Marie-Ann toleriert das PMV nicht

Hallo!

Gestern war es ja endlich soweit und Marie-Ann hat das PMV bekommen.. Endlich! Wir haben so lange gewartet, haben ein Jahr ihre Stimme nicht gehört und endlich ging es mal nach vorn!
Aber anscheinend habe ich viel zu viel erwartet..

Als wir Marie-Ann das PMV aufsetzten, hustete sie es uns erstmal in hohem Bogen entgegen. Also haben wir es wieder draufgeschoben, ein bißchen festgehalten, und sie fing an zu husten (ich konnte sie dabei hören) und dann aber zu würgen und den Kopf panisch zu schütteln, also haben wir es sofort abgemacht. Das ganze hat höchstens 15 Sekunden gedauert.
Ok,.. Also haben wir sie abgesaugt und es noch ein drittes Mal probiert. Sie hustete wieder und bekam totale Panik, nach nicht mal fünf Sekunden war das PMV ab. Damit war das Thema dann für sie gelaufen..

Ich hab am Tag immer mal wieder versucht, daß sie es draufmacht.. Ganz allein, und dann sofort wieder abnimmt, wenn es sie stört. Ich wollte sie ablenken, hab mit ihr gespielt, aber sie dreht sich weg und fängt an zu weinen, wenn ich mit dem Ventil kommen. Selbst mit gut Zureden usw klappt es nicht. Ich denke, sie hat wirklich Panik davor, weil sie versucht, die Luft durch die Kanüle auszuatmen, da ist dann aber zu und so entsteht die Panik. Genug Nebenluft ist da, theoretisch müßte es klappen. Aber Marie-Ann hat mittlerweile so schlechte Erfahrungen gemacht, daß sie da nur ganz schwer zugänglich ist (verständlicherweise).. Erst neulich Nacht hatten wir ja diesen blöden Not-KW, weil die Kanüle dicht war und Marie-Ann keine Luft bekam.. Also es ist kein Wunder, daß sie da gleich Angst bekommt, wenn das PMV drauf ist..

Ich hab nicht erwartet, daß sie es aufsetzt und sagt "hallo Mama", aber daß es so gar nicht und überhaupt nicht klappt, hat mich gestern echt umgehauen Mir wurde so viel Mut gemacht, daß es gut klappen wird und nun geht es gar nicht! Ich wollte aber nicht aufgeben, aber Marie-Ann auch nicht bedrängen. Also habe ich mit ihr ausgemacht, daß wir es nochmal probieren, wenn sie ganz fest schläft. Das war ok für sie.. Als sie schlief, habe ich es also nochmal probiert und immerhin hat sie es vll fünf sek ausgehalten und auch relativ ruhig damit geatmet. Ich weiß nur gar nicht wie es weitergehen soll!
Ich hab hier schon viel nachgelesen, wie man die Kinder nach und nach gewöhnen kann.. Aber sobald Marie-Ann das PMV nur sieht, dreht sie ab..

Alle sagen mir, ich soll GEduld haben, das kann Monate brauchen.. Es kann ja sein und mir bleibt auch nichts anderes übrig, aber manchmal kann ich das nicht mehr hören! Wir warten seit einem Jahr, daß sich mal was tut und immer werden einem Hoffnungen gemacht und dann läuft es wieder total schief! Ich weiß, ich sollte optimistischer denken, schließlich ist das wichtig für Marie-Ann (ich bleib auch gut drauf vor ihr) und sie hat ja auch schon so viel gelernt, da packt sie das schon auch noch..
Aber ich fühl mich emotional grad so aus den Latschen gehauen, könnte nur heulen und bin so wütend, daß es einem dauernd so schwer gemacht werden muß! Ich will doch nur ein "normales" LEben für sie!
Und dauernd dieses auf und ab.. Dauernd die guten Nachrichten und dann läuft es wieder anders, als man denkt..
Es tut mir leid, wenn ich das hier so rauslasse, aber ich denke, wer kann das nicht besser verstehen als Ihr..?
Das mit dem Schlucken klappt z Zt auch mehr schlecht als recht, wir haben in einem Monat zwei Hammerinfekte hinter uns.. grmpf
Also weiterkämpfen.. Aber zur Zeit bin ich in so einem Loch, mir fällt das irre schwer.. Vor allem, wenn man dauernd zu hören bekommt, daß sei doch alles ganz simpel mit dem PMV, warum spreche sie denn noch immer nicht usw.. (von Krankenschwestern bekomm ich das zu hören, von Ärzten auch)

Hat vll jemand einen Tipp, wie sie das PMV vll doch tolerieren könnte??

