Sprechen / Sprachhilfe bei tracheot. Kindern

Huhu zusammen,

habe mir ein Herz gefasst und heute doch mal in Würzburg bei Prof. Hagen angerufen (siehe; http://forum.tracheostoma-kinder.de/viewtopic.php?t=130 ) Er wird sich dann mal selbst ein Bild von Melissa`s "Kehlkopfsituation" machen und wird uns dann genau sagen können, was möglich ist und was nicht.

Die Rekonstruktion hält er, ebenso wie unser jetziger HNO für zu Risikoreich, da sind sich beide einig Nur was die Sprachentwicklung anbelangt nicht.. Prof. Hagen zieht einen Trachealhochzug oder eine prothetische Versogung zur Stimmbildung in Erwägung - natürlich zunächst davon abhängig, was er bei der Laryngoskopie sieht. Grundsätzlich sagt er aber, das eine Möglichkeit zur Sprachentwicklung gegeben werden sollte, damit sie nicht zuviel verpasst - denn das die Rekonstruktion noch einge Jahre dauern wird ist ja jetzt schon klar! Unser jetziger HNO hält es für zu risikoreich wg. Gefahr der Aspiration. Selbstverständlich auch nicht zu unterschätzen.

Daher wird Prof. Hagen nun noch selbst eine Laryngoskopie durchführen um sehen und sagen zu können, wie hoch das Risiko im Gegensatz zum Nutzen wäre.

Und nun das "schönste": Prof. Hagen sagte, das Melissa durchaus aber auch mit einer elektronischen Sprechhilfe sprechen lernen könnte , vorausgesetzt natürlich "sie macht mit". Selbst wenn also nicht operiert werden kann, haben wir so oder so endlich eine Möglichkeit, das sie sprechen lernen kann *freuu* Das das auch bei Kindern mit einer elektr. Sprechhilfe möglich ist und hierfür auch keine Atemluft "benötigt" wird hat uns noch keiner gesagt das Internet sei mal wieder dank!

Gibt es hier zuuuufällig jemanden der ebenfalls mit so einer Sprechhilfe "arbeitet"? Wäre natürlich schön, noch Erfahrungswerte dazu zu kriegen!

Ich weiß bereits, das die Stimme womöglich blechern, "Roboterhaft" klingt (mein Onkel hatte Kehlkopfkrebs) aber wie hats mit dem erlernen geklappt? Es wird ein nicht einfacher Weg, aber ich freue mich sehr das es die Möglichkeit überhaupt gibt

Genauso würde ich mich über eure Erfahrungen bzgl. der sprechkanüle freuen - die "ersten Schritte" praktisch! Ist zwar völlig unterschiedlich, aber es geht mir vor allem darum, wie eure Kinder auch reagiert haben als sie plötzlich Töne machen konnten; haben sie sich erschrocken? Fanden sies gut? etc.pp.

Ich habe über längere Zeit einen kleinen Jungen betreut. Er hatte eine Rüschkanüle, nicht geblockt. Sie war aber relativ klein, da ging schon so viel Luft nach oben. Mit Sprechventil fand er es anfangs ziemlich komisch. Aber einige Kinder halten aus Schreck wohl auch die Luft an, denn es ist ein kleiner Widerstand beim atmen.
Er hat dann angefangen Töne zu machen und fand das eigentlich ganz toll.
Wir haben mit 5 bis 10 Minuten am Tag angefangen und dann immer ein bisschen gesteigert. Danach inhaliert mit Kochsalz, denn befeuchtet wird mit Ventil nix und er neigte immer schnell zu zähem Sekret.

Ich betreue noch ein größeres Kind von 14 J., hat aber erst seit einem 3/4Jahr die TK. Tagsüber gesiebte Innenkanüle mit Sprechaufsatz, das tolleriert er super, er spricht problemlos.Nachts geschlossenes Inlett und Beatmung.

Für die Mund- und Nasenschleimhaut, besonders für das Keimmilieu ist es wichtig, dass auch mal Luft nach oben kommt, auch zwecks Anfeuchtung.

Hallo Freyja, ich "antworte" Dir jetzt einfach mal. das Problem bei melissa ist, dass es eben KEINEN Luftweg nach oben gibt. Ihr Kehlkopf ist zu......
Das heißt, um bei ihr zur Zeit überhaupt eine "Stimm oder Lautbildung" zu ermöglichen, müssen andere Wege gefunden werden, denn eine Sprechkanüle oder ein Sprechventil funktioniert ja nur, wenn es auch intakte Stimmbänder gibt.

Ich arbeite bei verschiedenen tracheotomierten u auch beatmeten Kindern, und auch bei einigen dieser Kids ist Stimbildung möglich, sogar ohne Sprechventil oder ähnliches, also an der Beatmung... Es sind kleine Künstler, die ihren Weg zum Sprechen finden.

