Hi.Hatten heute einen ambulanten Termin in Darmstadt um mit Jonas mal wieder das PMV zu testen.Er hat seit 10.10.08 sein Stoma wegen der Stimmbandparese.Ende April haben wir das PMV in München das 1.Mal probiert.Jonas hat es zunächst sofort abgeschossen und dann versucht auszuatmen und die Luft oben raus zu drücken.Das ging recht schwer,obwohl in der Bronchoskopie festgestellt wurde, dass es eigentlich gehen sollte und genug Luft nach oben geht.Er traute sich dann nicht mehr einzuatmen und wir haben das ganze abgebrochen.Nun 2,5 Monate später ein erneuter Versuch.Das Ventil blieb drauf und Jonas hat nen furchtbar roten Kopf bekommen und ein bißchen geweint.Stimme kam,Sättigung stabil bei 97%, aber er war total angestrengt und hat fast erbrochen und ganz schön gepresst.Ich denke das ganze ging etwa 3-4 Minuten.Er hat auch gut eingeatmet aber beim ausatmen sich echt schwer getan.Der Arzt sagte wir sollen es so in ca.4 Wochen wieder probieren,vielleicht ist es noch zu anstrengend.Es war so schön endlich mal wieder Stimme zu hören,aber Jonas hat mir so leid getan,weil es ihn so angestrengt hat.Was habt ihr für Erfahrungen?Wie habt ihr das so gemacht und was kann ich nur tun,damit es irgendwann mal klappt?Bin ein wenig verzweifelt,denn ich will ja auch nicht, dass er Panik kriegt und dann das PMV gar nicht mehr mag.Haben eure Kinder alle nen roten Kopf bekommen und gepresst?Ich mein,es ist ja schon ne verdammt anstrengende Geschichte und ne riesige Umstellung oder?Er macht ohne PMV schon echt oft Töne wie ey und ahhh und so und es kommt uns schon so vor als hätte er viel Platz nach oben.
Hmmm....bin echt ein wenig planlos - vor allem denk ich ohne immer wieder probieren kann er sich doch gar nicht dran gewöhnen oder?
Er hat auch gerade sehr viel zähes Sekret,aber willl auch nicht mehr trinken -- biete es immer wieder an nur ohne Sonde geht halt nur was er selbst will.Inhaliere ihn schon öfter das es nicht so extrem ist.
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Hallo,
auch Korinna atmet oft gepresst und ist immer super angestrengt mit dem PMV, wenn wir es wieder runternehmen atmet sie so schnell als hätte sie einen 1000 mtr Lauf gemacht
. Wenn die Ausatmung nicht funktioniert sauge ich ihr immer die Nase ab (ohne PMV), dann geht es oft besser, da die Luft nun durch die Nase entweichen kann. Hast Du dies schonmal versucht? Und wenn es gar nicht klappt, dann eben nicht und bei der nächsten Aufrichtung wieder, im Liegen geht es schon gar nicht.LG Kornelia
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Hallo Jenny,
es gibt ja schon einige Artikel hier zu dem Thema und insgesamt lautet die Devise eigentlich immer:
entweder akzeptieren die Kinder das sofort oder sie müssen es sekunden-, minutenweise trainieren. Es alle paar Monate mal kurz aufsetzen, halte ich für Quatsch.
Jomax muss selbst erspüren können, was da passiert, ohne Angst, dass es zuviel wird. Unter Blicken von fremden Leuten kann das doch gar nicht klappen, dazu der Klinikstress, denn sicherlich hat Jomax da ja auch schon seine Erfahrungen gemacht.
Such dir eine Situation, die ihr täglich wieder habt und die Jomax gefällt. Bei Konrad z.B. morgens 7.35h " Die Sendung mit dem Elefanten". Dabei setzt du ihm das Pmv ohne grosse Vorbereitungen auf und beobachtest ihn. Dazu brauchst du keinen Monitor. Nimm es sofort ab, wenn du denkst, er bekomnmt Angst. Warte ein paar Minuten und versuch es wieder. Lass ihn seine Atmung spüren so lang es angstfrei geht, er muss das ja erst erleben.
