Passy- Muir- Sprechventil

  • Hallo!
    Hat jemand schon Erfahrungen mit dem Passy-Muir-Sprechventil?
    Unser Sohn hat es jetzt 5 Tage, er braucht dadurch keinen Sauerstoff und keine nächtliche Beatmung mehr. Ist echt toll, aber wo ist der Haken....?

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo Anne!


    Ist ja wirklich toll!
    Der Haken, wenn Du ihn noch nicht kennst: Die Atemluft wird ohne feuchteNase, Beatmung, etc. vom Passy-Muir-Ventil nicht angefeuchtet / vorgewärmt. Also bei Bedarf (zB deutlich zäheres Sekret als vormals) mehr inhalieren, gerade bei niedrigen Außentemperaturen. Aber jetzt ist ja erstmal Sommer. :D
    Man kann das PM-Ventil aber auch auf die fN von Dahlhausen (HME 3?)oben draufsetzen.


    LG Thorsten

    Kerstin und Thorsten mit Jana (2003), 26. SSW,
    Kehlkopfspalte, Tracheomalazie, Stimmbandparese, Tracheostoma, Button

  • Hallo Anne !!


    Merle hat auch das Passy Muir Sprechventil. Sie trägt es aber nur, wenn sie ganz gsund ist (also keinen Husten oder verfärbtes Sekret hat).
    Thorsten hat recht, achte darauf das Du viel Inhalierst, ansonsten kann das Sekret sehr zäh werden. Ich persöhnlich finde auch nicht do gut, das keine Filterfunktion da ist. Die Ärzte halten das zwar für Quatsch aber ich als Mutter finde das nicht gut. Wenn wir Merle das Passy abnehmen sieht man richtig wie fusselig es in der Kanüle aussieht. Hier noch ein Tipp: Am besten ein Halstuch rübertragen ( ganz normale kleine Kinder Halstücher) dann ist der Atem wenigstens ein bischen angewä&rmt und so Atmet man den Dreck nicht direkt ein.


    Gruss
    Steffi

  • Schon mal danke für Eure Antworten. Das mit dem zähen Sekret haben wir schon gemerkt, wir inhalieren momentan 4x täglich, oder ist das zuwenig?
    Unser Sohn hat eigentlich schon immer Halstücher getragen, auch wegen dem Speicheln. Aber momentan ist es mir lieber, ich sehe, daß sich das Ventil auch öffnet. Ich traue dem Ventil ehrlich gesagt noch nicht so ganz, habe immer Angst daß es sich, warum auch immer, nicht öffnet.
    Ansonsten ist da Ventil aber eine gute Sache, der Schlaf ist ruhiger, die Stimme kräftiger und der Sauerstoff unnöig!

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo Steffi
    Warum nehmt ihr das Ventil bei Krankheit nicht?
    Was nehmt ihr dann?
    Unser Sohn hat gerade ersten Infekt, aber die Lunge ist nicht betroffen, so wie es aussieht. Bin aber doch noch oft unsicher. Wie oft erneuert ihr das Ventil?
    Ich finde es schwierig, wenn man keine erfahrenen Leute vor Ort hat. Und jedes Mal in Köln anrufen, möchte ich auch nicht.
    Ich freue mich auf Antwort
    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo


    Auch wir haben jetzt das PMV und hätten folgende Fragen:


    • Wieviele Ventile habt Ihr zu Hause ?
    • Wie oft tauscht Ihr die Ventile bzw. verwerft sie ?
    • Wie oft säubert Ihr die Ventile ?
    • Womit werden sie gesäubert ?
    • Tragt Ihr das Ventil auch in der Nacht ?
    • Nehmt Ihr das Ventil beim Inhalieren ab ?
    • Was macht Ihr wenn Ihr im Winter nach draußen geht ?


    Vielen Dank für Eure Antworten

  • Hallo, Claudia


    gell, es ist das toll, das PMV _ die Stimme....
    Also, wir haben zwei PMV in Gebrauch, d. h. eins hat er drauf, das andere wird gereinigt und bis zum nächsten Morgen trocknen gelassen.
    Dann haben wir ein Ersatzventil im Rucksack am Rolli (wenn unterwegs mal was ist) und eins noch zu Hause.
    Wir wechseln die Ventile 1x im Monat, gereinigt werden sie mit lauwarmen Wasser (evtl. bißchen Seife).
    Benedict trägt das Ventil 24 Std.
    Beim Inhalieren muß man es auf alle Fälle abmachen!
    Was meinst Du mit, was wir im Winter machen?