Ich hoffe, ich schreib hier bald wieder bessergelaunte Postings..
Danke für's lange Lesen und liebe Grüße!
Maria

Danke Cordula!
Das mit dem Zuhalten geht auch gar nicht.. Aber auch das ist kein Wunder.. Beim letzten Besuch der HNO-Station hat der Arzt die Kanüle einfach zugehalten (ohne Vorwarnung) und meinte, sie solle mal was sagen.. Ich hab dann hektisch gerufen, er solle das sein lassen, da sie ja noch ne große Kanüle und keine Nebenluft hatte!
Marie-Ann hat schon Angst und keine Luft bekommen, der Arzt hat gar nichts kapiert, bis ich laut wurde.. Oh Mann..!
Also das will sie auch überhaupt gar nicht.
Ich bin ja froh, daß sie so willensstark ist und klare Ggrenzen zieht. Das war früher ganz anders und auch in der Klinikzeit hat sie ja so viel gegen ihren Willen mit sich machen lassen müssen..
Aber manchmal macht es das auch schwieriger.

Das verstellbare Ventil kenn ich gar nicht, vielen Dank für die Info! Da werde ich mich mal schlaumachen, ob das für uns infrage käme.. Vll könnte es ja doch noch irgendwie klappen??
Wenn ich jetzt daran denke, daß der Oberarzt Marie-Ann am liebsten die Kanüle gleich rausnehmen wollte, kann ich fast lachen *ironieoff*.. Gut, daß wir das nicht gemacht haben!
Euch alles Gute!

Hallo Nellie!
Ich denke schon, daß sie genügend Nebenluft hat.. Sie hatte erst ne 5er, geblockt.. Dann bekam sie eine 5er ungeblockt, da kamen dann schon mehr Geräusche (beim Schlafen und Husten).. Nachts kam ein Luftzug durch die Nase.. Da hab ich mich schon gewundert. Nun hat sie eine 4,5er.. Ich denke, Platz ist da..
Heute Nacht war die Kanüle total dicht vom Sekret. Aber Marie-Ann blieb ganz ruhig und komischerweise hat sie da dann durch den Mund geatmet und ich konnte in Ruhe absaugen!
Ja.. Lange hatte ich Nerven und Kraft.. Ich wunder mich selber oft, wie lange.. Aber jetzt grad ist es einfach mal genug! Und trotzdem weiß ich, irgendwie funktioniert man doch weiter..
Wenn ich sehe, mit was für Dingen Ihr zu kämpfen habt, geht es Marie-Ann wahrscheinlich richtig gut im Vergleich!
Liebe Grüße!
Maria

Hallo Maria. Ich kann Dich nur zu gut verstehen. Was Du beschreibst habe auch ich vor einigen Monaten hier gepostet. Jonas ist 10.10.08 tracheotomiert worden und sollte im Mai oder Juni 2009 das 1. Mal das PMV testen, nachdem wir es mal im März 09 in der Klinik probiert hatten und er es gleich abgeschossen hatte. Direkt nach dem aufsetzen: Husten, Würgen, Panik. Sein Kopf war knallrot und er hat nur noch geweint. Auch da hieß es er müsse genug Nebenluft haben. Sättigung war auch ok. Im Oktober 2009 hat er dann eine kleinere Kanüle bekommen. Von 4,0 auf 3,5 da hörten wir auhc schon deutlich mehr Töne auch ohne PMV. PMV war immer noch doof, da hab ich das von Cordula erwähnte Tracoe Ohone assist bestellt. Erst hab ichs nur halb verschlossen und aufgesetzt - kein Problem. Auch ganz zu kein Problem. Allerdings war das eine Zeit in der Jonas alle paar Minuten die feuchte Nase abgerupft hat und genauso lief es auhc mit dem Sprechventil. Ich habs immer mal wieder probiert. Seit Ende Dezember funktioiert es super udn er trägt es eigentlich den ganzen Tag, auch zum essen. Zwischendrin haben wir dann mal auf das PMV gewechselt und siehe da: Es klappt. Völlig ohne Panik. Er toleriert es noch nicht so gut, aber auch schon mal 30 min. Heute kam das 1. in Farbe (sonst ist man nur noch am suchen) und nun werde ich trainieren von Tracoe auf PMV. Ich bin sehr zuversichtlich. Es dauerte wirklich eine ganze Zeit, aber Jonas plappert wie ein Wasserfall und findet es voll cool auch mal rumzuschreien Ich wünsche Dir ganz ganz viel Erfolg und drücke fest die Daumen! Irgendwann ist hier glaub ich jeder mal am Ende und muß sich hier mal "ausheulen" Es ist echt toll in so einem Forum zu sein mit so vielen tollen Eltern die einen irgendwie auffangen und ermutigen! Ich schicke mal ne große Portion Kraft, denn momentan läuft es bei uns prima und ich geb gerne was ab!
Liebe Grüße Jenny, Jens und JoMax

