Welche Sprechkanüle haben Eure Kinder?

  • Hallo!


    Linn hat als Sprechkanüle für den Tag (nachts hat sie eine Rüsch für die Beatmung) eine Heimomed Primastom. Da wurde ein Anschluss für Sauerstoff angebaut, weil Linn da noch dauerhaft O2 brauchte. Momentan braucht sie zwar keinen, sodass wir den Anschluss zukleben müssen, weil soviel Luft da raus geht, dass sie kaum Ton bekommt.
    Hier mal ein paar Bilder:
    Die Grundseele: also der Teil, den man immer einsetzt und mit einem Bändchen festmacht. Oben sind dann die Löcher, damit die Luft nach oben gehen kann:


    Für das Inhalieren oder die feuchte Nase gibt es die "Nachtseele", so hieß es in Kreischa bei den Kindern, die die eben nachts mit feuchter Nase benutzt haben :) Die hat dann keine Löcher und wird aufgesteckt auf die Grundseele.


    Die Sprechseele hat dann ein ovales Fenster nach oben und ein Blättchen als Ventil. Also immer wenn ausgeatmet wird, fällt es zu und die Luft geht nach oben, sodass Linn Töne machen kann. Unser Blättchen ist aus Silber und klappert auch beim Zufallen, wenn Linn ausatmet.




    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

    3 Mal editiert, zuletzt von Nellie ()

  • Hallo Nellie,


    wir sollen auch eine von Heimomed bekommen. Allerdings muß sie noch gekürzt werden von der Firma, da sie für Jonas zu lang ist.


    Von der Handhabung haben wir bislang noch nicht so viel Erfahrungen gemacht. Bin gespannt ob es bei Jonas überhaupt klappt mit der sprache.


    Liebe Grüße
    Claudia + Jonas

  • So, nun sind die Bilder auch wieder sichtbar!


    Ich habe von Heimomed auch keine andere als unsere gefunden. Mal sehen, ob Eure auch so aussieht.


    Ich bin auch super gespannt auf Jonas Sprechen...


    LG
    nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo,
    Merle hat keine Sprechkanüle, da sie bald die OP hat. Wir haben einen Sprechaufsatz der anstatt Filter benutzt wird. Es ist so ein kleines Lila Sprechventil. Dabei muss Merle durch den Aufsatz einatmen aber durch den Mund ausatmen. Das klappt eigentlich sehr gut. Das Sprechventil heisst Passy-Muir Tracheostomy & Ventilator Speaking Valves. Da ich leider kein Bild reinstellen kann (muß unbedingt mal meinen Mann bescheid sagen) gibt es aber eine Internetseite : http://www.passy-muir.com
    Das blöde an dem Ventil ist aber, dass es keine Filterfunktion gibt. Wenn man das Ventil abmacht, sieht man wie in der Kanüle der Dreck und Staub hängt. Wie ist das eigentlich bei einer Sprechkanüle ??


    Gruß
    Steffi & Merle
    (beidseitige Stimmbandparese)

  • Ein „gängiges“ System ist bei Jana unmöglich, da sie durch das „Restloch“ im Kehlkopf zu wenig Luft ausatmen kann und damit der Luftinnendruck der Lunge zu groß wird (20-25 mbar).
    Stattdessen hat sie jetzt auf ihrer normalen, im Durchmesser etwas zu kleinen Kanüle (Portex blueline ID 5.0 mit Standardkonnektor) ein Sprechventil (Shiley (von Tycohealth?)) mit unterhalb der Lufteinlaßklappe liegenden Sauerstoffzugangsöffnung, so daß der noch angeschlossene O2-Schlauch perforiert werden kann, um den zu hohen Druck durch ein teilweises Ausatmen über die Kanüle abbauen zu können. Ohne die Ausatmungsoption durch das Sprechventil „schießt“ Jana das Ventil nach max. einer Minute vom Kanülenkonnektor ab.
    Das Shiley-Ventil unterscheidet sich vom Passy-Muir-Ventil nur von der Position der Sauerstoffzugangsöffnung (dort ist sie oberhalb der Lufteinlaßklappe).
    Beide Ventile (auch die Ausführungen ohne Sauerstoffanschluß) kann man auf Janas feuchte Nase (die kleinen farbneutralen mit blauem Schwämmchen von Dahlhausen - den Sauerstoffschlauch basteln wir immer selbst dran) aufsetzen, sprich Filter und Sprechventil ist kombiniert. Nachteil: Gesamtaufbau steht relativ weit aus dem Hals heraus, Bauchlage / Krabbeln eher nicht möglich.
    Ein fertiges Kombi-System (Filter+Sprechventil) ist mir nicht bekannt.


