Kanülenwechsel - eure Kinder ruhig?

Huhu zusammen,

mal eine evtl. ungewöhnlich(?) Frage;
wie läuft bei euch der Kanülenwechsel ab? Und sind eure Kids dabei "ruhig"? Bei Melissa ist momentan selbst der Kompressenwechsel etc. ein "Kampf", sie wird sauer, schlägt mit dem Kopf hin- und her etc. (und hat nicht wenig Kraft!) Da mag ich mir gar nicht ausmalen, wie der nächste Kanülenwechsel wieder wird, zumal es ihr einziger Luftweg ist und es schnell gehen muss.

Gibt es da eigtl irgendwas was man geben könnte bzw. gebt ihr was? Oder wäre das zu übertrieben? Ich habe die Empfehlung bekommen das wir uns Diazepam o.ä. für Notfälle aufschreiben lassen, aber meine Frage bezieht sich nun auf den normal-unnormalen Kanülenwechsel bei uns!

Oder wäre das zu übertrieben bzw. unnötiges Medi-geben? (Tue mich immer schwer mit Medis, wills ja so wenig wie möglich da sie eh noch genug bekommen muss) Andererseits ist der Wechsel wirklich...gerade in der letzten zeit ist mir wirklich schlecht wenn der Wechsel wieder ansteht..sollte ich den KiA mal drauf ansprechen? Oder zeigt der mir gleich nen Vogel?

Hallo Ramona,
auch unser Kanülenwechsel war in den Anfängen eher Chaotisch. Nachdem Jonas seine Händer überall hatte haben wir ihn in ein großes Tuch gepackt (3-eckig) und dann vorne zusammen gebunden. Er sah aus wie eine Mumie konnte sich aber nicht mehr so arg bewegen, was uns den Wechsel unheimlich erleichtert hat.

Mitlerweile geht es einfacher. Wir bereiten alles vor wie jeden Tag beim Bändchenwechsel. Er liegt - nicht mehr geknebelt - am Boden - ich reinige alles wie sonst auch und ziehe dann sehr schnell die Kanüle. Habe in der anderen Hand schon die Neue und stecke sie sofort rein. Meißt merkt er erst hinterher, daß die Kanüle draußen war. Früher haben wir noch zwischendem Wechsel das Stoma abgewischt, daß tun wir mitlerweile nicht mehr, daß es einfach zu lange dauert.

Was auch nicht gut funktioniert ist der Wechsel bei den Schwestern. Denn da merkt er sofort, daß etwas nicht stimmt. Er braucht also eine gewisse Routine und eine ruhige Hand. Auf keinen Fall nervös werden und so tun als würdet Ihr gar nicht wechseln wollen.

Mit Medis haben wir nie etwas versucht. Denn wenn Jonas nicht will dann will er nicht und da helfen auch keine Pillen. Ihr könntet maximal nach Globuli schaun - kucke später mal in meinem schlauen Buch ob ich etwas finde.

Tja, welche Tips habe ich noch ? Wir haben schon einen Spiegel dabei benutzt. Ihm quasi den Spiegel über das Gesicht gehalten, damit er sieht was wir tun - fand er sehr interessant. Oder es sitzt immer jemand an seinem Kopf der ihn ablenkt. Na ja und ansonsten lassen wir ihn auch "helfen". Wenn er den Kopf vor machen soll sagen wir es - wenn er zu Seite schauen soll tut er es. Somit hat er das Gefühl auch mitzumachen und es macht ihm auch sichtbar Spaß.

Hallo Claudia,

genau da liegen u.a. unsere Schwierigkeiten!
Sie ist blind, stumm und schwerhörig. Sie ist nicht ansprechbar in dem Sinne und zeigen kann man ihr auch nihts, der kontakt geht übers fühlen, aber Kommunikation ist (noch) nicht möglich, da sie nun mit Hörgeräten zwar hören kann aber nun erst hören lernen muss - was wohl noch Jahre dauern wird weil sie ja auch nicht sieht und nicht spricht. Also genaugenommen muss man zur Zeit noch sagen "sie hört nicht" bzw. versteht nicht was wir sagen (bis auf einige Worte)

Das einpacken ist hoffnungslos! Das haben wir versucht, sie ist so geschickt und agil das sie sich rauswindet, egal wie mans "verknotet" u n d - alleine durch den Versuch wird es noch schlimmer und sie regt sich extrem auf. Halten wir sie "normal" fest wird sie auch sauer etc. und schlägt dann mit dem Kopf -weil den kann sie dann ja noch bewegen,wir haben ja nur 4 hände- hin und her und versucht sich aufzurichten (h a t die Bauchmuskeln ) um uns zu zeigen das sie das nunmal grad nicht will. Insgesamt hasst sie es, wenn man sie festhält oder versucht, sie zu irgendetwas zu bewegen wo die Initiative nicht von ihr ausgeht! Aber irgendwann müssen wir ja mal wechseln

Nun muss ich aber auch dazu sagen das ich die letzten Male SEHR nervös bin..evtl. hat es sich auf Melissa "übertragen".. es gab da einen Vorfall im KH wo ein OA meinte ihr die Kanüle wechseln zu müssen und sie wurde das erstemal seit langer Zeit wieder blau & panisch; seitdem bin ich auch wieder nervös weil ich gesehen habe "das sie noch blau werden kann".