hi

bei uns war es am anfang auch so. yannis wurde im mai 09 tracheotomiert und hatte ne 3,5 kanüle. noch im kh bekam er die 3,0 und wir übten mit dem PMV. zu anfang konnten wir die zeit gut steigern. dann wurde er entlassen, hatte seinen ersten infekt und nichts ging mehr. dann waren wir in köln und wie durch ein wunder hatte er es danach 24 std auf. wir fingen auch an im schlaf zu üben. dann hatte er wieder einen infekt und wir mussten wieder üben. ne zeitlang war es wieder ganz schwierig. nach seinem zweiten infekt im dez. letzten jahres geht es aber wieder 24 std. auch beim essen. als wenn sie irgendwelche keime eliminiert hätten, keine ahnung, aber es fiel im leichter. jetzt brabbelt er den ganzen tag.

ich kenne, wie wir alle, auch diese rückschläge. du bist also an der richtigen stelle, um dich auszukotzen! wir hören gerne zu...

ich drück euch die daumen, dass wieder bessere zeiten kommen

hallo, ich nochmal
danke für eure mutmachenden und ausführlichen antworten!
ja, hier ist man echt gut aufgehoben im forum und ich hab hier schon so viel rat und hilfe gefunden, danke sehr!
ich hab gestern ein gutes telefonat gehabt mit jmd, der tagtäglich mit tracheostomierten kindern arbeitet. er hat mich auch ein paar dinge gefragt, auch nach der bronchioskopie. die wurde nicht gemacht..
hier ist es so, daß irgendwie keiner ahnung von dem hat, was er mit marie-ann macht.. wenn ich nicht dauernd hinterher wäre, dann wäre noch gar nichts passiert, oder sie hätte jetzt die gefensterte kanüle, wie auch immer.
es läuft da ganz viel schief, das ärgert mich sehr.. und ich muß halt dann selber immer sehen, daß ich an infos komme, wie sie am besten behandelt wird. ist doch beknackt oder? ich bin schließlich kein arzt!
aber dann darf ich mir in der klinik die sprüche anhören: was? sie kann immer noch nicht sprechen?
usw..
aber ich will nicht von vorne anfangen zu jaulen.
jedenfalls bekommen wir nun ein verstellbares ventil, mit dem pmv soll ich sie erstmal komplett in ruhe lassen. und mir wurde gestern nochmal sehr dringlich dazu geraten, endlich nach köln zu gehen. ich bekam nun gestern die tel-nr vom herrn lunge und werde heute einen termin machen. vll fällt dann auch viel druck von mir ab, weil ich dann nicht mehr allein verantwortlich bin, daß marie-ann sich in die richtige richtung entwickelt, sie dort einfach gut behandelt ist und ich nicht mehr selber schauen muß, wie es bei ihr am besten vorwärts geht...
eine bronchioskopie ist also auf jeden fall der nächste schritt.
ich hoffe, das klappt alles zügig und daß wir das organisiert bekommen (das ist echt nicht so einfach, aber zur not zieh ich in der nähe mit dem kleinen in ein hotel für die zeit, jawohl )
ich halt euch auf dem laufenden..
liebe grüße!
maria

lass dich nicht unterkriegen!

warum hotel? köln hat ein ronald mcdonald haus

köln ist wirklich toll, wir sind im sommer auch wieder da.

lg, dani

hallo!

ich schreib nur klein, weil ich stille, entschuldigung..
ich hab mit herrn lunge gesprochen, der war supernett! am 09. märz wird marie-ann auf der intensivstation aufgenommen und am 10. geht es dann mit den untersuchungen los!! dr laschat und auch dr puder werden sie sich anschauen.. wie superspannend!
ich habe jetzt gefragt, ob ich dort nächtigen kann.. wir bekommen ein elternzimmer, der kleine darf mit, wenn ich ein bett und verpflegung für ihn mitnehme. dann müßte ich nur noch schauen, wie ich ihn am tag beschäftigt kriege.. er ist ja kein baby mehr, den ich überall mit hinnehmen kann, da muß ich mal sehen.. vll such ich kurzfristig vor ort nen babysitter.
nun schöpfe ich doch neue hoffnung!

