Hallo Nellie!
Habe hier einen Link für dich:
http://www.notfallmedizintechn…&func=viewpub&tid=2&pid=6
ich hoffe der funktioniert.
der Link bezieht sich zwar auf die Messung bei Intubierten Patienten, dennoch ist er auf dein Kind Übertragbar.
Die Kapnographie führen wir in unserer Klinik recht häufig durch. dazu erhalten die Kinder eine art Sauerstoffbrille über die das Gerät kontinuierlich Atemgas absaugt. das heißt während der ein- und ausatmung bei spontan atmenden kindern. auch dies ist eine messung im "hauptstromverfahren" in abgewandelter form, wie es unter dem link beschrieben ist.
ich weiß jetzt leider nicht ob dein Kind einen tracheostomaadapter erhalten hat um die messung im hauptstromverfahren zu messen oder eine andere methode gewählt wurde.
ist aber auch egal, da die gemessenen werte gleichermaßen ausgewertet werden. Die werte die unter dem angegebenen Link angegeben sind beziehen sich natülich auf patienten mit "gesunden Lungen" und "normaler Zentraler" Steuerung.
du schriebst mir ja, das die Hirnstammfunktion beeinträchtigt sein kann im rahmen der Atemregulation, deshalb errschrecke dich bitte nicht, wenn die angegebenen werte des Links sehr von den gemessenen abweichen sollten...
...besprich dies in Ruhe mit deinem Kinderarzt
leider kann ich jetzt nicht weiter schreiben...
Viele Grüße und bis bald, Stefan
Hallo Stefan,
vielen Dank für die Antwort. Auf dem Link habe ich auch die Werte gefunden, die ich dafür im Kopf hatte. Aber Linn hat deutlich niedriger Werte. Mittlerweile waren wir zur BGA, um mal zu sehen, wie die beiden Werte korrelieren. Und es passt da perfekt. der pCO2 war 29,5 mmHg, der etCO2 ungefähr 28-30 mmHg.
Es ist ein Adapter, den ich zwischen Kanüle und Gänsegurgel einschalte. Er soll so nah wie möglich an die Atemwege angeschlossen werden. Er zeigt jetzt ohne Beatmung Werte um die 30 an, unter der bisherigen Beatmung nur 16-20 mmHg. Also trotz dass sie bereits ohne Beatmung eher zu niedrig liegt, ist die Beatmung selbst noch zu stark.
Das ganze haben wir ja angefangen, weil wir das Gefühl hatten, die Zeit ist zu lang, bis Linn wieder anfängt zu atmen, wenn wir sie von der Beatmung nehmen: http://forum.tracheostoma-kinder.de/viewtopic.php?t=126 . Um die Einstellung zu verändern, haben wir uns dieses Gerät stellen lassen, denn irgendwie muss man ja schon etwas kontrollieren. Und ständig BGAs ist auch zu aufwändig und stationär will ich dafür auch nicht.
Nun haben wir gestern die Frequenz von 20 auf 18 gesenkt und der etCO2 lag weiterhin bei 17-18 mmHg 
In Absprache haben wir dann noch den Druck von 10 auf 9 gesenkt, PEEP erstmal bei 4 belassen. Und das zeigte Erfolg, die Werte lagen dann wenigstens Mitte bis Ende 20.
Ich habe nun grade mit dem Arzt auf der Intensivstation telefoniert, der Linn auch kennt und haben besprochen, dass wir es doch mal mit einer niedrigeren Frequenz noch probieren und morgen nochmal telefonieren und ich über die etCO2-Werte berichte.
LG
Nellie
Hallo,
wir haben bei Korinna immer mal wieder das Gefühl, daß ihr BGA Wert zu hoch ist. Sie ist dann fast ohne Muskelspannung, schläft tief und fest, kaum aufzuwecken 
(auch nicht durch Gymnastik), wie z.B. gestern.Sauerstoffsättigung o.K. Da bei dem beschriebenen Zustand im Krankenhaus die BGA dann grundsätzlich nicht in Ordnung war, würde ich das zu Hause in diesen Momenten auch gern kontrollieren. Geht das überhaupt? Es wäre für uns sehr hilfreich dann zu wissen, ob das die Ursache für den Tiefschlaf etc. ist.
Wer hat Erfahrungen?
