Hallo Maria,
Zitat von Marie-Annaber das ist halt schwierig, das regelmäßig zu managen..
Ich weiß nicht, wie oft Du Dir "regelmäßig" vorstellst. Wir fahren einmal im Jahr dorthin. Es ist ein riesiger Aufwand, da wir 400 km weg wohnen, aber der Weg dorthin lohnt sich allemal.
Viel Erfolg heute!
LG
Nellie
nun hab ich mir immer noch keine signatur zugelegt 
einmal im jahr?? oh, und ich dachte, da müssten wir dann alle woche mal antanzen! dann werd ich noch heute da anrufen, denn das ist jawohl sogar für mich zu schaffen!
hallo marie-ann
vom Ruhrgebiet aus ist Köln gut zu erreichen (spreche aus eigener Erfahrung9, wir sind ca alle 8 Wochen da
Hallo Marie-Ann,
hoffentlich hat der Kanülenwechsel heute besser funktioniert, ich wünsch es Euch allen von Herzen.
Hoffentlich bekommst Du es mit Köln organisiert, es lohnt sich wirklich. Wir sind dort auch in Behandlung und sehr zufrieden.
LG Kornelia
Hallo,
ich hoffe, das der Kanülenwechsel heute besser gelaufen ist.
Tja, das Thema Köln. Ich denke, dass ist auch unsere nächste Aufgabe, uns dort vorzustellen, wenn alles andere mal erledigt ist 
LG Jessi
Hallo,
ist Deine Tochter auch beatmet? Wenn nicht, könntet ihr auch das Wechselintervall erhöhen. Stomaöl ist auch gut zum einölen der Kanüle, egal wieviel Sekret kommt. Das sind ja mE 2 Paar Schuhe, weil die Kanüle ja primär trocken ist. Außerdem würde ich einen Blitzwechsel machen - Kanüle raus und neue gleich wieder rein.
Wichtig ist, das ihr die Kanüle regelmaößig mind. alle 6h für ein paar Minuten entblockt, damit sich die Schleimhaut in der Trachea etwas erholen und besser durchbluten kann.
Und Deine Tochter merkt Deine/Eure Panik und sie kooperiert da auch ein wenig mit Euch.
Ich muss immer die Ruhe bewahren und das auch innerlich denken "Alles wird gut!"
Und nun noch eine letzte Frage, was macht ihr gegen den selekt. Mutismus. Mein Sohn hat das nämlich und er wurde erfolgreich therapiert und man merkt nur noch in besonderen Situationen seine Sozial/Sprechangst.
hallo!
vielen dank für all eure anteilnahme und auch für eure tipps! ich kam leider vorher nicht zum schreiben..
der letzte wechsel war nen tick besser! aber ich bin für jeden tick besserung dankbar!
ich hab meiner tochter über den tag verteilt rescue-tropfen gegeben und hatte das gefühl, daß sie ein wenig ruhiger war. sie hatte schon noch angst, hat sich auch gewehrt, war aber nicht so extrem panisch.
ich merke auch, daß es wichtig ist, daß sie vertraute personen beim kanülenwechsel um sich hat.
und wir haben vorher ein gel, was ein bißchen betäubt, benutzt. marie-ann meinte nach dem wechsel, daß es dieses mal nicht wehgetan hätte. sie kann es ja nicht wirklich sagen, aber ich frag sie, wenn sie sich beruhigt hat, immer, wie es für sie war.
ich hab jedes mal viel angst vor dem wechsel, trotzdem denke ich, daß ich nach außen eher ruhe ausstrahl. ich heb mir meine nervösität für andere momente auf oder laß das dann eher hier raus 
wir machen immer einen blitzwechsel, damit sie möglichst keine atemnot bekommt. doch die kanüle fluppt nicht so gut rein und je mehr marie-ann sich aufregt, je schwieriger wird es. insgesamt dauert ein wechsel trotzdem nur ein paar sekunden.
ich hab einen termin in köln gemacht und fühle mich damit sehr gut. vielen dank nochmal für diesen rat! ich hab mal geschaut, was andere eltern für erfahrungen geschrieben haben, das klingt ja sehr positiv.
nächste woche ist dann die nächste mrt-untersuchung. marie-ann ist für zwei nächte in der klinik. mir grauselt es davor. zum einen hab ich angst, daß sie aus irgendwelchen gründen wieder länger in der klinik bleiben muß (aber ich glaub, wir sind auch ein bißchen klinikgeschädigt ) und zum anderen hab ich natürlich angst vorm ergebnis der bilder. doch wir wollen ja optimistisch bleiben!
ein schönes wochenende und liebe grüße!
von maria
ach, wegen dem selektiven mutismus: wir waren grad fertig mit der diagnostik bei der kinderpsychologin, da kam marie-ann in die klinik. das abschlußgespräch hat noch gar nicht stattgefunden. wir haben aber anfang juli einen neuen termin und marie-ann wird da mit sicherheit therapiert! sie hat auch so vieles aufzuarbeiten, da denke ich, daß das äußerst wichtig ist! es ist aber schön zu hören, daß es anderen kindern mit einer therapie dann so viel besser geht!
Hallo,
schön das es wenigstens etwas einfacher war. Die Tropfen über den Tag immer mal wieder zu geben, war eine gute Idee, haben wir auch so gemacht. Und ausserdem habe ich sie mir auch verordnet, um innerlich auch ruhiger zu sein, da Korinna meine Schwingung immer sehr schnell mitbekommt. Anfangs haben nur mein Mann, unsere langjährige Pflegekraft und ich den Wechsel vorgenommen, genau wie Du schreibst, eben nur vertraute Personen, gibt auch ein besseres Gefühl.
Ich wünsche Euch, daß es jetzt von mal zu mal besser wird. Denn wenn Marie-Ann mehrmals "schöne" Erfahrungen gemacht hat, müsste sie sich auch besser darauf einlassen können.
Viel Erfolg.
LG Kornelia
Hallo Maria,
Ich freue mich für Euch, dass ein bisschen besser war.
Antonia war am Anfang auch immer sehr panisch, selbst bei Kompressenwechsel.
Ich summe immer ein beruhigendes Schlaflied dabei (vielleicht auch, um mich selbst zu beruhigen 
). Es tut ihr gut und macht ein entspannteres Klima. Wir machen den Wechsel zu zweit, Einer hält Antonia etwas schräg hoch (so kann sie besser durch das Stoma atmen, haben wir festgestellt) und spreizt mit Zeige- und Mittelfinger das Stoma.
Der andere zieht die Kanüle raus, wischt einmal mit einer sterilen Kompresse, besprüht mit einem Kanülengleitmittel ("Lari Phari Spray"), das Sekret weg und setzt direkt die Neue ein. Es hatte nie was gebracht, die neue Kanüle mit dem Gleitmittel einzusprühen, weil das immer sofort wieder abgeperlt ist, aber es mit der Kompresse auf das Stoma zu bringen, klappt prima, da rutscht die Kanüle besser als nur mit dem Sekret allein.
Liebe Grüße
Sandra
Hallo Maria,
ich würde wohl selbst auch Rescuetropfen nehmen. Einfach weil die eigenen Kinder sehr sensible Antennen, was Mamas Seelenleben betrifft, haben.
P.S. Wir waren übrigens bei einer Logopädin, die für selekt. Mutismus spezialisiert ist. Musiktherapie ist auch eine sehr gute Möglichkeit. Von einer klassischen Kinderpsychologien würde ich abraten, ess sei denn, die ist wirklich richtig gut. Wir hatten da eher schlechte Erfahrungen, so das wir sehr schnell die Ther. gewechselt haben.
