Stoma zu

  • Hallo,
    wir hatten letzten Freitag ein ziemlich bescheidenes Problem um es mal noch gelinde auszudrücken. Wir haben unseren kanülenwechsel machen wollen und da ging die kanüle zwar raus aber nicht wieder rein - Jonas trägt eine 3,5er NEO. Es war nichts zu machen. Überstrecken half nichts, der Trachealspreizer ging nicht mal ansatzweise rein, eine andere Kanüle hat nichts geholfen. Jonas hat sich tierisch aufgeregt und ist vor lauter Panik gleich blau geworden. mein Mann hat dann sofort Sauerstoff geholt aber vor lauter Angst wußten wir gar nicht wohin damit - hält man das vor die Nase, den mund das Stoma? Ich habe ihn dann auf den Schoß genommen und versucht zu beruhigen, da hat er dann auch mehr oder weniger über den Mund geatmet, aber die Kanüle war weiterhin draußen. Nur noch mit dem Führungsstäbchen und viel Glück habe ich die kanüle nach ca. 10 min wieder rein bekommen. Danach waren wir alle 3 fix und fertig. Mir war so schlecht, daß ich schon Panik hatte eine Frühgeburt zu bekommen.
    Denn im nachhinein hätte ja nicht mal wirklich ein Notarzt geholfen, oder? Was hätten die machen können? Intubieren bei einem kind???? Kindernotärzte gibt es hier nicht. Einen neuen Schnitt? Wenn sie überhaupt noch rechtzeitig dagewesen wären. Ich darf gar nicht dran denken.


    Ich habe dann am Mo gleich in Köln angerufen und von unserem Problem erzählt. Dr. Puder meinte "sofort kommen". Jetzt hat er uns für den nächsten Montag einen Termin besorgt, wo uns Dr. Laschat mit in seinen Plan aufnimmt. Ich bin so froh, daß es die beiden gibt. Eigentlich hatten wir gedacht, daß wir um Köln in diesem jahr noch drum herum kommen, aber o.k.


    Ich denke, daß Jonas zu viel Granulationsgewebe hat, daß das Loch verschlossen hat. Nur kann das Gewebe so schnell wachsen? Beim letzten Wechsel war noch alles o.k.


    Das Ganze hat uns mal wieder auf den boden der Tatsachen zurück geholt.

  • Hallo Claudia,


    ohje, das hört sich schlimm an. Ewig läuft alles gut, dass man gar nicht mehr bewusst dran denkt, wie wichtig so ein Loch im Hals ist und was das alles so bedeuten kann. Wir hatten in unserem ursprünglichen Notfallbeutel immer noch kleinere Kanülen oder Tuben für solche Fälle, aber mangels Bedarf haben wir das alles nicht mehr.


    Ich drücke die Daumen für Köln, damit Euch schnell weitergeholfen wird und Ihr wisst, was da los war und wie man das vermeiden kann.


    Wie weit bist Du jetzt in der Schwangerschaft?


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo
    ach je, da habt ihr aber echt noch Glück gehabt, tut mir sehr leid das euch sowas passiert ist, vor sowas hab ich echt auch tierisch Angst!
    Schön das ihr so schnell nen Termin bekommen habt, vor dem nächsten Wechsel graust es euch sonst zuviel...wie oft wechselt ihr eigentlich?
    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Claudia,


    meine Güte - Horror pur :?:? Super, das ihr es doch noch wieder in den Griff bekommen habt!


    Deine Gedankengänge kann ich absolut nachvollziehen, die habe ich auch ständig; ich habe schonmal gesagt das ich glaube, im schlimmsten Fall würde ich selbst zum Messer greifen! Melissa könnte ja gar nicht mehr atmen wenn sowas wäre, geschweige denn (später) intubiert werden o.ä., Kehlkopf ist ja zu.. da kommt man wohl auch auf "dramatischere" Gedanken :oops: Als wir im August den Notfall hatten, kam der RTW.. ich weiß gar nicht mehr genau wieviel später, auf jeden Fall war das Problem behoben und Melissa schon eingeschlafen als sie kamen.. nie im Leben hätte sie diese zeit bei einem Notfall wie oben beschrieben gehabt.. und wir wissen, dass der RTW hier standardmäßig mindestens 15 Minuten braucht, eher 20... es sei denn, sie sind absolut zufällig hier in der Nähe, aber darauf kann man sich ja kaum verlassen bzw drauf hoffen :roll:

  • Hallo Claudia,


    das ist ja fürchterlich!