LG Kornelia
Hallo Kornelia,
dazu benötigt man einen sogenannten Kapnographen oder Kapnometer. Kapn- meint das CO2. Eine Hypokapnie ist zu wenig (also zuviel abgeatmet oder überbeatmet) und eine Hyperkapnie ist zu viel (also zuwenig abgeatmet oder unterbeatmet). Bei einer Hyperkapnie kann es zur CO2-Narkose kommen. Bei einer Hypokapnie kann der Atemantrieb gestört sein bis zur Apnoe, weil das CO2 der Wert ist, nachdem das Atemzentrum misst, ob es einen Atemimpuls geben muss oder nicht.
Wir haben mittlerweile einen genehmigt bekommen, nach 5 Monaten KK-Kampf inklusive Einstweiliger Anordnung durch unseren VdK-Anwalt 
Wir setzen es seit August täglich ein. Was möchtest Du wissen?
LG
Nellie
Hallo Nellie,
ich möchte wissen, was genau ich zu Hause gebrauchen kann, um festzustellen ob Korinna sich eine CO2-Narkose verpasst hat. Was ist ein Kapnograph? Korinna atmet ja spontan, kann man das dann auch brauchen? Ist das so teuer, daß Ihr nen Anwalt brauchtet um das Gerät zu bekommen?
Vielleicht kannst Du mir auch sagen wie und wo man sowas bekommt? Damit ich dann mit unserem Kinderarzt diskutieren kann.
LG
Kornelia
Hallo Kornelia,
hih, ich dachte, ich hätte es schon genau gesagt 
Das Gerät, was Du benötigst, heißt so. Es ist CO2-Messgerät = Kapnograph. Das Ding ist nicht teurer als 2 Tage ITS, um das alles zu dokumentieren. Neu kostet es ~4000 €, gebraucht bieten es aber auch schon Firmen der Kasse an. Man braucht dazu keine Beatmung, das geht auch mit Spontanatmung, das messen wir ja auch zusätzlich.
Es ist genauer ein endexspiratorisches Messgerät, misst als am Ende der Ausatmung. Alternativ gibt es auch transkutane Messgeräte, die man über einen Sensor auf der Haut benutzt. Die allerdings sollen noch teurer sein.
Warum wir nen Anwalt brauchten? Weil unsere KK mittlerweile alles ablehnt, was man bräuchte... aber davon lassen wir uns nicht einschüchtern. Die Ärzte verordnen und notwendige Dinge, also bekommen wir sie auch. 
Wer versorgt Euch denn mit Kathetern und Kanülen? Wer stellt das Absauggerät? Die Firma würde ich fragen.
LG
Nellie
Hi Nellie,
danke für diese schnelle und ausführliche Erklärung,die medizinischen Fachbegriffe kenn ich nicht alle. Ich werde dann mal unseren Kinderarzt befragen und mit der Firma Börgel (unser Katheter Lieferant) reden. Mal schauen was draus wird.
Wir können uns bisher nicht beklagen, die Kasse bezahlt noch alles. Als nächstes steht ein neuer Rolli mit E-Antrieb an, ich hoffe daß das auch problemlos geht.
LG Kornelia
Hallo Kornelia,
wenn es Börgel ist, dann wirst Du gut beraten! Unserer ist von ihnen
LG
Nellie
Hallo Kornelia.
Zusätzlich bzw für den "sofortigen" Beweis...
Habt Ihr einen Pflegedienst bzw seid Ihr noch mit ner Klinik in der Nähe gut verbunden?? an ein SPZ angeschloosen oder so???
Bei unseren Kids, ok, bei den beatmeten, rät das SPZ dazu in regelmäßigen Abständen eine BGA abzunehmen u diese im KH machen zu lassen.....
Das ist oft mit etwas Aufwand verbunden u die KHer müssen evtl erst überzeugt werden davon, da ja teuer.... Aber mit ner Anordnung vom SPZ oder Kinderarzt.. normalerweise machbar. Das Stechen ist natürlich doof, doch gerade in dieser verschlafenen Situation gibt es dann nen genauen derzeitigen CO2-Wert...
Nur so am Rande, denn man weiß ja nie wie lange es dauert, bis ein Gerät da ist
LG Katharina
Hallo Katharina,
ganz so einfach ist das nicht.
Wir haben zwar nen PD, aber die können keine BGA abnehmen.
Beim Kinderarzt ist soviel los, das die nicht gerade vorbeikommen können, was ich auch verstehe. Und in die Klinik fahren wir mindestens 50 min., mit fertigmachen und allem was dazu gehört noch 30 min. mehr.
Meinst Du mit Gerät O2 Konzentrator oder was anderes? Den hätten wir nämlich da. Würde O2Gabe helfen? Die Sättigung ist doch o.K.