LG

Achso, schade, dass es so gar keinen Luftweg nach oben gibt. Gibt es operative Möglichkeiten ?
Oh ja, wirkliche Künstler, hab ich auch schon erlebt

Achso, habt ihr mal drüber nachgedacht die Gebärdensprache zu benutzen ? Ich glaube, da gibt es auch spezielle Kurse für. zumindest erstmal eine tolle Möglichkeit zur Kommunikation, bis ihr einen Weg zur Stimmbildung gefunden habt.

Im ersten Beitrag wurde auch nach Erfahrungen mit Sprechkanülen gefragt, daher mein letzter Beitrag. Erfahrungen mit elektronischer Sprechhilfe habe ich auch nicht.

LG Jule

Huhu,

bzgl. der operativen Möglichkeiten (oder nicht) schrieb ich ja oben schon! Gebärdensprache o.ä. fällt erstmal weg, da Melissa auch blind und schwerhörig ist und somit nun erstmal das Hören überhaupt lernen muss. Unsere Hoffnung ist zusätzlich, das Melissa durch die Möglichkeit einer eigenen Sprache (z.B. eben mithilfe einer elektr. Sprechhilfe) auch das gehörte besser verarbeiten und zuordnen kann (indem sie das gehörte eben auch selbst mal versuchen kann nachzusprechen, damit sie weiß, das das Gehörte "reden" ist - sie sieht uns ja nicht) , so das es insgesamt besser wird. Ihr "Hör-Wortschatz", also Wörter die sie hört und nun auch mit Handlungen verknüpfen konnte sind momentan ungefähr 10 Wörter bzw. Lieder.

Ja, Erfahrungen mit Sprechkanüle sind ebenfalls "trotzdem" hilfreich für uns, damit ich sehen kann, wie andere Kinder reagiert haben als sie auf einmal "Töne machen"/sprechen konnten. Eine Option ist es für uns allerdings nicht, Sprechkanülen sind "mangels Luftweg" nicht machbar.

Das ist schade, echt schwierig. Sie muss ja auch erst hören können, damit sie sprechen lernen kann, oder ?
Noch was anderes..macht ihr auch was mit basaler Stimmulation ? Wahrnehmung fördern, Rituale (auch um Handlungen verknüpfen zu können). Ich war auf einer 3 tägigen FB in Kassel, das war sehr beeindruckend, konnten auch viel Selbsterfahrung sammeln.

Im Servox-Katalog sind elektrische Sprachhilfen drin, ich könnte mal nachschlagen, wenn ich morgen Abend wieder zu Hause bin, was da so drin steht diesbezüglich.
Hast du mal bei Ärzten umgehört, was sie so Erfahrungen mit diesen Sprechhilfen gemacht haben, oder gibt es wenig bis keine Erfahrungen im Bereich mit Kindern ??

wünsche euch noch schöne Feiertage,
Lg Jule

Huhu Jule,

ja, das machen wir alles, so hat sie überhaupt bisheriges bereits lernen können Hören kann sie nun genaugenommen alles, nur muss sie es halt auch verstehen können/Verknüpfen können, daher sage ich sie "kann" genaugenommen erst ca. 10 Wörter + Lieder. Aber es wird immer mehr, gerade in letzter Zeit ist sie sehr aufmerksam und hört einiges sogar schon ohne Hörgeräte

Ja, ich habe mit einem Prof. (s.o. Prof. Hagen) telefoniert, ohne OP ist die momentan einzige Möglichkeit eine elektronische Sprechhilfe! Wär lieb von dir wenn du mal reinschaust! Auf der Servox Seite finde ich leider nur 2 Stück, ich weiß gar nicht ob es überhaupt noch andere Varianten gibt!

HI,
im Katalog ist auch nur ein Digitales drin. , unterschiedliche Lautstärken und Frequenzen
Sprechhilfe Servox digital

Huhu,

da es ja mehrere neue gibt, schubs ich die immernoch aktuelle Frage mal hoch
Habe inzwischen auch mal eine Mail an Servox geschrieben ob sie überhaupt und wenn ja welche Varianten für Kinder haben.

Nachtrag: Habe Antwort! Bis dato gibt es keine Sprechhilfen für Kinder, aber ein Außendienstmitarbeiter von Servox will sich mit uns in Verbindung setzen und wir schauen ob sich nicht "mal eben" aus den Erwachsenen-Sprechhilfen eines kreieren lässt *freu*

Hallo Ramona,

es gibt schon eine Möglichkeit für Melissa mit Gebärden zu kommunizieren. Und zwar wäre das das taktile Gebärden. Hier führt man die Hände des Kindes und macht die Gebärden. Wir haben bei uns - im CHARGE Verein - einige Kinder, die blind sind und fast taub. Trotzdem können sie sich mit taktlien Gebärden verständigen.

Wie weit ist denn Hannover von Euch entfernt? Die kennen sich damit nämlich super aus.