PEG Sonde

Hallo Rina,

könntest Du die Bilder von der Blutblase vielleicht hier auch noch einmal reinstellen? Weil in dem anderen Forum bekomme ich sie nicht angezeigt, wie würden mich aber schon interessieren.
Ich müßte mich da registrieren aber das würde mich da ja auch nicht wirklich weiterbringen.
Danke schonmal im voraus.

Hallo Nellie,
ja ich werde auch mal überlegen ob man von der Mic Key weggeht. Ich muß mal die genauen Maße mit einer Nutriport vergleichen damit es dann auch passt u. sie mir dann bestellen.
Also rausrutschen von alleine tut sie bei uns auch nicht selbst wenn Flüßigkeit im Ballon fehlt.
Aber Axel hat auch keine Schmerzen wenn ich sie rausnehme beim Wechseln.

LG
Inge

Hallo Nina,

sorry mit Gastrobuben kenne ich mich gar nicht aus.
Axel hat seit mitlerweile 16 Jahren einen Button, was ich eigentlich auch wirklich als sehr praktisch empfinde.....wenn halt nicht seit ca. einem Jahr so oft so heftige Entzündungen wären.
Aber auch die werden wir noch in den Griff bekommen, habe ja jetzt Euch u. Eure wertvollen Tips gefunden

LG
Inge

Hallo Inge,

wie peinlich Ich hatte es gestern Abend spät nochmal umgestellt, weil mir nach einem Beitrag dort im Gästebereich (zum Thema Öffentlichkeit) auffiel, das die Bilder zu sehen waren, da hatte ich dich ganz vergessen.. ich öffne es mal bis heute Abend (die Bilder wurden reingestellt, als alles für alle sichtbar war, daher kann ich davon ausgehen, dass das ok ist - bisher ist noch nicht ganz klar, wie wir das technisch handhaben ) ; sag einfach kurz Bescheid, wenn du sie dann gesehen hast

Hallo,

ja danke, nun habe ich die Bilder gesehen.
So eine Situation hatten wir auch schon, werde mir jetzt aber auch mal
Bepanthen Lösung beschaffen.

LG
Inge

Hallo Inge- Ok hast sie schon gesehen.. dann ist ja gut- sonst meld Dich nochmal, dann stell ich sie auch hier noch mal ein oder auch nen Bericht. Jetzt wollte schon wieder eine Blase kommen.. habe direkt die Lösung genommen und es war direkt rückläufig, ist zwar noch etwas da, aber eben nicht schlimmer geworden!
Wie gesagt- ansonsten soll Prontosan sehr gut sein.

Nellie- sorry, habe mich etwas mißverständlich ausgedrückt...
Den Button (oder auch die Gastrotubes) mußten wir täglich kontrollieren.. also das NaCl 0,9% rein und raus.. Und das dann mal etwas weniger drin ist ist ja auch normal..
Aber auch wenn wir den Button neu geblockt hatten und es an sich alles gut aussah war er (bzw die) irgendwie dauern draußen.. keine Ahnung, ob da dann das Ventil undicht war, denn der Ballon war nicht immer defekt.. Muß ja an sich so gewesen sein.. Wir haben vorher geprüft- Ballon OK.. Also den Button reingeschoben, was wirklich nicht schön war... denn man mußte doch etwas drücken und Kraft anwenden.. und die kurze schrie sowieso, denn sie hatte auchnen DK und wurde von uns immer gespritzt.., na ja- und dann das noch- das erste Mal sagte Mama zu mir "mach ruhig mit mehr Kraft, die in MS müssen sich auch immer so auf sie legen" (ja danke auch)

Also keine Ahnung, aber das gibt es ja immer mal- bei manchen Kids ist ständig was mit den Buttons, bei manchen mit den Rüsch- Kanülen....

Mit dem Gastrutube, der als PEJ bei nem Kind lieget haben wir nie Probleme gehabt und ans ich ist das ja das gleiche Verfahren, wie mit dem Button...

Nina- von wem habt Ihr den Gastrotube und werdet Ihr von Pfrimer betreut?
Wenn es einer ist, den Pfrimmer vertritt- so war es bei uns- dann kannst Du ihn über Euren Außendienstmitarbeiter beziehen und der holöt sich das Rezept.. oder sagt Dir eben was drauf stehen muß.

Hallo Nina- ja bei de Gastrotube ist das so ne Sache..
Denn ne normale Klemme, wie an der PEG hat man ja normalerweise nicht.
Bei dem kleinen Mann lag er als PEJ und war an sich immer angeschlossen, also die Pumpe mußte ständig laufen- was aber an der Erkrankung lag bzw liegt. Da hatten wir vorne dran nen Adapter, der durch einen Dreiwegehahn verschließbar war.. Wenn das System komplet gewechselt wurde, haben wir den Schlauch des Gastrotubes kurz abgeknickt.. so dass eben nichts rauslaufen konnte. Am besten geht das zu 2.
Sonst frag doch mal nach, ob man nich eine normale PEG- Klemme nehmen kann, die man eben für die kurze Zeit verschließt und danach wieder öffnet, damit das material nicht angegriffen wird.

Wie macht Ihr das denn momentan?

oder guckt, ob Ihr eine Klemme bekommt, so eine wie im Krankenhaus- die die aussieht wie eine Schere.. aber auch da muß man natürlich sehr aufpassen..

Hallo Nellie- also den gstrotube mußten wir täglich kontrollieren bzw entblocken und wieder blocken, wobei ich denke, dass es auch eher daran lag, dasser im Dünndarm liegt - so dass eben der Druckpunkt immer etwas verändert wird..

Soweit ich mich erinnere mußten wir den Button auch täglich kontrollieren, aber ich will nichts falsches sagen - ist schon einige Jahre her.. Und frag mich nicht, ob Aqua extra dafür da war, aber ich glaube NaCl..

Sorry, ich hoffe ich hab da jetzt nichts durcheinander gebracht, denn wir hatten da ja auch immer noch den DK zu wechseln...

Irgendwie war da aber immer was draußen, bei dem Kind... schon merkwürdig..

Das Ding ist ja auch, dass wenn man den Ballon vorher kontrolliert- er immer etwas dicker ist, auch wenn die Luft.. wieder draußen ist..

Nina- wolltet Ihr alleine auf einen Button wechseln? Dann hab ich das falsch gelesen. Ich dachte den Gastrotube austauschen.. das wäre ja kein Ding, wenn Ihr wißt wie tief er rein muß- und das ist ja festgelegt.#

Ach und siehst Du - wenn Nellie so eine Klemme dran hatte, dann ist das ja gar kein Problem, hätte michauchgewundert, denn wieso soll es da nicht gehen, wenn es bei ner PEG geht.

Hallo ihr alle,
jetzt möchte ich auch mal was zum Thema Button usw. schreiben.
Kiki hatte ungefähr zwei Jahre einen Button. Am Anfang war ich auch total begeistert, weil wir ihn ja selbst wechseln konnten.
Anfangs war der Ballon ziemlich häufig kaputt. Wir haben dann den Ballon nur noch mit Aqua dest. geblockt statt mit NACL, da die Salzkristalle das Material angreifen.

Als ich dann mal wieder den Button wechseln wollte, bin ich dabei zwischen Bauchdecke und Magenwand geraten. Gott sei Dank habe ich gleich gemerkt das etwas nicht in Ordnung war.
Wir sind dann sofort ins Krankenhaus und das Ergebnis waren 14 Tage Intensivstation wegen einer heftigen Peritonitis.
Nach 6 Wochen haben wir bei Kiki wieder eine PEG legen lassen, denn von Buttons und Gastrotubes hatten wir die Nase voll.

LG Bini

Hallo Bine,

ja natürlich, ich denke schon jeder macht da so seine eigenen Erfahrungen mit.
Axels Button wird auch nur mit ganz normalem Wasser befüllt. Kontrollieren tue ich auch eher selten.
Aber wie schon gesagt, das seit über 16 Jahren, also ich möchte Ihn eher ungern gegen ein anderes System tauschen.
Ich denke schon, daß er bei uns auch unter extremer Beanspruchung steht, da Axel wirklich alles an Nahrung pürriert bekommt was wir eben selber auch essen.
Keine Ahnung ob jede andere Sonde das auch so mitmachen würde.

LG
Inge

Hallo Inge,

wenn ihr damit gut zurecht kommt, ist der Button ja auch super. Wir haben Kiki auch lange Zeit mit normaler Nahrung sondiert, auch durch die PEG.

LG Bini

Hallo,

ich habe noch einmal eine frage zu der Bepanthen Lösung.
Wie tragt Ihr die denn auf, einfach auf ein Wattestäbchen u. dann
die Stelle um den Button einpinseln so am Morgen u. Abend zum Beispiel?

Danke schonmal im voraus.

LG
Inge

Hallo Inge- ja genau.. Ich weiß ja nicht, wie Ihr es normalerweise handhabt..

Wir reinigen mit ner Kompresse und dann evtl mit nem Q-Tip.. Also entweder direkt mit der Kompresse oder dem Wattestäbchen auftragen...

Und wie oft bleibt Dir überlassen- bei uns reicht es 1 mal tgl..
Aber evtl anfangs 2 mal, wenns sehr gerötet ist...

Viel Erfolg