Marie-Ann spricht!!

  • Hallo Ihr Lieben!


    Nun kann ich aber nicht mehr an mich halten und muß Euch unbedingt erzählen, wie es hier läuft:


    Erst neulich war ich so gefrustet, weil Marie-Ann das PMV nicht toleriert. Deswegen sind wir am 09. März in Köln. Auch das verstellbare Ventil zum Üben mag sie kaum tragen. Nun ist es aber so, daß wir statt der Rüsch Crystal Clear 4,5 eine Portex Blue Line Größe 4 einsetzen mußten (wegen Lieferstau wurde uns die Portex empfohlen). Und seitdem kam immer mal ein Quietschen von Marie-Ann, das klang lustig!


    Als wir dann mal tobten, konnte ich sie lachen hören, ich hätte fast geheult, so toll war das! Und seitdem übt sie von Tag zu Tag mehr zu sprechen! Mittlerweile spricht Marie-Ann schon fast ganz normal, nur mit feuchter Nase drauf, ohne Zuhalten oder so! ist das nicht der Hammer?? Ich bin so happy!


    Im Kindergarten hat Marie-Ann noch keinen Mucks von sich gegeben (ist auch ok), doch sobald sie nach Hause kommt, legt sie "den Schalter" um und brabbelt los, probiert ihre Stimme aus und schreit auch gern mal laut herum (nach einem Jahr stummsein kein Wunder!).
    Nun nutzt sie aber seit ein paar Wochen den Talker im Kindergarten (ausschließlich dort). Ich werde also nochmal besprechen müssen, ob der in ihrer Situation nicht kontraproduktiv wirkt. Denn wenn Marie-Ann im Kindergarten nicht sprechen MUSS, dann wird sie es auch nicht tun. (selektiver Mutismus) Und das macht mir Sorgen, denn im nächsten Jahr kommt sie in die Schule, wie soll denn das werden, wenn sie dort nichts sagt?


    Vielleicht können wir das aber im Kiga nochmal besprechen, daß sie dort nach und nach und ganz ohne Druck die Scheu überwinden lernt und doch anfängt, zu sprechen. Ist ja auch alles noch neu! Am Freitag ist die Einführung in den Talker, da werde ich das auch nochmal zur Sprache bringen. Bei Marie-Ann darf man halt wenig Aufheben um ihre Stimme machen, sonst macht sie sofort dicht.


    Ich bin im Moment trotzdem wirklich froh und wieder guten Mutes! Und Marie-Ann blüht richtig auf! :)
    Liebe Grüße,
    Maria


    http://foto.arcor-online.net/p…1280_6432626637353937.jpg

  • Hallo Maria,


    GRATULATION. Macht weiter so.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Maria,


    das klingt ja echt super, ich freue mich und uns ging es im August auch so! Von daher kann ich sehr gut nachempfinden, wie es Dir geht. Man könnte pausenlos Luftsprünge machen. Felix ist genauso wie Marie-Ann. Woanders kein Wort und zu Hause ist er nur noch laut :lol: . Das laute Lachen ist wirklich das Schönste. Hast Du es denn nun schonmal mit dem PMV probiert? Hört sich ja so an, als ob sie mit der neuen Kanüle mehr Nebenluft hat.


    Übrigens funktioniert das Sprechen mit dem anderen Ventil auch nicht besser. Wir belassen es auch erstmal ohne Ventil. Denn Mama, Papa und Oma kann er ja auch so sagen.


    Felix steckt sich neuerdings auch immer den Finger in die Kanüle und brabbelt dann. Aber fürs PMV reicht es leider noch nicht.


    Dann sehen wir uns ja im März in Köln. Viel Spaß noch mit Deiner brabbelnden Maus.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • hallo jessica!
    marie-ann kriegt schon panik, wenn sie das pmv überhaupt sieht.. und da sie mittlerweile schon ganze sätze zustandebringt, lass ich sie damit erstmal in ruhe. obwohl ich denke, daß es ihr das sprechen vom luftholen her einfacher machen würde. aber ich lass sie das entscheiden!
    wie klasse, daß felix auch ohne pmv worte sprechen kann! und ja, das lachen ist am allertollsten!
    ich bin so froh, daß marie-ann im kindergarten auch ohne stimme so aufgetaut ist! im alten kindergarten stand sie einfach nur da, hat nichts mitgemacht, wollte dort nichts essen, hat nie eine gefühlsregung gezeigt, hatte keine freunde dort und hat nicht mal genickt, wenn sie was gefragt wurde. sie schaute dann einfach auf den boden.
    sobald sich die haustür hinter uns schloss platzte der knoten und sie hat geredet wie ein wasserfall, quatsch gemacht und war immer ein ganz fröhliches mädchen!
    nun macht sie im neuen kindergarten fast so viel quatsch wie zuhause :wink:
    nur sie darf nicht das gefühl haben, daß sie im mittelpunkt steht, dann macht sie wieder zu. und essen mag sie auch nicht immer vor/bzw mit der ganzen gruppe. aber die erzieherinnen sind super und wissen genau, wie sie sie zu nehmen haben! darum denke ich, kann sich da noch viel tun!
    nur das sprechen bleibt ein problem.. es wäre schade, wenn marie-ann auf eine sprachheilschule gehen müßte, wenn sie sonst eigentlich superfit für eine regelgrundschule ist. (vor allem weil da auch ihr bruder mit ihr gemeinsam hingehen könnte)
    aber es ist ja noch über ein jahr zeit und es kann noch viel kommen! es hat sich jetzt ja schon so viel getan!


    dann freu ich mich ja, wenn wir uns in köln mal sehen!
    ich bin manchmal selbst manchmal etwas schüchtern und wenn du uns zufällig erkennen solltest, sprich uns ruhig an! :D (ich hab noch den kleinen dabei, der wird im sommer zwei) liebe grüße!

  • Hallo Maria,


    ich denke auch, wenn es doch auch so geht.......das ist bei uns ja auch der Fall, nur dass Felix das PMV ja nicht vertragen kann, da der Kehlkopf nicht weit genug offen ist.


    Hauptsache sie kann quatschen ;-).


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo
    ich freu mich auch sehr mit euch das sie jetzt wieder sprechen kann!!!


    lieben Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---