, daß auch euer Ventil "schmuddelig" aussah.Aber ich mache mir manchmal doch Gedanken, ob sich gerade im Rand nicht allerlei ""Leben" ansiedelt. Auf der anderen Seite hat Benedict nicht mehr Infekte als vorher. Mich würde beruhigen, die PMVs öfters/früher zu wechseln, ich weiß aber nicht, ob die KK da mitmacht. Auf der anderen Seite war der tägl Wechsel der Nasen doch bestimmt auch Teuer......?

Anne

Hallo, Claudia,

jetzt habe ich hier mal ein paar Fragen:
Jonas spricht oder lautiert?
Und wieso hat PMV jetzt funktioniert?
Und wie sieht das jetzt mit Nachtwache aus?

Anne

Hallo, Claudia,

was hattet Ihr vorher, wenn Jonas keine Feuchte Nase toleriert hat? Und wie hat er das gezeigt?

Praktisch sieht die Membran "verkalkt" aus und im Rand siehts "schmuddelig" aus. Darum wechseln wir das PMV 1x im Monat; eigentlich soll es ja 2 Monate aushalten.

Wir benutzen mittlerweile die durchsichtigen PMV, durch das Haltebändchen ist man abgesichert.... wehe man legt die mal einfach ins Bett.....
Anfangs hatten wir auch die lila, hab dann mal die anderen probiert, und fand echt gut, daß die kaum auffallen und seitdem nehmen wir die.

Seid ihr auch auf der E3? Wie war die Stimmung?
Kennt Ihr auch Dr. Kraus?

Anne

Hallo, Claudia,

ehrlich gesagt, habe ich mir über diese Tatsache noch keine Gedanken gemacht.
Benedict hat, wenn er nach draußen geht, eigentlich eh immer ein Halstuch an, von daher ist es etwas geschützt. Ansonsten kann man da wohl eh nicht viel machen.
Mich würde interessieren, ob euer Ventil auch so schnell "schmutzig" aussieht.

Anne

Hallo, Claudia

gell, es ist das toll, das PMV _ die Stimme....
Also, wir haben zwei PMV in Gebrauch, d. h. eins hat er drauf, das andere wird gereinigt und bis zum nächsten Morgen trocknen gelassen.
Dann haben wir ein Ersatzventil im Rucksack am Rolli (wenn unterwegs mal was ist) und eins noch zu Hause.
Wir wechseln die Ventile 1x im Monat, gereinigt werden sie mit lauwarmen Wasser (evtl. bißchen Seife).
Benedict trägt das Ventil 24 Std.
Beim Inhalieren muß man es auf alle Fälle abmachen!
Was meinst Du mit, was wir im Winter machen?

Anne