Handbuch zu Heim-Beatmung und Tracheostoma?

  • Hallo!


    Bin heute von einer Freundin, die auch Kinderkrankenschwester in der häuslichen Intensivpflege ist, gefragt worden, ob es ein "Handbuch" über Heimbeatmung und Tracheostoma gibt?
    Ihre spezielle Frage war zum oralen Essen bei TS und ungeblockter Kanüle..., da es da unter den Kollegen heftige Diskussionen, wohl auch mit den Eltern gab/gibt.
    Kenne einige tracheotomierte und fitte Kinder, die normal essen.
    Habe da bei einigen auch an der Sondenentwöhnung mit gearbeitet..., also konnte ich die Frage beantworten, aber als "Leitfaden" für den PD tauge ich ja nun nicht :oops:
    Gibt es da was Schriftliches?


    Danke!
    Grüßle
    Ursula, die bislang immer auf die Praxis zurück greift :wink:

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • soweit ich weiß gibt es kein Handbuch. In der Praxis läuft es so, das am Anfang (also bei uns auf Intensiv) die Kanüle geblockt wird während des schluckversuches mit klarem Wasser, dann wird immer weiter "aufgebaut". Es muß individuell nach dem Kind geschaut werden.
    Nastja hat eh eine ungeblockte shiley und ißt daher immer ungeblockt.

  • Hallo Yadzia!


    Ja, auf Intensiv kannte ich das mit dem Blocken... auch, aber zu Hause haben die wenigsten die Möglichkeit.


    Ich habe in meiner Praxiszeit in der häuslichen Pflege auch viele Kinder ohne geblockte Kanüle gefüttert und kann mich nur bei einem Kind (SMA I)erinnern, daß er hinterher abgesaugt werden mußte und Nahrung mitkam... :oops: Dennoch liebte er das "Probieren" :wink:
    Bei einigen anderen Kindern mit TS war es eher schwierig die Lust am Essen zu wecken oder die Sorge der Mütter zu überwinden, dann haben die aber meist recht gut gegessen :wink:


    Leider sind bei den PD meiner Freundin halt viele Intensiv-Fachschwestern, die ewig "behütet" auf ITS gearbeitet haben und die sich scheinbar in der häuslichen noch immer gruseln und dann eben übervorsichtig sind..., das führt dann zu Auseinandersetzungen mit Familien oder anderen Schwestern :roll: Da wären halt gewisse (über den einen PD hinaus gültige) "Standarts" hilfreich :wink: Hatte schon "befürchtet", daß es sowas noch nicht gibt *seufz*


    Aber vielen Dank erst einmal für Deine Infos!


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Also das letzte Buch, wo von ich über ein Forum gelesen habe ist das "Fachbuch Beatmung". Da geht es aber primär eben um Pflege und Beatmung.


    Ich denke, mit einem Buch über Empfehlung, wie weit man bei Trachealkanüle Essen gibt, wird es wohl nicht geben, da die Frage wohl eher ist: "Besteht eine massive Schluckstörung, die zu Schädigung der Atemwege führt?" Dies ist eine Frage, die auch ohne Tracheostoma steht bei Kindern mit Schluckstörungen. Ein Kind, was keine Schluckstörung oder nur eine kleine hat, warum soll es nicht oral Essen? Es ist ein menschliches Bedürfnis und trägt zur Lebensqualität bei. Essen ist außerdem eine Form der Selbstbestimmung.


    Einige Kinder essen trotz einer Schluckstörung und man saugt dann eben das "Verschluckte" aus Trachea ab. Wenn man so will, bietet hier das Tracheostoma sogar Vorteile als bei Kindern, die trotz massiver Schluckstörung Essen.


    Wie weit ein Kind Essen kann mit Trachealkanüle und Schluckstörung, also wenn es eben häufig aspiriert, würde ich als "Eltern" mit von ärztlichen Befunden abhängig machen. Wenn sofort die aspirierte Nahrung abgesaugt wird und die Trachea wie auch der Kehlkopf keine ständige Entzündung hat, es keine Lungenentzündung gibt, so wäre ein Nein nicht so richtig vertretbar.


    Insbesondere, wenn man von mehreren behinderten Kindern hört, die über Jahre schon eine schwere Schluckstörung haben, aber immer noch oral ernährt werden, so wird ein Nein schwer vermittelbar.


