Zu großes Stoma

  • Hallo,


    wir haben ein Sorgenkind im Verein, daß nun nach 3 Jahren doch eine Kanüle bekommen hat. Leider war in Köln so schnell kein Platz frei, so daß eine andere Klinik den Eingriff gemacht hat. Nun hat mir die Mama erzählt, daß das Loch so riesig sei, daß die Kanüle immer raus rutscht. Dabei hat die kleine schon eine 5er Kanüle von Rüsch.


    Noch großer geht es eigentlich nicht mehr. Aber mit dem Sprechventil ist auch nichts, da keine Luft vorbei geht. Was macht man da? Wächst das Loch noch etwas zu?


    Nellie - wie war das bei Euch? Linn hatte doch auch so ein großes Stoma?

  • Hallo Claudia,


    in Köln sagte sie, dass es mit der Zeit kleiner wird, wenn eine kleiner Kanüle drin ist. Bei Linn ist es nicht so. Sie pfeift viel vorbei.
    Aber rausrutschen tut die Kanüle nicht. Vielleicht braucht man dann ne längere?


    Gruß
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Haloo


    auchich kenne es so, dass das Stoma in der Regel nicht viel kleiner wird.
    Ja, das gibt es, aber bei unseren Kids, die ein "zu großes" Stoma haben, wurde dann eben mit der Zeit und dem Wachstum ne größere Kanüle genommen.


    Hmm.


    So lange sie damit gut zurecht kommen ist es ja auchnicht so ein fgroßes Problem, allerdings ist das mit dem Rausrutschen natürlich ganz und gar nicht ideal :(


    Ist die Kanüle denn wirklich lang genug eingestellt???
    Sonst wäre eine kurze Endoskopie eine Lösung- eben durch die Kanüle rein, um zu gucken wie weit es noch bis zur Bifurkatio ist.. und dann kann man ja die Rüsch gut verstellen.. und eben noch mal gucken.
    Haben wir das letzte mal auch so gemacht (bekommen). der Arzt kann ja beim Gucken abschätzen- wie weit die Kanüle noch rein darf..


    Ansonsten evtl ein anderes Halteband??
    ich weiß, das ist auch nicht immer DIE Lösung- hatten es mit der 4er Rüsch auch öfter, dass die Kanüle rausrutschte, obwohl das Stoma ganz eng war- und obwohl das Band fest saß..
    Mit der 5er ist uns das bis jetzt noch nicht passiert.




    Viel Glück und hoffentlich bald eine Lösung für die maus

  • Hallo,
    scheinbar ist das Band wohl fest genug. Denn die Mama sagt, daß es Ihr die Haut am Hals ganz schön hoch drückt. Wahrscheinlich ist sie wirklich zu kurz.

  • Oh man.. dann sollten sie trotzdem mal über ein anderes Band nachdenken..


    Aber alles pö a pö..


    GlG und Daumen weiterhin

  • Hallo,


    ich denke auch das Band ist zu lang. Ist es eine Tracheo Flex? Und wird das blaude Band aus der Packung verwendet? Wenn ja , das war auch für Alexandra zu groß, wir verwenden jetzt andere.



    LG
    Moni
    P.S. Das Stoma ist bei uns auch nicht kleiner geworden.

  • Hallo,


    bei uns ist das ja nun schon 10 Jahre her mit dem Stoma. Aber meine Tochter hatte mit 5 Jahren teilweise eine 8er-Rüsch, so ein großes Stoma hatte sie. Das ist auch mehrfach geschlossen und wieder geöffnet worden. Vielleicht liegts daran.
    Wir haben dann später einfach mal eine 7er reingemacht. Natürlich pfeift viel daneben. Sie hat auch kein Sprechventil. Hält sich einfach die Kanüle zu zum reden. Bei uns klappts ganz gut.
    Mittlerweile sind wir auf eine 6er Kanüle umgestiegen von Portex. Die ist zwar nicht so lang, sie kommt aber trotzdem gut klar. Außerdem haben wir die Portex-Bändchen. Die werden hinten einfach geklettet. Geht wahrscheinlich aber nur bei größeren Kindern, die nicht versuchen, sich das Bändchen abzureißen. Die länge ist individuell. Was zu lang ist, wird einfach abgeschnitten. So kann man auch mal ruck-zuck die Länge verändern, wenn es mal zu locker ist.


