Kanülenwechsel ein totales Drama..

hallo und guten tag!

hach, ich mag gar nicht daran denken, daß heute schon wieder montag ist. montag ist kanülenwechseltag. ich versuch, meiner tochter gegenüber locker zu bleiben, aber innerlich bin ich jedesmal sehr angespannt.
geht es vielleicht jemandem ähnlich?
meine tochter hat totale panik vorm kanülenwechsel. sie hat zwei sehr heftige erlebnisse hinter sich. in der reha hat ihr einmal der doc die kanüle ohne vorwarnung raus"gerissen", sie hat geblutet wie hulle. und jedesmal haben die in aller seelenruhe die neue kanüle eingesetzt, obwohl meine tochter total luftnot bekam, blau anlief usw..
dann in der klinik standen auch ganz plötzlich drei schwestern und ein arzt im zimmer. sie sagten, meine tochter solle sich hinlegen und dann wurde sie mit vier mann festgehalten und die kanüle wurde herausgeholt. der arzt saugte dann ohne kanüle ewig ab, meine tochter schrie, riss die augen panisch auf und wurde immer blauer. ich hab versucht, ruhig zu bleiben und sie auch zu beruhigen, aber irgendwann bekam ich echt angst um sie und hab den arzt heftig angefahren, er solle jetzt endlich die neue kanüle reintun!

seitdem hört meine tochter nur, daß ein wechsel ansteht und sie flüchtet. (mehr als verständlich) der pflegedienst bei uns daheim gibt sich sehr mühe und die wechseln auch ganz zügig, so daß meine tochter nicht unnötig unter luftnot leiden muß. aber sie hat natürlich sehr angst, wir müssen sie zu zweit festhalten, anders geht es gar nicht. und dann zieht sich das loch so schnell zusammen, daß die pflege die kanüle kaum reinbekommt. und ich muß immer ruhig auf meine tochter einreden und innerlich bete ich, daß die kanüle reinpaßt!
das ganze dauert ja nur ein paar sekunden, aber mir graut es jedesmal sehr davor. dadurch, daß die kanüle geblockt ist, tut es meiner tochter auch oft weh, wenn dieser herausgezogen wird. sie blutet auch jedesmal leicht.

ich fürchte, wirklich helfen kann uns da wohl keiner, da muß meine maus wohl durch. aber vll geht es jemandem ähnlich? kann ich hoffen, daß es besser wird und meine tochter ein bißchen die angst vor dem ganzen verliert?
mein text klingt ein bißchen überdramatisiert, aber leider ist es jedesmal ein drama.. (es gab aber schon wechsel, da klappte das wohl ganz gut und es "fluppte", doch die panik meiner tochter bleibt)
manchmal würd ich am liebsten mit meiner tochter tauschen, aber man kann wohl nur als eltern "stark" dabeistehn..

nen schönen tag wünscht
maria

Hallo Maria,
zum Glück hatten wir mit unserer Maus noch nie grossartige Probleme beim Kanülenwechsel. Bis vor 2 Wochen da hat Saskia wie deine Tochter geweint und das Loch dicht gemacht... Da bekam ich eine Ahnung davon was andere so mitmachen müssen

Wenn wir Stomapflege bzw Kanülenwechsel machen singen wir mit Saskia immer ihre Lieblingslieder, dann ist sie echt friedlich und auch ich bin dann recht entspannt. Das ist auch der Grund warum ich nie ein Video veröffentlichen würde, meinen Gesang kann nur Saskia ertragen

Wegen dem festhalten, wir legen ein grosses Handtuch unter Saskia und schlagen die Seiten des Tuches unter ihren Hintern. In die Tuchseiten werden ihre ihre Arme eingebunden, sodass sie uns beim Wechsel nicht stört. Ich hoffe ich habe es verständlich erklärt Dann braucht sie keiner mehr festhalten. Wobei dann der Wechsel nur im liegen möglich ist, einige ältere Kinder lassen das ja auch im sitzen über sich ergehen...