Auch Konrad hat Anfangs nur dagegen gepressst und gebrochen. Auch heute warte ich nach dem Essen immer eine halbe Stunde, bevor ich es aufsetze.
Steter Tropfen höhlt den Stein !!!! -
Hallo,
es kann gut sein, dass die Kanüle noch zu groß ist und er zu wenig Nebenluft hat. Ginge nicht auch ne 3,5er? Vielleicht kann man das im KH mal ausprobieren, wenn sie sich unsicher sind.
Und es gibt Kinder, denen muss man es im Schlaf aufsetzen, damit sie es im Schlaf einfach annehmen und damit aufwachen.LG
Nellie -
Hallo
Nils toleriert sein PMV auch überhaupt nicht. Sobald er nur sieht dass wir es holen fängt er an zu husten...
Nun bekommen wir ein anderes. Eins das man regulieren kann, wo nicht sofort die ganze Luft beim Ausatmen geblockt wird, bzw. nach oben geht... Das Ventil kann man dann wohl etwas öffnen, so dass wir langsam anfangen werden zu üben und es dann immer weiter zu machen wie beim PMV...
Bin gespannt ob das klappt. Nils möchte glaub ich sehr gerne sprechen, bzw. brabbeln, versucht es mittlerweile auch neben der Kanüle her... das sieht echt lustig!!!LG
Katrin -
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Hallo Dani,
ja, das steht beim PMV auch so. Es muss ja nicht für den ganzen Schlaf sein, nur damit das Kind es unbewust benutzt und nicht im Wachzustand anfängt. Außerdem gibt es einige, die die Sprechventile auch im Schlaf drauf lassen. Wir lassen es auch drauf, wenn Linn mal zwischendurch einschläft.
LG
Nellie -
Danke für eure Tips.Jonas ist wohl grad mal wieder am Infekt ausbrüten und hustet wie ein irrer und will weder essen noch trinken - und das bei beginnendem Fieber.Bin schon wieder ganz nervös und hoffe dass es nicht auf die Lunge geht.Also mit PMV muß ich sowieso erstmal warten jetzt
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@ Dani,
nur ganz kurz:
"das spiro sprechventil darf man im schlaf nicht aufsetzen"Alexandra schläft oben mit dem Spiro Sprechventil. Mit Sauerstoff. Sie ist ja am Pulsoxymeter.
Ich habe mich vor Jahren bei Rüsch telef. informiert. Als Auskunft bekam ich : Wenn ihre Tochter überwacht wird, ist das in Ordnung.
Wir machen das jetzt schon seit mehreren Jahren, es gibt nur Alarm, wenn der O2-schlauch abgeht und sie deshalb mit der Sättigung
runtergeht.
@ Jenny,
angefangen haben wir nur mit einem Spiro Filter - erst später bekam sie das Sprechventil und sie hat es am Anfang auch nicht
toleriert. Ich habe noch lange Zeit ( heute noch - obwohl wir es schon lange nicht mehr brauchen ) diesen Filter dabei.Und ich kann den anderen nur Zustimmen, man muss ganz langsam anfangen - und sie viel bei ablenken.
10 Sekunden waren es bei uns beim ersten Mal
Wenn es jetzt nicht klappt, nicht verzweifeln. Bei uns hat es auch geklappt.LG
Moni -
Danke fürs Mut machen
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auf unsere kanüle passt das spiro gar nicht richtig
das pmv hat wohl den kleineren umfang -
Zitat von daniyannis
auf unsere kanüle passt das spiro gar nicht richtig
das pmv hat wohl den kleineren umfangKann ich mir nicht vorstellen,
wir hatten schon verschiedene Kanülen und es hat überall gepasst. (Rüsch, Shiley und Portex und auch in verschiedenen Größen)
Die sind doch bestimmt genormt. Da würde ich mich aber nochmal erkundigen.LG
Moni
