Fragen einer Patentante zum Thema Tracheostoma

Ariane · 15. Juni 2006

Hallo,

ich befasse mich momentan mit dem Thema, da mein Patenkind auf der Kippe steht und noch nicht 100 % entschieden ist, ob sie ein Tracheostoma bekommt. Heute Abend habe ich einen Anruf aus dem Krankenhaus bekommen, daß Dr. Puder sich gestern noch einmal dagegen entschieden hat. Klar ist nur, daß die kleine Maus "Zellwucherungen" im Hals hat und nur noch 4 mm platz zum atmen hat. Ich wollte mich nur schonmal im vorraus ein bißchen mit dem Thema befassen und vor allem von Eltern wissen, was man als außenstehende Person zur Unterstützung tun kann. Ich fühl mich monentan sehr hilflos, wie betäubt.

Ramona · 15. Juni 2006

Hallo Ariane,

zu genau diesem Zwecke habe ich eine Art "Einleitung" für Eltern/Angehörige geschrieben, schau mal hier:

http://www.fruehchen-portal.de/content71.html

Da sind die wesentlichen Themen von Mama zu Mama/Tante/Onkel/etc. erklärt Wenn du noch Fragen hast meld dich

Unterstützen...die größte Untserstützung war für mich wenn es einfach von anderen als normal im Sinne von "auch d a s ist Melissa" angenommen hat! Und keine "übertriebene" Angst o.ä. gezeigt hat, da es ein komisches Gefühl ist wenn jemand deutlich zum Ausdruck bringt das er/sie so eine Angst hat

Unsicherheiten gibt es, das ist normal - schöner fand ich aber wenn z.B. jemand trotz Unsicherheit gefragt hat "darf ich sie auf dem Arm halten" und es sich hat zeigen lassen statt einfach alles abzuwehren à la "nee das ist mir zu.." Sowas meine ich

Nellie · 15. Juni 2006

Hallo Ariane,

mit Dr. Puder ist Dein Patenkind auf jeden Fall an einer der besten Adressen. Und wie ich vor kurzen selbst vom früheren dortigen Chef Dr. Holzki gehört habe, gibt es im Gegensatz zu den meisten Häusern dort noch viele Ideen, Versuche vor dem Tracheostoma.

Was Du tun kannst, tust Du sicher auch grade. Du informierst Dich, erfährst, dass wir alle damit zuhause leben können, dass es nicht das Ende ist.. für viele Kinder ist es der Anfang vom Leben gewesen, oder das Weiterleben...

Ja, und Ramona hat recht. Keine Scheu, selbst an das Kind ranzugehen. Klar ist man unsicher, aber schau Dir die Eltern dabei an, das Kind und beobachte, ob sie unruhig werden. Und wenn ja, halt das Kind fest und lass sie absaugen oder was sonst sein muss. Wenn Du als Untergrund vor Angst zitterst, wird es eher schwieriger. Du wirst nichts akut tun müssen, aber da sein und halten, das kann eigentlich jeder! Wenn Du ihnen von anderen Eltern erzählst, die sie hier begrüßen werden und ihnen versuchen, zur Seite zu stehen, hilft es vielleicht auch.

LG
Nellie

Steffi · 16. Juni 2006

Hallo Ariane !!

Ich schliesse mich Nellie und Ramona an.
Du tust gerade das richtig, Du informiertst Dich !
Zeige keine scheu und sei einfach da.
Bei Dr. Puder ist Dein Patenkind in besten Händen.

Einen lieben Gruss
Steffi

Ariane · 17. Juni 2006

Ihr Lieben, ihr habt mir auf jeden Fall schonmal sehr geholfen und ich bin schon ein bißchen schlauer, was das ganz angeht. Allerdings würde ich gerne von Euch wissen, wie sich denn der Alltag so gestaltet.

Die Eltern der kleinen Maus sind, wahrscheinlich zurecht, sehr unsicher. Wie gesagt, Dr. Puder hat sich Mittwoch noch einmal gegen ein Tracheostoma entschieden und jetzt hat die Kleine einen Silikontubus, der die Stell im Hals weiten soll - habe eben mit dem Papa telefoniert und heute durfte Leonie sogar mal für ein halbes Stündchen an die frische Luft - trotz Tubus.

Wir werden hoffen und abwarten müssen (nach mehr als 7 Wochen fällt das allerdings schwer...)

Ramona · 17. Juni 2006

Hallo Ariane,

insgesamt kommts natürlich drauf an was im einzelnen ist! Ich kann mir noch kein so rechtes Bild machen was das Mäuschen alles hat..oder sind es "nur" die Zellwucherungen und es geht allein um ein Tracheostoma?

Also zum Alltag gehört natürlich regelmäßiges absaugen, die Stomapflege, Kanülenwechsel etc. Das kann auch ein Pflegedienst übernehmen, also eine ambulante Kinderkrankenpflege die nach Hause kommt! Dies kann der Arzt verordnen!