Was würdest Du in solchen Situtationen machen?
LG Kornelia
Hallo Kornelia,
hattet ihr für diese Zustände schon mal ein Schlaflabor machen lassen?
Ein Gerät einfach so zu verordnen kann schwierig werden (wie selbst bei uns mit Beatmung), aber wenn es zum Beispiel über das Schlaflabor nach einer Diagnostik empfohlen wird, dann wird es leichter.
Doch stellt sich auch die Frage der Konsequenz. Für die beatmeten Patienten ist der Kapnograph zu hause wichtig um Tendenzen zu erkennen, ob zum Beispiel die Beatmung angepasst werden muss wegen eines größeren Infekt.
Um vielleicht mal zu wissen, ob sie eine CO2-Narkose hat, würde ich bei den Firmen nachfragen, ob sie euch eine Probestellung überlassen könnten.
Bei einer CO2-Narkose hilft keine Sauerstoffgabe, da dass fehlende CO2 den Atemantrieb hindert. Wenn ein Patient zuviel CO2 abatmet versucht man häufig dagegen zu steuern, zum Beispiel: Ruhig und langsam zu atmen.
Gruß,
dirk
Hallo Kornelia- leider jetzt erst meine Antwort. Nein ich meinte mit Gerät den Kapnographen.... Dies ist der beste und sicherste Beweis, zudem noch kontinuierlich in der Messung.... Ihr könnt dann die genauen Werte zu den gegebenen Zeitpunkten ablesen...
Ich meinte wenn es zu lange dauert bis ihr einen habt etc.
Wieso kann der PD keine BGA abnehmen?????
Sorry, aber das versteh ich nicht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Der KiA kann Kanülen oder Lanzetten geben, sowie die Röhrchen oderdas KK bei dem die BGA ausgewertet wird....
Klar, es ist ein bischen Aufwand und eben auch teuer....
Aber wie gesagt, bei uns gibt das SPZ eine Anweisung, schreibt einen "Zettel", Verordnung für das jeweilige KH... wegen der Abrechnung, dem Sin des ganzen und dann wird bei Bedarf u in regelmäßigen Abständen (das KH wird zuvor informiert) von uns eine BGA abgenommen und schnell ins KH gebracht.... So haben wir die Werte, die dann ans SPZ gefaxt werden und dieses gibt uns dann Rückmeldung!!!!!#
Klar wenn das nächste KH über 10-15 Min entfernt ist wird es schwer, denn das Blut dafr ja nicht gerinnen... Am besten man fährt zu 2. damit einer das Röhrchen rollen kann......
Und nein, so wie oben schon beschrieben hilft O2 Zufuhr da leider nicht, denn es geht um das zu hohe CO2, was nicht aus dem Körper kann so zu sagen...
Wir hatten vorletzte Wo auch mal wieder die Situation, dass es alles nach einem erhöhten CO2 aussah und haben dann dem Kind gesagt sie solle uns umpusten...... das hat dann ganz gut geklappt, als allererste Maßnahme.... Allerdings war sie ja wach und die Konzentration lt. BGA "nur" auf 50.......
Mit Inhalation etc bekamen wir es wieder in den Griff... OK auch O2-Zufuhr über die ganze Nacht, aber es kam halt auch ein mal wieder Infekt hinzu.....
Wie ist es denn tagsüber??? Da wäre es auch interessant die Werte zu wissen!! Wie ist ihr Verhalten da??
Im januar hatten wir ja einen letztendlichen CO2-Wert von 111!!!! (OK auch mit Infekt... schlechten O2Werten etc pp)
und das half dann ja nur noch die größere Kanüle 
----- Wodurch es aber direkt besser wurde.
Ich hoffe, dass Ihr bald eine Lösung findet
LG Rina
Du schriebst in die Klinik 50 Minuten... ist das das nächstgelegene KH?????
Denn fast jedes KH müsste ein BGA Gerät haben und es kann ja auch in einem KH gemacht werden, wo ihr nicht in Behandlung seid!! Ist zwar meist erst ein kleiner Kampf, aber es geht.
Und der KiA??? Die haben meist keins, aber wenn er eins hätte und die KKS ne BGA abnimmt u hinbringt dürfte es ja kein Problem sein das Röhrchen eben einzustecken...
hmmmmmmmm
Bei Fragen frag ruhig und halt mich doch auf dem laufenden
#
Hallo Dirk,
danke für Deine Antwort 
.
