Kanülengröße - wann geändert?

  • Hallo zusammen,


    obwohl es (uns) eigentlich in erster Linie ums Granulom ging, heißt es nun auf einmal Melissa sollte unbedingt die nächste Größe bekommen :?


    Sie hat momentan die 4.0er Rüsh (flexibel) und -abgesehen vom Kanülenwechsel (weil das Stoma zu eng! ist) kommt super damit zurecht! Die Kanüle war noch nie verborkt o.ä. und es reicht das wir sie alle 2 Wochen wechseln, sie hat keine Probleme mit der Atmung, Sättigung etc.pp.


    Lange Rede, kurzer Sinn: ist es wirklich nötig??
    Sie soll weiterhin die flexible Rüsh behalten, d a gibt es die nächste aber erst in 5.0 , eine 4.5er gibt es nicht! Wann wurde bei euch denn zur nächsten Größe gewechselt?

  • Hallo Ramona,


    wir haben auf die größere gewechselt, weil die Beatmung sonst zu sehr geleckt hat. Das Problem habt Ihr ja gar nicht.
    Eigentlich ist das Prinzip laut Dr. Holzki auch eher kleine Kanülen, um genug Nebenluft zuzulassen, wobei das bei Euch ja auch wieder nicht benutzt werden kann.
    Also meiner Meinung nach braucht es keine neue Kanüle, wenn das Kind genug Luft drüber bekommt.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo Ramona !!


    Bei Merle wurde die Kanüle erst jetzt vor kurzem geändert. Aber in eine kleinere Kanüle von 3.5 Neo auf 3.0 Ped. Wie Nellie schon sagt, damit mehr Luft an der Kanüle vorbei muss und Merle sich an das Atmen ohne Kanüle gewöhnen kann. Hat Dr. Puder das so beschlossen ?? Ich hätte direkt mal gefragt warum er das machen möchte. Wenn ich fragen habe die ich im KH vergessen habe zu fragen, rufe ich Dr. Puder direkt in seiner Praxis in Köln Hohlweide an. Die Arzthelferinnen notieren sich alles und Dr. Puder ruft am Abend (immer :) zurück. Wenn Du die Nummer nicht hast, kann ich sie Dir geben.


    Gruss
    Steffi

  • Huhu,


    danke für eure Antworten!
    Nein, ein Kinderarzt/Neonatologe "brennt" darauf :roll: Da sich auf einmal einiges überschlug und wir in die Klinik mussten hatten wir den Termin bei Dr. Puder erstmal abgesagt.



    Aber schön zu lesen, das es offensichtlich ansonsten keine zwingenden Gründe gibt, wenn sie klarkommt - das wär schlichtweg "doof" wenn sie nun auf einmal diese Riesenkanüle bekommen soll, habe eine hier zum gucken, Melissa ist doch noch so mini :( Das letzte Wort haben eh die HNO`s aber man weiß ja nie..

  • Hallo nachmal !


    Ramona, bevor Du Melissa eine grosse Kanüle einsetzt solltest Du Dir dafür noch einen 2 Rat einholen. Wollt Ihr denn jetzt noch zu Dr. Puder fahren ? Ich kann mir nicht erklären warum sie direkt eine so grosse Kanüle bekommen soll ?! Was für eine Erklärung hatte der KA denn dafür ? Melde Dich doch noch mal wenn Du Dich entschieden hast.


    LG
    Steffi

  • Huhu,


    ja wir tendieren auch absolut zur zweiten Meinung! (auch in anderen Dingen)
    Die Begründung war das "er als Kinderarzt es nicht verantworten könnte das ein 7kg Kind mit so einer kleinen Kanüle atmen muss" :roll:

  • So - wegen der Kanüle und "sowieso und überhaupt" haben wir nun am Freitag einen Termin bei Dr. Puder!


    Jetzt muss ich mal blöd fragen ich wollt nicht schon wieder anrufen :oops: Hat jemand die Adresse der Praxis für mich? :oops::oops:

  • Hallo Ramona !!
    Hier die Adresse von der Praxis:


    Johann-Classen-Str. 68
    51103 Köln


    Ist ganz schön verzwickt zu finden. Schau lieber mal auf den Stadtplan.
    Ich wünsche Euch am FReitag viel Glück und drücke meine Daumen :D
    Wir haben am Mittwoch ein Date mit Merles lieblings Doc in der Klinik.