    Da Philipp auch sehr viel Granulationsgewebe hatte, wurde bei ihm letzte Woche eine Stomarevision gemacht. Granulationsgewebe entfernt, Stoma neu vernäht. Kanülengröße ist geblieben.


    Mich hat allein der Gedanke schon nervös gemacht, dass die Kanüle irgendwann nicht mehr reingehen könnte und bin froh, dass er diese Stomarevision hatte.


    Alles Gute für den Termin in Köln.

  • Hallo Nellie,


    ich bin jetzt in der 27. Woche. Also noch viel zu früh für eine Geburt.
    Eigentlich hatten wir auch immer eine kleinere Kanüle da. Aber nachdem er schon nur eine 3,5er hat haben wir an eine 3er nicht mehr gedacht. Ich bezweifle allerdings, daß die gegangen wäre. Es war wirklich nur noch mit Führungsstab möglich. Und selbst da mit viel Glück. Das Loch war einfach zu. Ich denke auch, daß er eine Stomarevision benötigt.


    Zum Glück ist ja Puder und Laschat so super und flexibel, daß ein Termin innerhalb von einer Woche ging. Sie hätten uns ja auch in eine Klinik in die Nähe schicken können.


    Ach ja, wir wechseln normal nur alle 14 Tage. Somit haben wir jetzt noch etwas Zeit.

  • Hallo Claudia,


    na, da hast Du ja noch ein paar Wochen vor Dir. Hoffe, dass diese dann stressfrei verlaufen :)


    Was ist denn eigentlich ein Führungsstab? Das hab ich noch nie gehört?

  • Hallo Claudia,


    sowas ist Horror pur. Ich kann es gut nachvollziehen, weil wir ganz am Anfang auch mal die Kanüle nicht mehr reinbekamen, aber Gott sei Dank noch eine Kleinere hatten die mit etwas Anstrengung passte. Seitdem ist mein Respekt vorm Kanülenwechsel super groß.
    Ich wünsche Euch viel Erfolg in Köln und daß Euch sowas nie nie wieder passiert.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • @ Dani: Die Shiley-Kanülen (andere vielleicht auch) haben einen Führungsstab im Paket, den man in die Kanüle einsetzen kann. Dieser guckt unten spitz aus der Kanüle raus und hilft so beim "Einfädeln". Wichtig ist dann aber sofort nach dem Einsetzen den Führungsstab zu ziehen, damit wieder Luft durch kann. Bei uns hat das am Anfang in KKH mal eine Schwester vergessen und ich wusste es noch nicht. Zum Glück war ich dennoch schnell genug den Stöpsel zu ziehen, während die Schwester seelenruhig das Bändchen schliessen wollte.
    Deshalb arbeiten wir immer ohne Führungsstab !!!

  • Hallo,
    wir sind zurück aus Köln. Ich kann Euch sagen das war wieder eine Aktion. Erst dachte Dr. Puder wir können nur etwas Gewebe abtragen, aber als er dann das Stoma gesehen hat war dem nicht mehr so. Jonas brauchte eine komplett neue Stomaneuanlage. Der Kanal war so verlegt mit Gewebe, daß es schon ein Wunder war, daß wir überhaupt die Kanüle noch rein bekommen hatten. So etwas hatte auch er noch nicht gesehen. Erst heiß es wir könnten ggf. noch am Montag dran kommen, dann mußten wir doch bis Mi warten. Am Mi nach der OP meinte Dr. Puder gleich wir müssen bis Anfang der nächsten Woche bleiben. Darauf waren wir natürlich nicht eingestellt. Also sind wir erst einmal los und haben Unterwäsche gekauft sowie diverse andere Dinge. Am WE hat dann Dr. Puder noch einmal drauf geschaut und gemeint vor Mi ging kein Kanülenwechsel. Also wieder verlängern. Gestern sollte dann der Wechsel statt finden. Jonas war soweit gut drauf, bis auf das das Stoma sehr gerötet war da jetzt Sekret aus dem SToma austrat was ja vorher nie der Fall war. Am Morgen kamen wir auf die E3 wo uns schon die an der Tür empfangen hat. Jonas hatte sich beim Absaugen so gewehrt, daß die Nähte wieder gerissen waren. Das war dann alles etwas zu viel für mich und ich bin heulend zusammen gebrochen. Meinem Baby im Bauch tat das ganze auch nicht gut. Dr. Puder hat Jonas dann in den OP Plan dazwischen geschoben und sich das SToma angesehen. Die geplatze Naht war zum Glück nur oberflächlich und nicht so wild. Der Kanülengang auch o.k. so konnten wir dann noch gestern gehen.
    Eigentlich müßten wir ja in diesem Jahr noch einmal fahren, aber nachdem wir es so weit haben soll ich jetzt das SToma fotografieren und dann ihm per e-mail schicken. Da wird dann entschieden ob wir kommen sollen oder nicht zu einer weiteren Kontrolle.


