Hallo Cordula,
siehst du Konrad weiß wie es für ihn am Besten ist 
Drück ihn ganz fest von uns und weiterhin alles Gute beim futtern und quatschen (aber bitte nacheinander 
) !!!
LG Rita
Sondenentwöhnung mit Kanüle?
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Hallo
ich finds auch super!! Weiter so!
Gruß
Nina -
Hallo Cordula!
Ich freu mich riesig!
vor allem weil essen ein Stück Lebensqualität ist.Es ist so schön mit dem Kind in die Stadt zu fahren und ihm ein Brötchen zum essen zu kaufen und man muss nicht heimfahren weil man die
Sondennahrung vergessen hat oder anhängen muss - oder oder oder.Ps.: Kann man in dem schwazen Kasten auch was anderes außer
ANNA und die Liebe oder Schwammkopf schauen ?
Die Macht über die Fernbedienung haben meine Kinder.P.P.S.: PEG fand ich wesendlich besser als Magensonde!!
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Liebe Cordula,
wir haben auch in einem Haus entwöhnt in Hamburg, wo man sich nicht mit Kanülenkindern auskannte und ich habe gleich gesagt, dass ich eine Nachtwache für Willi brauche, da ich nicht die Tage und Nächte durchhalte. Am Ende hat man uns gar nicht stationär genommen, weil sie versicherungstechnisch Angst vor einem Kind mit Tracheostoma im Haus hatten, wenn kein Arzt anwesend ist. Die Argumente, dass ich zu Hause ja auch keinen Arzt habe, haben nicht gewirkt. Ich hatte versucht die Kasse zu bewegen, dass ich meinen PD für die Nacht mitnehmen kann, ging aber auch nicht. Wir haben die Entwöhnung dann ambulant gemacht, also jeden Morgen hin und Abends zurück, ziemlich stressig für mich, aber Nachts 7 Stunden Schlaf! Nun, das geht bei Euch eben nicht.
Wegen des Sekrets würde ich mir nicht so viel Sorgen machen. Ich habe bei Willi nicht gemerkt, dass er schnell zäher wurde, nur weil er weniger Trinkmenge hatte. Man könnte ja jederzeit die Nasensonde legen und Flüssigkeit zuführen. Irgendwie kann so eine Entwöhnung ganz schön psycho sein, zu Hause hält man das sicher nicht so einfach durch, wenn man aber einen Arzt hat, der das Kind bei Bedarf sofort anschaut und sagt, ob das Kind noch ganz stabil ist oder nicht, das ist schon besser.Übrigens haben wir im Schlaf trinken nie als "geschummelt" betrachtet. Selber trinken ist selber trinken. Was man im Schlaf kann, kann man auch im Wachen lernen.
Unsere Entwöhnung kam dann irgendwie von selbst. Mit 10 Monaten ging es plötzlich, aber dann wollte Willi plötzlich nicht mehr an der Brust trinken, also wieder Sonde, bis er die Flasche genommen hat, dann wollte er auch die plötzlich nicht, also Sonde bis auf Brei umgestellt und dann immer wieder Sonde bei Infekten, weil er erst Saft (leider kein Wasser oder Tee) trinken aus der Flasche lernen musste. Er trinkt Saft auch nur aus dem Habermann Sauger, sonst NIX!Also, ein langes Hin und Her bei uns. Seit einem guten halben Jahr brauchten wir keine Sonde mehr.
Allerdings habe ich mir oft die PEG gewünscht, was für Stress noch heute bei uns mit dem Essen, öfter waren wir bei Lungenentzündungen nur wegen der Flüssigkeit im Krankenhaus, die könnte man mit der PEG dann zu Hause geben. Ich denke, wenn Dein Gefühl ist, dass sie Euch gut tut, dann bestehe darauf! Man hat damals uns zu der PEG hin argumentiert, dass wir seinen Kehlkopf dann nicht mehr mit der Nasensonde reizen würden, so die Chancen die Kanüle los zu werden sich verbessern und ihm auch das Schlucken vielleicht leichter fallen würde.Viel Glück,
Birte
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Hallo Cordula,
das sind ja prima Neuigkeiten. Ich freue mich für Euch. Das lässt ja hoffen, dass wir das mit Felix auch noch mal hinbekommen. Im Moment verweigert er eigentlich alles. Nur Schoki, da lutscht er drauf herum.