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo Anne,


    danke schon mal für die Antworten.


    Meine Frage mit dem Winter - bezieht sich auf das nach draußen gehen. Im Winter ist die Luft ja super kalt, und das PMV wärmt ja nicht an. Habe da etwas Angst, daß das Sekret zu fest wird.

  • Hallo, Claudia,


    ehrlich gesagt, habe ich mir über diese Tatsache noch keine Gedanken gemacht.
    Benedict hat, wenn er nach draußen geht, eigentlich eh immer ein Halstuch an, von daher ist es etwas geschützt. Ansonsten kann man da wohl eh nicht viel machen.
    Mich würde interessieren, ob euer Ventil auch so schnell "schmutzig" aussieht.


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo Anne,
    so viel Erfahrungswerte haben wir ja noch nicht. Was genau meinst Du mit schmutzig ? Eher das ganze Ventil oder nur die Membran ?


    Uns ist aufgefallen, daß die Membran leicht Fusseln anzieht. Das Problem hatten wir jedoch auch schon vorher, da JOnas ja keine Feuchte Nasen tolleriert hat. Ansonsten sieht es gut aus.


    Welche Farbe habt Ihr eigentlich ?

  • Hallo, Claudia,


    was hattet Ihr vorher, wenn Jonas keine Feuchte Nase toleriert hat? Und wie hat er das gezeigt?


    Praktisch sieht die Membran "verkalkt" aus und im Rand siehts "schmuddelig" aus. Darum wechseln wir das PMV 1x im Monat; eigentlich soll es ja 2 Monate aushalten.


    Wir benutzen mittlerweile die durchsichtigen PMV, durch das Haltebändchen ist man abgesichert.... wehe man legt die mal einfach ins Bett.....
    Anfangs hatten wir auch die lila, hab dann mal die anderen probiert, und fand echt gut, daß die kaum auffallen und seitdem nehmen wir die.


    Seid ihr auch auf der E3? Wie war die Stimmung?
    Kennt Ihr auch Dr. Kraus?


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo Anne,


    wir hatten gar nichts drauf - kein Filter nix. Laut HNO durften wir das und Jonas kam auch besser zurecht. Geäußert hat er es durch permanentes Husten und Erbrechen. Na ja und wenn das nix half hat er es eben runter genommen. Macht er es mit dem PMV nicht - komisch.


    Verkalkt und schmuddlig sieht es noch nicht aus, benutzen es aber auch noch nicht lange. WErde Dir berichten wenn ich so etwas beobachte.


    Derzeit haben wir noch Lila - will aber morgen Lila und Durchsichtig bestellen. Denke das Durchsichtige ist schöner für die Öffentlichkeit und das Lila gut für zu Hause, zwecks Signaleffekt usw.


    Wir sind in Köln immer erst auf der A4 und gehen nach der Bronchoskopie auf die E3. Stimmung war super - gehen gerne dort hin. Super ITS - nette Schwestern und tolle Zimmer. Diesmal haben die Schwestern sogar dafür gesorgt, daß wir mit Jonas nach draußen durften. Bei uns darf man nicht mal das Zimmer verlassen. Ich weiß nicht ob ich weiß wer Dr. Kraus ist. Ich kenne nur die Ärztin, von der ich aber nicht viel halte. Ansonsten betreut uns nur dr. Laschat.

  • Hallo Claudia, Hallo Anne !!


    Erstmal, Entschuldige Anne !! Ich habe Deine Frage an mich garnicht gesehen (gelesen) :oops:
    Jetzt zu unseren Erfahrungen mit dem Passy. Zu Merles Zeiten :wink:
    gab es nur das Lila Passy. Wir haben auch immer 2 in Benutzung gehabt. Jeden Abend wurden die Dinger ausgetauscht und ausgespült. Dreckig und verkalkt waren die Passys schon nach ein paar Tagen. Draussen haben wir immer ein Halstuch rüber getragen. Und wenn es richtig kalt war, haben wir für draussen eine feuchte Nase benutzt. Merle war mit dem Passy sonst so trocken das sie richtig quitschte. Das Sekret wurde richtig Grau und so zäh wie ein Gummifaden :x Auch wenn Merle einen dicken Infekt hatte hat sie kein Passy tolleriert. Sie hatte dann immer so viel Sekret das sie mit dem Passy beim Husten immer erbrochen hat. Aber das ist ja bei jedem Kind anders.
    Einen schönen Tag noch Euch allen


    LG
    Steffi

  • Hallo, Steffi,


    es beruhigt mich, daß auch euer Ventil "schmuddelig" aussah.Aber ich mache mir manchmal doch Gedanken, ob sich gerade im Rand nicht allerlei ""Leben" ansiedelt. Auf der anderen Seite hat Benedict nicht mehr Infekte als vorher. Mich würde beruhigen, die PMVs öfters/früher zu wechseln, ich weiß aber nicht, ob die KK da mitmacht. Auf der anderen Seite war der tägl Wechsel der Nasen doch bestimmt auch Teuer......?


