Beiträge von anne

Hallo, Ariane

mein Mann hat schon mit dem mobilen Gerät gearbeitet. Er war nicht zufrieden. Es ist relativ schwer (4kg) und es fehlt der Absaugschlauch. Der Absaugkatheter wird direkt am Gerät befestigt. Das heißt, das Gerät muß immer sehr nah beim Patient stehen. Also wenn man mit dem Buggy spazieren ist, muß man das Gerät zum Absaugen immer aus dem Korb hoch nehmen. Ist zwar machbar, aber umständlich.
So wie ich die Sache sehe, arbeiten die Kölner mit Servox zusammen und die haben halt dieses Gerät in ihrem Angebot.
Es muß aber jeder seine Erfahrungen machen.
Ich selbst finde den Atmovac super, kenne eine Mutter, die ihn total ablehnt.

Liebe Grüße

Anne

Hallo, Ariane,

die Geräte kenne ich nicht.

Zur Stomapflege:
Wir haben sie von Anfang an im höhenvertsellbaren Pflegebett gemacht.
Das ist aber bei Leonie ja nicht nötig.
Ich würde entweder sagen,auf dem Tisch ist eine angenehme Höhe und es kommen gut zwei Personen an Leonie dran oder vielleicht die Wickelkommode so stellen, daß man gut von zwei Seiten an Leonie ran kommt.

Liebe Grüße
Anne

Hallo, Ariane.

Wie geht es Euch allen?
Wie lange muß Leonie noch auf Station bleiben?

Wir kommen am 18.7. nochmal für Untersuchungen auf E3.

Liebe grüße an alle

Anne

Guten Morgen, Nellie,

Beni war noch sehr klein. Ich glaube, er war so 3 Jahre.
Am Anfang waren sich die Ärzte auch nicht einig, zumal es damals für so kleine Kinder nicht erlaubt war, außer für Mukos.
Die möglichen Nebenwirkungen nehmen wir aber in Kauf, sonst müßten wir immer für i.v.-Inusionen in Klinik.
Und direkte Unverträglichkeiten/Nebenwirkungen hatten wir bis jetzt noch nicht.
Lieben Gruß
Anne

Hallo Steffi
Warum nehmt ihr das Ventil bei Krankheit nicht?
Was nehmt ihr dann?
Unser Sohn hat gerade ersten Infekt, aber die Lunge ist nicht betroffen, so wie es aussieht. Bin aber doch noch oft unsicher. Wie oft erneuert ihr das Ventil?
Ich finde es schwierig, wenn man keine erfahrenen Leute vor Ort hat. Und jedes Mal in Köln anrufen, möchte ich auch nicht.
Ich freue mich auf Antwort
Anne

Hallo Nellie
ich schon wieder...!
Also ich habe echt schon vieles ausprobiert.
3 verschiedene Heilpraktikerinnen, 1 Homöopath, Dauerantibiose, ohne Dauerantibiose, Bärlauch, Knoblauch und vieles mehr....
Früher hat Beni oft i.v.-Infusionen gebraucht, aber das ist glücklicherweise selten geworden. Wir sind seit ein paar Monaten dazu übergegangen, alle 4-6 Wochen einen Abstrich machen zu lassen, und da haben wir gesehen, daß wir es durch Colistin + Cibrobay geschafft haben, die Pseudomonas kurzzeitig los zu werden. Aber wir behandeln sie nicht konstant, sondern im 4-Wochen-Block. Ich weiß aber von einer Mama, die Colistin seit ca. einem Jahr ständig inhaliert und gute Erfolge damit hat.
Die Sache mit dem Knoblauch haben wir nach ca. 3 Wochen gesteckt. Beni hat furchtbar gestunken, vor allem aus dem Stoma. Ich esse gern Knoblauch, aber das war echt zu heftig.
Für gute tipps wär ich auch dankbar.
Lieben Gruß Anne

Hallo, Nellie,
Benedict bekommt schon lange wieder Cotrim als Dauerantibiose. Wir haben es öfters versucht wegzulassen, aber dann bekommen wir Infektmässig keine Ruhe. Unser KA war immer sehr dafür es abzusetzen, aber mittlerweile meint er auch, daß es unterstützend hilft. Warum auch immer.... Bei Infekten steigen wir nur auf stärkeres Antibiotika um, wenn es eindeutig die Lunge ist. Oder so wie am Wochenende, wo es mir einfach zu heikel war. 3 Tage 40 Fieber.... Aber wir sind wieder auf dem aufsteigenden Ast. Hatte heute den ganzen Tag nur erhöhte Temp. (max. 38,2). Vielleicht packen wir es ja bis am Mitwoch zum Abschiedsfrühstück in die Schule....
Liebe Grüße
Anne