    Thorsten

    Kerstin und Thorsten mit Jana (2003), 26. SSW,
    Kehlkopfspalte, Tracheomalazie, Stimmbandparese, Tracheostoma, Button

  • @Thorsten;
    Habe ich das richtig verstanden dass der Kehlkopf eurer Maus "so gut wie" zu ist und sie daher nicht sprechen kann? Gibt es denn dann einen Grund dieses Sprechventil zu benutzen? Ich wundere mich nur, hoffe die Frage ist ok
    :oops::oops: Melissa hat einen totalen Kehlkopfverschluß, daher hat sie kein Sprechventil o.ä. "nur" eine normale Rüsh-Kanüle.

  • Frage ist o.k.
    Kehlkopf ist eben nur "so gut wie zu", daher läuft ständig Speichel auch in Richtung Lunge. Wenn Jana das Sprechventil trägt, baut sich ein gewisser Luftwiderstand in dem Verbindungsloch von unten her auf, so daß die Speichelaspiration und damit der Absaugbedarf etwas geringer ist.
    Das Sprachproblem liegt eher daran, daß das verbliebene Loch an der "falschen" Stelle liegt und die Luft eben nicht durch die Stimmritzen etc. fließt, sondern daran vorbei, so daß eine gezielte Tongebung (noch) nicht möglich ist; Jana kann nur in geringem Umfang Geräusche produzieren.
    Wir konzentrieren uns z.Zt. auch auf andere Problemfelder, da wir im März einen Termin für die Kehlkopfrekonstruktion haben. Egal wie erfolgreich die OP wird, es wird hinterher eine grundlegend andere Situation geben.


    Thorsten

    Kerstin und Thorsten mit Jana (2003), 26. SSW,
    Kehlkopfspalte, Tracheomalazie, Stimmbandparese, Tracheostoma, Button

  • Hallo!


    Linn kommt mit der oben gezeigten Sprechkanüle nicht mehr wirklich zurecht. Sie hustet im Liegen nur. Im Sitzen geht es ganz gut, aber im Liegen scheint sie irgendwo anzuliegen. Wenn wir sie morgens einsetzen, müssen wir mittags schon wieder zurückwechseln, weil sie sonst statt Mittagschlag Mittagshusten macht. Und dann strengt sie das Husten auf Dauer auch so an, dass wir manchmal sie an die Beatmung nehmen müssen.


    Leider haben wir hier einfach niemanden, der uns kompetent beraten und unetrstützen kann, etwas richtiges für sie zu suchen. Wir sind aber grade über unsere Beatmungsfirma dran, dass wir mithilfe eines Mitarbeiters, der sich gut auszukennen scheint, etwas zu finden. Ich favorisiere ja auch einen Sprechaufsatz, weil dieses Wechseln morgens und abends ist zu viel. Und an der Beatmung macht Linn auch Töne, die Kanüle ist ihr mittlerweile zu klein. Aber das macht nichts, weil die Beatmung immer noch gut geht. Man könnte es eben für ein Sprechventil nutzen.


    Aber egal, wen wir fragen, HNO-Klinik oder auch diese Firma, irgendwie wollen alle immer ne andere Kanüle. Aber sie kommt doch mit der super zurecht? Wieso sollten wir denn wechseln?
    Der Mann von der Firma sprach nun von einer "kurzen Tracheoflex", unsere ist ja so lang und man stößt auch oft dran, sodass Linn husten muss. Sagt das jemandem was?


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo,


    mit Tracheoflex sind flexible Kanülen gemeint, so eine haben wir auch!
    Schau mal hier;
    http://www.ruesch-care.de/tracheo/kan_kinder.html
    Die Vorteile die ich darin sehe habe ich ja im anderen Thread bereits erläutert :D Ich weiß jetzt allerdings nicht ob es auch flexible Sprechkanülen gibt :? alles in allem könnten eure Probleme durch eine flexible tatsächlich aus der Welt geschafft werden..