Ein Schlaf-EEG würde bei Korinna sehr wahrscheinlich keine großen Erkenntnisse bringen, da sie ein sehr flaches und spannungsarmes EEG hat. Man könnte sagen, fast grade Linien.
Wenn Korinna so fest schläft, atmet sie meistens auch ruhig. Ich könnte ihr aber auch nicht sagen, sie soll anders atmen, weil sie dies nicht ausführen kann.
Ich weiß auch noch nicht, ob wir so ein Gerät wirklich beantragen. Ich sammle noch Infos.
LG
Kornelia
Hallo Rina,
auch bei Dir bedanke ich mich für die ausführlich Antwort .
Mittlererweile habe ich von Sonja, Mama von Amy, erfahren, daß wir mit der BGA in ein 6km entferntes KH fahren können. Die haben zwar keine Intensiv für unsere Kids, aber zumindestens die Möglichkeit eine BGA auszuwerten. Abnehme würde ich das sogar selber.
Dieser Tiefschlaf der mir so auffällt ist wenn dann tagsüber. Zu ungewöhnlichen Zeiten, so daß ich z.B. Korinnas Arm hochhebe und dieser total schlaff wieder runtergleitet und sie gar nicht darauf reagiert. Wenn es ganz arg ist wird sie auch durch Turnübungen nicht wach . Seltsam oder?
Andererseits frage ich mich aber auch, was sollte ich dann anders machen 
Soll ich sie nicht einfach schlafen lassen? Abwarten?
Die Idee mit der größeren Kanüle muss ich mir merken. Korinna hat z.Zt. eine Shiley 5,0 PED und wenn ich hier so lese, ist die doch recht klein.
Danke für das Angebot 
, meine Fragen immer fragen zu dürfen.
LG Kornelia
Hallo Kornelia.
Klar immer fragen u es weird versucht zu beantworten....
Wichtig ist wie geagt es mit dem KH vorher abzusprechen u bei der Fahrt dafür zu sorgen, dass sie nicht gerinnt.....
Aber wenn der KiA oder SPZ es "Verordnet" dann dürfte es kein Problem sein.
Ist halt die Frage, obs von m CO2 kommt, aber das würde man ja an einigen BGAs erkennen können, zumindest die Tendenz, da ja auch der Bicarbonatwert aussagekräftig ist....
Ich bin an sich immer für die kleinst mögliche Kanüle, deshalb vor ein paar Wochen ja auch meine Umfrage welche Kids welche Kanülengröße haben....
Aber wenns wirklich daran liegt, wäre es eine gut lösbare Angelegenheit.
Natürlich kann so ein plötzlicher Tiefschlaf auch andere Ursachen haben..
Nur wie gesagt, sind die BGAs unauffällig, kann man immer noch weiterforschen.
LG und viel Erfolg
Rina
Hallo Kornelia,
bei der Idee Schlaflabor hatte ich die Fragestellung im Hinterkopf, wie sich der CO2 über die Zeit des Schlafs verhält und liegt eine Atemstörung vor im Schlaf (Atemzentrum), dass man über Konsequenzen nach denken muss oder ob es tolerierbar ist.
Ein Schlaf-EEG läuft dabei mit, doch geht es nicht allein um das EEG, sondern um die gezielte Beurteilung der Atemfunktion. Auch, da es sicherlich keine alltägliche Frage ist, sollte geklärt werden, ob eure Stammklinik eine solche Fragestellung ausreichend beantworten kann.
Gruß,
Dirk
Hallo Dirk,
jetzt habe ich den Sinn des Schlaf-EEG besser verstanden. Wusste nicht 
, daß man dabei die Atemfunktion kontrollieren kann. Danke 
für die Erläuterung.
Welche Konsequenzen könnten denn angesagt sein wenn das Atemzentrum die Ursache ist? Weißt Du das?
LG
Kornelia
Hallo Kornelia,
also ein Schlaf-EEG kann auch einzeln gemacht werden für eine Beurteilung der Epilepsie. Ein Schlaflabor umfasst (siehe hier) mehr.
Nun, was man machen könnte, muss, wie auch immer, darüber habe ich keine Ahnung. Die Frage müsstest Du den Ärzten stellen, wo die Diagnostik betrieben werden kann. Bietet eure Stammklinik keine ausreichende Antwort, so würde ich mal bei Kliniken nachfragen, die auch langzeitbeatmete Kinder betreuen. Der Grund ist, diese müssten in der Diagnostik gute Fallzahlen haben und sie können vielleicht auch gute Antworten geben, insbesondere, wie weit es tolerierbar ist und was man machen könnte.
Gruß
Dirk
