Kanülenwechsel zur Zeit oft problematisch

    Hallo Ihr Lieben,


    ich hab da mal wieder eine Frage....


    Die letzten Kanülenwechsel bei Felix waren richtig schwierig. Er weint natürlich dabei und versucht zu atmen. Das Stoma zieht sich dabei immer ein wenig zu und wir kommen nur ganz schlecht und mit Druck wieder mit der Kanüle rein. Außerdem fängt er dabei immer an "Situps" zu machen. Dadurch wirds natürlich noch schwieriger. Früher ist die Kanüle immer "reingeflutscht". Habt Ihr eine Idee? Die Kanüle ist die Gleiche geblieben.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

    Hallo Jessica,


    wie oft wechselt ihr die Kanüle?


    Je älter die Kinder werden desto bewuster bekommen sie ja auch alles mit. Und das dieser Kanülewechsel ja nicht gerade angenehm ist, kann doch jeder nachvollziehen.
    Vielleicht solltet ihr die Kanülengröße auch nochmals abchecken lassen.
    Bei Florian war es ähnlich. Wir bekamen eine andere Kanüle von Herrn Dr. Puder in Köln mit der er besser zurecht kam.
    Wenn wir nun wechseln erkläre ich ihm vorher was gemacht wird. Das er mithelfen muss indem er ganz ruhig bleibt dann geht es nämlich viel schneller.
    Hat er es gut gemacht bekommt er ein ganz dickes Lob dafür.
    Ich denke es ist wichtig, die Kinder mit zunehmendem Alter, in die Arbeit an ihnen mit einzubeziehen.
    Kann es sein das Felix Angst und Panik bekommt, wenn ihm "die Luft" weggenommen wird?
    Florian hatte dies, und seit wir dabei mit ihm reden, ihm vorher sagen was gemacht werden muss, geht es besser.


    Liebe Grüße
    Sandra

    HalloSandra R.,


    wir wechseln die Kanüle wöchentlich. Er ist bei der Vorbereitung immer ganz gelassen und hilft dann auch mit, hält div. Utensielen und gibt sie uns. Wenn er dann hingelegt wird fängt es dann an. Wenn die Kanüle sofort wieder drin ist, ist es auch gar nicht schlimm. Nur wenn wir sie nicht sofort wieder reinbekommen, wird es halt schwierig. Wir reden natürlich auch mit ihm und loben ihn auch. Wenn die Kanüle drin ist, beruhigt er sich auch wieder schnell. Das Problem ist halt, dass wir die Kanüle nicht schnell genug wieder reinbekommen. Das liegt eigentlich gar nicht so an Felix. Ich vermute eher, das es das Stoma ist. Wir haben das Gefühl, dass es enger geworden ist.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

    Hallo Jessica,


    ich denke ihr solltet ihn tatsächlich wieder vorstellen. Könnt ihr zu Dr. Puder nach Köln fahren?
    Ist das wöchendliche Wechseln nicht zu viel?
    Wir sollten von dem HNO hier bei uns aus auch zuerst täglich dann alle 3 Tage wechseln. Das war auch definitiv zu viel für Florian. Nach dem Besuch in Köln, wechseln wir alle 4-6 Wochen bzw. nach Bedarf wenn sie verstopft ist.
    Kann Dir nur empfehlen eine weitere Meinung einzuholen, das hat bei uns Wunder bewirkt.
    Liebe Grüße
    Sandra

    Hallo Jessica,
    habt ihr es schon mit anfeuchten mit Wasser oder Stomaöl probiert ? Vielleicht solltet ihr auch die Höhe der Nackenrolle erhöhen, jetzt wo Felix langsam grösser wird. Mehr Überstreckung hilft ja auch oft. Sonst fällt mir auch nich ein.
    Ein Tag in Köln wäre sicher hilfreich. Wie wär's am 11.03. ??? :lol::lol::lol: Dann sehen wir uns endlich mal life !!!! :):)

    Hallo Jessi,


    das Problem kennen wir.. bei uns hilft:


    - mit der einen Hand "aufspreizen", mit der anderen dann Kanüle rein
    - einen Absaugkatheter als "Führungsschiene" benutzen
    - Kanüle zuvor anfeuchten


    :)

    Hallo, Jessica,


    seit wir den Kanülenwechsel im Sitzen machen, ist es deutlich besser geworden.
    Ich weiß ja nicht, ob das bei Felix schon geht, aber wenn Benedict den Kopf nach hinten hält, klappt das gut.
    Seit wir Shiley-Kanülen benutzen, müssen wir auch Stoma-Öl verwenden.
    Die anderen Kanülen sind so reingeflutscht...


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

    Hallo Ihr Lieben,


    gestern haben wir wieder die Kanüle gewechselt. Diesmal war es wieder problematischer als zuvor. Wir mussten meinen Mann dazurufen, weil wir ihn nicht mehr halten konnten. Er war wieder voller Panik und total blau. Die Kanüle war wieder nicht reinzubekommen. Diesmal hatten wir die Kanüle vorher mit NaCl angefeuchtet. Dann haben wir es auch im Sitzen probiert. Nichts half. Unsere KKS kam nur mit der Spitze der Kanüle rein. Dann haben wir den Beutel mit Sauerstoff auf die Kanüle gesetzt, und dann ging sie endlich rein. Man, das war wieder ein Akt. Mein armes Kind war völlig erschöpft und wir alle drei am Zittern. Jetzt werden wir uns erstmal mit unserer Klinik in Verbindung setzen, und wenn das nichts hilft tatsächlich mal in Köln vorsprechen.