Ich denke, dass eure Kleine erst einmal wieder Vertrauen aufbauen muss! Vielleicht kannst du ihr eine alte, desinfizierte Kanüle zum spielen überlassen. Wir spielen Kanülenwechsel immer mit Saskias Puppen (inkl. husten, absaugen etc.). Schade fürs Material, aber so kappiert Saskia was bei ihr gemacht wird.
Und es ist besonders wichtig Routine in die Pflege zu bekommen! Da müssen auch die im KH warten bis Saskia soweit ist und dann wird Pflege/Wechsel nach unseren Spielregeln gemacht!
Bei mir hat es etwas gedauert bis ich zum Chefarzt sagen konnte "Moment, bei Saskia geht das nicht einfach mal so...wir haben Regeln !"

Kopf hoch! Eure Kleine wird älter, kooperativer und verständnissvoller (und das hoffentlich schnell )!

LG
Rita

hallo nochmal!
vielen dank für eure verständnisvollen antworten!
auch gestern war das wechseln wieder schwierig. sobald die kanüle raus ist (wir entblocken vorher), kommt, trotz langem absaugens vorher, unendlich viel sekret aus der einstichstelle.
die schwester konnte kaum sehen, wo sie die kanüle eigentlich reinstecken mußte. darum hat sie mir abgeraten, dieses gel zum "flutschen" zu besorgen.
da es also ein bißchen dauerte, bekam meine tochter wieder total panik und das loch zieht sich dann schnell zu. ein glück hat es dieses mal nur wenig geblutet, aber schlimm war es trotzdem.
meine tochter ist vier jahre alt, ich hab vorher mit ihr die kanüle angeschaut, mit ihr damit gespielt usw.. sie war auch entspannter, bis es dann halt losging.
meine tochter leidet zusätzlich unter selektivem mutismus, das ist eine sozialangst. und ich denke, diese eingriffe machen es ihr allgemein nicht leichter. ich hoffe sehr, daß sie das alles irgendwie aufarbeiten kann!
das mit den rescue-tropfen wäre eine idee..
in der klinik hat sie einmal vor nem wechsel ein beruhigungsmedikament bekommen, aber ich weiß nicht mehr was. dann ging der wechsel wohl super. vll wäre das auch eine möglichkeit?
ich denke auch, wenn sie sich nicht so aufregen würde, würde es besser "fluppen".. aber ich kann sie nur zu gut verstehen!
liebe grüße (jetzt haben wir ja ein glück wieder eine woche ruhe davor)
maria

das mit dem einwickeln ist nen guter tip!

bei yannis üben wir ja noch das "rein und raus stecken" damit wir nen gefühl dafür bekommen. bei dem wöchentlichen wechsel ist ja zu viel zeit dazwischen.

aber ich muss sagen, er kommt mir im moment noch sehr entgegen. das kann sich aber auch ändern, daher bin ich dankbar für tips.

wie wäre es Marie- ann vor einen Spiegel zu setzten damit sie sieht was passiert? und vielleicht auf Dauer sie dazu zu bringen die Kanüle selber zu wecheseln? Warum ist die Kanüle den gegblockt? Wo seid Ihr in Behandlung?

