Beiträge von anne

Hallo,

also, das die PMV's nicht mehr passen, ist mir noch nicht passiert von daher habe ich da keinen Tipp für Dich.

Aber für die Reinigung kann ich Dir einen Tipp geben, den ich selbst hier bekommen habe

Ich habe auch zwei PMV im Wechsel in Gebrauch.
Nach Gebrauch lege ich das jeweilige PMV für einige Zeit in Gebißreiniger ein (den billigen vom Aldi).
Danach spüle ich mit klarem Wasser nach und lege es zum Trocknen bis zum nächsten Tag hin.
Seit ich das so handhabe, werden die Teile auch nicht mehr so milchig.

Gruß
Anne

Danke

Anne

Hallo,

wurde nach Dr. Puders Kontaktdaten gefragt, und wurde hier einfach nicht fündig , aber ich weiß, daß hier schon mal Tel.Nr. u. ä. genannt wurde.
Habe nur eine alte Te.nr. von Dr. Laschat.

Kann mir jemand weiterhelfen?

Danke
Anne

Hallo,

immer wieder wenn ich hier lese, werde ich dran erinnert, daß ich eigentlich längst einen Kontrolltermin in Köln ausmachen sollte.....aber ich weiß nicht, wie ich das organisieren soll.... die Fahrt, der Aufenthalt, zuhause soll es ja auch weiterlaufen....und dann bin ich noch in der Probezeit und habe sowieso einen befristeten Vertrag, so daß ich auf Fehlzeiten wenn möglich verzichten möchte.....

Ich weiß noch, als wir das 2. Mal nach Köln sind, waren unsere Hoffnungen noch größer als beim 1. Mal.... und dann hatte sich nichts verändert/verbessert.....aber wie meinte Dr. Puder, seien Sie froh, es hat sich nichts verschlechtert (aber das hat uns ja nicht wirklich was gebracht).

Cordula, diese Diagnosen erinnern mich sehr an Benedict . Er hatte Stenose, Malazie, zurückfallender Zungengrund, Kehldeckel hat sich nicht richtig geöffnet u. v. mehr.
Das meiste hat sich zwar ausgewachsen, aber das reichte eben nicht, um auf die Kanüle zu verzichten....

Also müssen wir wohl alle Geduld haben......

Anne

Ich hoffe, Ihr berichtet dann fleißig, wie der EBT war!

Anne

Hallo,

wirklich viel kann ich nicht sagen, denn Benedict hat das PMV nach einer Bronchoskpie, noch im Schlaf drauf bekommen.
Aber mein Gedanke war auch, daß die Nebenluft nicht reicht.

Ist eigentlich eine Bronchoskopie gemacht worden, um wegen der Nebenluft nachzuschauen?

Anne

Hallo,

Benedict blabbert wie ein Buch, seit er das PMV hat....nicht für jeden verständlich, darum hat er zusätzlich noch einen Talker.
Und er kann singen , vielleicht nicht schön, aber laut.

Anne

Hallo,

ich habe ja auch noch nicht so lange tagsüber mal länger den PD da, aber eigentlich läuft es gut.
Da Benedicts Zimmer und Bad im Erdgeschoß ist, ist das der Bereich in dem sich Benedict + KS aufhält.
Also sein Zimmer, das auch gleichzeitig Wohnzimmer ist und Eßzimmer und Küche.

In der Regel ist immer alles offen, so daß Benedict bestimmt, wo es hingeht.
Mache ich mal die Eßzimmertür zu, klopfen die Schwestern an.

Ich finde es sehr angenehm, im oberen Stockwerk keine KS mehr zu haben (früher war oben auch Benedicts Zimmer).

Anne

Hallo,

wir haben auch in mehreren Versuchen probiert, Benedict von der nächtlichen Beatmung wegzubekommen, allerdings endeten die Versuche stets mit einer Lungenentzündung, genau wie von Dir beschrieben.

Von der Beatmung weg kam er dann in Köln mit dem PMV.

Anne

Hallo,

nochmal ich

Also, wie gesagt, wir haben mit Fruchtzwergen und Monte angefangen (also mit Milch und Fett ).
Irgendwann wurde dann mal Kartoffelbrei, püriertes Essen im Kiga probiert, und ganz langsam ging es vorwärts (heute ißt er so ziemlich alles.... ).
Ich habe mir nie Gedanken gemacht wegen irgendwelchen Allergien oder Unverträglichkeiten, sondern war einfach froh um alles, was er gegessen hat.

Du kannst ja vielleicht mal Gläschen ab 8. Monat versuchen, da sind glaub ich ganz kleine Stückchen drin.
Im schlimmsten Fall wirds ausgespuckt...oder abgesaugt .

Ich würde einfach anbieten und Töchterlein (mit)entscheiden lassen.

