Hallo!
Gestern war es ja endlich soweit und Marie-Ann hat das PMV bekommen.. Endlich! Wir haben so lange gewartet, haben ein Jahr ihre Stimme nicht gehört und endlich ging es mal nach vorn!
Aber anscheinend habe ich viel zu viel erwartet..
Als wir Marie-Ann das PMV aufsetzten, hustete sie es uns erstmal in hohem Bogen entgegen. Also haben wir es wieder draufgeschoben, ein bißchen festgehalten, und sie fing an zu husten (ich konnte sie dabei hören) und dann aber zu würgen und den Kopf panisch zu schütteln, also haben wir es sofort abgemacht. Das ganze hat höchstens 15 Sekunden gedauert.
Ok,.. Also haben wir sie abgesaugt und es noch ein drittes Mal probiert. Sie hustete wieder und bekam totale Panik, nach nicht mal fünf Sekunden war das PMV ab. Damit war das Thema dann für sie gelaufen..
Ich hab am Tag immer mal wieder versucht, daß sie es draufmacht.. Ganz allein, und dann sofort wieder abnimmt, wenn es sie stört. Ich wollte sie ablenken, hab mit ihr gespielt, aber sie dreht sich weg und fängt an zu weinen, wenn ich mit dem Ventil kommen. Selbst mit gut Zureden usw klappt es nicht. Ich denke, sie hat wirklich Panik davor, weil sie versucht, die Luft durch die Kanüle auszuatmen, da ist dann aber zu und so entsteht die Panik. Genug Nebenluft ist da, theoretisch müßte es klappen. Aber Marie-Ann hat mittlerweile so schlechte Erfahrungen gemacht, daß sie da nur ganz schwer zugänglich ist (verständlicherweise).. Erst neulich Nacht hatten wir ja diesen blöden Not-KW, weil die Kanüle dicht war und Marie-Ann keine Luft bekam.. Also es ist kein Wunder, daß sie da gleich Angst bekommt, wenn das PMV drauf ist..
Ich hab nicht erwartet, daß sie es aufsetzt und sagt "hallo Mama", aber daß es so gar nicht und überhaupt nicht klappt, hat mich gestern echt umgehauen Mir wurde so viel Mut gemacht, daß es gut klappen wird und nun geht es gar nicht! Ich wollte aber nicht aufgeben, aber Marie-Ann auch nicht bedrängen. Also habe ich mit ihr ausgemacht, daß wir es nochmal probieren, wenn sie ganz fest schläft. Das war ok für sie.. Als sie schlief, habe ich es also nochmal probiert und immerhin hat sie es vll fünf sek ausgehalten und auch relativ ruhig damit geatmet. Ich weiß nur gar nicht wie es weitergehen soll!
Ich hab hier schon viel nachgelesen, wie man die Kinder nach und nach gewöhnen kann.. Aber sobald Marie-Ann das PMV nur sieht, dreht sie ab..
Alle sagen mir, ich soll GEduld haben, das kann Monate brauchen.. Es kann ja sein und mir bleibt auch nichts anderes übrig, aber manchmal kann ich das nicht mehr hören! Wir warten seit einem Jahr, daß sich mal was tut und immer werden einem Hoffnungen gemacht und dann läuft es wieder total schief! Ich weiß, ich sollte optimistischer denken, schließlich ist das wichtig für Marie-Ann (ich bleib auch gut drauf vor ihr) und sie hat ja auch schon so viel gelernt, da packt sie das schon auch noch..
Aber ich fühl mich emotional grad so aus den Latschen gehauen, könnte nur heulen und bin so wütend, daß es einem dauernd so schwer gemacht werden muß! Ich will doch nur ein "normales" LEben für sie!
Und dauernd dieses auf und ab.. Dauernd die guten Nachrichten und dann läuft es wieder anders, als man denkt..
Es tut mir leid, wenn ich das hier so rauslasse, aber ich denke, wer kann das nicht besser verstehen als Ihr..?
Das mit dem Schlucken klappt z Zt auch mehr schlecht als recht, wir haben in einem Monat zwei Hammerinfekte hinter uns.. grmpf
Also weiterkämpfen.. Aber zur Zeit bin ich in so einem Loch, mir fällt das irre schwer.. Vor allem, wenn man dauernd zu hören bekommt, daß sei doch alles ganz simpel mit dem PMV, warum spreche sie denn noch immer nicht usw.. (von Krankenschwestern bekomm ich das zu hören, von Ärzten auch)
Hat vll jemand einen Tipp, wie sie das PMV vll doch tolerieren könnte??
Ich hoffe, ich schreib hier bald wieder bessergelaunte Postings..
Danke für's lange Lesen und liebe Grüße!
Maria