ich nochmal
marie-ann ist beim kanülenwechsel kaum ansprechbar, sie will sie nicht ziehen und ich denke auch nicht, daß sie das sehen möchte. sie mag nicht mal ihre peg anschauen. es ist nicht so leicht für sie..
sie hat halt in der zeit, wo keine kanüle im hals ist, extreme luftnot, daher muß es immer sehr flott gehen. im sitzen geht es gar nicht. wenn sie liegt, hat sie ihren kopf bei mir und ich muß ihn hochhalten und ihr anweisungen geben, damit sie den mund einigermaßen zu macht, sonst kommt die schwester gar nicht an sie ran.
meine tochter hat ein starkes schluckproblem, sie kann zur zeit gar nicht richtig schlucken. daher ist die kanüle noch geblockt.
glücklich bin ich damit nicht.
wir sind zur zeit bei einer logopädin in behandlung, die viel schlucktraining mit ihr macht.. in ein paar wochen ist aber die neue kollegin vor ort, die kennt sich ganz genau aus, auch mit sprechventilen usw..
die ärzte haben mich mit dem ganzen schon bissel stehengelassen und ich muß jetzt zusehen, daß marie-ann ausreichend therapien bekommt.
doch es geht nach und nach in die richtige richtung!
ich hab lange suchen müssen, um die richtigen leute zur behandlung zu finden. ich bin allein mit vier kindern, hab kein auto, da muß das erstmal organisiert sein und ich kann nicht durch die ganze stadt gondeln. (also klar, ich würd natürlich überallhin gondeln, wenn meiner tochter damit geholfen ist! aber es muß halt alles auch irgendwie praktisch machbar sein, auch mit den anderen kids)
aber auch das regelt sich nach und nach. wir sind ja "erst" seit ende april zuhause.
die pflege unterstützt mich da auch toll und ich lass nicht locker und hol mir überall rat, wer meiner tochter am besten helfen kann. nach und nach gehen die türen auf und ich hab hoffnung, daß sie dann zumindest in absehbarer zeit wieder sprechen kann!
(mein kleiner meldet sich, darum brech ich jetzt mal ab ;-))

das mit der signatur hol ich nach
ich wurde in der klinik und bei der reha immer gewarnt, daß eine kanüle ohne block nicht gut wäre, weil, wenn unbemerkt sekret in die lunge läuft, sich wieder lungenentzündungen bilden können.
ich saug marie-ann recht wenig ab, hör dann auch vorher, wenn ich absaugen muß. also sie hustet schon.
sonst ist die nase oft sehr durchweicht und ich tausch die einfach aus.
mir wurde immer wieder gesagt, daß erst das schluckproblem behoben sein muß, ehe marie-ann eine ungeblockte kanüle und somit ein sprechventil bekommen kann. andererseits sagt mir die logopädin, daß das schlucken mit block noch schwieriger ist.
ich hab das gefühl, so richtig bescheid weiß da keiner und wir kommen da nicht wirklich voran!
darum bin ich ja umso froher, daß wir bald bei der neuen logopädin sind, die damit viel erfahrung hat. hoffentlich kann sie uns endlich weiterhelfen!
wie habt ihr denn die richtigen ärzte etc zur behandlung gefunden? wer hat euch da geholfen?
die klinik ist zwar da, wenn was ist, aber sonst bekomm ich dort kaum nen rat. der kinderarzt ist völlig überfordert, ich such da auch grad nen neuen (hab auch jmd in aussicht).
wir wurden von der klinik nach haus geschickt, ohne daß jmd gesagt hat: an den und den können sie sich wenden, so und so geht es weiter.
und das find ich schon ein unding! zu dem zeitpunkt war ich einfach nur froh, daß wir heim durften, doch im nachhinein finde ich es schon schwierig, daß man selber die richtigen entscheidungen trifft und die richtigen ärzte etc für die weitere b ehandlung findet!

hallo!
also ich kenne für Kinder auch nur ungeblockte kanülen, es gibt nur extrem seltene Ausnahmen wo ein Block von Nöten ist. Essen üben geht auch ungeblockt!!! Sucht Euch einenHNO Arzt der auf Kinder spezialisiert ist! Wir sind auch in Köln bei Dr Puder und Dr. Laschat in BEhandlung, sehr zu empfehlen!!!

hallo!
der arzt in köln wurde mir auch mehrfach empfohlen.. aber ich weiß nicht, wie ich dahinkommen soll? das dumme ist ja, daß ich so schrecklich unmobil bin! maaal, ja.. da würd ich das organisiert kriegen. ich will ja auch bloß, daß es voran geht mit meiner tochter!
aber das ist halt schwierig, das regelmäßig zu managen.. weiß jemand nen arzt in bochum/hattingen?
heut ist wieder der tag des grauens.. aber ich hab grad rescue-tropfen besorgt und ein gel, das auch bissel betäubt. ich hoffe, es geht alles gut.. und dann werd ich bis zum nächsten wechsel hoffen, daß dann ne ungeblockte benutzt werden darf! das loch reißt ja jedesmal wieder auf, wenn der block rauskommt..
lieben gruß,
maria