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo,


    uns ist aufgefallen, daß Jonas seitdem er das PMV drauf hat ziemlichen Mundgeruch hat. Ist das bei Euch auch so ? Er ißt ja nix oral - könnte es daher kommen ?
    Selbst mit 3x täglich Zähne putzen geht es nicht weg.
    Oder ist es etwas anderes ?

  • Hallo,
    also wir können jetzt auch beobachten, daß das PMV sehr schnell verkalkt. Wir haben allerdings auch sehr kalkhaltiges Wasser, so daß ich auf steriles H2O umgestiegen bin.

  • hallo!


    Wir haben uns das nun auch verordnen lassen. Aber irgendwie passt es nicht gut auf die Tracheoflex drauf :( Vielleicht passt es besser auf die kurze Variante, mit der wir abwechseln.


    Nun habe ich auch den ersten Versuch gestartet. Linn macht aber nicht so mit. Sie kapiert nicht, wie sie ausatmen soll. Sie presst die Luft an der Kanüle vorbei irgendwie durch einen Ritz aus dem Stoma und nur ein bisschen durch die Nase. Und wirkt sehr angestrengt. Und wenn ich es dann runter nehme, ist da wirklich viel Druck drauf und sie atmet erleichtert aus.


    Wie lange hat es gedauert, dass Eure Kinder das kapiert haben?


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo Nellie,


    komisch - eigentlich sind ja die Kanülen alle im Ansatz gleich. Es passen ja auch die Feuchten Nasen - sehr komisch.


    Jonas hatte ja auch immer wahnsinnige Schwierigkeiten damit. Außer Erbrechen kam da nichts. Und wie Du schon schreibst war wahnsinnige viel Druck drauf. Er hat es teilweise regelrecht weg geschossen.Erst jetzt hat es funktioniert. Unser Trick, eigentlich der vom Dr. Puder, war es im Schlaf auzusetzen und ihn damit aufwachen zu lassen. Habt Ihr es schon mal im Schlaf versucht ? Da sollte es eigentlich besser gehen. Wobei ich nicht weiß ob es mit der Beatmung dann hinhaut.


    Jonas atmet übrigends auch nicht durch die Nase aus, sondern ausschließlich durch den Mund. Hört sich für uns sehr anstrengend an, aber wenn man seine Werte sieht (wenn er dann mal am Monitor ist) sind diese 1A.


    Gedauert hat es nicht lange - er hatte es auf und seit dem akzeptiert. Aber in Köln hat man uns gleich gesagt, daß die Gewöhnungsphase über 1 Jahr dauern kann. Hoffe das ist für Euch nicht der Fall.
    Denn das PMV wäre bestimmt gut für Linn - hinsichtlich Ihrer Lunge.

  • Hallo Claudia,


    ich bin mir nicht sicher, ob Linns Werte gut bleiben. Denn Du misst ja nur die Sättigung, und die betrifft nur den Sauerstoff, und der kommt vom Einatmen, was ja kein problem ist. Aber das Abatmen des CO2s ist ja das, was dann nicht geht. Das muss ich dann als Versuch mitmessen, nicht dass sie dann einpennt in CO2-Narkose, weil sie es nicht mehr abatmet.
    Linn bruacht nicht imemr im Schlaf Beatmung, das geht auch mittags ohne. Da kann ich es ja mal ausprobieren.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo, Nellie,


    ich weiß, Dir brauch ich das ja nicht zu sagen, aber die Atemwege müssen nach oben frei sein, wenn man PMV einsetzt....
    Und eigentlich sind die Konnektoren doch genormt, so daß PMV eigentlich auf alle Kanülen paßt.
    Habt ihr mal die PMV an der Beatmung ausprobiert, da gibt es doch auch welche.


    Also Benedict hatte keine Gewöhnungsprobleme. Er hat zwar ein paar mal gesagt, er will seine grüne Nase und das wars.
    Wir haben mit einer Stunde gegonnen, dann vier und ab dem dritten Tag 24 Std.
    Vielleicht solltet ihr doch mal nach Köln fahren, ist eine schöne Stadt.....


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.