Wundspreizer

  • sabrina- zum "Reden" ist die kleinere Kanüle natürlich gut oder auch besser, wenn eben mehr Luft nach oben entweichen kann...


    ABER- wenn Du nun extra die 4er rein machst.. dann ist es hinterher umso schwerer die 4,5 erwieder rein zu bekommen.. da sich dasStoma ja dann zusammenzieht- was ja bei Euch anscheinend eh schnell der Fall ist....


    hat man bei deiner Tochter denn mal geröngt oder bei einer Bronchoskopie geguckt, wie viel Platz noch neben der Kanüle ist?? bestimmt, oder?!?


    Mit dem Sprechventil.. Deine Maus ist ja schon etwas älter.. sie muß mit dem Ventil anders atmen.. sie muß die Luft nach oben rauspressen, ich denke es ist so oder so mehr Widerstand bei der Ausatmung..
    Sie muß sich dran gewöhnen..


    Viel Erfolg Euch

  • Hallo Sabrina,


    ich würde vielleicht an Deiner Stelle mal versuchen, eine Bronchoskopie zu bekommen, bei der rausgefunden wird, ob nicht eine kleiner Kanüle auch reicht. Warum soll das Stoma so klein sein, damit nichts entweicht? Muss sie beatmet werden? Bei Linn pfeift eine Menge aus dem Stoma an der Kanüle vorbei heraus. Aber sie kann auch genauso durch die Nase und den Mund raus und sie macht zumindest beim Weinen und bei Freude Töne.
    Bei ihr hat man in Köln unter Narkose von oben (also durch die Nase runterguckend) geschaut, ob da genügend Nebenluft vorbeikann, wenn man das Ventil aufsetzt oder ob dann alles zu ist.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • ja das ist ja das doofe. sie muss beatmet werden. zur zeit nur nachts


    oh, mann könnte nur noch heulen..... zum ersten mal frage ich mich "warum" habe immer alles so hingenommen.....


    gestern wurde sie vor ihrer enzymersatztherapie gewogen, nur noch 13 kg. im januar war sie fast auf 16 ...halt durch nasensonde.... jetzt muss ich ihr jeden abend eine legen...kampf pur



    dann der hund, der kommt viel zu kurz, 13 wochen alt und ich dachte ich tue ihr was gutes damit.... ich bin nur noch gereitzt.... die sch.. sr hat mir dann den rest gegeben. wobei ich froh bin das alles rausgekommen ist....jetzt warten wir auf ersatz....

  • Hallo Sabrina,


    Linn wird doch auch nachts beatmet. Da pustet auch einiges vorbei, aber es reicht trotzdem noch aus. Wer betreut Euch denn mit der Kanüle?


    Wäre bei Euch nicht auch irgendwann eine PEG sinnvoll? Wenn sie so einen kleinen Knopf hätte, bei dem man am Tag den Schlauch abmacht und nachts eben dann die Pumpe laufen lassen kann? Die Qual mit der Nasensonde ist doch grässlich.


    Hier ist unser Button:



    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • also, ich finde es ja nicht wirklich schlimm mit der peg. nur will ich es irgendwie umgehen. das doofe ist in letzer zeit, dass sie abends immer erbricht. hat sie noch nie gemacht. ich denke weil der magen sich echt so doll klein gemacht hat... und noch nicht einmal 300 ml im liegen verträgt. und dann kommt durch die beatmung noch der druck von der lunge drauf etc.... weil es läuft auch viel über die nase raus..... irgendwie find ich es schon komisch. und die ärzte machen nur ein fiasko daraus. sie wollen den magenzugang verkleinern, obwohl der schlucktest gezeigt hat, dass sie keinen reflux hat. aber trotzdem..... ich hoffe dass ich sie dazu bringen kann, jeden tag eine tüte frebini zu trinken und auch essen.... :)
    jetzt lass ich erstmal die nasensonde bis montag drin und dann werd ich sehen.


    ja aber wahrscheinlich werden wir auf längerer sicht nicht um die peg rumkommen.....


    aber das sieht richtig gut aus bei linn!!!


    sag mal, kannst du mir per pn sagen, wo du das rosenessenz und teebaumöl her hast und wie du das mischt etc!!! das wäre lieb.. oder hast du schon was besseres gefunden?



    gruss sabrina

  • Hallo,


    Zitat

    sag mal, kannst du mir per pn sagen, wo du das rosenessenz und teebaumöl her hast und wie du das mischt etc!!! das wäre lieb.. oder hast du schon was besseres gefunden?


    ich schreib es hier rein, weil es ja vielleicht auch andere interessiert. Wir kaufen die Rose-Teebaum-Essenz in der Apotheke. Wenn es bei Euch keine gibt, die auch die Produkte der Bahnhofsapotheke hat, kannst Du es auch per Internet bestellen: http://shop.bahnhof-apotheke.d…baum-essenz-10ml.723.html
    Teebaumöl kaufe ich auch meist in der Apotheke und auf jeden Fall so unbehandelt und pur und bio wie möglich ;) Und dann das Weleda Calendula Öl. Dann nehm ich so 100 ml Calendula und kippe 5 ml Teebaumöl dazu, das ist die tägliche Stomapflegemischung. Die Rose-Teebaum-Essenz kommt bei uns drauf, wenn es gerötet ist.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • juchuuu


    also mittlerweile mache ich den wechsel wieder alleine... wir waren ja alle 2 wochen bei dem hno zum wechseln .. aber als der jetzt schon mehrmals keine zeit hatte, und der andere arzt kein händchen hatte ;( dachte ich mir, dass bekomme ich genauso hin ...grins


    und es hat gut geklappt.


    sie hat immernoch die shiley 4,5 geblockt.


    jetzt endlich fange ich an, dass sie regelmässig den sprachaufsatz benutzt. und ab morgen--- sie heute mit ihren dad im kh zur infusion-- werde ich schlucktraining machen !!! und dann immer mehr dazu übergehen.
    das problem ist einfach, das sie 5 ist und ganz genau weiß, das die kanüle erst geblockt werden soll :(
    aber gott sei dank kann ich auch sehr streng sein und sie überzeugen ....


    den kanülenwechsel mache ich alle 2 wochen

  • ja und sie hat jetzt seit september ne peg. und bald bekommt sie den button. aber der hammer war jetzt letzte woche. wir waren im urlaub... sie hat gegessen wie noch nie und trotzdem 300 g abgenommen. okay nur 300- aber für ein fliegengewicht trotzdem ne menge... naja. wird schon


    ach und noch was.... aber das stell ich wohl als neue frage rein. weil mich die feuchtigkeit im system so dermassen auf die nerven geht. muss mittlerweile 2 taschentücher nehmen, wenn ich sie absauge und die sind nass!!!


    wie gesagt neues thema