Hallo,
bei uns zeichnet sich ein neues Problem ab. Saskia ist seit dem letzten Wochenende erkältet. Das Sekret war die letzten Wochen sehr zäh. Am WE war es plötzlich wie Wasser. Nun hat es sich wieder gefestigt, ist aber gut abzusaugen, wobei ich öfter absaugen muss als sonst, auch die Menge ist enorm gestiegen. Wir inhalieren derzeit 3mal täglich mit 2ml NaCl+6 Tropfen Salbutamol.
Tagsüber gibt es keine Probleme, sie tobt und spielt ganz normal.
Aber Abends beim Einschlafen fällt ihre Sättigung auf unter 88% SPO2 (einmal auch auf 82). Sie hat sowas noch nie gemacht, noch nicht mal bei Erkältungen die im KH geendet haben! Nach der Einschlafphase (ca 1-2 Stunden später) ist die Sättigung wieder Anfang/Mitte 90.
Saskia atmet ganz ruhig und regelmäßig (saß gerade 30min neben ihrem Bett... 
)
Habe schon den Sensor gewechselt, nochmals mit NaCl gespült...
Habt ihr eine Idee was los sein kann und vor allem was ich machen kann, damit dieser blöde Monitor endlich Ruhe gibt???
Jetzt ist langes WE...würde gerne bis Montag auf unseren KiA warten und nicht unbedingt ins KH gehen....
LG
Rita
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Hallo Rita,
wie Du den Monitor ruhig bekommst, ist glaube ich das kleinste Problem, aber ich weiß nicht ob es für Dich in Ordnung wäre. Ich stelle Korinnas vorprogrammierte Werte jede Nacht runter, da ich erst im Notfall (z.B. Sättigung unter 70-75) den Alarm hören möchte. Jedoch schlafen wir direkt im Zimmer neben Korinna und ich höre es, wenn es ihr nicht gut geht. Es ist, denke ich, von Kind zu Kind unterschiedlich, ob man die Werte verändern sollte, aber der Monitor wäre dann ruhig.
Vielleicht kannst Du ja Saskias Oberkörper, wenn ihr das nicht sowieso macht, etwas höher lagern und die Sättigung beeinflussen. Eine besser Idee habe ich leider nicht.
Ich hoffe, daß Ihr das lange Wochenende gut in den Griff bekommt.LG Kornelia
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Da sind unsere Zwillinge wieder mal synchron !!! Konard schläft in letzter Zeit mit 90 - 92 ein, heute mit 87. Späater wird es wieder normal.Tagsüber ist auch alles in Ordnung, bis auf manchmal ganz akut zähes Sekret. Von jetzt auf Gleich hustet er eine Ladung hoch, die einem Kettenraucher auch in der Farbe Ehre machen würde, danach ist wieder stundenlang nichts bis klar und flüssig abzusaugen. Hexerei !!! Ich versteh es auch nicht.
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Hallo,
auch wir haben phasenweise dieses "Einschlafproblem" (ist aber auch von Benedicts Lieblings-Einschlafseite abhängig).
Nun, ich habe den Pulsoxi auch runter gestellt, denn er geht beim Einschlafen oft bis 84% runter, geht es ihm gut, gebe ich keinen Sauerstoff, da er in der Regel nach ca. 30 min wieder über 90% ist.
Hat er allerdings einen Infekt bekommt er natürlich Sauerstoff.Ich habe keine Ahnung, woher dieses Problem kommt, zumal es eben nicht immer auftritt.
Jedenfalls mache ich mich nicht verrückt, da die Sättigung ansonsten okay ist.Anne
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Hallo,
danke für eure Antworten!
Kornelia: Saskia hochlagern....spätestens nach 20 minuten liegt sie mit den Füssen oben...Geht leider nur wenn ich sie fixieren würde...
Ok, wenn es nicht so tragisch ist, dann werde ich diesen Monitor eben ignorieren bzw. den Alarm verändern. Ich dachte, dass diese Grenze kritisch ist und keine Ahnung was passiert wenn Saskia mal drunter ist. Aber es ist wohl wie mit allem im Leben: Definitionssache
Cordula: Hätte ich mir doch denken können, dass Konrad Saskia oder Saskia Konrad alles nachmacht.......
Lieben Dank! Ihr habt mich echt beruhigt!
LG
Rita -
Zitat von Rita
Hallo,
danke für eure Antworten!
