Huhu zusammen,
habe mir ein Herz gefasst und heute doch mal in Würzburg bei Prof. Hagen angerufen (siehe; http://forum.tracheostoma-kinder.de/viewtopic.php?t=130 ) Er wird sich dann mal selbst ein Bild von Melissa`s "Kehlkopfsituation" machen und wird uns dann genau sagen können, was möglich ist und was nicht.
Die Rekonstruktion hält er, ebenso wie unser jetziger HNO für zu Risikoreich, da sind sich beide einig Nur was die Sprachentwicklung anbelangt nicht.. Prof. Hagen zieht einen Trachealhochzug oder eine prothetische Versogung zur Stimmbildung in Erwägung - natürlich zunächst davon abhängig, was er bei der Laryngoskopie sieht. Grundsätzlich sagt er aber, das eine Möglichkeit zur Sprachentwicklung gegeben werden sollte, damit sie nicht zuviel verpasst - denn das die Rekonstruktion noch einge Jahre dauern wird ist ja jetzt schon klar! Unser jetziger HNO hält es für zu risikoreich wg. Gefahr der Aspiration. Selbstverständlich auch nicht zu unterschätzen.
Daher wird Prof. Hagen nun noch selbst eine Laryngoskopie durchführen um sehen und sagen zu können, wie hoch das Risiko im Gegensatz zum Nutzen wäre.
Und nun das "schönste": Prof. Hagen sagte, das Melissa durchaus aber auch mit einer elektronischen Sprechhilfe sprechen lernen könnte , vorausgesetzt natürlich "sie macht mit". Selbst wenn also nicht operiert werden kann, haben wir so oder so endlich eine Möglichkeit, das sie sprechen lernen kann *freuu* Das das auch bei Kindern mit einer elektr. Sprechhilfe möglich ist und hierfür auch keine Atemluft "benötigt" wird hat uns noch keiner gesagt das Internet sei mal wieder dank!
Gibt es hier zuuuufällig jemanden der ebenfalls mit so einer Sprechhilfe "arbeitet"? Wäre natürlich schön, noch Erfahrungswerte dazu zu kriegen!
Ich weiß bereits, das die Stimme womöglich blechern, "Roboterhaft" klingt (mein Onkel hatte Kehlkopfkrebs) aber wie hats mit dem erlernen geklappt? Es wird ein nicht einfacher Weg, aber ich freue mich sehr das es die Möglichkeit überhaupt gibt
Genauso würde ich mich über eure Erfahrungen bzgl. der sprechkanüle freuen - die "ersten Schritte" praktisch! Ist zwar völlig unterschiedlich, aber es geht mir vor allem darum, wie eure Kinder auch reagiert haben als sie plötzlich Töne machen konnten; haben sie sich erschrocken? Fanden sies gut? etc.pp.