    Ein Handbuch macht da nicht so einen Sinn, finde ich, vielleicht eher ein Erfahrungsbericht von Eltern, wie sie es handhaben. Ich selbst denke (und so würden wir es machen), die Entscheidung gehört abgesprochen zwischen den Eltern, Arzt und Logopäden / Ergotherapeuten. Es ist also immer eine Ermessensfrage, die sich auch an die jeweiligen aktuellen gesundheitliche Situation des Kindes orientieren müsste.



    MfG Dirk

  • Hallo
    ja schade das es kein so Handbuch gibt....weil ich hätte auch gern eins *g


    was mir nur gerade einfällt.....wurde den schon mal ne Schluckdiagnostik gemacht?
    da sieht man ja was in die Speiseröhre, und was in die Luftröhre geht.....
    bei uns hieß es ja immer, Evelin kann nicht schlucken....ich habe darauf bestanden und es wurde eine Durchleuchtung beim schlucken von Konstrastmittel gemacht......man sah das Evelin schluckt.....der Kehlkopf sich bewegt, der Deckel schließt und es in die Speiseröhre geht, bzw. ein Teil geht die Nase raus. Zu keinem Zeitpunkt war Aspiration.
    Das nicht heißt, das sie nicht aspirieren kann.....
    ich "fütter" Evelin mittlerweile täglich! nicht viel....aber ein bisschen....besonders gern trinkt sie Kaffee *g*, meist aber doppeldecker von müller, aber nur ohne die Soße...weil das zeugs besteht wohl nur aus wasser und Chemie...also keine Milch und keine Schleimbildung.
    Ab und an (so wie gestern)....kommt auch was ausm Stoma....aber so wies aussieht...gehts nie bis in die lunge....weil das würde man ja an der Sättigung, bzw. reaktion vom Kind merken....auch bei dem anschließenden absaugen sieht man keine nahrung.


    soo, der Roman ist fertig *gg*


    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Dirk!


    Vielen Dank für Deinen Tipp mit dem Fachbuch Beatmung. Habe darüber nun noch 4 weitere mehr oder weniger ausführliche Fachbücher zum Thema Beatmung gefunden.


    Schaut mal hier: http://www.buecher.de/shop/Fac…/detail/prod_id/09179558/


    Meine Suche galt diesen "Komplett-Werken", in denen vielleicht auch ein kleines Kapitel dem Thema Ernährung gewidmet ist :wink:


    Leider sind die Bücher alle schon einige Jahre alt und nicht sonderlich auf das Thema Heimbeatmung über TS ausgerichtet, aber für manchen PD oder PD-Mitarbeiter ist doch was dabei.


    Ich habe für mich dann gleich auch noch einige spannende Fortbildungen zu diesem Thema übers I-Net gefunden - mal sehen, vielleicht ist da ja das ein oder andere kompakte hand-out dabei... :wink:


    Danke erstmal!
    Grüßle
    Ursula, die nun einiges zum Lesen hat :wink:

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Hallo Nina!


    Das Problem war ja etwas komplexer als von mir geschildert :oops:
    Die Eltern füttern schon länger!!!
    Nun hat der PD gewechselt und die neuen Schwestern (zumeist auch neu in der häuslichen Pflege und speziell für dieses Kind eingestellt) kommen eben Schwerpunktmäßig von ITS, wo natürlich auf Grund der Gesamtsituation nur wenige Kinder mit TS oral ernährt werden, weil dort meist nicht stabil genug....
    Nun wurde von meiner Freundin, die sich das Füttern zeigen ließ, kein Aspirationsereignis beobachtet, aber die Kolleginnen waren die Mutter recht "hart angegangen" (von wegen verantwortungslos...) und so gab´s schon den ersten Krach...
    Meiner Freundin fiel auf, daß sich eigentlich keiner wirklich auskennt und die Angst der Schwestern "so allein verantwortlich zu Hause" :roll: das "Hauptargument" war :? ...


    Ich konnte von vielen (7) oral ernährten Patienten mit TS berichten und sie beruhigen, aber für den PD und seine mir fremden Mitarbeiter ist das natürlich nur "Hören-Sagen" :roll:


    Deshalb meine Idee mit der Fachliteratur :wink:


    Danke und weiter viel Spaß beim Füttern und Essen!
    Werde jetzt auch flux kochen!
    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Hallo,


    nun mir ist eingefallen, es gibt schon etwas von Stiftung Noah, aber eben kurz gehalten:


    http://stiftungnoah.de/tracheotomie/ratgeber/verschiedenes/


    unter Projekte gibt es die Broschüre auch zum Download (man konnte sie auch bestellen).


