Fragen einer Patentante zum Thema Tracheostoma

    Hallo Ariane,


    das war auch nicht als Vorwurf gedacht. Es ist ja nun mal FAkt, dass etwas fehlt und dass es wehtut. Ich kann auch besser damit umgehen, wenn jemand es auch mal sagt, als wenn ich es nur spüre.
    Dass Du Leonie liebst, merkt hier jeder! Kaum jemand informiert sich so eingehend wie Du als Angehöriger!


    War Leonie denn vorher eigentlich völlig gesund? Wann hat das angefangen?
    Für Leonie kann es alles eine große Erleichterung sein, weil alle Atemnot nun einfach weg ist. Linn hatte auch ständig Atemnot vor der Kanüle und hat erst danach, mit 1,5 Jahren, angefangen zu lachen! Atemnot ist einfach schrecklich! Da ist jedes Mittel recht, die Lebensqualität wieder zu gewinnen. Zumindest fühlte es sich für uns so an.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

    Hallo Nellie,


    nein, habe ich auch gar nicht als Vorwurf aufgefasst aber klar wird da was fehlen, da bin ich mir sicher.


    War heute den ganzen morgen in Köln und Leonie war richtig gut drauf - Kerstin (mit meiner Unterstützung) hat sogar das erste mal ganz alleine Abgesaugt - ohne Schwester - ich habe währenddessen Leonie beruhigt. Hat richtig gut geklappt. Und ich war heute morgen auch dabei, als das Tracheostoma gepflegt wurde (also Wechsel des druckverbands und des bandes) - das fand Leonie gar nicht toll und hat viel geweint, aber sie wird sich wohl dran gewöhnen.


    Leonie hatte eigentlich nur die üblichen Erkältungen, jedoch schon seit einem halben Jahr eine ständig andauernde Heiserkeit - aber sonst offensichtlich kerngesund. Na ja die Heiserkeit war dann wohl unter Umständen der Virus. Aber keiner kann mehr so richtig sagen, wann der Virus angefangen hat zu wachsen...


    Was auch erstaunlich ist: Leonie ist wegen einem Knubbel auf der Hand nach Köln eingeliefert worden - der seit ein paar Tagen spurlos verschwunden ist - das ist wirklich Schicksal finde ich.


    Liebe Grüße aus dem viel zu heißen Rheinland
    Ariane

    Hallo Ariane,


    Du machst das toll! So jemanden hätte ich mir auch gewünscht an unserer Seite. Nicht dass uns keiner beigestanden hätte, aber so nah und so aktiv, das ist selten. Klasse!
    Es gibt hier auch noch mehr Kinder, die geistig völlig fit sind und eine Kanüle haben. Wichtig wird sicher sein, dass sie bald eine Sprechkanüle bekommt und wieder eine Sprache hat.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

    Hallo Nellie,


    ich versuche halt mein bestes und ich bin mit der Mama auch seit 18 Jahren befreundet, das schweisst auch zusammen. Einer der Doktoren hat wohl die Tage mal versucht die Sprechkanuele drauf zu setzen aber Leonie hat wohl nicht genug Luft bekommen und hat dann natuerlich panik bekommen. Aber er meinte, dass die Kanuele die sie momentan hat einfach zu gross ist. Wir warten mal ab, was die Zeit bringt


    Ariane

    Hallo Ariane,


    sie haben wahrscheinlich versucht, einen Sprechaufsatz oder Sprechventil aufzusetzen. Wenn genug Luft an der Kanüle nach oben vorbei kann, dann funktioniert das. Wenn nicht, dann kriegen die Kinder keine Luft. Das Problem haben wir bei Linn. Sie braucht eine große Kanüle, weil sie nachts ja darüber beatmet ist und sonst zuviel Leck entsteht und die Luft nicht in der Lunge ankommt. Deshalb haben wir eine Kanüle mit Loch, durch die die Luft durchkann und nicht dran vorbei muss. Aber die sind auf Dauer nicht das Wahre, weil sie durch das Loch wie ein Reibeisen wirken können. Aber bei uns ist es momentan die einzige Lösung für Stimme.
    Bis bald!


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

    Hallo, Ariane.


    Wie geht es Euch allen?
    Wie lange muß Leonie noch auf Station bleiben?


    Wir kommen am 18.7. nochmal für Untersuchungen auf E3.


    Liebe grüße an alle


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

    Hallo Anne,


    genau steht es noch nicht fest, wann Leonie nach Hause darf, kann sein am Montag den 17.07. kann aber sein, daß ihr euch noch seht. Am kommenden Mittwoch wird nochmal gespiegelt und dann wird Dr. Puder wohl sehen, wie es aussieht.


    War bis gerade in Köln - Leonie geht es soweit ganz gut. Weint wohl noch ziemlich viel bei der Stomapflege - ist auch noch ganz entzündet rund um die Kanüle.


    Liebe Grüße
    Ariane