Was meinst Du mit:
oder sobald ich sehe, daß die Kanüle sich leicht verfärbt?

Anne

Mann der PC hat meine ausgiebige Antwort gefressen

Nochmal kurz:
Wir haben nie eine Schluckdiagnostik machen lassen.
Als Benedict zum Ende des Kigas angefangen hat zu essen (Fruchtzwerge, Monte), waren wir einfach froh - und der KiA auch

Benedict hat über Jahre hinweg seine Sondennahrung zum Teil aus einer Babyflasche getrunken (und nix anderes), von daher war klar, daß das Schlucken geht.

Hab mir auch nicht soviel Gedanken darüber gemacht - man kann ja absaugen

Traut Euch!

Anne

Hallo,

zuerst war ich total gegen die Impfung.
Als die Schweinegrippe (örtlich) immer näher rückte, und bekannt wurde, daß die Todesfälle alle vorerkrankt waren, habe ich mir doch Gedanken gemacht, und mit dem KiA darüber gesprochen, der als Schulmediziner natürlich zu einer Impfung geraten hat.

Habe mir dann überlegt, in welchem Fall ich mir mehr Vorwürfe machen würde:
- angenommen, Benedict erkrankt, muß auf ITS und vielleicht schlimmeres, ich würde meines Lebens nicht mehr froh werden...
- angenommen, Benedict würde bleibende Impfschäden zurückbehalten....

Habe mich also für die Impfung entschieden.

Benedict wurde am Mittwoch Nachmittag geimpft, hatte Donnerstag und Freitag recht hoch Fieber (38,8), heute noch etwas erhöht. Seltsam ist, daß der Puls überhaupt nicht erhöht war .

Mittlerweile weiß ich, daß er am Montag höchstwahrscheinlich mit einem SG-Kind in Kontakt war....

Anne

Hallo,

hast Du es mal mit ACC oder Thymiantee versucht?

Ist zwar keine Inhalation( ), hilft bei Benedict aber ganz gut.

Bzw. seit er keinen Button mehr hat, geht nur noch ACC, denn der Thymiantee schmeckt .

Anne

Hallo,

meine Beiden haben gestern die Grippe-Impfung bekommen.
Ich bin noch nie gegen Grippe geimpft worden

Wir haben über Jahre hinweg mit Salbutamol und Pulmicort inhaliert.

Ich glaube die Kölner haben das abgesetzt.
Seitdem reagiert Benedict viel besser auf Salbumtamol, wenn er mal bei einem Infekt damit inhaliert.
Mit Colistin inhaliert er nur, wenn es ihn richtig schlimm erwischt hat.

Anne

Hallo,

Benedict braucht auch nur im Infektfall O2.
Wir haben einen Konzentrator und 2 kleine Flaschen.
Der Wechsel von Flüssig Sauerstoff auf Konzentrator ging problemlos.

Ich würde einfach mal eine Verordnung für einen Konzentrator mit der Begründung des nicht vorhersehbaren Sauerstoffsbedarfs einreichen.
Denn mit der Zeit werden ja auch die Anfahrten des Lieferanten ganz schön teuer.

Anne

Hallo,

Benedict trägt Sommers wie Winters ganz normale Nicki-Tücher über dem PMV, früher FN.
Wenn es sehr kalt ist, lege ich noch locker einen Schal drüber.
Bis jetzt hat sich Benedict nie beschwert.

Habe die Stomatücher von Fahl und Servox ausprobiert - war aber nicht zufrieden damit.

Und die Hemden und Jacken schließe ich ganz normal, vielleicht nicht bis oben

Anne

Hallo,

wir hatten auch schon mehrmals blutiges Sekret.
Es lief beim schlimmsten Mal im Liegen einfach in die feuchte Nase - da habe ich auch Panik bekommen.
Bei der Bronchoskopie am nächsten Tag wurde außer einer gereizten Luftröhre vom vielen Absaugen nichts entdeckt.
Allerdings war Benedict zu diesem Zeitpunkt gesund, hatte also keine weiteren Symptome.

Also das wildes Fleisch mit Essigessenz verätzt wird, ist mir echt neu

Vielleicht sind es ja 2 Dinge, die zusammenkommen, also z. B. Fieber von einer Pneumonie, die Blutung vom wilden Fleisch

Aber auf alle Fälle: gute Besserung !!!

Anne

Hallo,

auch bei uns wurde das PMV im Schlaf drauf gesetzt.
Sonst hätte Benedict das wohl nicht so leicht toleriert.
Wir waren innerhalb von 2,5 Tagen auf 24 Std. PMV

Anne

Toll

Anne

Hallo,

nun habe ich mal eine Frage:
Was ist der Unterschied zwischen einem heilpädagogischen und einem I-Kiga?

Anne