Beiträge von anne

Hallo, Nellie,

wir waren jetzt 4x bei der Ergotherapeutin.
Beni läßt sich gut von ihr behandeln, hält schön ruhig und läßt viel zu - wenn ich daheim die Übungen mach leider nicht....
in Mühlheim gibt es ein CastilloMoralesZentrum, da kann man eine Woche Intensivtherapie machen.
Wir schauen mal, ob wir das in den Ferien nächstes Jahr hinbekommen.

Seine Mimik wird ausgeprägter, die Laute insgesamt deutlicher, gestern hat er bei der Logo das "R" gelernt!!!!!
Ich glaube, die Therapie tut ihm gerade in Verbindung mit Osteopathie wirklich gut.

Bin mal gespannt, ob es der OA in Frankfurt genau so sieht.

Anne

Hallo,

wie oft wechselt7erneuert Ihr das PMV?
Bei uns sehen die schon nach zwei Wochen "verkalkt"aus.

Anne

Hallo,Claudia,

den ersten damals (Walkboy) haben wir schon vor Kiga bekommen, den zweiten jetzt während Kiga-Zeit.
Begründung war aber nicht notwendig.
Mobilität sollte ja erlaubt sein, und im Ernst: vor kurzem war bei uns nachts sechs Stunden Stromausfall und wenn es Beni da nicht gut geht, brauchen wir Inhalat. 2x!!!!

Anne

Hallo, Claudia,

habe jetzt doch genaue Bezeichnung.
"Pari uni light"
Es gibt auch Stecker fürs Auto, Akku soll 55 min. reichen und Kasse hat ihn problemlos auf Rezept übernommen.

Anne

Hallo, Kerstin,

schön, daß das mit PMV so gut klappt.
Wurdet Ihr auch von Dr. Kraus so gut betreut?
Benedict konnte schon vor PMV mit der feuchten Nase lautieren.
Mit PMV wurde die Stimme dann kräftiger. Bei ihm ist allerdings der Kehlkopf, die Stimmlippen etc. mittlerweile schön frei.

Müßt Ihr jetzt nochmal nach Köln?

Anne

Hallo, Claudia,

von Pari gibt es einen neuen Akku-Inh.
Der ist echt gut, läuft sowohl an Strom als auch auf Akku.
Meiner ist leider in Schule, wir haben Ferien...
Vielleicht fällt mir die genaue Bezeichnung noch ein.
(Das obere Teil ist gelb, das untere Schwarz)
Und wie gesagt, von Pari - aber nicht der Walkboy (den kannst Du vergessen!).

Anne

Hallo,

habe mal eine Frage zu den Ultraschallverneblern.
Vom Prinzip her finde ich das ein tolles Gerät, habe jetzt aber schon öfters gehört, daß es trotz sterilem Wasser eine Brutstätte von Keimen, Bakterien wär.
Das hat mich immer abgehalten, eins verordnen zu lassen.
Hat jemand längere Erfahrungen mit dem Gerät gemacht?

Anne

Hallo, Kerstin,

Dr. Hering ist in Köln, oder?
Bei uns wurde damals vom MDK begutachtet, das Krankenhaus versuchte auch zu unseren Gunsten mitzureden.
Der Stolperstein war dann die KK, die die Stunden zwar genehmigte, aber den Stundensatz vom PD nicht zahlte. Wir hatten dan sehr lange nur wenig Stunden, eine Zeit lang hat auch das Sozialamt ein paar Stunden übernommen und über einen langwierigen Widerspruch sind wir dann zu unserem Recht gekommen.
In der Zwischenzeit wurde nochmals vom MDK (auf Veranlassung von KK)
die Notwendigkeit einer Nachtwache geprüft.

Ich weiß, es gibt auch KK die nach Absprache Stunden übernehmen.

Anne

Hallo,
habe mal wieder eine Frage:
Wir waren dieses Jahr mit unseren beiden Kindern im Europapark in Rust.Und waren sehr positiv überrascht. An den meisten Fahrgeschäften gab es extra Rolli-Eingänge, so daß man problemlos und ohne Wartezeit (!!!) zutritt zu den Fahrzeugen etc. hatte.
In den Shows bekam man mit der ganzen Familie in der ersten Reihe Plätze zugewiesen (egal wie spät man kam).
Unser Rolli- Kind mußte keinen Eintritt bezahlen, die Begleitperson den Kinder-Tarif.
Welcher Freizeitpark ist genauso behindertenfreundlich???
Oder wo geht man besser nicht hin?
anne

Hallo, Kerstin,

wer hat das bei Euch entschieden mit 2 Std. PD?

Und für was soll genau diese Zeit sein?

Anne

Hallo, Kerstin,

daß mit dem PassyMuir-Ventil ist eine tolle Sache.
Unser Sohn benutzt es seit Juni, seit wir das erste Mal in Köln waren.
Allerdings wird dann das Sekret noch trockener/zäher, denn es findet keinerlei Anfeuchtung mehr statt.
Wir inhalieren konsequent alle 6 Stunden, manchmal auch öfters; morgens wird einmal mit NaCl angespült, in seltenen Fällen auch mal tagsüber.

Interessiert mich wie's bei Euch dann klappt mit PMV.