    Somit haben wir also ein neues Stoma bekommen und sind um einige Erfahrungen reicher geworden. So schnell wird und das sicherlich nicht wieder passieren.

  • Hallo Claudia,


    puh, das klingt heftig. Dass wir überhaupt wieder von Euch solche Geschichten hören... ich bin es einfach nicht mehr gewöhnt. Ich finde, es kann nun auch wieder aufhören und Ihr könnt wieder zur Ruhe kommen.


    Was habt Ihr neues gelernt, dass Ihr das in Zukunft vermeiden könnt? Wisst Ihr, wie man das früher erkennt nun?


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo
    oh mann, ihr armen, da mußte der kleine Kerl aber was über sich ergehen lassen, ich hoffe ganz stark das es jetzt das letzte mal war und ihr gaaanz laaaange nimma ins KH müßt!
    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Claudia,


    jetzt ist ja erst mal wieder alles o.k. bei Euch und ich hoffe Du und Dein Kleines haben sich auch wieder beruhigt.


    Philipps Stoma wurde vor 3 Wochen ja auch neu vernäht und bei ihm sind leider auch ein paar Fäden aufgegangen. Unser Prof. sagte aber auch, dass das kein Beinbruch sei. Ist dann schon ein bißchen enttäuschend und beunruhigend, wenn dann doch noch was aufgeht. Aber wenn alles stabil ist, ist ja alles in Ordnung und der Zustand auf jeden Fall besser als vorher.


    Wir haben die Kanüle mittlerweile auch schon gewechselt - ohne Probleme. Aber so richtig traue ich dem Ganzen noch nicht. Das Stoma sieht noch ähnlich aus wie vorher, nur ohne das große Granulom.


    Euch weiterhin alles Gute!

  • Hi,


    normal hätte das Ganze ja nicht passieren dürfen. Wir müssen halt jetzt öfters zur Kontrolle nach Köln. Ansonsten gibt es keinen Weg ein Granulom zu verhindern. Sicherlich wird auch wieder etwas Gewebe wachsen, aber der Kanülengang sollte nicht mehr betroffen sein.
    Und wenn wir etwas auffälliges sehen werden wir wohl jetzt gleich nach Köln gehen bzw Dr. Puder in der Praxis kontaktieren.

  • Hallo Claudia!


    wir hatten auch schon, dass die Kanüle nicht reinging, aber was bei euch ablief ist ja wirklich der reinste Horror.
    Und das alles mit noch einem kleinen im Bauch...
    Mach dir keine Gedanken wegen dem heulend zusammenbrechen, -
    bei der letzten Reanimation haben mich die KS nur heulend erlebt- sie wollten mich von der Tür wegschicken, aber ich bin nicht gegangen.
    Ihrgendwann können wir halt auch nicht mehr - aber unsere Kinder geben uns immer wieder Kraft.


    Wir haben eine 6er Kanüle, aber im Notfall immer noch eine 5er und eine
    4er dabei.
    Aus Erfahrung wird man eben klug......und soetwas möchte man nie wieder erleben.


    Liebe Grüße
    Moni

  • Hallo Moni,


    wir haben ja in der Regel auch kleinere Kanülen dabei. Aber auch die haben in dem Fall nicht mehr viel genützt. Und nachdem Jonas eine 3,5er NEO trägt ist kein so großer Unterschied mehr zu einer 3er da. Ich hätte vielleicht noch einen Absaugkatheter probieren können. Aber ob der steif genug gewesen wäre weiß ich nicht. Zu mühsam sich darüber den Kopf zu zerbrechen.
    Es ist ja jetzt wieder alles o.k. und auch mein Bauch hat sich beruhigt - mit ganz viel Magnesium.