Sondenentwöhnung mit Kanüle?

Letzte Woche waren wir 2x in Darmstadt zum Vorgespräch zwecks Sondenentwöhnung. Beim ersten Termin war ich total begeistert, beim zweiten völlig entsetzt. Jetzt weiss ich nicht, wie ich mich entscheiden soll:

Sondenentwöhnungen in Darmstadt werden in der Regel mit 2 Kindern + Müttern in einem Zimmer in ca. 4 Wochen durchgezogen. Eine Woche Reduziereung der sondierten Nahrungsmenge bis auf Null, Sonde ziehen, dann Essen, wenn das Kind möchte und nur dann. Keinerlei zusätzliche Flüssigkeit, keine Infusionen nichts. Selbst das Schlaftrinken, dass bei Konrad erhebliche Mengen der Trinkmenge ausmacht ist als Austricksen verboten.
Dazu kommt, dass ich nachts keinerlei Unterstützung bei der Betreuung der Beatmung erwarten dürfte. Wie soll ich das 4 Wochen fast ohne Schlaf schaffen ?
Was passiert mit der Kanüle, wenn die Trinkmenge so gering bleibt wie bisher ca. 300ml / Tag incl. Kalorien ? Wie soll ich das Sekret flüssig halten ? Wir haben jetzt schon bei ausreichender Flüssigkeit mit der 3,5er sehr viel mehr Probleme als mit der 4,5er.
Mir scheint, dass in DA keine Erfahrung mit TS-Kinder besteht und fürchte, dass die Klinik selbst diese Aktion nach 2 Wochen - oder so- wenn die Kanüle nur durch Dauerinhalation frei bleibt.
Was meint ihr ? Soll ich es wagen ? Macht das Konzept Sinn ?

Hallo Ihr !
Nö, ich hatte keine Empfehlung für die Klinik, ich wusste nur, dass die das machen und DA ist von uns nur 40km weit. Von daher besser als Gratz oder München. Ein erstes Gespräch am Montag it dr Initatorin des Programms klang auch vielversprechend, aber das Folgegespräch mit KiA und Psycho war enttäuschend. Die Pycho ritt nur auf Jakobs Tod und meiner Verarbeitung dessenherum, der KiA sagte bei der Untersuchung " Oh, er bewegt sich ja sogar!" Das mit der fehlenden Nachtbetreuung gefällt mir auch gar nicht.
Daniela: Wie macht ihr das zu Hause ?? Habt ihr ein bestimmtes Konzept ? SOll Philipp einfach ohne Sonde trinken oder wollt ihr die Sonde liegen lassen wegen der Flüssigkeit? Gibt es Literatur in dieser Richtung ?
Wir werden das nun auch ziemlich sicher so probieren, wollen aber mit dem PD ein eindeutiges Konzept über die Vorgehensweise (Nahrungsabbau, Sicherstellung der Flüssigkeitsmenge, Grenzwerte für Gewichtsverlust, nötige med. Tests,.) festlegen, damit nicht nach Beginn täglich diskutiert werden muss. Auch unser KiA und die KG sollen eingebunden werden.Je länger wir planen, umso komplexer wird das Thema.

MMmh, das mit Jonas habe ich schon gelesen, schreckt mich aber eher ab. Dieses ewige Auf und ab. Ich weiss auch nicht, ob es ein Vorteil ist oder ein Nachteil wenn die Kinder jung sind. Ich merke nur, dass Konrad uns mittlerweile manchmal schon ganz schön vorführt, uns alle im Griff hat. Deshalb dachte ich es wäre genau jetzt eine gute Idee, noch vor der Erkältungszeit. Ausserdem nervt mich die Sondenlegerei sehr und niemand legt ihm eine PEG, weil er ja trinken kann.
Ich weiss auch nicht, was richtig ist. Was meint ihr zu meinen Bedenken wegen der fehlenden Flüssigkeit ? Kann man es ganz ohne Sonde bei TS-Kindern riskieren oder lieber die fehlende Flüssigkeit nachts ergänzen ??

Tja, das frage ich mich auch oft. Bei meinem Grossen vor 20 Jahren gab es so etwas noch nicht und als ich zum ersten Mal von einer PEG hörte, dachte ich immer, wie gerne hätte ich die für Marvin gehabt, denn das Sonde legen ist doch wirklich Quälerei. Nun hat Konard seit 18.12. ebenfalls eine nasale MS und immer wieder laufe ich gegen Wände beim Thema PEG. Dabei kenne ich soviele Eltern, bei denen es genau umgekehrt läuft. Alle Ärzte wollen dem Kind eine PEG legen und die Eltern wollen nicht. Das verstehe wer will ! Mit einer Sondenentwöhnung hatte ich gehofft Klarheit zu bekommen. wenn Konrad nach einem offiziellen Programm immer noch nicht trinkt, dachte ich - könne doch niemand mehr ihm die PEG verweigern.

Das ist auch meine Meinung ! Wie gesagt, ich habe schon vieles probiert, aber keine hat es gemacht. Bei jeder Narkose werde ich wieder bohren, dass man die PEG mitmacht.

Huhu ??
Warum beantwortet mir niemand meine wichtigste Frage:

"... Was meint ihr zu meinen Bedenken wegen der fehlenden Flüssigkeit ? Kann man es ganz ohne Sonde bei TS-Kindern riskieren oder lieber die fehlende Flüssigkeit nachts ergänzen ??"

NELLIE !!! Sag du doch mal was dazu !! DU bist doch doppelt vom Fach !

Danke für Eur Anworten.
Nellie: Der Kinderarzt meines Vertrauens hat keine Ahnung von TS,, was er offen zugibt. (Deshalb vertraue ich ihm !!) Zur Zeit ist der im Urlaub, aber sobald er wieder da ist, werden wir die Aktion auch mit Ihm durchsprechen. Morgen werde ich ausnahmsweise mal die Teamsitzung meines PD besuchen, um die Sondenentwöhnung mit dem gesamten Team durchzuplanen. KG und Logo sind auch informiert und wollen helfen.
@Claudia: Ich bin mittlerweile auch mehr für Sondennetwöhnung zu Hause. Markus Wilken ist ja unbezahlbar, daher werden wir uns wohl alleine durchbeissen, aber alles ist besser als Rota-Noro-Sonstwas-Keime und planloses KH-Personal. Daheim ist daheim ! Wird schon klappen.

@ Moni: Gut , das es Fernseher gibt ! *schmunzel* Ist das dieses grosse Schwarze Ding im Wohnzimmer, auf dem früher sooo viele bunte Bilder flimmerten ??? Dafür hätte ich gerne mal wieder Zeit bevor die Augen zu fallen. *grins*
@ Alle: Konrad hat entschieden !!! Wir entwöhnen ihn seit 10.09. !!! Er hat die Sonde gezogen und trinkt seitdem tgl. etwas mehr. Mittlerweile ca. 900ml pro Tag.
JIIIPPIIIEEEHH !!! Bessser als wir je erhofft hatten. Unser KiA kommt erst nächste Woche aus dem Urlaub. Der wird staunen !!! Und sogar mit PMV kann er schon trinken (ein paar Minuten)! Beim Spielen toleriert Konrad das PMV schon über 30min !!!