Es ist schwierig was zu sagen, weil der Alltag für uns ja soo normal ist Hast du vielleicht konkrete Fragen? Evt. fällt mir dann mehr dazu ein

Ariane · 17. Juni 2006

Ramona,

also momentan geht es halt "nur" darum, daß ein Virus diese Wucherungen zu verantworten hat und somit Leonie die luft zum Atmen nimmt, heißt es sind überall in ihrem Hals diese Wucherungen und es ist wohl immer noch nicht klar, wie man diesen verfluchten Virus stoppen kann sich weiter auszubreiten. Da, so wie ich das verstehe, Kinder aber nicht ewig über einen Tubus atmen können, steht die Entscheidung Trachestoma an - was allerdings nix mit diesem Virus zu tun hat.

Eine Frage wäre z.b.: Werden alle Tracheostoma Kinder nachts an einen Monitor angeschlossen, der Herz und Sättigung bewacht? Können die Eltern auch z.b. selber absaugen (vielleicht nicht am anfang, aber wenn man routine hat)? Kann man alles unternehmen wie sonst? Was ist mit Kindern im Kindergarten?

Mir fällt da schon so einiges ein - möchte aber nicht zu neugierig auftreten

Nellie · 17. Juni 2006

Hallo Ariane,

die meisten Kinder gehen zumindest am Anfang mit einem Pflegedienst mit ausgebildeten Kinderkrankenschwestern nach Hause. Meist bleibt diese Betreuung auch nachts bestehen (wir haben zum Beispiel 10 h Nachtschwestern), tagsüber sind wir alleine.
Durch die Kanüle, die dann im Tracheostoma ist, kann das Sekret nicht mehr hochgehustet werden, sondern muss abgesaugt werden. Dazu muss man lernen, wann es sein muss, man muss ich sich einhören, um auch ma das Zimmer verlassen zu können. 1-2 x am Tag muss man die Kompressen wechseln und das Stoma pflegen, das machen wir ganz fix beim An- und Ausziehen. Das kann man alles lernen, ist sogar sinnvoll, damit man mobil ist.
Ja, Monitorüberwachung ist eigentlich immer Pflicht. denn die Kinder könnten sich die Kanüle ziehen, dann muss der Monitor alarmieren, anfangs hatten wir ihn auch am Tag immer, aber man wird sicherer.

Linn wird ab September in den Kindergarten gehen. Dort lernt die Erzieherin das Absaugen.

Wie heißt denn der Virus?

Weitere Fragen gerne

LG
Nellie

Ariane · 19. Juni 2006

Nellie,

da muss ich passen - Leonie's Mama hat mir nur irgendwas von einer Gruppe 6 erklärt. Aber meist bin ich so mitgenommen, daß ich immer nur die hälfte verstehe. Sie hat mir erklärt, daß dieser nicht zu der Gruppe gehört, die Krebs mit sich bringt oder so. Aber bin am Mittwoch eh in Köln, dann werde ich sie mal fragen.

Ariane

Nellie · 19. Juni 2006

Hallo Ariane,

es könnte evtl. ein Papilloma-Virus sein. Der macht Warzen und sowas. Das würde passen. Davon gibt es welche, die Krebs machen.

Wie geht es Eurer Maus?

LG
Nellie

Ariane · 22. Juni 2006

Hallo Nellie,

das hört sich gut an, ich denke auch, daß sie davon gesprochen hat.

Am Dienstag (war doch schon Dienstag da und nicht Mittwoch) ging es ihr ganz gut. Sie hat die ganze E3 auf trab gehalten - hat mir auch gut getan sie so zufrieden zu sehen. Jetzt warten wir auf nächsten Mittwoch, dann ist sie wieder bei Dr. Puder auf dem OP Tisch und dann wird man weiter sehen.

LG
Ariane

anne · 29. Juni 2006

Hallo Ariane
Ich wollte mal fragen, wie es Leonie geht. Wir haben vor einiger Zeit mit ihr das Zimmer in Köln geteilt. Ich glaube, wir haben uns auch kennen gelernt. Damals hat es ja ausgesehen, als ob sie auf dem Weg der Besserung wäre. Sie sollte eigentlich an unserem Abreisetag extubiert werden. Schade, daß das wohl nicht geklappt hat. Ganz liebe Grüße an Kerstin und ihren Mann, ich drücke kräftig die Daumen.
Anne

Ariane · 29. Juni 2006

Hallo Anne,

ja klar erinner ich mich an Dich und Benedikt und an die Stifte.

Leider hat Leonie seit gestern ihr Tracheostoma - ist also ziemlich schlimm momentan für Kerstin und Malte. Aber ich habe ihnen auch gesagt, daß sie in diesem Forum sehr gut aufgehoben sind. Heute ging es Leonie (die OP war gestern) wohl schon ganz gut - der Clown war ja auch da. Werde sie wohl am Samstag mal besuchen.