    Wir merkens bei Melissa, sie ist ja nicht nur äusserlich sondern auch "innerlich" flexibel (ääh..also die Kanüle :lol: ) ..bei den Verrenkungen die sie mitunter macht ist es erstaunlich dass die Kanüle sie nicht im geringsten zu stören scheint, auch einen Hustenreiz bekommt sie nicht - sie hat im Moment Spass daran sich entweder an der Kanüle zu ziehen oder aber auch sie fester an/in den Hals zu "drücken" aber auch hier hustet sie nicht, es ist noch nichtmal unangenehm für sie..offensichtlich.

  • Hallo Ramona,


    wir haben doch schon von Anfang eine Tracheoflex, aber wohl eine "lange". Und es gibt wohl auch kurze, die dann für die Kombi mit Sprechaufsatz günstig wären... dieses lange Ding da vorne finde ich auch eher unpraktisch, weil Linn halt immer dran greifen kann.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo!


    Wir hatten von den Firmen Servox und Rüsch einen Vertreter bei uns. Beide hatten einen kompetenten Eindruck hinterlassen, wobei wir (subjektiv) den Servoxvertreter als objektiver und informativer empfunden hatten.
    Letztendlich sind wir der Empfehlung gefolgt, daß Jana die Kanüle behält, die sie hat ("starre" Kanüle, Stöße / Zug auf und seitlich gegen die Kanüle nimmt sie ohne Husten oder Anzeichen irgendeines Unbehagens hin, Kanülenwechsel ohne Husten, etc., in der Luftröhre kein / kaum Granulationsgewebe feststellbar), obwohl uns die flexiblen Rüschkanülen ansonsten eher überzeugt hätten.


    Folgendes ohne Anspruch auf medizinische Korrektheit, wir als Laien haben uns (auch in Bezug auf Jana) von der Argumentation überzeugen lassen:


    Der Servox-Vertreter riet uns von einer Sprachkanüle ab, Argumente:
    gerade bei kleinen Kindern liegt die Fensterung nur "zufällig" unterhalb der nach oben weiterführenden Luftröhre (Luftröhre ist noch zu klein im Durchmesser, als das bei Kopfbewegungen etc. die Fensterung immer an der richtigen Stelle bleibt), Folge: kurzzeitiger Verschluß der Luftröhre behindert ausatmen >> Unruhe, Atemnot,
    die Fensterung (egal ob ein großes Loch oder mehrere kleine) reizt die Luftröhre zusätzlich >> kann Wachstum von Granulationsgewebe verursachen, vermehrte Sekretproduktion
    beim Absaugen bleibt der Katheter leichter in der Fensterung (je größer desto mehr) hängen.


    Auch wenn wir wegen einer Schluckdiagnostik bei Dr. Diesener im Jugendwerk Hegau (Gailingen; Nähe Singen, an Schweizer Grenze) waren und die Kanülenfragen nur nebenstehend angefragt haben, folgender Kurzeindruck:
    kompetent, erfahren, interessiert!
    Im Zuge eines Rehaaufenthaltes kann dort die individuell "optimale" Kanüle / Sprachventil gefunden werden. (Es gibt dort einen ganzen realen Schrank mit den verschiedensten Kanülensystemen, -größen, etc., nicht nur den virtuellen Kontakt zu einem Hersteller :wink: )


    LG Thorsten

    Kerstin und Thorsten mit Jana (2003), 26. SSW,
    Kehlkopfspalte, Tracheomalazie, Stimmbandparese, Tracheostoma, Button

  • Hallo Thorsten,


    wir hatten die Sprechkanüle schon häufiger länger drin, aber es gab keine Probleme, Granulome hatte sie innen bisher auch nicht.


    Wir haben uns am Mittwoche einen HNO-Termin gemacht und wollen dann mal über diese flexible Sprechkanüle sprechen. Denn Linn kommt so klasse mit der Tracheoflex hin und so schlecht mit der starren Kanüle, dass ich eigentlich eh nichts anderes will. Und ich finde die Kürze vorne auch so toll. Allerdings muss das ja auch noch passen, durch die Verstellbarkeit der Tracheoflex kann man ja sehr individuell es an die anatomischen Verhältnisse des jeweiligen Kindes anpassen.


    Ich hoffe jetzt einfach mal...


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09