Kornelia: Saskia hochlagern....spätestens nach 20 minuten liegt sie mit den Füssen oben...Geht leider nur wenn ich sie fixieren würde...LG
RitaHuhu,
das kennen wir auch
Ich lege immer etwas unter die Matratze, damit sie trotzdem etwas hochgelagert ist!
Bei Melissa fing es "irgendwann" an, dass die Sättigung bei Infekten runterging - Sauerstoff war die erste Zeit nie nötig, inzwischen schon..(inzwischen mitunter auch nach Kanülen-Notfall, seit dem "Zwischenfall" letztes Jahr August) ich mache es auch davon abhängig, wie sie "wirkt", wie es ihr insgesamt geht, also nicht ausschließlich über den Monitorwert! -
Hallo,
ich habe nicht bedacht, daß ja viele der Kids aktiver sind. Korinna bleibt ja genauso liegen wie ich sie hinlege, es sei denn sie krampft, aber dann rutscht sie in ihre Skoliose, drehen kann sie nicht.
LG Kornelia
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Huhu,
Felix hat ab und an auch beim Einschlafen mal Sättigungsabfälle. Meistens ist das ein Vorbote von Infekten. Im Moment hat er beim Einschlafen auch nur Anfang 90 %. Um so tiefer er schläft, um so besser werden die Werte. Allerdings müssen wir derzeit ständig absaugen. Also ganz normal ist das bei Felix auch nicht. Ich bekomme ihn irgendwie nie richtig "frei". Kann aber auch mit dem nachwachsendem Granulom zusammenhängen. Das Sekret ist mal weiß und zäh oder wie Wasser. Liegt das vielleicht am Wetter, dass wir alle ähnliche Probleme haben?
LG Jessi
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Hallo,
leider hat unser Techni-Mensch nicht zurückgerufen, also piept unser Monitor weiterhin fröhlich vor sich hin. Bin aber durch eure Berichte sehr beruhigt!!!
Ich hoffe es liegt am Wetter und es ist nicht irgendetwas neues doofes
Heute war unser Kanülenwechsel auch nicht so entspannt wie sonst...hoffe Saskia macht vor der OP im August keine Faxen
LG Rita (hoffe auf besseres Wetter
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Huhu,
wie siehts denn jetzt bei Euch aus? Felix hab ich grad mal wieder etwas Sauerstoff angebastelt. So langsam glaube ich, dass unser "Störsel" wieder da ist. Werde morgen mal im KH anrufen. Letzte Nacht ist auch noch unser Puloxi kaputt gegangen. Da musste dann extra jemand aus BOnn zu uns kommen. Das hat ca. 4 Std. gedauert, bis der da war und uns ein ERsatzgerät gebracht hat. Wir haben sonst den getemed vitaguard 310. Jetzt haben wir einen von Nellcor. Der alarmiert auch noch bei jeder Bewegung. Man man man... mal schauen wie es morgen wird.
LG Jessi
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Uj, da habt ihr aber Spaß
Bei uns piept es immer noch die erste Stunde, dann ist aber ruhe! Beim letzten Kanülenwechsel hatte ich das erste Mal ein Problem die Kanüle rein zu kriegen. Saskia war eh mies gelaunt und hat beim rumknatschen irgendwie das Stoma fast zu gemacht...ich hatte einen Hauch von Ahnung wie es bei euch manchmal läuft
Saskia bekommt ihre unteren zwei Eckzähne auf einmal. Vielleicht liegt der ganze Spuk auch daran...
Den getemed haben wir auch. Hoffe, dass sich bei Felix nicht schon wieder was gebildet hat!
LG Rita -
Huhu,
wir wollen nun mal schauen, wie es die nächsten zwei Nächte wird. Tagsüber ist alles in Ordnung und er tobt herum. Wenn es bis Donnerstag nicht weg ist, gehen wir nochmal zum KiA.
@Rita: DAs ist ja lustig! Felix bekommt auch gerade seinen unteren Eckzähne auf einmal. DA fehlt ja nur noch Konrad!?
Bronchoskopie ist am 17.06. Hab ich heute festgemacht. Ich hoffe, dass wir nicht noch vorher ins KH müssen. Davon hab ich erstmal wieder genug!
LG Jessi
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Nööö ! Da machen wir nicht mit. "5 Schneide- und 2 Backenzähne reichen völlig um NIX zu essen !!" sagt Konrad, der gerade sein Zimmer staubsaugt. (Ich weiss nicht, was die Leute immer gegen Kinderarbeit haben. Ich finde sie praktisch!
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