Hallo,
ich brauche mal wieder eure Hilfe, denn mich hat jetzt eine KS total verunsichert.
Da meine Tochter ja jetzt seit ca. 5 Wochen nur an der (Beatmung Druckunterstützte Beatmung die bei Apnoephasen in die kontrollierte Beatmung überspringt) ist sagt sie, dass sich die Muskulatur immer mehr abbaut und diese nur ganz ganz schwer wieder aufzubauen ist und da es ja jetzt fast so ist, dass sie fast dauerhaft kontrolliert beatmet wird sagt sie, dass man z.T. die Modi der Beatmung hochsetzen muss.
Und im nächsen Satz kommt dann, aber sie würde die Beatmung nur in der Nacht brauchen und wenn sie eine Apnoephase hat (die Apnoephasen am Tag lassen sich aber gut mit dem Ambubeutel in den Griff bekommen!)
Darum möchte ich gerne mit meiner Tochter zusammen und es ihr Gesundheitszustand ermöglicht über eine Entwöhnung nachdenken. Ich habe gelesen, dass es schon einige Leute geschafft haben ihre Kids von der Beatmung zu entwöhnen. Wie geht man da am Besten vor?
Hat jemand zusätzlich noch Erfahrungen mit Apnoephasen (tagsüber) bei einer Spastik? Wie kann man damit am besten umgehen?
Liebe Grüße
Dunja