Dadurch das sie nun immer zappeliger wird wird es nicht besser

Hi Ramone,

das Problem hatten wir auch schon desöfteren. Gerade wenn ein Wechsel durch die Schwestern gemacht wurde und nicht so lief wie er sollte. Jonas hat dann immer den Braten gerochen und auch bei uns Terror gemacht. Wird er nervös - werde ich es auch - merkt er es - wird es zum Drama. Es ist ein Kreislauf aus dem man nur raus kommt wenn man die Ruhe behält - ich weiß ich habe gut reden. Aber anders geht es einfach nicht. Noch heute geht es mir so, daß ich vorher denke hoffentlich geht alles gut. Doch dann fange ich an tue selbst so als wäre es wie jeden Tag und ziehe schnell das Ding.

Jonas ist übrigends auch Schwerhörig und Sehbehindert. Er reagiert aber auf Licht und Spiegel. Sieht sie denn gar nichts ?? Vielleicht könnt ihr es mal mit Vibrationen probieren. Das hatten wir auch. Ich habe den Pari angemacht und ihm an den Kopf gestellt. Da hat er die Vibration gemerkt - fand es toll - und ich konnte besser an seinen Hals. Reagiert sie auf Musik ? Vielleicht singt Ihr mal dabei ?

Schwierig, schwierig. Festhalten kann Jonas auch nicht leiden - egal um was es geht. Er windet sich ebenfalls raus. Und wenn ihr mal den Platz wechselt ? Also nicht auf den Wickeltisch geht sondern auf ein Bett oder ähnliches. Vielleicht verbindet sie das dann nicht mit dem Wechsel ??

Hallo Ramona !!

Ich weiss nicht ob es wirklich ein Tipp ist oder nicht, hat bei Merle aber funktioniert. Irgendwann haben wir den Kanülenwechsel im sitzen gemacht. Und siehe da, es hat super funktioniert. Seit diesem Zeitpunkt haben wir den wechsel nur noch im sitzen duchgeführt.

LG
Steffi

Hallo Ramone,

habe mal mein Büchlein gewälzt und dabei ist mir folgendes eingefallen. Ich habe in Köln eine Mutter kennen gelernt die Ihrem Kind die Rescue Remedy Tropfen gegeben hat. Der Kleine war auch ein T-Kind und hatte tierische Panik vorm KH. Sobald er eine Klinik betreten hat ist er blau angelaufen - aber vom feinsten. Also hat sie ihm und sich auch selbst !! vor/während und nach dem Klinikaufenthalt die Tropfen gegeben. Und die Mutter hat mir versichert= es hat geholfen.

Die Rescue Tropfen gehören zu den Bachblüten, werden jedoch nach homöopatischer Vorgehensweise hergestellt. Sie sind bewährt bei Schreck, Schock, Verletzungen, Verbrennungen, Angstzuständen beim Verletzten als auch beim Helfer !!!
Vielleicht ist das ja eine Möglichkeit für Dich und Dein Kind.

Ansonsten habe ich unter Angstzuständen nur das Aconitum gefunden. Ich denke jedoch, daß die Rescue Tropfen besser für Euch sind.

Hallo,

und vielen Dank für eure tipps!
Hinsetzen ist ebenfalls unmöglich, sie würde sich nach vorne hängen lassen und/oder sich überstrecken, wegdrehen etc. - sie sitzt nur, wenn sie es selbsr möchte

Rescue Tropfen - mal wieder nicht dran gedacht, manchmal sieht man den Wald vor lauter Bäumen nicht Ich kenne sie, gut sogar, habe bei meinen Notfallhunden (war im Tierschutz tätig) immer mit Bachblüten gearbeitet und weiß daher das sie definitiv wirken! Empfehle sie selbst immer, naja bei anderen weiß man immer mehr

Die werde ich direkt morgen holen, der Kanülenwechsel steht nämlich auch wieder an ich selbst werde sie auch nehmen!

Hallo Ramona,

ich drücke die Daumen, daß sie Euch auch wirklich helfen.

Hallo Ramona,

wollte einmal fragen wie es denn so läuft bei euch? Hat sich was verbessert/verschlimmert?

Was ich nicht verstehe ist das mit dem sitzen. Dort schreibst du Melissa würde sich dann nach vorne überhängen ... machst du den Wechsel denn im Moment ganz alleine, ist keiner da der sie stützt? Wir haben nämlich auch angefangen im KH, als sie dort noch völlig durchgedreht ist beim Kanülenwechsel, es im "halbsitzen" zu machen und es hat auch schon um einiges besser geklappt.