LG Jessi
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Hallo Cordula!
Darf ich mal fragen, wie weit Ihr mit der Sondenentwöhnung gekommen seit und wo Ihr es gemacht habt, wenn überhaupt?
Grüßle
Ursula -
Liebe Cordula!
Erst einmal herzliche Glückwünsche zum Erreichen des ersten riiiiiiiiiiiiiiiesigen Etappen-Ziels
Toll, daß Ihr es so weit geschafft habt!Du schreibst: Konrad verweigert hartnäckig jede andere Nahrungszufuhr.
Meinst Du damit, daß er nur wirklich flüssige Sondenkost ißt oder daß er nur über die Flasche ißt?
Sorry, stehe gerade auf dem Schlauch Jessy trinkt ja auch alle Nahrung aus der Babyflasche, allerdings habe ich bei Ihr teilweise riiiiiiiiiesen Löcher drin/ den Sauger vorne fast ganz abgeschnitten und dann richtigen "Brei" drin.
Ich versuche auch täglich eine kurze Einheit zu Löffeln, aber da wir sie damit wirklich noch gar nicht ernähren können und es aber momentan einen irren Aufwand bedeutet..., ist es sehr mühsam.Wie fit ist Konrad kognitiv und motorisch?
Sollte das Löffeln, selber abbeißen... schwierig sein, finde ich das durch das verzögerte Essen lernen noch durchaus dem Entwicklungsstand angemessen, allerdings habt Ihr recht, da muß man dran bleiben, aber ob das durch "Nachahmen"... nicht auch so "bald" kommt?Wie ist das eigentlich mit Eurer Kanüle beim Trinken? Hattet oder habt Ihr die geblockt? Gab´s Aspirationsereignisse?
Wünsche Euch noch viel Geduld und einen langen Atem - Konrad zeigt, Ihr seid ein super Team
Grüßle
Ursula -
Hallo Cordula!
Toll, was Ihr erreicht habt
So wirklich viele gute Tipps, fallen mir auf Anhieb auch nicht ein, denn Ihr seid schon ganz schön weit und der nächste Schritt ist sicher wieder besonders schwierig, aber GsD auch nicht so drängend
Sicher hast Du schon mal von Frau Iven, die in Baiersbronn nach dem Padovan-Konzept arbeitet gehört?! Jetzt will ich Euch (sicher) nicht zu ihr schicken, aber wir waren schon mal dort und ich bin von ihrer "Mundtüte" begeistert.
Sie verteilt an jedes Therapie-Kind eine Tüte, mit der die Mundmotorik und -sensorik geschult wird. Darin sind winzige Gummis, Spatel, Masage-Gerät, Trinkhalme, Tröten... und diverse Trinkschläuche. Und genau auf diese Trinkschläuche will ich hinaus
Die Schläuche gibt es in gaaaaanz unterschiedlicher Dicke und Länge und evtl. bekommt Ihr Konrad so ja ans noch aktivere Saugen, dann ans "direkte" Trinken (evtl. über Trinklernbecher) und dann wieder Schrittweise an dickere Produkte...
Nichts was Euch über Nacht zum Erfolg bringt, aber vielleicht ein nächster Schritt, wenn die Nachtmahlzeiten "abgehakt" sindUnd ich denke und hoffe, daß die Zeit einfach auch für Euch spielt
Das schlaue Kerlchen kommt vielleicht durch Euer ständiges Angebot doch irgendwann auf den Geschmack. Allerdings klingt es so, als ob er auch etwas "Angst" vor dem Essen hat, dann ist wirklich "Therapie", Kleinschrittigkeit und Hartnäckigkeit gefragt, aber daß Ihr das könnt, habt Ihr mit Eurem tollen Erfolg bis hierher ja schon bewiesen Alles Gute weiterhin!
Grüßle
Ursula