Hallo, Nellie,
Beni fiebert seit Donnerstag abend (bis 40 C) und möchte öfters abgesaugt werden. Jetzt sind vereinzelt blutige Fasern im Trachealsekret. Und da er Ende letzten Jahres so geblutet hat, daß wir zur Bronchoskopie in die Klinik mußten, möchte ich lieber vorbeugend etwas tun.
Wir haben heute 3x damit inhaliert und es hat sich jedenfalls nicht verschlechtert.
Im Moment bin ich noch wegen Colistin-Inhalationen am Überlegen. Er hat massenhaft Pseudomonas und der Kinderarzt hat gemeint wenn das Fieber nicht besser wird, sollen wir mit Colistin und Ciprobay anfangen. Ich habe stattdessen gestern mit Augmentan-Saft angefangen, denn die Lunge ist paradoxerweise echt gut. Brauchen auch dabei keinen O2 !!!!!!
Aber heute Nachmitag hat er wieder bis 39,7 C hochgefiebert, und jetzt weiß ich nicht so recht. Ruf morgen früh mal Doc an.
Anne

aber Bepanthenlösung gibts noch. Habe es gestern in der Apotheke gekauft.
Gruß Anne

habe gerade Deinen Beitrag hier entdeckt.
Wieviel Bepanthen Lösung nimmst Du und verdünnst due die?
Anne

Hallo,
inhaliert jemand zufälligerweise mit Bepanthen Lösung?
Habe schon gutes davon gehört (und gelesen), habe jetzt Bepanthen Lösung in der Apotheke gekuaft. Weil aber im Beipackzettel nichts drinsteht vom Inhalieren (Verdünnen?) traue ich mich nicht so recht. Kann mir jemand weiterhelfen?
Danke
Anne

Hallo Ariane.
Das tut mir echt leid, für alle.
Ich verstehe aber nicht, es hat doch schon so gut ausgesehen.

Und es wird ja nur vorübergehend sein, oder?

Nochmals ganz liebe Grüße

Anne

Hallo
Wie sieht das aus? Ist praktisch der Sensor kabellos? Ich kann mir das absolut nicht vorstellen, und ich kenn einige Pulsoxys. Was man aber machen kann, es gibt die Überwachungkameras (knapp 100,00 €) und den auf den Pulsoxy richten und den Empfänger ans eigene Bett stellen, allerdings werden nicht von jedem Pulsoxy die Zahlen übertragen. Und ich habe mal von einer Mutter gehört, die hatten einen zweite Alarmempfänger am Bett. Wie das aber geht, weiß ich nicht.
Aber vielleicht könnt ihr ja doch die KK überzeugen, daß das die billigere Alternative ist.
Viel Glück

Hallo Ariane
Ich wollte mal fragen, wie es Leonie geht. Wir haben vor einiger Zeit mit ihr das Zimmer in Köln geteilt. Ich glaube, wir haben uns auch kennen gelernt. Damals hat es ja ausgesehen, als ob sie auf dem Weg der Besserung wäre. Sie sollte eigentlich an unserem Abreisetag extubiert werden. Schade, daß das wohl nicht geklappt hat. Ganz liebe Grüße an Kerstin und ihren Mann, ich drücke kräftig die Daumen.
Anne

Hallo, Nellie,
es liegt wohl mit an dem Passy-Muir-Ventil (sehr zu empfehlen!), aber die Lunge ist anscheinend auch "besser" geworden.
Wegen dem Sauerstoff: am Sonntag haben wir einen Tagesausflug gemacht, als wir morgens alle im Auto saßen, fiel mir der Sauerstoff ein. Stefan meinte, wir bräuchten keinen mitnehmen, ich habe dann lieber doch geholt. Man weiß ja nie....
In der Schule sehe ich das Problem eigentlich dadrin, daß der begleitende Krankenpfleger die Verantwortung hat und es in der Schule noch nicht mal für Notfälle eine Sauerstofflasche gibt.
Liebe Grüße
Anne

Hallo,
unser Sohn braucht seit drei Wochen keinen Sauerstoff mehr. Vorsichtshalber geben wir aber immer noch in die Schule mit und nehmen ihn bei größeren Ausflügen auch noch mit. Hat jemand schon Erfahrungen gemacht, wie lange habt ihr ihn noch mitgenommen?
Danke für Tipps.

Eine Frage,
wir waren auch zu zweit in Köln mit unserem Sohn und haten ein Elternzimmer. Es hieß allerdings, es gäbe keine Doppelzimmer und wir bekamen einfach eine Liege dazu und mußten nichts bezahlen. Um Komfort ging es uns dabei nicht ...

Hallo,
nachdem wir keinen Vaporisator mehr haben (1x pro Woche sterilisiert), lasse ich jetzt die ganznen Sachen (Inhalete, Sekretbehälter, Ambubeutel etc.) durch die Spülmaschine laufen - natürlich ohne Geschirr. Bis jetzt klappt das gut, haben nicht mehr Infekte als früher und die Sachen vergilben nicht mehr so schnell. Vor kurzem sind wir auf Einmalabsaugschläuche umgestiegen, macht auch weniger Arbeit. Und sonst spülen wir die Sachen einfach unter fließend Wasser aus.

nach vielen, vielen Geräten haben wir jetzt für unterwegs von Fahl den "Atmovac". Er hat zwar einen Tragegurt (2,7 kg), aber wir haben eine Schublade unterm Rolli. Muß sagen, daß ist eine gute Lösung. Nachteil, er ist etwas lauter als sein Vorgänger und hat keine Akku-Anzeige. Aber durch seine geringen Maße und sein leichtes Gewicht finden wir ihn optimal.

Hallo, wir benutzen Absaugkatheter gerader Typ "Ideal", Ch. 12 von Firma Braun. Wir sind damit zufrieden, es kommt schon mal vor, daß eine festgetuckert ist, aber so sind sie okay. Wir hatten auch schon von Dahlhausen, aber irgenwie merken wir keinen Unterschied.