Drück Euch die Daumen

Anne

Hallo,
heute fängt die Castillo-Morales-Therapie an.
Soll vor allem die Znge kräftigen und trainieren.
Bin ja mal gespannt - das Fernziel des Frankfurter Oberarztes ist es ja, danach vom Tracheostoma wegzukommen.
Über einen möglichen Zeitraum hat er sich nicht geäußert, ich bin mal gespannt.
Anne

Hallo, Claudia,

nein, nein, soweit ist es noch nicht.
Es war nur mal eine Frage, da bei uns sich doch einiges geändert hat, und der Kinderarzt gemeint hat, wenn die Infekt/herbstzeit vorbei ist, sollen wir mit der KK darüber reden.
Wirklich viel macht die Nachtwache nicht, aber wenn ich mir vorstelle, ich muß jede Nacht mehrmals ein Stockwerk runter laufen, um zu inhalieren, abzusaugen oder wegen Alarm, finde ich es nicht gerade prickelnd.

Hat jemand Erfahrung mit Nachtbereitschaft (Person darf schlafen)?

Anne

Hallo, mal eine Frage:
Hat ein tracheotomiertes Kind, das weder Sauerstoff noch Beatmung benötigt Anspruch auf eine Nachtwache?
Wie sieht es aus, wenn aber auch nachts regelmäßig inhaliert werden muß, bei Bedarf abgesaugt und das Sprechventil nicht im Schlaf (ohne Beobachtung) verwendet werden darf?
Wie sind Eure Erfahrungen?

Anne

Hallo, Nellie,

sanne von den intensivkindern hat so einen Apparat, findest Du auf ihrer Homepage.
Scheint aber nicht nur Vorteile zu haben, man kann die Flaschen nicht ganz befüllen und so.

Ich glaube auch nicht, daß die KK mir jetzt sowas genehmigen würde.
Wie sieht die KK das eigentlich mit der Nachtwache, wenn man nachts keinen O2 mehr braucht?
Habe schon Angst, daß sie kürzen - wenn "Probezeit" rum ist.

anne

Hallo, Nellie,

da ihr ja nicht ständig O2 braucht, was habt ihr für den Notfall/ Infekte?
Noch haben wir den Flüssigsauerstoff, haben das grosse Faß auch in den Urlaub mitgeschleppt, aber irgendwann könnte man doch nach einer neuen Lösung suchen.
Die Kölner Ärzte meinen, auf alle Fälle den ersten Infekt abwarten bzw. 6 Monate.
Wie habt ihr das geregelt?

Anne

Hallo, Claudia,

am Babywinkel sind doch zwei viereckige kleine Öffnungen.
Benedict reicht das zur Ausatmung bzw. hat gereicht, jetzt atmet er viel über Mund aus.

Gruß
Anne

Hallo,

so ein Teil habe ich noch nicht gesehen.
Wir machen an die Inhalierkammer einen "Babywinkel", der paßt genau auf die Kanüle. (Aber nicht für Beatmungsgerät)

anne

Hallo, Ramona,
daß mit den Stimmbändern habe ich gestern überlesen, sorry.
Warum und wie das mit dem Kehlkopf geworden ist, können uns die Ärzte in Köln auch nicht sagen. Sie können nur sagen, daß es ein etwas plumper, aber doch funktionsfähiger Kehlkopf ist. Und auch die Stenose, die Malazie und das Granulom von München sind weg.
Das mit den positiven Überraschungen kenn ich - aber leider auch die unverhofften negativen....
Benedict wurde übrigens auch zwei mal an den Händen - Syndaktelien - operiert.
Bei der ersten wurde an beiden Händen Ring-u.Mittelfinger getrennt und bei der zweiten Op an der einen Hand noch Zeige-und Mitelfinger. Ich hate damals echt Angst - beide Hände geschient, aber er kam gut klar damit, hat sich gut arrangiert.
Und außer den Narben und den übrigen Fehlbildungen an den Händen (Zeigefinger doppeltes Glied) ist nicht geblieben. Er hat eine super Feinmotorik. Selbst der P=inzettengriff ist kein Problem.
Die Op wurde damals in der BG Ludwigshafen-Oggersheim gemacht.
Und die waren selbst nicht so zuversichtlich.
Wenn ich manches so im nach hinein sehe.....
Ich drück Euch die Daumen
Anne

Hallo, Ramona,
das war bestimmt ganz schön heftig für Euch.
Auf der anderen Seite weiß ich lieber, woran ich bin, um das Beste daraus zu machen, als umsonst auf etwas zu hoffen.
Ich möchte Dir aber auch ein wenig Hoffnung machen.
Auch zu uns haben Ärzte gesagt, daß man das Ding von unserem Sohn nicht Kehlkopf nennen kann. Haben uns auch evtl. Op nach der Pubertät in Aussicht gestellt. Haben vor knapp 2 Jahren in der Haunerschen gesagt, daß er wahrscheinlich niemals lautieren können wird.
Und jetzt hat er doch einen funtionsfähigen Kehlkopf, und er lautiert am laufenden Meter.
Um ehrlich zu sein, habe ich das nicht mehr gehofft. Ich hatte mich damit abgefunden, daß ich meinen Sohn nicht hören kann. Er wurde ja mit 7 Tagen intubiert, mit drei Wochen tracheotomiert und ist jetzt schon sieben Jahre.
Von daher sllte man sich einfach von der weiteren Entwicklung überraschen lassen.
Ich finde bei unseren Kindern trifft der Satz "erstens kommt es anders..." doch ganz gut zu.

Mit Lactulose haben wir bei den Stuhlproblemen keinen Erfolg gehabt.
Wir nehmen seit 1 1/2 Jahren Movicol und damit klappts endlich.
Mit der Dosierung muß man aber ausprobieren.
Ist aber nicht so eine Quälerei, wie die Einläufe, die bei uns auch nicht immer gewirkt haben.

Ich drück Euch fest die Daumen

Anne