Fragen rund ums Sprechventil

Hallo Ihr Lieben,
da wir hier vor Ort noch niemanden wirklich Kompetentes in Sachen "Sprechventil" gefunden haben ( weder HNO, KH, Logopädin noch Hilfsmittelvertreter ) , mal ein paar Fragen in die praktische Lebenswelt der Kanülenkinder:

Hannah hat eine Shiley 5.5Kanüle, mit der sie schon recht gut lautiert. Eine kleinere Kanüle soll sie wegen des eh schon großen Lecks bei der nächtlichen Beatmung eigentlich nicht bekommen. Fürs PMV ist die Nebenluft aber anscheinend zu gering, da sie sich das Teil leider immer panisch wieder abreißt, wenn wir es gelegentlich mal wieder probieren.

Mit dem ( hier "gefundenen" ) Tracoe Twist, das man stufenlos verstellen kann, haben wir mit viel Geduld jetzt schon gute Erfolge. Komischerweise kann man dieses auf "völlig zu" stellen, ohne dass Hananh gleich die Krise kriegt. Sie hat dadurch länger Stimme und lautiert damit mehr und melodiöser als nur mit FN. Wir lassen es aber immer einen kleinen Schlitz offen, weil Hannah sonst bei geschlossenem Ventil und einsetzendem Hustenreiz sehr panisch wird und zu würgen anfängt, wenn sie nicht ausreichend schnell ausatmen kann. Das ist sicher sehr unangenehm...

So nun zu unseren Fragen:

1) Wie reinigt Ihr das Sprechventil, wenn Sekret oder Staub hineingelangt ist? Manchmal reicht warm abspülen
nicht. Letztens hat Hannah in der Sandkiste leider recht staubige Luft eingeatmet und es war ein dunkler Belag
im "Twist", den ich nur mühsam mit Einweichen und Q-Tip-Pulerei entfernen konnte.

2) An wen kann man sich ( gerne in Nordeutschland ) wenden, um das weitere Vorgehen ärztlich abzuklären? Wir
wären sehr froh, wenn Hannah irgendwann doch das PMV tolerieren würde und u.U. doch ne kleinere Kanüle
kriegen könnte. Sie gebärdet zwar toll mit GUK, aber da sie ab August in einen Spielkreis gehen wird und auch so
im Familienalltag oft schon frustriert ist, weil sie nicht immer gleich auf Anhieb verstanden wird, streben wir
einen größeren aktiven Wortschatz an. Bislang spricht sie: Mama, Papa, Ja, Heia, Ei-a ( Eier ), Appa ( wahlweise
Happa oder Opa )

3) Soll man das Sprechventil beim Essen drauflassen oder abmachen? Für Wahrnehmung und Schluckakt soll
es ja "mit" besser sein. Ich denke, das Essen schmeckt dann auch intensiver, wenn die Atemluft wieder durch die
Nasenhöhle streichen kann?! Aber bei möglichem Verschlucken wäre das Husten massiv erschwert ( s.o. ). Und
obwohl man beim Essen immer daneben sitzt, kann man manchmal nicht so fix reagieren, und das Ventil schnell
genug abmachen, bevor die Kleine Panik kriegt. Und dann lehnt sie das Ventil erstmal wieder ne Runde ab, was ja
nur zu verständlich ist... Beim Autofahren lassen wir es auch nie drauf, falls sie mal husten müßte und wir nicht
so schnell in Reichweite sind. Haben sonst Sorge, dass sie sich in Panik gleich die ganze Kanüle ziehen könnte,
wenn sie das möglicherweise verkantete Ventil schnell entfernen will.

4) Sollte man beim Buddeln in der Sandkiste bzw. bei der gemeinsamen Gartenarbeit besser noch ein Stomatuch
vors Ventil hängen, um das ungeschützte Einatmen von staubiger Luft zu vermeiden? Bislang haben wir keines.

So, nun macht mich doch bitte mal schlau, Ihr lieben Fachleute da draußen an den Bildschirmen.
Schon gespannt auf Eure Praxiserfahrung:
Anne

Hallo Nellie,
danke für die ausführliche Antwort!
Dann werden wir mal probehalber ein Stomatuch bestellen und das Ventil in Spüli einweichen. Vielleicht lösen sich die Beläge dann ja besser - habe heute wieder trotz Q-Tip-Pulerei nicht alles beseitigen können - der Dreck sitzt irgendwie zwischen den Plastikschichten des drehbaren Ventils und zwischen Membran und Gehäuse.

Unser Neurologe im SPZ hat uns heute übrigens auch genau wie Du die Lungen-Ambulanz der Kinderklinik Hamburg Altona empfohlen ( Drs Riedel/Ahrend/Grolle ). Da wir nicht nur wegen des Sprechventils, sondern auch wegen der Beatmung an sich noch Fragen haben, ist das bestimmt die richtige Adresse für uns. Ende nächster Woche sind wir in der Stoffwechsel-Ambulanz am SPZ Göttingen und fragen dort nochmal gezielt nach - dann wird Hamburg wohl unser nächstes Projekt werden. Wir dürfen nämlich ( abgesegnet vom OA der Ki-ITS ) wegen Hannahs guter Entwicklung und wegen stabiler CO2 & O2-Sättigungslage im Tiefschlaf eine zweiwöchige Testphase ohne nächtliche Beatmung wagen... Mal sehen, wie das Experiment ausgeht - was Herz- & Atemfrequenz so machen und ob Hannah damit tagsüber auch fit ist?!

Spätestens beim nächsten Infekt werden wir dann sehen, wie stabil die Lütte nun tatsächlich geworden ist. Von der Stammhirnschädigung haben sich jedenfalls alle Symptome ( Sehen, Schlucken, Atmung und Herzfrequenz ) erfreulich gebessert - da hat sich wider Erwarten im Oberstübchen so einiges regeneriert! Seit ihrem 3. Geburtstag läuft Hannah nun auch frei - es ist rundum eine Freude mit der Kleinen!

Ab August geht sie dann 3x3h pro Woche zu einem privaten Spielkreis - wieder ein neuer Schritt. Bin schon sehr gespannt, wie es weitergeht.
Davon berichtet dann:
Deine Anne

P.S.: Was machen Deine Maxi- und Mini-Mäuse zur Zeit so?