    Aber ich finde, dass hier der PD wohl etwas versäumt hat. Er muss seinen Schwestern klar machen, sie sind nicht mehr auf ITS. Hier liegen "Gesetze" ein wenig anders. Statt die Mutter anzugehen, sollten sie erstmal Rücksprache halten. Eine Broschüre oder Literatur ist ja ganz lieb und nett, doch muss die Schwester oder Pfleger auch davon "erfahren". Da sollte der PD wohl eher für eine Weiterbildung sorgen.


    Dirk

  • Hallo Dirk!


    Ich kann Deinen Einwand soooooo gut verstehen, weiß aber aus eigener beruflicher Erfahrung, daß das bei den (kleinen) häuslichen PD eher selten umgesetzt wird/ werden kann :( Das wird den Schwestern ziemlich selber überlassen..., vorallem wenn die PDL diesen Bereich nicht selber fachlich abdecken kann :? und somit nicht in "Eigenregie" eine Fortbildung anbieten kann...
    Und ganz ehrlich - ich bin nicht Intensiv-Fachschwester und weiß ´ne Menge in der "häuslichen Praxis", aber wenn wir neue Kolleginnen mit Fachausbildung bekamen, ließen die sich nur ungern was von mir sagen :roll:


    Die Rücksprache haben sie gehalten - untereinander, aber eben erst nachdem sie (z.T.) in ihrer jeweiligen Schicht ein Füttern "untersagt" haben, weil sie persönlich die Verantwortung nicht übernehmen "konnten"/ wollten...
    Die Mutter hat dann quasi heimlich gefüttert..., sowas geht halt gar nicht :cry:


    Deshalb mein Versuch an diesem Zustand rasch was zu ändern..., das wird dann auch sicher werden, da ist noch nix dramatisch schief gegangen...
    Die Mutter sagte meiner Freundin, daß es ihr lieber ist, "vorsichtige" Schwestern für ihr Kind zu haben, als solche die meinen, es sei doch eigentlich gar nix "besonderes" :wink:


    Wünsche Euch immer gut informierte PD-Mitarbeiter und vorallem einen offenen und konstruktiven Umgang miteinander :wink:


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Hallo Ursula,
    ich weiss es ist etwas am Hauptthema vorbei, aber mir brennt ein Satz von dir unter den Nägeln: "Die Mutter hat dann quasi heimlich gefüttert..., sowas geht halt gar nicht"
    Sind nicht die Eltern und der behandelnde Arzt die Instanz die entscheidet was mit dem (eigenen) Kind gemacht wird???
    Muss eine Mutter, nur weil der PD keine Fortbildung etc bekommt, sein Kind "heimlich" füttern, wickeln oder was man sonst noch machen kann worüber es keinen Leitfaden gibt?
    Genau das war mit der größte Grund warum ich "meinen" PD loswerden wollte... Auch wenn es egoistisch klingt, aber ich bin die Mutter und ich weiss was gut für mein Kind ist!
    Zur Erklärung, Saskia ist ja nicht so stark pflegebedürftig, sodass sich bei uns viele Fragen gar nicht stellen zB mit der Aspiration. Aber trotzdem kann ich nicht damit leben, dass "nur" weil mein pflegebedürftig ist alles nach Leitfäden, Broschüren und Bücher gehen soll.
    Wie wir in so vielen anderen Fällen sehen konnten: wir kennen doch unsere Kleinen am Besten und wissen wieviel wir ihnen zutrauen/zumuten können.


    Ich weiss du meinst es gut, es geht auch nicht gegen dich, sondern gegen die sture Bürokratie und Angst der PDs irgendetwas nicht nach Vorschrift zu machen, sich abzusichern und somit vielleicht einmal zu oft die kleinen Patienten nicht zu fordern (fördern)...
    Man kann wohl erkennen, dass ich mit dem PD keine so gute Erfahrung gemacht habe :|
    LG
    Rita

  • Hallo Rita!