    Vielleicht probiert ihr wirklich einfach mal ein anderes Bändchen.


    LG
    Karin

  • Hallo,


    wir waren ja gestern beim MRT unter Vollnarkose, da fragte mich der Narkosearzt, ob das Loch den schon mal vergrössert wurde? Weil er es ja schon 4 Jahre hat, müsste man das doch mal vergrössern. Hm, jetzt hat der mich ganz durcheinander gebracht. Muss man das Stoma nach einigen Jahren vergrössern? Elias sein Loch kann ja nicht mehr zusammenfallen, da er damals am Stoma mehrere Granulome hatte, die operiert wurden und genäht.


    LG
    Doreen

  • Hallo, Doreen,


    Benedict hat sein Stoma nun schon 8,5 Jahre.
    Es wurde nie vergrössert, nur einmal stabilisiert, weil es ständig zusammengefallen ist.


    Habe noch nie gehört, daß ein Stoma vergrößert worden ist.


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • hallo Doreen- er meinte bestimmt vergrößern in Hinsicht auf eine größere Kanüle..
    Denn in der Regel wird es so gehandhabt, dass, wenn das Kind wächst ja auch ne neue größere Kanüle eingesetzt wird..
    Denn es verändert sich ja alles und eben auch der Durchmesser der Trachea--und irgendwann ist eine kleine Kanüle dann so, als wenn das Kind die ganze Zeit durch einen Strohalm atmen muß...
    Aber da kommt es nunmal auch drauf an warum das Kind das Stoma hat- ob es der einzige weg ist zu atmen etc pp...


    Aber selbst wenn eine größere Kanüle eingesetzt werden würde- würde man dasStoma nicht unbedingt erweitern müssen, sondern es reicht oft eine größere Kanüle durch einen Arzt einsetzen zu lassen und diese dann einen gewissen Zeitraum nicht zu entfernen..
    so war es auch bei uns- von der 4er auf die 5er....
    das Stoma war so eng, dass die 4er gerade reinpasste....5er wurde im Notfall eingesetzt und dann 2 Wo im Stoma belassen.. danach war das Stoma so weit, dass die 5er gut rein ging.. Wir haben bis jetzt- das ist nun knapp 1,5 Jahre her- keine Probleme beim Wechsel.



    Aber nu zur ersten Frage zurück...
    Wegen des Bändchens- also falls sie die blauen nehmen, die ei derRüsch dabei sind- die würd ich auch nicht nehmen...
    Wir haben die Kids Clip Vario, ich glaube, die haben recht viele Kids.. und sind an sich sehr zufrieden.. Aber wie gesagt, die 4er damals ist uns auch schnell rausgerutscht, trotz der "guten" Bänder..


    LG

  • Hallo Doreen,


    lass dich bloß nicht verrückt machen. Lass das Stoma auf keinen Fall vergrößern. Katharina ist seit 10 Jahren tracheostomiert und das Stoma ist noch nie vergrößert worden. Sie ist mittlerweile 15 und hat noch eine 6er Kanüle. Solange sie damit klar kommt, lass ich das auch.


    Allen schöne und sonnige Pfingsttage.


    Lg

  • Hallo,


    danke für die Antworten. Nein er meinte direkt das Stoma. Elias wird demnächst 4 Jahre alt, hatte damals 6,5 Tracoe und wir sind jetzt schon runter auf 5,0 Tracoe. Müssen aber dicke Kompressen drunter machen, damit die Kanüle nicht unten an der Gabelung rankommt, da er eine Vernarbung und eine Engstelle genau unten hat. Elias atmet komplett nur durch das Trachestoma, es kommt keine Luft durch Mund und Nase.


    Aber jetzt bin ich erstmal beruhigt. Hatte mich nur gewundert.


    LG
    Doreen