    LG
    Steffi

  • Dankeschööön!! :D:D


    Bin schon sehr gespannt wie es wird nachdem ich soviel positives gehört habe! :D Vielleicht/hoffentlich kann Dr. Puder mir dann mal konkreteres bzgl. der "Gesamtsituation Kanüle" sagen..das wär schön, so kann man sich auf "irgendwas" in etwa einstellen.

  • Huhu zusammen,


    heute war unser "zweitmeinungs-HNO-Besuch"!


    Das vorherige Ergebnis war ja, nach der ersten Spiegelung (bei der Melissa wach war!) sie könnte sich nicht verschlucken, es sähe alles gut aus und ausserdem sollte nun eine größere ( :shock: ) Kanüle rein!
    Wir haben also Probleme beim Wechsel, weil das Stoma so klein & zusätzlich das Granulom da ist - und bekommen eine größere Kanüle zur Antwort, obwohl sie ansonsten ja super klarkommt damit :? mit der Begründung sie könne dadurch nicht mehr genug Luft einatmen :?:?:?


    Nun waren wir heute endlich bei Dr. Puder!


    Heutiges Ergebnis: Es muss KEINE größere Kanüle rein ( :D :D :D ) , denn a) atmet sie wunderbar und hat eine super Sättigung etc. und b)nimmt man bei Kanülenkindern immer die kleinstmögliche Kanüle um "Knorpel zu sparen" - denn solange es eine Aussicht darauf gibt, das das Stoma irgendwann geschlossen/der Kehlkopf operiert werden kann, sollte man den Knorpel, der sich dort befindet, weitesgehend "in Ruhe lassen! Bei einer größeren Kanüle müsste nämlich automatisch wieder mehr Knorpel weg, erklärte er!


    Auf jeden Fall bekommen wir für anfang nächsten Monat einen Termin, bei dem eine ausführliche(!) Spiegelung unter Vollnarkose(!) gemacht wird!
    Der Arzt erklärte uns, das es grundsätzlich zwar kein Problem ist die Spiegelung zu machen während das Kind wach ist aber speziell bei Melissa und der ganzen "Kehlkopfsituation" sollte doch per Vollnarkose gespiegelt werden da man im wachen Zustand nur grob gucken kann und nie so ausführlich!


    Sag ich doch! :mrgreen:


    Auf jeden Fall haben wir mit dem heutigen Tage einen Arztwechsel vorgenommen! :wink: Vielen Dank für die Empfehlung, ich habe mich heute seit langem mal wieder ernstgenommen, verstanden gefühlt und nicht nur das - er hat Fragen gestellt, von denen ich positiv überrascht war, denn das was er uns gefragt hat (z.B. ob sie irgendwie lautiert) haben wir den Ärzten bisher eher "aufdrängen" müssen bzw immer wieder erzählt! Und ER wollte es tatsächlich von sich aus wissen, also scheint es ja doch irgendwie wichtig zu sein :roll::wink:

  • Hallo Ramona,


    ich habe nichts anderes erwartet :) Klasse, dass Ihr jetzt auch da gelandet seid! Und ich bin so gespannt, ob da doch ein Durchgang ist.. kannst Du nicht mal fragen, ob Ihr schnell nen Termin bekommt, damit meine Neugier befriedigt wird? :D


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

    Einmal editiert, zuletzt von Nellie ()

  • Huhu Nellie,


    hihi...
    Aaaalso ich soll Montag anrufen, und das ganze mit der Anästhesie besprechen, er selbst hat schon den 05.07. oder den 12. vorgeschlagen! :D Mit Glück wirds also einer von den beiden Terminen!

  • Hallo Ramona,
    auch wir werden im August zum Dr. Puder gehen. Bin gespannt was bei uns raus kommt. Könnt ja vorher schon mal berichten wie es war.
    Würde mich vor allem auch interessieren ob Du beim Kind in der nacht bleiben durftest wie die Betreuung war usw. usw.


    Wir haben auch immer noch eine 4er Kanüle und ´sind jetzt sogar zu einer 3,5er gewechselt wegen dem Eßtraining.
    Und Jonas ist bereits 2 Jahre alt.
    Kenne aber noch ältere Kinder die ebenfalls so kleine Kanülen haben - sprich also alles für das was Dr. Puder gesagt hat.


