Man muss den Stationsärzten - mit denen wir alles in allem sehr zufrieden sind - aber auch zu Gute halten, dass das Tracheostoma natürlich nicht unser Hauptproblem ist. Die Behandlung und Stabilisierung der Lunge hat halt absoluten Vorrang.
Es war halt im ersten Moment eine ziemliche Enttäuschung, aber im Moment geht es ja ganz gut. Alles Weitere muss man dann abwarten.
LG
Annilein
Hallo Kathrin,
sorry, dass ich erst jetzt antworte. Ich hatte schon alles auf dem Handy geschrieben, und dann war plötzlich alles weg ...
Mit Dr. Puder haben wir noch nicht gesprochen, weil es in den letzten Wochen gar nicht zur Diskussion stand, es zu versuchen, weil sie viel zu sediert war, um zu sprechen. Außerdem hatten ja zwei Assistenzärzte gesagt, man könne so ein Ventil bestellen, da hatte ich also keinen Handlungsbedarf gesehen. Nur der Oberarzt war jetzt plötzlich anderer Meinung.
Es ist allerdings so, dass tatsächlich die Intensivmediziner den Zustand der Lunge besser beurteilen können, und wenn der davon abrät, hat das sicher seine Berechtigung und wir wollen natürlich kein Risiko eingehen.
Jedoch ist es seit gestern so, dass Becky es plötzlich relativ gut geregelt bekommt, mit der Nebenluft ganze, verständliche Sätze zu sprechen. Es ist halt leise und manchmal verschluckt sie noch eine Silbe, aber ich denke, mit diesem Sprachniveau bin ich für den Moment erstmal zufrieden.
Irgendwann erreichen wir ja hoffentlich eine Verbesserung des Lungenzustandes, so dass wir dann wieder über das Sprechventil reden können.
Liebe Grüße
Annilein
Hallo Zusammen!!
Nachdem es erst hieß, so ein CPAP-Sprechventil könne bestellt werden, hat der Oberarzt das jetzt gestoppt, weil er Sorge hat, dass Beckys Lunge mit den unterschiedlichen Druckverhältnissen vielleicht nicht klar kommt. Also bleibt ihr und uns weiterhin nur das Flüstern mit der Nebenluft.
Natürlich verstehe ich die Sorge, und natürlich geht die Sicherheit vor. Traurig und enttäuscht bin ich aber schon, weil es vor der Tracheostomie hieß "Kein Problem, es gibt ja Sprechventile". Und auch danach war nie so die Aussage gefallen, dass man sich das nicht traut. Zumal wir ja schon ein normales PMV hier liegen haben, was uns aber nichts nützt, solange sie CPAP braucht. Aber das wäre ja auch noch viel schwieriger für sie und kommt deshalb erstmal auch nicht in Frage. Dumm gelaufen, irgendwie.
Liebe Grüße
Annilein
Aktualisierung: es ist weiterhin eine 4er Kanüle, allerdings hatte sie in den ersten zwei Wochen nach OP eine 5er.
Hallo!
Wie schon geschrieben, sind wir noch in Köln und haben hier auch sehr deutlich gemacht, dass wir NICHT verlegt werden wollen, solange eine Intensiv-Behandlung erforderlich ist.
Nach Ostern haben wir dazu auch noch einen Gesprächstermin mit den Düsseldorfern, um das dort auch noch mal zu klären. Drückt uns die Daumen, dass das Gespräch gut läuft.
LG
Annilein
Euch auch wunderschöne Ostern!!
Hallo Zusammen!!
Wir sind noch in Köln auf der E2, aber ich bin dem berühmten Dr. Puder noch nie begegnet, weil man Mittwochs nie weiß, wann er genau vorbei kommt. Bisher immer dann, wenn ich gerade nicht am Bett war. Mein Mann hat ihn einmal zwei Tage nach OP getroffen, aber da war an sprechen ja noch gar nicht zu denken. Aber immerhin hat sie wohl seit heute eine ungeblockte Kanüle, Größe hat mein Mann noch nicht geschrieben.
Seit vorgestern, wo man begann zu merken, wie sehr sich Becky ärgert, wenn man sie nicht versteht, haben wir auch nur zwei Assistenzärzte gesprochen, und natürlich Krankenschwestern, aber die Entscheidung, wie es weitergeht, treffen wohl die Oberärzte. Es ist halt Ostern ...
Ich bin ja schon sehr glücklich, dass ihr alle sagt, dass die Kölner schnell sind mit dem Sprechventil. Ich wollte halt einfach nur schon mal wissen, was mit CPAP geht und was nicht. Und dazu ist mir bisher der passende Arzt noch nicht über den Weg gelaufen. Nach Ostern sind die Chancen bestimmt größer.
Deshalb schon mal danke an Euch!
LG
Annilein
Hallo Zusammen!
Ich habe mich gestern abend mal durch alle möglichen Einträge zum Thema Sprechventil/PMV gelesen, aber teilweise waren diese schon ziemlich alt, und ich bin auch nicht sicher, ob ich das alles richtig verstanden habe. Deshalb frage ich jetzt auch noch einmal:
Meine Tochter atmet im Moment mit CPAP und wird langsam wieder wach. Gibt es auch Sprechventile, die man in dieser Situation verwenden kann? Oder braucht man dann zwingend so eine "gefensterte" Kanüle, von denen ja die meisten hier abraten?
Sie ist halt schon 4,5 Jahre alt und sehr kommunikativ, und als sie das letzte Mal wach war, hat ja noch kein Mensch an so etwas wie ein TS gedacht. Also konnte man ihr das nicht irgendwie vorher erklären. Jetzt versucht sie zu sprechen und ärgert sich fürchterlich, wenn man sie nicht versteht.
Sie ist aber auch noch nicht wach genug, um irgendwie mit Bildkarten oder Gebärden (die sie ja auch erst lernen müsste) zu arbeiten, weil sie die Hände nicht gut genug koordiniert bekommt und auch die Augen noch nicht so lange aufhält. Trotzdem merkt man deutlich, wie wichtig es ihr ist, sich mitzuteilen. Manches versteht man auch aus der Situation heraus, aber lange nicht alles. Wir fühlen uns so hilflos ...
Liebe Grüße
Annilein
Hallo Zusammen!
Becky liegt seit vier Wochen beatmet in Köln auf der ITS. Seit 1,5 Wochen hat sie ein Tracheostoma, ist aber noch immer sediert. Jetzt möchten die Onkologen, die die Grunderkrankung behandeln, sie in die Uniklinik in Düsseldorf verlegen (aus Platzmangel hier wegen Umbau und weil wir ursprünglich in Düsseldorf onkologisch behandelt wurden). Die ganze Beatmung war aber immer hier in Köln. Ich habe nun 2 Fragen: 1. Hat jemand Erfahrung gemacht, ob die Düsseldorfer sich auch gut um tracheostomierte Kinder kümmern? 2. Dürfen die unser Kind gegen unseren Willen verlegen?
Das macht mich echt fertig, da ich den Inzensivmedizinern hier vertraue. Die in Düsseldorf kenne ich nicht, nur die Onkologen. Übrigens machen die Onkologen hier dasselbe wie dort, solange sie sediert und beatmet auf der Intensivstation liegt. Medizinisch gibt es also aus unserer Sicht KEINEN Grund zu wechseln.
Liebe Grüße
Annilein