dann kam heute das verstellbare ventil an (heute schon!).. jessi, brauchst du die nr, die draufsteht? ich hab das von servona, es heißt tracoe phon assist l 650-T die nr ist 17157
marie-ann wollte es nicht aufsetzen, fing an zu weinen, als ich sie darum bat. ich hab ihr erklärt, daß ich es auflasse und es wie eine feuchte nase ist. doch sie hat immer noch so angst.. meine nerven gingen mit mir durch und ich nuß hab dann mit ihr geschimpft. da hat sie es draufgemacht und es ging.. das war natürlich genau der falsche weg ich hab es dann gleich wieder abgemacht und wir haben uns beide beruhigt. ich hab ihr gesagt, daß sie mir sagen soll, wenn sie nachmittags soweit ist und dann probieren wir es nochmal. sie hat ja gesehen daß es nicht schlimm ist. hach mensch.. SO verliert sie sicher nicht die angst davor!
ich werde aber nichts am ventil verstellen in der nächsten zeit. ich denke, marie-ann muß erstmal neues vertrauen fassen und lernen, daß die ventile auch problemlos getragen werden können, damit sie die nicht gleich zum feind macht. sonst wird das ja echt nie was! es war auch genug in den letzten tagen.. vll müssen wir alle erstmal wieder zur ruhe kommen.

ist das ronald mc donald haus neben der klinik? ich frag nur, weil ich kein auto habe.. und zahlt man die unterbringung selbst? finanziell ist es halt auch oft eng bei uns.. meine zwei großen sind schulkinder, da können sie ja sicher nicht mit. aber wenn die unterbringung mit kleinkind da angenehmer zu gestalten ist, als im elternzimmer, dann wäre das schon eine überlegung wert.. war schon mal jmd im elternzimmer in der klinik? wie sind die dort?
und kann man mit seinem kind (also marie-ann), wenn keinen untersuchungen sind durch die klinik spazieren? oder muß sie auf der station bleiben? wie ist denn die intensivstation?
was muß ich unbedingt mitnehmen? wie ist die verpflegung vor ort?
wenn mir grad gesagt wurde, mir wird ein elternzimmer reserviert, kann ich dann davon ausgehen, daß das auch klappt?
oh, meine nerven..! aber ich freu mich und bin erleichtert, daß ich endlich einen termin gemacht habe!
ist vll noch jemand zufällig in der zeit dort?
viele grüße!
maria

danke für deine ausführliche antwort, jessi!
das wäre ja klasse, wenn wir uns dort mal hallo sagen könnten!
ich weiß nicht, auf welche intensivstation wir kommen.. ich habe uns grad fürs ronald mc donald-haus vormerken lassen, wäre ja schön, wenn das klappt!
kann ich den kleinen dann gar nicht mit auf die intensiv nehmen? uah, was mach ich denn dann mit ihm?! selbst wenn es dort eine spielgruppe gibt, ist es fraglich, ob er dort bleibt.. (er klammert doch noch sehr) und das wird ja zeitlich auch eher begrenzt sein, oder?
dann müßte ich marie-ann doch darauf vorbereiten, daß sie einige zeit ohne mich auskommen muß?
oh hilfe.. wenn man sich doch zerteilen könnte!!
in "unserer" kinderklinik hab ich den kleinen halt stundenweise mit auf die intensiv genommen.. glücklich ist das sicher nicht, aber es ging nicht anders. nur so konnte ich den ganzen tag bei marie-ann sein. und sie ist halt auch sehr scheu, ich fürchte, sie wird arg weinen, wenn ich ihr sage, ich kann nicht dauernd da sein.
wie machen das denn andere mütter?
zahlt das essen in der cafeteria eigentlich die krankenkasse? beknackte frage wahrscheinlich.. aber ich wüßte halt gern in etwa, auf was ich mich einstellen muß. (daß ich den kleinen selber versorge, ist ja klar)
mit glück bekommt mein freund zumindest am 10. märz frei und kann zu uns fahren. dann ist mein sohn gut untergebracht, weil ich denke, daß das meiste am 10. läuft, wenn am 09. die aufnahme ist..
das ist aber auch alles kompliziert! die zwei großen bekomm ich sicher unter, aber ich bin froh, wenn mein kleiner mann auch größer ist, wir endlich abgestillt haben und er auch über nacht mal woanders unterkommen kann.. das würde es doch viel einfacher machen!

trotzdem freue ich mich schon, weil ich denke, wir gehen jetzt endlich in die richtige richtung!
seit ihr einfach zur untersuchung in köln? oder steht euch ein eingriff bevor?

lg! maria