Ariane

Steffi · 30. Juni 2006

Hallo Ariane !!

Ab Dienstag sind auch wir mal wieder (endlich ) zu Besuch auf der E3. Dort lernen sich Merle und Leonie bestimmt kennen.

Einen lieben Gruss
Steffi

anne · 30. Juni 2006

Hallo Ariane.
Das tut mir echt leid, für alle.
Ich verstehe aber nicht, es hat doch schon so gut ausgesehen.

Und es wird ja nur vorübergehend sein, oder?

Nochmals ganz liebe Grüße

Anne

Ariane · 30. Juni 2006

Hallo Anne,

das sind ganz viele auf und ab's gewesen in letzter Zeit und Dr. Puder konnte sich wohl jetzt nicht mehr anders entscheiden.

Keiner weiß genau, für wie lange, aber alle gehen davon aus, daß es zeitlich begrenzt ist.

Am Mittwoch in 1 1/2 Wochen wird noch einmal gespiegelt und gespritzt und dann können die 3 die Woche danach aus dem Krankenhaus mal für 2 Wochen nach Hause - das ist jetzt wohl der plan.

Na ja, warten wir es mal ab.

Ariane

Nellie · 30. Juni 2006

Hallo Ariane,

nun ist es also doch so weit. nach all dem Auf und Ab.

Was wird gespritzt? Das mit dem Zuhause klingt doch erstmal gut! Dann kann mal ein wenig Familie einkehren und sich alle an das Tracheostoma gewöhnen. Auch wenn es nur zeitlich begrenzt ist, jetzt müssen erstmal alle damit umgehen lernen. Das dauert ein wenig, bis diese Angst vor dem Loch weniger wird.
Ich hoffe, Ihr könnt es alle als Hilfsmittel sehen und endlich ein wenig Ruhe bekommen.

LG unbekannterweise auch an Kerstin, Malte und Klein-Leonie
Nellie

Ariane · 30. Juni 2006

Hallo Nellie,

haben heute mittag mit Kerstin telefoniert und sie hat mir erzählt, daß sie heute das erstemal absaugen gelernt hat - es ist noch alles viel hat sie gesagt, aber Leonie geht es wohl blendend - die kleine kommt echt am besten damit zurecht.

Die spritzen wohl Kortison und halt ein mittel gegen den Virus - so wie ich das jetzt mittlerweile verstanden habe ist der Virus so selten, daß es dagegen nur ein Mittel gibt, was bisher aber nur an Erwachsenen getestet worden ist. Aber Kerstin und Malte verstrauen Dr. Puder und ich denke auch zurecht.

Ich finde es auch ganz schön blöd, da ich doch auch immer gerne mit meinem Patenkind was alleine gemacht habe und das ja jetzt gar nicht mehr so möglich ist, geschweige denn Übernachtungen - aber hauptsache der kleinen Maus geht es jetzt besser

Ariane

Nellie · 30. Juni 2006

Hallo Ariane,

warte erstmal ab, wie sich das einspielt. Ich kenne auch eine Familie, bei der beide Großeltern das Absaugen gelernt haben und das Kind auch mal alleine betreuen. Meine Eltern passen auch schon mal alleine auf Linn auf, theoretisch geht das!
Die Enttäuschung, dass vieles, was man sich gedacht hat, nicht geht, ist sehr tief. Auch bei uns und unseren Verwandten. Ich finde es nicht so einfach, der Enttäuschung von Verwandten zu begegnen, denn ich kann ja als Mutter auch nichts dagegen tun, dass es so ist. Alle müssen es einfach so nehmen, wie es ist und versuchen, nicht überhand nehmen zu lassen, dass man etwas vermisst.
Schön, dass es Leonie gut geht damit! Wie alt ist sie eigentlich?

LG
Nellie

Ariane · 30. Juni 2006

Nellie,

ich meinte das auch gar nicht so, daß ich jetzt nur an mich denke - das wichtigste für mich ist, daß es Leonie gut geht und ich werde schon noch viele schöne momente mit Ihr erleben.

Die kleine Maus wird am 27.08. 2 Jahre alt - leider habe ich das erste Jahr im Ausland gearbeitet und dadurch ziemlich viel verpaßt, was mir jetzt total leid tut.

Fahre morgen früh nach Köln - Mama Kerstin sagt, daß es ihr soweit gut geht (hat wohl ein bißchen Fieber bekomme heute nachmittag).

Wir mir schon im Herzen ganz schön weh tun, sie morgen so zu sehen, aber ich laß mir da nix anmerken, die Kleine soll das nicht mitbekommen, das ist das beste denke ich. Und ich lieb sie so wie sie ist!

Ariane

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