    Ich werde jetzt Tubussilikonspräy besorgen und vieleicht sollten wir auch einen Katheter als Führungsschiene benutzen. Auf jedenfall werde ich jeden Eurer Tips ausprobieren, bis es wieder so einfach geht wie vorher. Außerdem müssen wir ja Felix die Angst davor nehmen.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

    Hallo Jessica,


    das ist ja schrecklich. Ich habe da eine Idee, wie Ihr Felix vielleicht etwas beruhigt bekommt. In der ersten Zeit war Korinna auch immer sehr, sehr aufgeregt. Ich habe ihr dann Rescue Tropfen (Bachblüten) vorher gegeben und sie hat sich nicht mehr so dolle aufgeregt. Vielleicht versuchst Du dies auch noch. Rescue Tropfen bekommts Du in der Apotheke, sie sind homöopathisch.


    Ich wünsche Euch von Herzen, daß sich diese Situation entspannt.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

    Hallo Jessica,


    was ein Stress. Das klingt ja wirklich problematisch. Ich würd ihn auch in der Klinik vorstellen.


    Wir wechseln auch 1 x die Woche die Kanüle und darauf freuen tut man sich ohnehin nicht, aber wenn der Kleine dann jedes Mal so Probleme bekommt.


    Klar, wenn Felix Angst bekommt und panisch wird, zieht sich alles zusammen. Aber kontrollieren würde ich das auf jeden Fall lassen.

    Hallo
    Wir wechseln unsere Kanüle nicht so oft nur alle 4 Wochen aber Cai musste früher auch immer wie wild Husten und hat sich dann natürlich furchtbar aufgeregt. Nun schon seit bald einem Jahr wechseln wir sie immer im Schlaf. Immer Sonntags nach dem Baden ist er schön müde und relaxed, wir bereiten schon alles vor und wenn er dann eingeschlafen ist wechseln wir er wird auch nicht wach dabei und muss sich nicht aufregen und Husten. Vielleicht einen Versuch wert.
    lg Kerstin

    Hallo,


    ich mal wieder. Heute konnten wir noch kurzfristig einen Termin zur Bronchioskopie bekommen. Morgen geht es also wieder in die Klinik und am Mittwoch schauen sie, an was das liegen könnte.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

    Huhu,


    also...... Felix hat die Narkose sehr gut überstanden. Die Bronchioskopie hat ergeben, dass alles in Ordnung ist. Es hat sich nichts gebildet oder verengt. Sie glauben, dass Felix sich beim Kanülenwechsel zu sehr "sperrt" und wir deswegen die Kanüle nicht mehr reinbekommen. Jetzt sollen wir nächste Woche mit unserer KKS in die HNO-Klinik kommen und dort die Kanüle wechseln. Mal sehen was das bringt und wie die nächsten Wechsel gehen. Wir müssen Felix die Angst nehmen. Nur wie???? Ansosten schauen sie morgen wahrscheinlich nochmal in die Speiseröhre, ob da noch alles in Ordnung ist. Und dann werden wir unseren kleinen Wusel wieder zu Hause haben.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

    Hallo Jessica,


    schön das alles in Ordnung ist.
    Vielleicht haben die im Krankenhaus ja eine super Idee, wie es einfacher wird, Ein Versuch ist es wert.


    Ich drück Euch ganz fest die Daumen, daß der Stress bald aufhört.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus


    Wir machen es auch so, nur benötigen wir keine Führungsschiene. Das Stoma fällt auch sehr schnell zu. Aber mit den Fingern kann man es sehr gut ausspreizen. Wir haben zwar auch einen Spreizer, aber ich mach es lieber mit den Händen.

    Huhu,


    soooo... Felix ist auch wieder munter zu Hause. Jetzt warten wir auf den nächsten Kanülenwechsel in der HNO-Ambulanz. Wir werden alle Eure Tips ausprobieren. Vielen Dank dafür.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

    Hallo,


    ich habe gerade mit dem HNO-Arzt der MHH telefoniert zwecks Absprache eines Termines zum Kanülenwechsel. Ich hatte ihn gebeten, mal oberhalb der Kanüle nachzuschauen, ob da alles in Ordnung ist, wegen dem PMV. Das hat bei Felix ja nicht so richtig funktioniert. Er hat mir erzählt, dass der Kehlkopf nur eine minimale Luftöffnung hat und dass Felix gar keine "richtige" Stimme bilden kann. Na toll!!!! Wieder eine Baustelle mehr. Hat jemand von Euch davon Ahnung?


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

    Hallo Jessica,
    mach dich nicht verrückt wegen der "neuen" Baustelle. Sie war ja eigentlich schon immer da. *schmunzel*
    Was unsere Kinder können oder nicht, das entscheiden sie immer wieder selber. Konrad lautiert mit feuchter Nase, obwohl das doch nur mit PMV geht, Saskia lautiert, obwohl angeblich kein Kehlkopfdurchgang da sein sollte, Benedict schläft sogar mit PMV, obwohl das gar nicht geht.
    Medizinische Wunder(-kinder) haben wir hier doch zu Hauf.
    Docs wissen nicht alles, nur viel zu oft alles besser !!!
    Auch Felix wird sein Wunder vollbringen, wann und wie, er das will !

    Huhu,


    das mit dem Lautieren haben wir auch gerade gesehen. Felix hat sich die Finger in der Schublade geklemmt und musste so doll weinen, dass das sogar mit Stimme ging. Großer Schock für uns! Naja, am Freitag werden wir mehr darüber erfahren.


    Cordula,
    Danke, du findest doch immer wieder dir richtigen Worte!!!


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

    hallo
    oh wie schön das ihr seine stimme mal gehört hat....auch wenns für den kleinen natürlich net so doll war...aua.
    Gruß
    Nina


    una ja, cordula, hast du richtis schön geschrieben!

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---