    Gut, daß Du mich nochmal ansprichst, denn da habe ich mich wohl gaaaaaaaanz dooooooooof ausgedrückt *schäm*


    Es geht gar nicht, daß sich Mütter gezwungen sehen, ihre Kinder heimlich zu füttern!!!
    Wobei ich ja auch die andere Seite kenne und sagen muß - leider sind nicht alle Eltern fit und sich dessen dann auch bewußt. Mütter wie Schwestern sind Menschen und können nur nach dem entscheiden, was sie wissen und erklärt/ gelehrt bekommen.
    Nicht jede Mutter macht intuitiv alles richtig - ich habe bei mancher Fütterung zu gesehen, bei der das Kind zig Mal aspirierte... (meist keine Kinder mit TS) und ich mir den Mund fusselig gequatscht habe... Bei jeder Aspirationspneumonie war das "Geheule" groß, aber geändert oder begriffen wurde dennoch nix.
    Sorry, das ist mein Frust, der mit dem Kind von dem ich berichtet hatte, gar nix zu tun hat.


    Kann Dich gut verstehen, viele Mütter (zähle mich da bei Jessy und unseren Buben ja auch dazu) sind die wahren Profis für ihre Kinder und sollten die Marschrichtung... vorgeben. Aber es muß auch erlaubt sein, sowas als Pflegekraft mal zu hinterfragen, nur eben nicht so "undefiniert" und "regide", daß die Mutter glaubt, solche Maßnahmen dem PD "verheimlichen zu müssen". Ich fürchte da war der Ton zu hart, denn sonst hätte die Mutter doch auch dazu stehen können, daß sie weiter füttert, was ja offenbar gar nicht von den Pflegepersonen übernommen werden muß...


    Aber genau deshalb wünsche ich mir Handbücher, die beiden Seiten Argumente, Ideen... an die Hand geben - schließlich wollte weder die Mutter noch der PD dem Kind irgend etwas böses...
    Und über viele Dinge kann man einfach auch unterschiedlicher Meinung sein..., dann muß man sehen, wie man sich einigt, denn natürlich hat die Mutter die Verantwortung und Entscheidungsgewalt, wenn sie wirklich "informiert" ist, aber wenn es schief geht, hängt halt doch die Pflegeperson mit drin - zumindest emotional.


    Sorry, für meine unsensible Schilderung, wollte weder dem PD einen Vorwurf machen noch etwa der Mutter - ganz im Gegenteil, mich störte die mißerable Kommunikation auf Grund von zu wenig belegbaren Informationen.


    So weit ich informiert bin, hat zwischen PD und Familie ein klärendes Gespräch stattgefunden...
    Man muß sich halt auch erst kennen und vertrauen lernen.


    Wünsche Euch einfühlsame Schwestern, denn immerhin müßt Ihr sie in Euer Allerheiligstes und vorallem an Euer Allerheiligstes lassen.


    Sorry, meine Smilies streiken.


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Hallo
    ich verstehe sehr gut das alles...


    ich hatte hier auch schon einige Diskussionen bezüglich solchen Sachen....
    ich fütter mein Kind immer alleine im Wohnzimmer....weil manche Schwestern es nicht für gut halten....andre widerrum schon.....die PDL ist dagegegen....aber die kennt das Kind wirklich net gut....ich hab mich auf die Diagnosen berufen und den positiven Schlucktest, trzozdem behauptet die PDL das ich "rusisch Roulette" spiele mit meinem Kind....auch wegen dem Atmen...
    ich lasse Evelin ja täglich alleine atmen...dagegen war die PDL auch....aber sie mußte es durchgehen lassen, weil ich hab ja schwarz auf weiß das Evelin 1 Stunde täglich alleine atmen kann... manche Schwestern befürworten es...andre widerrum net....wie eben auch beim essen......aber ich setz mich durch, den es ist MEIN kind...und wenn was sein sollte ist es auch MEINE Verantwortung.


    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo,


    ich sehe gerade in dieser Diskussion, dass es um das Mitspracherecht vs. Bevormundung vom Pflegedienst geht. Es ist sicherlich für Pflegefachkräfte ein Wahnsinns-Schritt von der Station, wo sie viele Regeln über das Kind bestimmen oder ärztlich umsetzen, auf eine häusliche Situation zu kommen, wo die Regeln primär die Familie und die Ärzte festlegen.