    Liebe Grüße
    Claudia + Jonas

  • Hallo Ramona !!


    Schön das Du so zu frieden bis und so positive Eindrücke bei Dr. Puder sammeln konntest. Am 5.7. sind wir auch in Köln, villeicht lernen wir uns ja mal kennen :D Die Woche darauf sind ja Ferien und in meine, Dr. Puder wäre dann erst wieder nach den Ferien in der Klinik ?! Hast Du die Telefonnummer von Frau Mehlhorn ?? das ist die Dame die Dr. Puders Termine vergibt ?? Wenn nicht kann ich sie Dir geben. Die Anästhesie macht die Termine nicht, sonder diese gesagte Frau Mehlhorn. Die verwaltet den OP - Plan von Dr. Puder. Melde Dich wenn Du Fragen hast, wir kennen uns ja bestens aus :wink:


    LG
    Steffi

  • Hallo Ramona!
    Das hört sich so ja recht gut an. Deine Begeisterung über Dr. Puder deckt sich voll mit unserem Eindruck.
    Alles Gute für Melissa im Juli!!


    @ Claudia:
    Du kannst bei Jonas bleiben (íst auch sehr gewünscht und wird seitens der Station begrüßt) Ausnahme ITS, aber auch die E3 hat bei uns einen Supereindruck gemacht. Für uns waren die KiKliKöln-Aufenthalte bislang die mit Abstand "angenehmsten" Klinikaufenthalte oder auf ebayanisch: Super! Immer wieder gern gesehen! :wink:
    Einziger Nachteil: Die Elternzimmer (wenn ihr zu zweit Jonas begleitet) sind laut und teuer (25€/Nacht) und die dazugehörige Verwaltung ist sperrig und unflexibel.


    LG Thorsten

    Kerstin und Thorsten mit Jana (2003), 26. SSW,
    Kehlkopfspalte, Tracheomalazie, Stimmbandparese, Tracheostoma, Button

  • Hallo Keth,
    danke für die Antwort - macht mir schon mal wieder viel Mut. Wir wissen bereits das wir auf die Station A4 kommen sollen. Weißt Du was das für eine ist ?
    Wir müssen auf alle Fälle zu 2. anreisen - hätten aber in der Umgebung eine andere Charge Familie die unseren papa aufnehmen würde.
    Also mache ich mir darum jetzt nicht so viele gedanken - wichtig ist mir nur, daß ich Jonas bei mir habe.


    LiebeGrüße
    Claudia + Jonas

  • Hallo Claudia !!


    Meinst Du A4 oder C4 ? Ich kenne nur eine C4, und da sind auch eigentlich die Kinder von Dr. Puder untergebracht wenn sie nicht gerade auf der E3 (Intensiv) liegen.
    Ist aber auch egal, dass wichtigste ist das es Eurer kleinen Maus gut geht.


    LG
    Steffi

  • Hallo Claudia!
    Die C4 ist für Säuglinge und Kleinkinder bis ca. 2 Jahre, B4 und A4 für ältere Kinder. Wir waren bislang auf der C4 und B4.


    LG Thorsten

    Kerstin und Thorsten mit Jana (2003), 26. SSW,
    Kehlkopfspalte, Tracheomalazie, Stimmbandparese, Tracheostoma, Button

  • Hallo nochmal,


    na die Frage hätte auch von mir sein können :wink: schonmal gut zu wissen :D Puh, dort jemanden ans Telefon zu kriegen ist nicht leicht, es war Dauerbesetzt...einmal hab ichs dann aber geschafft :wink: Sie meinte es wird wohl eher der 12. ( :( @Steffi) aber auch das konnte sie noch nicht sicher sagen! Nun sollte ich sie heute nochmal zurückrufen aber dann war wieder dauer-dauer besetzt.. evtl. weiß ich dann morgen mehr!

  • Eine Frage,
    wir waren auch zu zweit in Köln mit unserem Sohn und haten ein Elternzimmer. Es hieß allerdings, es gäbe keine Doppelzimmer und wir bekamen einfach eine Liege dazu und mußten nichts bezahlen. Um Komfort ging es uns dabei nicht ...

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.