Auf zur nächsten Bronchoskopie!

  • Hallo


    es ist mal wieder soweit, knapp 17 Monate nach der gescheiterten Dekanülierung, müssen wir zur "Kontrollbronchoskopie". Dieses Mal gehen wir aber nicht in die Uni. Wir gehen ins Clemenshospital. Dort guckt der Pulmunologe zusammen mit einem HNO-Operateur.
    Ich erwarte aber ehrlich gesagt nix!!!! Ohne Kanüle atmet Nils als wäre nichts, aber sobald wir ein Pflaster aufkleben, ringt er nach Luft... hat einen dollen Stridor....
    Von daher sehe ich es "nur" als Überprüfung, dass sich kein wildes Fleisch gebildet hat und wir noch ein paar weitere Jahre mit Kanüle leben!!!


    Vielleicht könnte mal jemand eine Atemhilfe erfinden, die man nur ins Loch steckt!! Ohne das Röhrchen! Und auf dem Loch dann eine feuchte Nase!!! Mehr brauchen wir eigentlich nicht, denn Nils hat seine Weichheit oberhalb des Stomaeingangs!!!!


    LG
    Katrin

  • Hallo Katrin,
    das Gewünschte gibt es bereits, aber leider nicht für Kinder, soweit ich weiß.
    Die Dinger heißen "Stoma-Button" und gibts u.a. bei Servona. Guckst Du hier:


    http://www.servona.de/stoma-button.html


    Kannst ja bei der Bronchoskopie gleich mal danach fragen...


    Alles Gute
    Anne

    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Danke, das ist interessant, aber wirklich wohl nur für Erwachsene!!!!
    DAs soll mal einer für Kinder erfinden, das wäre unsere Lösung!!!! DAnn könnten nämlich die Knorpelspangen mal ohne fremden Druck aushärten!!!! Naja, alles Träumerei, am Freitag werden wir wohl mehr wissen!!!


    Liebe Grüße!

  • Hallo. Nils muss weiter wachsen. Seine weichheit ist noch zu sehr ausgeprägt. In 1,5 Jahren wird wieder reingeschaut. Bis dahin sollen wir ausgedehnte kanülenwechsel machen und auch mal abkleben. Wir werden irgendwann merken dass sich was getan hat!!! Also weiter geht mit kanüle!!! Liebe grüße Katrin

  • Hallo Katrin,


    schade. Aber was nicht ist, kann ja noch werden ;-). Er schafft es ja schon ein bissl ohne. Dann wird es ja hoffentlich nicht mehr so lange dauern.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12