    Hier stellt sich immer die Frage, wie weit muss ich mich als Pflegefachkraft zurück halten, welche Grenzen gibt es. Denn gerade im häuslichen Bereich sehe ich den PD eher als beratend an, als das er vorschreibt, wie was läuft. Er kann und muss bestens Gewissen arbeiten, wenn er oder sie alleine mit dem Kind ist. Also wenn eine Pflegefachkraft Dienst hat und das Füttern sorgt häufig für Komplikationen, so macht diese es eben nicht. Sind die Eltern anwesend, sie übernehmen die Mahlzeiten selbst, dann sehe ich den PD als Assistenz. Und ich denke, gerade dieser Sprung: ich bin jetzt Assistenz mit Fachwissen, ist schwierig.


    Auch für meine Tochter ist der PD eine Assistenz, er sorgt, dass ihre Atemwege frei sind, dass die Beatmung stimmt etc. Doch hat er sie nicht zu erziehen, er hat sie nicht Nachts um drei zu wecken, bloß weil laut Plan Fieber gemessen werden muss. Im Vordergrund stehen ihre Bedürfnisse und dass es ihr gut geht. Wenn es ihr größtes Vergnügen ist zu Essen, trotz Schluckstörung so muss man einen Kompromiss finden. Dabei sollte auch die Prognose des Kindes eine wichtige Rolle spielen. Und warum soll ich meine Tochter nicht Dinge erlauben, die für sie in ihrem "eingeschränkten" Leben schön sind. Warum soll sie nicht jeden Tag leben können. Ich muss mir im klaren sein, auch als Pflegefachkraft, es kann ganz schnell alles vorbei sein.


    Wenn der PD oder einige Pflegefachkräfte der Meinung sind, die Eltern schaden ihr Kind, dann müssen sie es aussprechen und nötigenfalls das Jugendamt einschalten. Den Eltern "über den Mund zu fahren", deren Kompetenz für ihr schwer krankes Kind zu sorgen, abzusprechen, ist für mich ein Fehlverhalten.


    Man muss sicherlich einiges im häuslichen Bereich lernen auszuhalten. Aber das muss man auch im stationären Bereich, da es auch dort viele Patienten gibt, die keine Krankeneinsicht haben oder ein anderes Gesundheits- und Hygieneverständnis. Es gehört mit zur Profession in diesem Beruf, so mein Verständnis, auch nur mit kleinen Schritten zu arbeiten. Genauso wie man auch lernen muss schlechte Prognose auszuhalten.


    Mit Gruß,


    Dirk

  • Hallo Ihr Alle!
    ich bin Mutter eines Kanülenkindes und aktive Kinderintensivschwester:
    auf ITS geht es um Intensivmedizin und Intensivpflege. Zu Hause ist zu Hause!! Ein PD hat da umzuschalten!!! Wenn die Mutter das Kind seid Jahren ohne Problem füttert ist doch alles gut!!!auf ITS habe ich beim absaugen sterile Handschuhe an, zu hause nicht! Und, und, und. Ich würde mich durch die Kollegen nicht bevormunden lassen, souveräne Pflegekräfte haben das übrigens auch nicht nötig, nur unsichere Kollegen.
    Fachliteratur gibt es, ist aber leider meistens nur speziell für Beatmung z.B Atmen und Atemhilfen von Oczienski. aber es gibt Fortbildungen z.b bei der Bawig Essen speziell für kanülen und Beatmung im häuslichen bereich

  • Hallo Yadzia!


    Danke für den Literatur-Tipp!


    Ja, ich bin auch so eine Schwester, die ITS und häuslichen PD trennen kann und viiiiiiiiiel lieber in der häuslichen Pflege arbeitet, aber die Sr., für die ich mich schlau machen wollte, werden das sicher auch schnell lernen. Sind halt (fast) alle im ersten Moment übers Ziel hinausgeschossen...
    Die sind bemüht, engagiert und kommunikativ. Ich denke, die kriegen das zusammen mit der echt toleranten Familie schon hin. Das Kind ist übrigens erst gut 1,5 Jahre und noch nicht all zu lange zu Hause..., deshalb vielleicht auch die Zurückhaltung gegenüber den Kompetenzen der Eltern...
    Aber ich bin super zuversichtlich, daß das eine entlastende und fruchtbare Pflegesituation wird :wink:


