Stopfen für Tracheostoma

Hi..

bei unserer Lucia musste vor ein paar Wochen auch eine Tracheotomie vorgenommen werden. Mittlerweile geht es Lucia sehr gut. Wir haben Sie über Nacht am Beatmungsgerät. Tagsüber haben wir ein Sprechventil auf der Kanüle.

Kanülen verwenden wir derzeit abwechselnd Portex Blue Line und Shiley
in der größe 3,5 PED.

Prinzipiell kommt Lucia mit dieser Kanüle und Sprechventil sehr gut zu
recht. Wir müssen nur ein- zweimal am Tag absaugen. Sie kann damit Töne machen, richtig Prima. Wobei man schon merkt, dass die Luci recht
schwer gegen diesen doch recht engen Zwischenraum an der Kanüle
vorbei ausatmen muss.

Jetzt haben wir das Problem, dass wir auf der einen Seite eine Lösung suchen, damit Lucia besser ausatmen und sprechen kann oder noch besser wieder "ganz normal atmen" kann, auf der anderen Seite das Tracheostoma an sich aber gerne erhalten würden, um es im Bedarfsfall/Notfall wieder benutzen zu können.

Wir haben das auch schon mit verschiedenen Ärzten andiskutiert. Die
HNO Ärztin hat vorgeschlagen eine gefensterte Kanüle zu verwenden, da es Ihres Wissens nichts anderes in Lucias Größe gibt.

Mir würde ein Stomabutton wie er für Erwachsene zu finden ist besser gefallen würde. Wir halten damit das Loch offen und er stört nur minimal
in der Luftröhre. Mit dem Kinderarzt von Lucia haben wir das auch schon mal durchdiskutiert, der findet dies auch die beste Lösung.

Hat ihr eine Idee wie wir das lösen können?

Viele Grüße..
Martin

Hallo..

zum Improvisieren klingt Dein Vorschlag super. Wir brauchen aber leider
nichts zum improvisieren. Wenn es Lucia auch ein wenig anstrengt beim
ausatmen, kommt Sie nur mit dem Sprechventil super zu recht. Ich denke
auch, dass wir dann wieder das Problem haben, dass die Kanüle
zuschleimt und wir wieder ständig am absaugen sind. Bei der größe der
Kanüle und der Menge Schleim die Lucia produziert, müssen wir bei
feuchter Nase alle 1 - 2 Minuten absaugen. Mit dem Sprechventil, genauso
wie an der Beatmung, drückt sich der Schleim an der Kanüle vorbei und
kommt aus der Nase. Abputzen ist viel angenehmer wie absaugen

Unser Kinderarzt hat vorgeschlagen, dass wir einen entsprechenden Button
anfertigen lassen sollten. Klingt vernünftig aber ich weiss noch nicht wer
uns das basteln kann..

Eine gefensterte 3,5 Kanüle hab ich bereits gefunden. Die Portex Blue Line
gibt es auch in gefensterten Varianten ab größe 3,0, sowohl einfach als
auch doppelt gefenstert. Werden wir mal ausprobieren.

Dr. Puder kennen wir nicht. Wir sind mit Lucia in der Uni Klinik
Köln in Behandlung. Normalerweise immer in der Kinderklinik und
wegen dem Tracheostoma in der HNO.

Viele Grüße..
Martin

Hi..

Der Zustand von Lucia hat sich seit der Tracheotmie deutlich gebessert. Es gibt nach unserem derzeitigen Kentnissstand 3 mögliche Ursachen hierfür.
Zum einen kann das Tracheostomoa selbst (kürzerer Atemweg, besseres Absaugen) die Ursache sein. Zum anderen wäre es auch möglich, dass sich die Muskulatur durch die nächtliche Beatmung so sehr entspannt, dass Sie tagsüber genügend Kraft zum selbstatmen hat. Zum dritten wäre es auch möglich, dass es ein Problem mit dem Kehlkopf gibt, was auch die Probleme erklären würde, warum neulich eine Intubation nicht möglich war und eine Tracheotomie Notfallmäßig durchgeführt werden musste. Welcher der 3 Gründe jetzt diese Besserung brachte versuchen wir noch zu erforschen. Dazu steht demnächst auch eine Kehlkopfuntersuchung an.

Bei den kleinen Kindern fängt das Stoma angeblich extrem schnell an wieder zuzuwachsen. Keine Ahnung wie schnell das geht, aber ich kann mir schon gut vorstellen, dass wenn wir die Kanüle tagsüber rausnehmen und einfach nur abkleben, dass dann das Stoma jeden Tag ein bisschen kleiner wird. Und zumindest so lange eine "normale" Intubation bei Lucia so schwierig ist wollen wir diesen Notzugang offen halten. Deshalb suchen wir nach einer "Platzhalter" Lösung, die möglichst genau das Stoma offen hält aber nicht in die Luftröhre reinragt.

Hallo Martin !!

Welches Sprechventil hat Lucia denn? Merle trägt das Passy-Muir Ventil. Villeicht solltet ihr mal (wie von Thomas angesprochen) Dr. Puder zu rate ziehen. Konnte mann das mit dem Kehlkopf nicht bei einer Tracheoskopie sehen ?Bei Merle wurde der abgekippte Kehlkopfdeckel auch durch eine Tracheoskopie entdeckt und dann durch eine Operation gehoben. Dr. Puder ist einer der wenigen Spezialisten die solche Untersuchungen und Operationen durchführt. Er kommt immer Mittwochs in die Kinderklinik Amsterdammerstr. in Köln und an diesem Tag kommen die Kinder von überall her.

Gruß
Steffi

Zitat von Martin

Bei den kleinen Kindern fängt das Stoma angeblich extrem schnell an wieder zuzuwachsen. Keine Ahnung wie schnell das geht, aber ich kann mir schon gut vorstellen, dass wenn wir die Kanüle tagsüber rausnehmen und einfach nur abkleben, dass dann das Stoma jeden Tag ein bisschen kleiner wird.

Hallo Martin
Also unsere Erfahrung hat gezeigt das Chiaras Stoma innerhalb von ca. 2 Std wieder so schnell zu war; das man eine Kanüle nicht mehr einführen konnte.
Chiara sollte langsam entwöhnt werden; aber das ging dann richtig schnell; denn beim 1. Mal ist es direkt zugegangen.

Dafür haben wir bezgl. Ihrem Nasenloch und Nasenröhrchen riesige Probleme da sie wirklich sehr gutes Heilfleisch zu haben scheint.

Einen lieben Gruß auch aus Köln