Hoffe es hilft mit den Rescue Tropfen, wäre wirklich ne gute Lösung!

Mir ist noch was zu Diazpam eingefallen: Uns wurde Nervifene (Chloralhydrat) gegeben und Diazepam abgesetzt, da Nervifene nicht so, oder fast gar nicht (weiß ich jetzt nicht genau), abhängig macht. Nervifene wirkt nicht so schnell wie zwei Tropfen Diazepam, aber mann kann sich ja mal erkundigen, wenn es gar nicht ohne geht.

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute!

Ivy

Huhu Yvi,

klar hält sie jemand fest, aber im liegen Also im sitzen würde es überhaupt nicht funktionieren bei uns, wir haben den Wechsel schon immer liegend gemacht (also Melissa liegt ) und sie mit einer aufgerollten Decke leicht überstreckt!

Wir haben inzwischen 2 weitere Wechsel hinter uns, die gut geklappt hatten! Ich bin inzwischen auch wieder etwas ruhiger geworden (ich nehme nun die Rescue Tropfen )

super - schön zu hören

Hallo miteinander,

bei uns ist einzige Problem die Kanüle selbst, da sie ja sehr weich und biegsam ist (Ultra-TracheoFlex) - schont natürlich die Schleimhaut, ist aber beim Einführen entsprechend wabbelig.
Ach so, und natürlich löst der Reiz beim Wechsel immer einen ordentlichen Spucker aus, egal ob der Magen leer ist oder nicht.

Eine Frage hab ich noch :
Nehmt ihr beim Wechsel das Stomaöl oder habt ihr auch das Xylocain Gel verordnet bekommen ?

l.G. Ulrike

Hallo,

wir verwenden auch Stomaöl - allerdings von Heimomed - wobei es da aber nicht viel Unterschiede gibt.
Den Führungsstab verwenden wir nicht mehr, da es Jonas Probleme beim Atmen macht. Na ja und der Hustenreiz ist durch den Wechsel eh vorprogrammiert.

Hallo zusammen,

mal wieder ein "Update" von uns - heute war der erste Wechsel den ich mittendrin abgebrochen habe, es hatte keinen Zweck.

Melissa hat in der letzten Zeit einen derartigen Schub gemacht (zieht sich jetzt am Bett hoch, ist viel kräftiger geworden) das es einfach auf "normalem" Wege nicht mehr geht Ich werde mit dem Doc reden müssen, wir brauchen irgendeine Alternative - ich sehe es schon kommen, das wir die Wechsel bald nur noch in Narkose machen können wenn sie so weiter macht.. klingt jetzt extrem aber so wäre der Wechsel heut auch gewesen

Ich werde mit dem Arzt wegen irgendeinem Medikament reden müssen, wach können wir schon gar nicht wechseln und jetzt bringts nicht mal mehr was wenn sie tief schläft - sie wird sofort wach, versucht hochzukommen, schlägt mit dem Kopf hin -und her etc.pp. Zusätzlich schreit sie natürlich, so das das Stoma schön zugezogen ist..ach Mist

Ich freue mich natürlich das sie kräftiger wird, aber nun, nach dem ersten misslungenen weil nicht-stattfinden-könnenden Wechsel haben wir einfach wirklich ein Problem! Sie wird zu beweglich, so doof das jetzt auch klingen mag Dennoch ist sie auf der anderen Seite nicht so weit als das man ihr irgendwas erklären oder sie gar beruhigen könnte, dazu versteht sie viel zu wenig. (das "verstehen" beschränkt sich auf Lieder vorsingen o.ä. und wenige Worte.. wobei es eher ein Verknüpfen durch wdh. als ein verstehen ist)

Bzgl. der anderen Frage: wir benutzen die Führungshilfe und nehmen NaCl zum "nass machen" (nur anfeuchten wär zu wenig) - halten die Kanüle einmal rein und schütteln dann das gröbste ab. Das NaCl geben wir dann in die sterile "Schale" in der die Kanüle vorher auch drin war.

Huhu,

momentan alle 2 Wochen - aber so haben wir es nun tatsächlich auch vor! Schauen ob sich der Abstand vergrößern lässt und wenn Wechsel dann mit Sedierung! Der PD steigt hier eh bald wieder ein, da Mausi ja nächstes Jahr in den KiGa kommt!

Mit NaCl gehts eigentlich ganz gut, das Hauptproblem ist wirklich das sie so "mobil" ist! Würde sie ruhig liegenbleiben kriegen wir die Kanüle auch gut rein!

Huhu,

ja, das ist /wird das nächste Problem bzw. Überlegung.. sie hat für eine Untersuchung mal Chloralhydrat bekommen, war aber dennoch hellwach..

Ich weiß nun nicht obs zu niedrig dosiert war oder aber bei ihr nichts bringt.. sie hat glaube ich 2? oder 5? ml bekommen..ich kenne die Dosierungen da auch nicht so (wobei mir die ja eh der Doc dann sagen würde)