    Dirk - Du hast in meinen Augen völlig Recht und es sehr zutreffend geschildert, dennoch machen sich das viele Sr. beim Wechsel (der ja nicht immer ganz "freiwillig" ist) nicht wirklich bewußt und auch nicht jede kann das...
    Es gibt so Menschen wie mich, die kommen zu Hause, wo Leben und Entwicklung viel besser möglich ist, super klar und stellen Lebensqualität an die erste Stelle. Und zwar die Lebensqualität der ganzen Familie...
    Und es gibt Menschen, die haben Angst vor Komplikationen... und die wollen auch zu Hause auf Nummer Sicher gehen, denn hier tragen die Schwestern ungleich mehr Verantwortung, weil die Docs ja nicht gleich da sind... :roll:
    Und auch nicht alle Familien mit den Prognosen... ihrer Kinder umgehen können - ist ja auch unendlich hart und schwer :cry:


    Aber ich weiß gerade durch meinen Beruf, daß ja auch das Leben von gesunden Menschen hier und heute stattfinden sollte, weil keiner weiß, was morgen ist :roll:


    Ich wünsche Euch, kontaktfreudige, lernfähige PD, mit denen Ihr reden könnt und die Euch eine echte Entlastung sind :wink:


    Bin übrigens am Freitag auf einer Fortbildung zum Thema "Beatmung, Weaning..." in Schwäbisch Hall.


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Hallo Ursula,


    für meine Begriffe trägt aber auch hier viel der PD die Verantwortung, wie er neue Schwester einführt in das Tätigkeitsfeld und in den Familien. Unser PD gibt eine mehrtätige Einarbeitung zu Zweit (je nach Schwester), fragt nach den Feedback der Eltern und die Schwester / Pfleger kann beim PD bei Unsicherheiten und Fragen diesen (jederzeit) Anrufen.


    Letztendlich sind es also die Arbeitsbedingungen, die sich hier Auswirkungen. Gerade eine gute Einarbeitung kann vieles Abpuffern und lt. Studien, wie ich mal las, in der Wirtschaft ist sie wirtschaftlicher, da die Leute so schneller effektiv selbstständig arbeiten können. Wenn ein PD eine Einarbeitung scheut aus Kostengründen, so kann dies sich schnell so auswirken, das es für Ärger und Fehler sorgt. Für einen PD kann es bei guter Konkurrenz zu Verlust des Klientels führen. Hinzu spricht sich bei einer guten Selbsthilfe schnell herum, welcher PD gute Qualität liefert, welcher nicht.


    Außerdem sollte sich das Fachpflegepersonal im häuslichen Bereich auch bewusst werden, dass selbst so manche Docs nicht gerade "schlau" reagieren bei Problemen, so unsere Erfahrung. Die weisen das Kind eh in die Klinik ein, weil sie von Beatmung, Komplikation mit Tracheostoma nichts (mehr) verstehen. Hier zeigt sich immer wieder, was Eltern allein leisten sollen, wenn Krankenkassen meinen, den Pflegedienst nicht zu genehmigen.


    Mit Gruß,


    Dirk

  • Hallo Zusammen, bin ganz neu hier. Aufgrund eurer Diskussion bin ich auch diese Seite gekommen. Ich denke es gibt hier ein ganz gutes Buch zum Thema Dysphagie mit Tracheostoma. Dr. Diesener in Gailingen Beschäftigt sich fast nur damit und wir sind gemeinsam Aktiv im dysphagie-netzwerk-suedwest (http://www.dysphagie-netzwerk-suedwest.de ) hier treffen wir uns alle 3-4 Monate mit Logopäden, Ärzten, Pflegediensten, Hilfsmittellieferanten und Betroffene. anbei ist der Link wo in diesen Leitfaden reinschauen könnt. Sollte jemand interesse habe´n oder Bedarf kan er auch gerne Dr. Diesener Schreiben oder anrufen.
    http://forum.tracheostoma-kinder.de/viewtopic.php?p=6717


    Ansonsten freue ich mich hier sein zu dürfen und jede Menge fragen stellen zu könne und vieleicht auch einige Beantworten zu können.


    Grüss aus Schwaben
    Sven

  • Hey!


    War dieses Frühjahr zur Fachweiterbildung "Heimbeatmung bei Kindern" im B.F.G. in Siegen und bekam dort die ganz neuen Leitlinien zur invasiven und nichtinvasiven Beatmung (vorallem außerklinisch!) - mit großem Pädiatrie-Kapitel vorgestellt.
    Vielleicht interessiert es den ein oder anderen hier - man findet viele spannende Antworten :wink: Allerdings ist es ein irre dicker "Wälzer", wenn man es sich denn ausdruckt :roll:
    Aber man kann ja auch "online" lesen :wink:
    http://www.pneumologie.de/file…IV_Home_final.pdf?cntmark


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund